BRCA

Algemeen Discussieforum
77tkd
Berichten: 1
Lid geworden op: 10 april 2013, 20:35

Bericht door 77tkd » 10 april 2013, 20:44

Hoi soraya,
Ik ben ook brca1 draagster en bij mij worden binnen kort ook mijn eierstokken verwijderd. Heb ook verder nog geen kanker gehad. Maar ben aan het twijfelen of ik wel of niet aan de hormonen wil gaan na de operatie. De meningen hier over zijn erg wisselend en ben erg benieuwd wat ze jou geadviseerd hebben.
Of zijn er nog andere meiden die hier goede adviezen of ervaringen over hebben?
Groetjes Tkd

soraya84
Berichten: 8
Lid geworden op: 3 maart 2013, 11:43

Bericht door soraya84 » 14 april 2013, 13:29

Dag 77tkd,
Alles hangt af van je leeftijd natuurlijk! ik neem alleen menofort op kruidenbasis in. Ik zit verder op de forum Borstkankervragen.nl daar krijg je van Dees, altijd heel snel antwoord mijn naam is daar" lentezon", daar tref je veel lotgenoten aan jonge meisjes en oudere dames. Op dit forum krijg ik gewoon geen reactie misschien kom ik je daar tegen
groetjes

Anks
Berichten: 461
Lid geworden op: 19 maart 2010, 10:26

Bericht door Anks » 15 april 2013, 12:09

Dag Soraya,

Ik lees je reactie nu pas omdat ik in de paasvakantie met verlof was. Wat goed dat je operatie zo goed verlopen is en dat je tevreden bent! Maar amai zeg, dat je operatie op die eerste datum niet kon doorgaan, daar zou ik ook niet mee kunnen lachen hebben! Maar eind goed al goed, je bent er vanaf!

Dat gevoel van geruststelling is veel waard hé, ik had dat ook na mijn borstoperatie. De ongemakken waren van geen tel, die gemoedsrust is het belangrijkste!

Ik ga ook eens kijken op borstkankervragen.nl, bedankt voor de tip!

groetjes, Anks

Hilke.
Berichten: 5
Lid geworden op: 5 juli 2013, 19:04

BRCA-2

Bericht door Hilke. » 5 juli 2013, 19:17

Dag allemaal,

Mijn naam is Hilke. Ik ben 25 jaar en weet vanaf mij 18 dat ik draagster ben van BRCA-2. Ik heb me op deze vroege leeftijd laten testen wegens twee kankergevallen in mijn familie, waaronder mijn mama. Mijn mama is in 2007 gestorven...na een strijd van 34-46 jaar.
Ook voor mij is het moeilijk om lotgenoten te vinden, iemand die me begrijpt...
Ik heb reeds op 18 jarige leeftijd besloten om kinderen te krijgen via IVF en mijn borsten preventief te laten verwijderen als ik 30 jaar ben.
Ik heb gelukkig een partner gevonden die me neemt zoals ik ben en zelfs telkens meegaat voor de halfjaarlijkse echo's :. Op deze momenten wordt ik telkens opnieuw geconfronteerd met mijn genmutatie en het verlies van mijn mama, hetgeen moeilijk is voor me.

Nu willen we aan kinderen beginnen en we hebben op 14 augustus een afspraak in UZ leuven. Ik ben wel een beetje bang voor het onbekende. Maar ik wil een leven en toekomst zonder kanker bij mij of bij mijn kinderen. Mijn grootste wens is dat ik mijn kinderen kan zien opgroeien (ook al heb ik er op dit moment nog geen). Ik heb echter dikwijls het gevoel dat ik niet oud ga (mogen) worden. Hebben jullie dat gevoel ook?

linda76
Berichten: 347
Lid geworden op: 28 juni 2010, 15:16

Bericht door linda76 » 10 juli 2013, 8:23

Hoi Hilke,

Jammer dat er geen reactie kwam. Ik had niet eerder gereageerd omdat ik qua leeftijd een pak ouder ben dan jij en je waarschijnlijk leeftijdsgenoten zoekt die met dezelfde vragen en onzekerheden zitten. Ik hoop dat je gesprek ivm pgd goed meevalt. Ik wil je wel even meegeven dat ze (destijds in 2007) in UZLeuven tegen mij zeiden dat ze enkel geslachtselectie deden ipv selectie op het brca gen. Aangezien ze dan dus enkel jongetjes terugplaatsen en die nog altijd brca drager kunnen zijn zijn we toen naar Jette geweest. Daar deden ze wel pgd voor brca ipv geslachtselectie en ondertussen hebben we 2 gezonde dochters die normaal gezien geen drager zijn. PGD geeft ongeveer 99% zekerheid en we hebben geen vlokkentest meer laten doen ter controle. Ik heb 5 jaar geleden ook een preventieve borstamputatie laten doen met diep flap reconstructie en ben daar zeer tevreden over. Ondertussen ben ik op een leeftijd aangekomen dat ik stilaan moet beginnen denken aan preventieve wegname van eierstokken.

groetjes,

Linda.

Hilke.
Berichten: 5
Lid geworden op: 5 juli 2013, 19:04

Bericht door Hilke. » 11 juli 2013, 0:30

Dag Linda,

Dank je voor je antwoord. Ik heb het expliciet gevraagd aan UZ leuven of ze embryonale selectie voor BRCA doen. Ze hebben me zelfs terug gebeld met de bevestiging dat ze voor dat gen selecteren. Dus ik hoop van wel. We zien wel.

De beslissing voor jou ligt blijkbaar vast ivm je eierstokken? Ik ben daar nog niet uit. Ik denk dat ik daar gewoon nog niet aan wil denken :?. Stap voor stap.

Ik denk dat het een hele opluchting voor je moet zijn om een goede reconstructie achter de rug te hebben. Is misschien een stomme vraag maar voel je nog altijd jezelf? :oops: Daar heb ik het meeste schrik voor (ivm een mastectomie) dat ik mijn eigen niet meer ga herkennen :oops:

Groetjes,
Hilke

linda76
Berichten: 347
Lid geworden op: 28 juni 2010, 15:16

Bericht door linda76 » 12 juli 2013, 15:04

Hoi Hilke,

Fijn dat je in UZLeuven nu wel op het gen selecteren. Tijden veranderen he. Wat betreft de borstamputatie en reconstructie ben ik heel tevreden. Ik voel me niet anders dan daarvoor. In het begin was het wel nog een beetje vreemd (geen gevoel en in het begin nog geen tepelreconstructie), maar eenmaal alles af is een een tijdje achter de rug is (voor mij althans) alles weer gewoon als vroeger. Behalve het feit dat je niet langer op halfjaarlijkse controles moet en de angst om borstkanker te krijgen weg is.

groetjes,

Linda.

LiesbethD
Berichten: 2
Lid geworden op: 26 juli 2013, 8:40

Bericht door LiesbethD » 26 juli 2013, 11:38

Dag Hilke

Ik ben bijna ook 25 jaar en ik weet sinds mijn 21 jaar dat ik drager ben van een mutatie op het BRCA1-gen. Zes jaar geleden werd er eierstokkanker vastgesteld bij mijn moeder. Na vijf jaar was ze genezen verklaard maar begin dit jaar werd er dan toch weer iets gevonden. Sindsdien ben ik mij er nog veel meer dan daarvoor van bewust dat mijn lichaam een tijdbom is en iedere keer als ik op controle ga bij de gyneacoloog ben ik bang voor slecht nieuws. Soms heb ik ook periodes dat ik gewoon heel bang ben zonder enige goede reden waardoor ik dan even langs de huisarts ga om te bevestigen dat er niets verkeerd is.
Ook ben ik op een leeftijd gekomen dat ik begin te denken aan kinderen. Niet dat het voor direct is maar ik ben ook aan het nadenken over IVF, zodat mijn toekomstige kinderen niet dezelfde angsten zullen moeten kennen rond hun lichaam als dat ik heb. Het voelt zo verkeerd aan om je eigen lichaam te zien als je aartsvijand en ik zal maar terug gerust kunnen zijn eens ik mijn eierstokken heb laten weghalen en een borstreconstructie heb laten doen. En zoals jij ken ik het gevoel dat ik niet oud zal worden.
Ik was erg geraakt door je bericht omdat ik niet dacht dat er nog mensen waren die zo ongerust zijn als ik. Mijn zus is ook drager maar zij lijkt daar veel minder over in te zitten dan ik. Ik kwam op deze site omdat ik informatie op wou zoeken over ivf, specifiek voor dragers van de BRCA-1 mutatie. Ik vind het moeilijk om mij voor te stellen dat ik zwanger zal moeten worden via IVF, omdat ik daar voordien nooit aan gedacht had. Zwanger worden op natuurlijke wijze lijkt me zoveel mooier en toch denk ik dat in mijn geval IVF de juiste keuze is. Daarom wou ik zeker reageren op je bericht omdat ik wou weten hoe het jou vergaat zodat ik overtuigd kan worden. Misschien zal het voor mij een minder moeilijke beslissing zijn als ik weet hoe alles eraan toe gaat. En misschien lucht het ons gewoon allebei wat op als we met iemand in dezelfde situatie erover kunnen praten.

Hilke.
Berichten: 5
Lid geworden op: 5 juli 2013, 19:04

Bericht door Hilke. » 4 augustus 2013, 22:45

Dag Liesbeth,

Ik zou ook heel graag natuurlijk zwanger willen worden. Ik vind het heel spijtig dat ik nooit over die mogelijkheid ga kunnen beschikken. Hiernaast weet ik bijna zeker dat ik het mijn eigen nooit ga kunnen vergeven moesten mijn kinderen (of verder, kleinkinderen) door mijn beslissing 'oh ik vond het leuker natuurlijk zwanger te geraken' de stempel BRCA krijgen en zoals jij aanhaalde met angsten moeten leven.
Ik heb 14 augustus een afspraak om IVF op te starten en ik zal je op de hoogte houden. Ik ben er wel wat bang voor maar ik denk dat, dat slechts voor het onbekende is. Ik heb voor mijn eigen een beetje een plan gemaakt voor de toekomst ivm BRCA. Eerst twee kinderen en dan op 29 à 30 jarige leeftijd een mastectomie. Tot mij 30'ste doorbijten. Dat lijkt nog haalbaar :)

Van waar ben je ergens?

Groetjes,
Hilke

Ilse87
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 juni 2014, 9:47

Re: BRCA

Bericht door Ilse87 » 19 juni 2014, 9:57

Ha allemaal,
De laatste reacties zijn al een tijdje geleden zie ik. Ik ben echter erg benieuwd hoe het nu gaat met jullie allemaal...
Ik ben ook gekend met de BRCA-mutatie en sta nu ongeveer waar jullie vorig jaar stonden, aan de opstartfase van PGD. Heel herkenbare reacties ook van jullie, het ontroert me zelfs een beetje dat dus blijkbaar heel veel vrouwen dit gevoel herkennen. Mijn zus is nog enkele jaren jonger en er nog niet aan toe om er überhaupt over na te denken. Verder ken ik in mijn directe omgeving (gelukkig) niemand met dezelfde problemen. Mijn vriendinnen worden allemaal zwanger en durven aan mij niet eens te vragen hoe het er voor staat omdat ze volgens mij vanalles vermoeden.
Hopelijk kijken jullie nog wel eens naar dit forum en zijn jullie intussen allemaal gelukkig met kinderen en gezond (met of zonder borsten)...
Groetjes, Ilse

Hilke.
Berichten: 5
Lid geworden op: 5 juli 2013, 19:04

Re: BRCA

Bericht door Hilke. » 19 juni 2014, 17:59

Dag Ilse,

Bij mij heeft de opstartfase tot nu geduurd en we zijn nu aan onze eerst poging bezig :)
Dus nog geen kindjes hier.
Waar ben jij ergens in behandeling?

Groetjes,
Hilke

LiesbethD
Berichten: 2
Lid geworden op: 26 juli 2013, 8:40

Re: BRCA

Bericht door LiesbethD » 20 juni 2014, 18:43

Dag Ilse

Wij zitten in de periode tussen alle tests al gedaan en onze eerste poging. Mogelijk horen we in het najaar dat we kunnen beginnen. Soms tel ik af tot de zomer voorbij is, soms ben ik blij dat het nog wel eventjes duurt voor we er echt aan beginnen. Maar het raderwerk is hier dus ook al op gang gekomen.

Groet
Liesbeth

brca
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 augustus 2014, 11:44

Re: BRCA

Bericht door brca » 17 augustus 2014, 11:52

We brengen graag even onder de aandacht dat er een congres voor BRCA is op 4 oktober in Antwerpen bij de Universiteit.
Kijk even op onze website voor het programma en de sprekers.
Het is zeer interessant voor vrouwen, mannen, van jong tot oud.
Er is kinderopvang voorzien en inschrijven is verplicht vanwege de catering.

Vr.gr.
Susanne
Voorzitter
BRCA.be VZW
http://www.brca.be

Ilse87
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 juni 2014, 9:47

Re: BRCA

Bericht door Ilse87 » 23 april 2015, 10:07

Intussen het forum weer uit het oog verloren, maar wel gestart aan m'n eerste poging. Veel last van de hormonen, moe, emotioneel en nu een opgeblazen gevoel. Past blijkbaar bij overstimulatie, dus bloed laten trekken nu om te kijken of ik moet stoppen. Zo niet, dan wel 20 eitjes in de maak!
Ik ben benieuwd hoe het bij jullie gaat...
Groetjes, Ilse

P.S. BRCA congres in oktober was goed! Dank voor de organisatie, was ook zeker nood aan!

Peertje91
Berichten: 5
Lid geworden op: 25 september 2022, 12:57

Re:

Bericht door Peertje91 » 1 juni 2023, 9:38

Anks schreef:
8 maart 2013, 14:51
Dag Ines en Soraya,

Hier nog een BRCA-lotgenote, degene waar Linda in haar eerste berichtje over sprak, ook actief geweest op het PGD-forum. Ik heb ook een preventieve borstamputatie gehad (in het Imelda-ziekenhuis in Bonheiden) en ik heb PGD gedaan, en heb met beide zaken een positieve ervaring.

Foto's van de borstreconstructie heb ik wel, Soraya, maar eigenlijk nog geen definitieve: doordat ik redelijk kort na de operatie zwanger geworden ben, heb ik de 'afwerking' wat uitgesteld en is alles nog niet helemaal afgerond.

Mijn dochtertje is nu 16 maanden en is er gekomen na de tweede PGD-poging in Jette. Ik duim heel erg dat het voor jou ook zo vlot mag gaan Ines! Fysiek vond ik de behandeling ook heel goed te doen. Net zoals Linda, vind ik de emotionele kant, de onzekerheid over de afloop, het moeilijkst.
Dag Anks

Ik had een vraagje voor jou. Ik heb in 2020 ook een DIEPflap operatie gehad en ben nu twee maanden zwanger (2023). Hoe is de zwangerschap bij jou gegaan? Had je last van je littekens of strakke buik? Heb je een vaginale bevalling gehad of via keizersnede? Sorry voor de directe vragen, maar ik vind niet veel informatie verder.
Dankjewel alvast!

Groetjes
E

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten