BRCA

Algemeen Discussieforum
Ines87
Berichten: 2
Lid geworden op: 3 januari 2013, 15:06

BRCA

Bericht door Ines87 » 3 januari 2013, 15:14

Hoi,

Ik weet sinds 3 jaar dat ik drager ben van het BRCA-gen.
Dit betekent dat ik 80% kans heb op borstkanker (vanaf mijn 30ste) en 40% op baarmoederkanker (vanaf mijn 40ste)en ook dat ik het gen kan doorgeven aan mijn kinderen.
Hierdoor hebben wij beslosten om zwanger te worden via IVF.
Ik heb al op verschillende manieren naar lotgenoten gezocht maar tot nu toe zonder resultaat.
Het voelt alsof ik nergens thuishoor omdat ik geen kanker heb (of heb gehad) of omdat wij geen vruchtbaarheidsproblemen hebben.
Maar toch vind ik het heel belangrijk om hierover te praten, ik kan dit wel met mijn partner maar soms begrijpt hij mij niet.
En daarom ben ik nog altijd op zoek naar vrouwen die ook drager zijn van het BRCA-gen.
Ik hoop dat ik langs hier toch nog iemand vind zodat ik na 3 jaar eens met een lotgenoot kan praten.

Groetjes,

Ines

linda76
Berichten: 347
Lid geworden op: 28 juni 2010, 15:16

Bericht door linda76 » 1 maart 2013, 21:09

Jammer dat je ook met het brca gen opgezadeld zit. Mijn reactie is een beetje laat omdat ik het berichtje nu pas zie. Ik ben dus een lotgenootje (brca1 draagster) met twee pgd kindjes en een preventieve borstamputatie op mijn palmares. Dus als je daar vragen over zou hebben dan vuur je ze maar af. Op het pgd forum zat vroeger nog een lotgenoot die ondertussen ook een kindje via pgd heeft, maar ik denk niet dat ze hier nog erg actief meeleest of schrijft.

Op borstenforum.nl vind je ook redelijk wat lotgenoten, maar dar gaat het dan over preventieve amputatie en reconstructie.

http://www.borstenforum.nl/index.php?na ... ebd8f3404e

groetjes,

Linda.

Ines87
Berichten: 2
Lid geworden op: 3 januari 2013, 15:06

Bericht door Ines87 » 2 maart 2013, 14:32

Hoi Linda,

Je berichtje komt eigenlijk net als geroepen!
Gisteren heb ik telefoon gehad om heel het PGD avontuur te starten, in mei moet ik mijn eerste basisecho laten nemen na het inspuiten van decapeptyl.
Maar nu begin ik toch wat bang te krijgen, niet voor zwanger te worden ofzo maar voor het onbekende van heel deze "behandeling" alvorens zwanger te worden.
Wat als het niet lukt, wat als ik iets fout doe, ...
Heb net een heel schema gemaakt met wanneer ik moet stoppen of terug moet beginnen met de pil, waneer beginnen met inspuiten, ...
En zo stom, ik botste op een voorschrift voor een pil maar heb ondertussen een andere pil voorgeschreven gekregen (die ik ook neem nu) en toen begon ik te paniekeren, ik denk nu wat als de pil die ik nu neem toch niet goed is en dat ik daardoor toch niet zwanger zou graken.
Het zijn stomme gedachten maar toch heb ik ze en loop nu een beetje verdwaald rond.
Iedereen in onze omgeving weet dat we dit jaar via PGD willen zwanger worden, maar niemand weet dat we al zo ver staan en dat willen we ook zo houden, kwestie van niet altijd de "En..?" vraag te krijgen. Nadeel hiervan is dat ik ook met niemand kan praten!
Hoe was voor jou die eerste PGD zwangerschap? Waar was je in behandeling?

Mercikes al om op mijn vorige berichtje te reageren, doet deugd dit te lezen op een moeilijk moment.

soraya84
Berichten: 8
Lid geworden op: 3 maart 2013, 11:43

BRCA1

Bericht door soraya84 » 3 maart 2013, 13:27

Dag Ines, Ik weet ook maar pas dat ik met het BRCA1 gen ben opgezadeld, dit haalt werkelijk heel je leven overhoop. zoals je zelf zegt je weet echt niet meer waar je bij hoort, zo voel ik mij ook. Ik heb 3 kinderen twee meisjes en een zoon. Ik heb besloten (datum staat vast 22 maart) om mijn eileiders en baarmoeder te laten verwijderen.Ik heb gelukkig nog geen borstkanker of eierstok kanker maar heb wel zussen die wel borstkanker hebben. Nu denk ik er toch over om een preventieve borstreconstructie te laten doen (mastectomie) Het is niet gemakkelijk om zoiets te beslissen, omdat ik eigenlijk niets mankeer" denk ik toch" Ben nu op zoek achter een Plastische chirurg die daar in is gespecialiseerd. (een hele goede natuurlijk) maar waar vind ik die? Ik zou graag ook foto's willen zien van mensen die al zo een operatie hebben laten doen. Ze zeggen omdat mijn borsten nu nog gezond zijn dat ze dan mooier resultaten hebben. Ik denk momenteer aan niets anders meer. Ben ook echt bang voor dit alles.
Veel sterkte voor iedereen

linda76
Berichten: 347
Lid geworden op: 28 juni 2010, 15:16

Bericht door linda76 » 4 maart 2013, 8:09

Hoi Ines,

Ik denk dat het niet zo veel uitmaakt welke pil je neemt. De pil dient doorgaans om je cyclus beter te plannen zodat ze exact weten wanneer je start. Ik neem aan dat je een combinatiepil neemt. Veel succes alleszins. Het is inderdaad zo dat de eerste keer redelijk wat onzekerheid met zich meebrengt. Dat was bij mij ook zo. Maar ik denk dat je eigenlijk weinig kan foutdoen als je doet wat op je behandelschema staat of wat ze je vertelden van het ziekenhuis. Ik was in behandeling in Jette en na elke bloedname belde monitoring om te zeggen wat ik moest doen de volgende dagen. Bij twijfel gewoon bellen naar het ziekenhuis zou ik zeggen. Dat spaart je veel stress. Een pgd zwangerschap is in principe als een gewone zwangerschap. Het enige verschil is dat je waarschijnlijk enorm veel schrik gaat hebben dat het nog foutloopt omdat je er zoveel moeite voor hebt moeten doen. Dat hoor je hier wel vaker van vrouwen die via ivf zwanger worden, dus vrij normaal denk ik. De behandeling zelf vond ik lichamelijk heel goed te doen, alhoewel ik ook wel besef dat dat voor iedereen anders is. Ik had geen last van de hormonen, buiten wat opvliegers en hoofdpijn van de suprefact die ik bij een behandeling eens heb moeten nemen. Die decapeptyl kan hetzelfde effect hebben omdat dat je hormonen onderdrukt waardoor je eigenlijk menopauze klachten kan krijgen totdat je begint te stimuleren. Wat ik loodzwaar vond aan de behandeling was dat je niet weet wanneer het uiteindelijk gaat lukken en of het wel gaat lukken tout court. Als je ze me op voorhand zouden kunnen zeggen "je moet vier ivf rondes doen en dan heb je met zekerheid een kindje" dan fietste ik er zo door. Maar helaas werkt het zo niet. Ik wens je heel veel succes en hoop dat het snel lukt voor jullie.

linda76
Berichten: 347
Lid geworden op: 28 juni 2010, 15:16

Bericht door linda76 » 4 maart 2013, 8:13

Hoi Soraya,

Als je me een pb stuurt met email adres, dan kan ik je foto's van voor en na de borstamputatie en reconstructie sturen. Ik ben geopereerd in gasthuisberg en heb een diep-flap reconstructie gehad. Chirurg was heel goed maar toonde bewust niet de meest flatterende foto's (meeste foto's waren na borstkanker) op voorhand om geen al te hoge verwachtingen te scheppen. Ik ken persoonlijk nog iemand die daar geopereerd is, ook een diep-flap maar dan na eerdere amputatie. Haar nieuwe borsten waren ook heel mooi.

Ik heb altijd gehoord dat ze zowel in Leuven (gasthuisberg) als Gent (uzgent) vaak de operatie doen en hoog aangeschreven staan. Er zullen misschien ook nog wel andere plaatsen zijn waar ze het doen, maar daar weet ik het fijne niet van. Ik zou zeggen, maak gewoon een afspraak met een of meerdere plastisch chirurgen die de operatie geregeld doen, vraag achter foto's en beslis na je gesprekken. Ik heb uiteindelijk enkel in gasthuisberg een gesprek gehad en heb de operatie daar laten doorgaan. Maar ik heb getwijfeld of ik ook in Gent zou gaan horen. De wachttijden voor de operatie waren in gasthuisberg namelijk heel lang. Ik moest normaal gezien twee jaar wachten. Dat is het nadeel van een chirurg die hoog aangeschreven staat. Uiteindelijk ben ik na aandringen bij mijn gyneacoloog toch na anderhalf jaar geopereerd. Hij had een beetje druk gezet bij de plastisch chirurg en de zaak wat versneld. Collega's onderling kunnen vaak meer regelen dat je als patient kan.

Anks
Berichten: 461
Lid geworden op: 19 maart 2010, 10:26

Bericht door Anks » 8 maart 2013, 14:51

Dag Ines en Soraya,

Hier nog een BRCA-lotgenote, degene waar Linda in haar eerste berichtje over sprak, ook actief geweest op het PGD-forum. Ik heb ook een preventieve borstamputatie gehad (in het Imelda-ziekenhuis in Bonheiden) en ik heb PGD gedaan, en heb met beide zaken een positieve ervaring.

Foto's van de borstreconstructie heb ik wel, Soraya, maar eigenlijk nog geen definitieve: doordat ik redelijk kort na de operatie zwanger geworden ben, heb ik de 'afwerking' wat uitgesteld en is alles nog niet helemaal afgerond.

Mijn dochtertje is nu 16 maanden en is er gekomen na de tweede PGD-poging in Jette. Ik duim heel erg dat het voor jou ook zo vlot mag gaan Ines! Fysiek vond ik de behandeling ook heel goed te doen. Net zoals Linda, vind ik de emotionele kant, de onzekerheid over de afloop, het moeilijkst.

soraya84
Berichten: 8
Lid geworden op: 3 maart 2013, 11:43

zware beslissig.

Bericht door soraya84 » 10 maart 2013, 10:51

Om te beginnen een dikke proficiat met je dochtertje Ines. En ik dank ook Linda, om me in te lichten over haar operatie. Het kan eigenlijk niet snel genoeg gaan nu ik de beslissing heb genomen om een preventieve borstamputatie met reconstructie te laten doen, ik ben erg bang, ik denk wel dat dat voor jullie ook zo was?Ik slaap heel slecht en denk dat ik niet meer wakker zal worden.Ik heb ook besloten om niet te veel opzoekingen meer te doen,ik weet wat BRCA1 is en ik word er alleen angstiger door. Ik zat soms uren op de forums te lezen en dat is niet goed.Morgen 11maart mag ik onverwachts naar Prof Hamdi en 17 maart Dr Nanhekhan 22maart worden mijn eierstokken en baarmoeder verwijderd en hoop dat ik dan niet te lang moet wachten voor mijn borsten dat is wel een heel andere en zware operatie hè.
Groetjes Soraya

Anks
Berichten: 461
Lid geworden op: 19 maart 2010, 10:26

Bericht door Anks » 11 maart 2013, 14:25

Dag Soraya,

Op een gegeven moment stop je inderdaad beter met dingen op internet op te zoeken, al is dat niet gemakkelijk. Het is normaal dat je bang bent voor de operatie, maar ik wil je toch enigszins geruststellen: ik vond eigenlijk dat het allemaal heel goed te doen was. De dagen rond de operatie zijn natuurlijk vervelend, maar eigenlijk verloopt het herstel heel vlot en bijna pijnloos. Ik heb er nog geen seconde spijt van gehad. Mijn 'nieuwe' borsten zijn echt een deel van mezelf, en de gemoedsrust na de operatie vind ik echt heel veel waard!

Goed dat je de koe bij de horens vat en de operaties één voor één plant. Mij staat ook nog de eierstokoperatie te wachten, maar niet meteen omdat ik nog een kinderwens heb. Ik ben wel benieuwd naar je ervaringen daarmee...

groetjes, Anks

soraya84
Berichten: 8
Lid geworden op: 3 maart 2013, 11:43

Bericht door soraya84 » 12 maart 2013, 7:00

Dank u voor jullie steun, ik laat het weten zodra ik thuis ben.
Groetjes

Anks
Berichten: 461
Lid geworden op: 19 maart 2010, 10:26

Bericht door Anks » 22 maart 2013, 11:43

Veel succes met de operatie vandaag Soraya, dat alles goed mag verlopen en je snel mag recupereren!

soraya84
Berichten: 8
Lid geworden op: 3 maart 2013, 11:43

Bericht door soraya84 » 25 maart 2013, 14:55

Dag meisjes, Je gaat het niet geloven. Ik moest 21 maart binnen om op 22maart eierstokken en baarmoeder te verwijderen. Ik had mij zo voorbereid, daar bedoel ik mee mentaal, want ik deed het in mijn broek van de schrik.
De voorbereidingen waren, 20 maart ( was woensdag )mocht ik tot 16 u eten maar dan alleen een witte boterham met jam, puree, vis en deegwaren. na 16 u niets meer alleen nog drinken. 21 maart ( donderdag) moest ik binnen nuchter om 11u.
Ik ga me inschrijven, (met een pak in mijn broek)
Was er toch een missing gebeurd zeker,Ik kon terug naar huis!!! Ik kon er echt niet mee lachen, De Prof is er bijgekomen (die me ging opereren ) ze heeft me alles uitgelegd, dat er een missing is gebeurd enz De Prof stelde voor om in de cafetaria te gaan wachten heb daar tot bijna 16u30 gezeten, ze ging rond bellen om een operatie kamer vast te krijgen.Niets dus!!!
Uiteindelijk stond mijn operatie gepland op 4 april dat zag ik echt niet meer zitten om nog zolang met deze spanning rond te lopen.Nu ben ik vandaag maandag weer met mijn dieet begonnen en straks weer 4 zakje dat ik moet opdrinken met 1l water om naar de wc te kunnen , morgen dinsdag moet ik binnen om 11u en woensdag opereren!!! anders kwam ik vandaag verdorie terug naar huis.
:cry: :cry: :cry: :cry:

soraya84
Berichten: 8
Lid geworden op: 3 maart 2013, 11:43

Bericht door soraya84 » 25 maart 2013, 15:04

Dag meisjes, Je gaat het niet geloven. Ik moest 21 maart binnen om op 22maart eierstokken en baarmoeder te verwijderen. Ik had mij zo voorbereid, daar bedoel ik mee mentaal, want ik deed het in mijn broek van de schrik.
De voorbereidingen waren, 20 maart ( was woensdag )mocht ik tot 16 u eten maar dan alleen een witte boterham met jam, puree, vis en deegwaren. na 16 u niets meer alleen nog drinken. 21 maart ( donderdag) moest ik binnen nuchter om 11u.
Ik ga me inschrijven, (met een pak in mijn broek)
Was er toch een missing gebeurd zeker,Ik kon terug naar huis!!! Ik kon er echt niet mee lachen, De Prof is er bijgekomen (die me ging opereren ) ze heeft me alles uitgelegd, dat er een missing is gebeurd enz De Prof stelde voor om in de cafetaria te gaan wachten heb daar tot bijna 16u30 gezeten, ze ging rond bellen om een operatie kamer vast te krijgen.Niets dus!!!
Uiteindelijk stond mijn operatie gepland op 4 april dat zag ik echt niet meer zitten om nog zolang met deze spanning rond te lopen.Nu ben ik vandaag maandag weer met mijn dieet begonnen en straks weer 4 zakje dat ik moet opdrinken met 1l water om naar de wc te kunnen , morgen dinsdag moet ik binnen om 11u en woensdag opereren!!! anders kwam ik vandaag verdorie terug naar huis.
:cry: :cry: :cry: :cry:

linda76
Berichten: 347
Lid geworden op: 28 juni 2010, 15:16

Bericht door linda76 » 25 maart 2013, 21:40

Amai Soraya, wat een verhaal. Maar toch ook redelijk herkenbaar. Ik heb iets soortgelijks meegemaakt met mijn borstamputatie, maar dan net iets minder erg. Ik kreeg de week op voorhand telefoon dat het niet ging doorgaan en dat het met twee maanden zou uitgesteld worden. Ik ben toen over mijn toeren naar mijn huisarts geweest en die heeft hemel en aarde bewogen zodat de chirurg de planning helemaal omgegooid had en mijn operatie dus toch doorging. Bij mij kwam het doordat er een spoedoperatie bij kwam. Ik weet dus wat het emotioneel met je doet. Heel veel succes met je operatie woensdag.

soraya84
Berichten: 8
Lid geworden op: 3 maart 2013, 11:43

Eindelijk voorbij!!!

Bericht door soraya84 » 29 maart 2013, 23:47

Zo, ik ben dinsdag om 11u binnen moeten gaan en woensdag 27maart operatie. ik was zo bang, maar het is eigenlijk heel goed gegaan. ik ben heel blij dat mijn eierstokken en baarmoeder verwijderd zijn (gek dat ik dit hier op deze forum moet zeggen) maar jullie begrijpen me wel hoop ik!!!
Ik had zeker10 nachtkleedjes bij me, omdat ik dacht dat ik heel fel last zou krijgen van vapeurs hahaha (gek hoe een mens toch denkt),maar ben vrijdag al naar huis mogen komen,( ik ben ook een vechter hoor) weet je na de operatie was ik zo blij en opgelucht dat ze dat al hadden weggenomen!!!
Van als ik weet dat ik met dat Gen ben opgezadeld ben ik gewoon bang in mijn eigen lichaam. Nu in juni nog mijn borsten en dan ga ik terug rust kennen.Ik heb ook nooit gedacht dat ik zo snel zou reageren,(Weet het nog maar van Februari dit jaar) want het is niet simpel he, ik ben een gezonde vrouw, heb nooit (gelukkig) geen kanker gehad en ik heb zo een beslissing moeten nemen, gewoon om geruste te kunnen zijn.Ik had ook bang dat ik er depressief zou van zijn na de operatie,dat is zeker niet het geval integendeel. Als er nog vragen zijn, stel je ze maar gerust!!!
Groetjes

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 27 gasten