Heterozygoot Factor V Leiden: bloedverdunners nodig of niet?

Algemeen Discussieforum
Plaats reactie
Cookie-Monster
Berichten: 171
Lid geworden op: 21 december 2012, 14:52

Heterozygoot Factor V Leiden: bloedverdunners nodig of niet?

Bericht door Cookie-Monster » 25 juni 2015, 11:09

Ik heb 6 mislukte ICSI-pogingen achter de rug. Eerste 5 in Jan Palfijn Gent, 6e in Jette. Na mislukte 6e poging heb ik aangedrongen op extra tests (bloedstolling, immuniteit, etc.). Daar kwam uit dat ik heterozygoot (dus maar van 1 van mijn 2 ouders geërfd) Factor V Leiden heb/ben. Dat is een stollingsaandoening (trombofilie, verhoogd risico op trombose). De gynaecoloog en hematoloog van Jette raadden me toen aan bij de volgende poging bloedverdunners (Clexane) te spuiten na de pick-up, tot de eerste echo (en dan is het aan de behandelend gynaecoloog om te beslissen of het nog nodig is of niet). Het nut daarvan staat nog niet helemaal vast, de ene gyn is voorstander, de ander tegenstander, maar volgens de hematoloog kan het zeker geen kwaad.

Ondertussen heb ik een jaar pauze ingelast en ga ik nu verder met eiceldonatie, bij een andere gyn, ook in Jette. Ergens begin juli zal ik TP hebben. Toen ik hem vertelde over de Factor V Leiden en mijn voornemen om bloedverdunners te gebruiken, lachte hij me bijna uit: dat zou niet nodig zijn, want ik heb het maar van 1 kant van mijn ouders, en 50% van de bevolking zou dat hebben (dat klopt niet, volgens Wikipedia gaat het om 5%, maar soit, een nulleke meer of minder zal wel niet belangrijk zijn zeker…). Dus hij wil me ook geen voorschriften geven voor die Clexane.

Maar nu begin ik te twijfelen… Langs de ene kant is geen enkele poging gelukt, maar ligt dat aan dat stollingsprobleem? Langs de andere kant: mijn moeder en grootmoeder hebben ook Factor V Leiden (hebben het laten testen toen ze het van mij wisten), en zij hadden geen probleem om kinderen op de wereld te zetten (respectievelijk 2 en 4).

Zijn er hier lotgenoten die ook heterozygoot Factor V Leiden hebben en een duidelijker advies kregen om wel of niet bloedverdunners te gebruiken? Want ik ben lichtjes wanhopig van die tegenstrijdige adviezen van verschillende artsen; het gaat om onze 7e poging zijn, met ook een serieuze financiële meerkost door de eiceldonatie, dan laten we liever niets aan het toeval over.

Of zou ik op eigen initiatief kinderaspirine nemen? Dat heeft ook een bloedverdunnende werking, en lees je ook veel over op allerlei fora…

Alle tips en adviezen om mijn gedachten weer op het juiste spoor te krijgen zijn welkom!
6 ICSI eigen materiaal. Juli 2015 1e ECD, zwanger, mk 6 weken. Nov-dec 2015: poging met ECD (Barcelona IVF). Negatief. Verdict: slecht sperma. Gestart met dubbele donatie in eigen land. Verse TP 04/16: neg. 6 cryo's. Cryo 1 7/16: neg. Cryo 2 8/16: neg

Paula
Berichten: 50
Lid geworden op: 16 april 2012, 17:55

Re: Heterozygoot Factor V Leiden: bloedverdunners nodig of n

Bericht door Paula » 25 juni 2015, 21:32

Dag Cookie-Monster,
Als je een verhoogd risico loopt op trombose, dan moet je zeker een bloedverdunner gebruiken. Aspirine kan geen kwaad maar zal in jouw geval, ter preventie van veneuze trombose, minder aangewezen zijn dan bvb Clexane. Je kunt eens op consultatie gaan bij een hematoloog, die zal jou zeker kunnen zeggen of dat zo zal zijn op het moment dat je behandeld wordt/zult worden met hormonen. Neem je behandelschema van Jette mee, zodat de hematoloog weet over welke hormonen en dosissen het gaat. Meteen zul je dan ook meer uitleg krijgen over andere situaties waarin je eventueel tijdelijk bloedverdunnens zou moeten gebruiken (of dus tijdelijk een verhoogd risico hebt op trombose), namelijk bij bvb een beenbreuk (met gipsimmobilisatie), een operatie, of -en dat zou een superscenario zijn en wens ik je van harte spoedig toe- een zwangerschap! Ik ben er niet in gespecialiseerd, maar weet zeker dat een hematoloog advies kan geven over indicaties en dosissen van bloedverdunnens voor jou. Er is inderdaad een kleiner risico op trombose als je heterozygoot bent tov homozygoot, maar het is toch wel degelijk verhoogd tov iemand zonder stollingsstoornis hoor. Desnoods vraag je eens in het CRG, via de counselor bvb, wie in uz brussel jouw vraag kan beantwoorden. Oké?
Veel succes met de behandelingen, en hou je me op de hoogte als je iets meer weet?
Groeten Paula
na icsi-d owv azoöspermie trotse mama van lieve dochter °10/2013 en heel lief sterrenzoontje *12/2014

Lien2
Berichten: 425
Lid geworden op: 26 november 2012, 16:31

Re: Heterozygoot Factor V Leiden: bloedverdunners nodig of n

Bericht door Lien2 » 30 juni 2015, 14:06

Dag Cookie-Monster,

Zie je berichtje hier nu pas. Heb je pb gestuurd.

Groetjes

Luckymama
Berichten: 1
Lid geworden op: 10 augustus 2015, 22:57

Re: Heterozygoot Factor V Leiden: bloedverdunners nodig of n

Bericht door Luckymama » 10 augustus 2015, 23:54

Hallo.

Ik ben nieuw hier. Ik las het verhaal van cookie monster en vandaar mijn reactie.

Zelf heb ik ook Factor V leiden en ben ik ook heterozygoot. Ben er pas vorig jaar (april 2014) achter gekomen na mijn hernia operatie. Kreeg plots overal flebitis (aderontsteking) huisdokter mij meteen naar een hematoloog gestuurd en ja hoor. Zijn vermoeden was juist. Door Factor v leiden heb je idd meer kans op miskramen en of doodgeboortes. Dat komt door het gemuteerde stollingsgen dat zorgt dat stolselvorming optreedt in de placenta. Maar het is niet gezegd dat dat alleen de oorzaak is. Zelf ben ik in 2013 bevallen van mijn 1ste kindje. Nooit een miskraam gehad of een trombose. Toen ik 4maanden na mijn operatie opnieuw zwanger was en mijn gyn vertelde van mijn factor v leiden trok ze even haar ogen open. Factor v in combinatie met zwanger zijn is een risico zwangerschap. Dat is een ding wat zeker is. Maar dat hoeft niet persé DE oorzaak te zijn. Er zijn andersom ook zat mensen die trombose of long embolieën krijgen die geen factor v hebben. Maar ter preventie omdat het dus mis zou kunnen gaan heb ik meteen clexane gekregen om te spuiten. Aspirine heeft ook bloedverdunnend effect maar is dan weer niet zo goed voor de baby. De spuitjes kunnen geen kwaad. Ik zou in jou geval dus zeker spuiten.

Het probleem rond deze bloedziekte is dat hematologen dit niet leren in hun opleiding. Zelfs mijn hematoloog is niet echt op de hoogte van hoe en wat. Zij heeft mij doorgestuurd naar haar collega die een extra opleiding gevolgd heeft rond deze problematiek. Eigenlijk best erg. Het is iets heel stoms wat wel hele grote gevolgen kan hebben. Zeker in een zwangerschap. Als de hematologen het zelfs niet weten laat staan de gynaecologen.

Gelukkig is mijn gyn wel op de hoogte van de gevaren en heeft ze er ook naar gehandelt. Ze wist mij wel te vertellen dat het risico op een miskraam met factor v enkel voorkomt tot de in 16de week. Daarna neemt het risico aanzienlijk af. Maar blijft het uiteraard gevaarlijk voor jezelf. En vandaar dan ook de spuitjes gedurende de volledige zwangerschap.

Inmiddels ben ik bevallen van ons 2de kindje maar spuit nog steeds. Ik heb naast factor v ook factor 8. Dat maakt de factor v nog gevaarlijker. Aangezien ik ook keizersnede bevallen ben moest ik sowieso tot 6 weken na de zwangerschap spuiten. Na een operatie is dat standaard voor mensen met factor v. Ik ben nu aan het wachten op mijn bloedresultaten om te kijken of mijn factor 8 misschien weg is. Deze kan namelijk ook ontstaan door een overdosering van antibiotica en pijnstillers. Aangezien ik voor mijn hernia operatie op pillen geleefd heb zou het dus goed kunnen dat het daardoor komt.

Een tip. Laat u bij de hematoloog een kaartje maken voor in uw beurs. Als je ooit bloed nodig hebt is het van heeeel groot belang dat dokters weten dat je factor v leiden hebt. Waarom dat precies is weet ik niet.

Hopelijk kun je hier iets mee cookie monster. Als je vragen hebt dan hoor ik deze uiteraard graag.

Gr.

Marian57
Berichten: 1
Lid geworden op: 7 november 2015, 10:54

Re: Heterozygoot Factor V Leiden: bloedverdunners nodig of n

Bericht door Marian57 » 7 november 2015, 11:11

Luckymama schreef:Hallo.

Ik ben nieuw hier. Ik las het verhaal van cookie monster en vandaar mijn reactie.

Zelf heb ik ook Factor V leiden en ben ik ook heterozygoot. Ben er pas vorig jaar (april 2014) achter gekomen na mijn hernia operatie. Kreeg plots overal flebitis (aderontsteking) huisdokter mij meteen naar een hematoloog gestuurd en ja hoor. Zijn vermoeden was juist. Door Factor v leiden heb je idd meer kans op miskramen en of doodgeboortes. Dat komt door het gemuteerde stollingsgen dat zorgt dat stolselvorming optreedt in de placenta. Maar het is niet gezegd dat dat alleen de oorzaak is. Zelf ben ik in 2013 bevallen van mijn 1ste kindje. Nooit een miskraam gehad of een trombose. Toen ik 4maanden na mijn operatie opnieuw zwanger was en mijn gyn vertelde van mijn factor v leiden trok ze even haar ogen open. Factor v in combinatie met zwanger zijn is een risico zwangerschap. Dat is een ding wat zeker is. Maar dat hoeft niet persé DE oorzaak te zijn. Er zijn andersom ook zat mensen die trombose of long embolieën krijgen die geen factor v hebben. Maar ter preventie omdat het dus mis zou kunnen gaan heb ik meteen clexane gekregen om te spuiten. Aspirine heeft ook bloedverdunnend effect maar is dan weer niet zo goed voor de baby. De spuitjes kunnen geen kwaad. Ik zou in jou geval dus zeker spuiten.

Het probleem rond deze bloedziekte is dat hematologen dit niet leren in hun opleiding. Zelfs mijn hematoloog is niet echt op de hoogte van hoe en wat. Zij heeft mij doorgestuurd naar haar collega die een extra opleiding gevolgd heeft rond deze problematiek. Eigenlijk best erg. Het is iets heel stoms wat wel hele grote gevolgen kan hebben. Zeker in een zwangerschap. Als de hematologen het zelfs niet weten laat staan de gynaecologen.

Gelukkig is mijn gyn wel op de hoogte van de gevaren en heeft ze er ook naar gehandelt. Ze wist mij wel te vertellen dat het risico op een miskraam met factor v enkel voorkomt tot de in 16de week. Daarna neemt het risico aanzienlijk af. Maar blijft het uiteraard gevaarlijk voor jezelf. En vandaar dan ook de spuitjes gedurende de volledige zwangerschap.

Inmiddels ben ik bevallen van ons 2de kindje maar spuit nog steeds. Ik heb naast factor v ook factor 8. Dat maakt de factor v nog gevaarlijker. Aangezien ik ook keizersnede bevallen ben moest ik sowieso tot 6 weken na de zwangerschap spuiten. Na een operatie is dat standaard voor mensen met factor v. Ik ben nu aan het wachten op mijn bloedresultaten om te kijken of mijn factor 8 misschien weg is. Deze kan namelijk ook ontstaan door een overdosering van antibiotica en pijnstillers. Aangezien ik voor mijn hernia operatie op pillen geleefd heb zou het dus goed kunnen dat het daardoor komt.

Een tip. Laat u bij de hematoloog een kaartje maken voor in uw beurs. Als je ooit bloed nodig hebt is het van heeeel groot belang dat dokters weten dat je factor v leiden hebt. Waarom dat precies is weet ik niet.

Hopelijk kun je hier iets mee cookie monster. Als je vragen hebt dan hoor ik deze uiteraard graag.

Gr.
Hallo Lucky Mama,

Ik heb ook Zelf heb ik ook Factor V leiden en ben ik ook heterozygoot, Momenteel ben ik 10 weken zwanger van mijn eerste kindje en ben bang dat het ook mis kan gaan en ik het kindje ga verliezen. Zou je AUB de gynaecoloog of gynaecologe die jij hebt gehad en je heeft geholpen kunnen mailen. Ik ben ook bij een hematoloog geweest en hij vertelde dat het echt niet nodig was om in de zwangerschap te gaan spuiten, wel erna 6 weken. Maar ik moet wel nu gedurende mijn zwangerschap op tekenen van een dikke been, plotselinge pijn op de borst en kortademigheid, rode warme plek alert zijn.. Nou dat zie voor mij genoeg. Ik hoop dat je me helpt ik maak me echt heel erg zorgen..
Lieve groet Marian

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 16 gasten