3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Plaats reactie
Tessamike
Berichten: 5
Lid geworden op: 21 juni 2016, 8:59

3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door Tessamike » 21 juni 2016, 9:33

Lieve mensen,

Ik kom hier om een beetje steun te zoeken en misschien wat tips en raad hoe je met zo een vreselijke situatie moet omgaan.
2 jaar geleden zijn wij aan onze kinderwens begonnen. Maart 2015 heb ik een vroege miskraam gehad op +- 8 weken.
Niet leuk om zo te starten maar we maakten ons nog niet veel zorgen want dit kan iedereen overkomen toch?
3 maand later was ik al terug zwanger.. Ging toen door een moeilijke periode omdat er bij mijn vader een hersentumor ( terminaal) was gevonden dus had niet echt veel tijd om met de zwangerschap bezig te zijn wat ik toen wel als een voordeel zag.. Alles ging goed, ik kreeg utrogestan voorgeschreven ter bevordering van de innesteling en de verdere cruciale weken. Nipt test wees niets uit, alles goed.. Eind augustus is mijn vader dan overleden en enkele weken later moest ik terug op controle op 16 weken. BOEM .. Er waren geen 2 hersenhelften te zien en het kindje zou dus nooit levensvatbaar zijn. Ben diezelfde dag nog voor een uitgebreide echo naar het uz gent gemogen. Vruchtwaterpunctie genomen en daar kwam dus trisomie 13 uit voort. ( geloof dus niets meer van de NIPTtest) Een kleine week later na het vreselijke nieuws ben ik dan ook bevallen van ons zoontje.. echt een vreselijke, onwerkelijke ervaring..

We hebben het dan ff rustig aan gedaan. Ons verdriet was te groot..Onderzoeken wezen geen erfelijkheid uit voor chromosoom afwijking bij mij of mijn man.. dus herhalingkans was 1%

Na een deugdoende vakantie in januari 2016 zijn we dan ook terug begonnen. Zou willen zeggen met goede moed, maar dit was echt totaal niet meer aanwezig. Zwanger worden was echt een werkwoord geworden.. Het word gewoon een soort van obsessie.. 'Geluk' stond weer aan onze kant want begin mei was ik terug zwanger. Ben direct ook weer met de utrogestan begonnen. Was (ben) enorm misselijk en veel last van allerlei kwaaltjes.. dus dat leek me een goed teken. Het waren tot hiertoe dus al zeer stressvolle weken. Maar al bij al verliep alles zoals het moest

Gisteren mochten we voor een uitgebreide echo ( ben nu 11 weken) naar uz gent.. Je ziet je kleintje daar dan bewegen op dat scherm, krijgt te horen dat het waarschijnlijk een meisje zal zijn, alles er goed uitziet.. maaaaar, wel een verdikte nekplooi van 5mm en een zeer grote kans op weer een chromosoom afwijking met ons verleden.. ik zakte gewoon door de grond. We moeten nu wachten tot maandag voor de resultaten van de vlokkentest en hopen dat er iets gevonden gaat worden, de arts heeft vermoeden van turner syndroom.. Anders moeten we wachten tot 16 weken, waar ze dan waarschijnlijk wel afwijkingen zullen vaststellen..ze spreken dan ook niet meer van pech en waarschijnlijk zal er wel iets mis zijn bij 1 van ons maar kunnen ze het gewoon niet vinden..

Ik vraag mij echt af hoeveel een mens kan dragen en hoeveel je kan doorstaan zonder dat je jezelf verliest.. ik ben op dit moment echt gewoon dood vanbinnen, weet echt niet hoe ik deze nachtmerrie nog eens zal kunnen doorstaan. Het vooruitzicht van weer een bevalling.. weer dat afscheid.. weer alle hoop dat weg is.. hoe moeilijk is het toch om gewoon een gezond kind op de wereld te zetten gvd!
Ik ben nu ook gewoon nog zwanger, is een heel raar gevoel op deze moment, is ook zo oneerlijk tov dit kind, kan me er ook niet echt aan hechten gewoon omdat ik zo bang ben het weer te moeten afgeven.. :cry:

cimmeque
Berichten: 258
Lid geworden op: 11 mei 2015, 11:49

Re: 3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door cimmeque » 21 juni 2016, 12:52

weet niet zo heel goed wat zeggen, vind het zo super erg voor jullie :(
ik zou je veel liever onbezorgd in het januari-februari hoekje zien, maar dat onbezorgde zit er precies nog niet in :cry:
Hoeveel kans is er nu dat de verdikte nekplooi vals alarm is?
heel veel moed de komende weken!
cryo van ICSI 4 Gent: zoon okt '10
cryo van ICSI 9 Jette: tweeling jongetjes Geboren op Kerstmis
Afbeelding

Tessamike
Berichten: 5
Lid geworden op: 21 juni 2016, 8:59

Re: 3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door Tessamike » 21 juni 2016, 15:47

hey cimmeque,

Bedankt voor je reactie en de lieve woorden. Ik weet zelf ook niet wat ik hierop moet zeggen, denk dat geen woorden zoiets goed kunnen maken.
We hebben geen specifieke percentage gekregen hoe groot de kans is dat er niks aan de hand is maar het zal in ieder geval een waterkansje zijn.. zeker met ons verleden is het natuurlijk te toevallig.
Alleen is er dat kleine stemmetje in mijn achterhoofd dat toch nog hoopt een wonder.. hoop doet leven zeggen ze toch?
Mentaal sta ik nog niet zover om weer een kindje af te geven, het is gewoon te veel.. echt hartverscheurend.

Vanessa7
Berichten: 11
Lid geworden op: 15 juni 2016, 14:50

Re: 3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door Vanessa7 » 27 juni 2016, 14:52

Tessamike,

Ik vind het verschrikkelijk wat jij moet doorstaan. En ik ben al helemaal kapot van mijn 2 vroege miskramen (11 weken en 7 weken). Dat jij dan ook nog eens moet bevallen van jouw vorig kindje en nu weer slecht nieuws te horen gekregen hebt...zo oneerlijk!!!
Weet je intussen al iets van de vlokkentest? Ik hoop zo dat ze verkeerd zijn!!!
Ik begrijp je gevoel...jezelf willen beschermen en weten dat het waarschijnlijk fout zal zitten, maar toch blijven denken aan dat kleine tikkeltje hoop...

Fuck die dokters hé, die telkens opnieuw zeggen dat je "pech" hebt. Moeten ze steeds wachten tot dat je 3 keer dezelfde pijn moet doorstaan alvorens ze een "miskraam" au serieux nemen? Ik weet het wel dat ze niet steeds iets vinden, maar dat ze dan eindelijk eens stoppen met dat woordje "pech" uit te spreken!

Ik wil je erg veel sterkte wensen, want het moet verschrikkelijk zijn om nog "zwanger" te zijn niet wetende hoe het zal aflopen! Ik denk aan je!

Groetjes,

Vanessa

Tessamike
Berichten: 5
Lid geworden op: 21 juni 2016, 8:59

Re: 3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door Tessamike » 28 juni 2016, 9:54

hey vanessa,

Gisteren hebben we het nieuws gekregen dat de vlokkentest besmet is geraakt met mijn dna, het komt er dus op neer dat hij niet meer representatief is, en ze dus niets kunnen afleiden.. Ze gaan vandaag nog proberen er een ander soort van kweek op te zetten dat ze er toch nog iets uit kunnen halen.. 50/50 kans..
Echt onvoorstelbaar, zit je een week in angst en onzekerheid, krijg je dit nieuws?? En ook als ze er nu nog iets uithalen, ik geloof toch ook niet meer in de uitslag? Is deze dan wel accuraat? 3% kans dat zoiets voorvalt.. hebben wij er dan ook weer bij. Zal waarschijnlijk wachten zijn tot 16 weken voor de vruchtwaterpunctie..
Dus we staan nog even ver.. Heb net nog met mijn eigen gyneacoloog gebeld en hij zegt dan dat het even goed iets aan het hartje of de lever kan zijn en dus geen chromosoomafwijking.. ik weet echt niet meer wie ik nog moet geloven nu.
Die andere dokter zegt dat het gvd zo goed als zeker een chromosoomafwijking is??
Ook vroeg ik om de nekplooi alsnog na te kijken, dubbel checken, en onze dokter zegt dat het kan zijn dat je al een andere meting hebt nu? Hoe kunnen ze dan voortgaan op de nekplooi als ze deze normaal tem 13 weken kunnen aflezen??
Ik geloof alleen nog in mezelf op deze moment en het beebje.. Heb (ze) nog altijd bij mij, vals gevoel van veiligheid, maar toch.. kan en wil het echt nog niet opgeven!! Misschien is al de stress die ik nu heb onnodig en voor niets!

Ik veronderstel dat jij ook de label 'pech' op deze moment heb Vanessa? Zijn er bij jou al onderzoeken geweest?

groetjes

Tessa

Vanessa7
Berichten: 11
Lid geworden op: 15 juni 2016, 14:50

Re: 3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door Vanessa7 » 30 juni 2016, 14:22

Dag Tessa,

De vlokkentest besmet met jouw DNA? Ik wist niet dat dat kon. Moet toch weeral bij jou zijn. Je hebt dan al zoveel miserie.
Het leven is zo oneerlijk he! Ik heb ook het gevoel dat "pech" en "ongeluk" ons steeds weer opzoeken.

Ik heb inderdaad het label "pech" ondertussen. Het is bij mij ook redelijk complex doordat ik afhankelijk ben van eiceldonatie. Ze zoeken al 10 jaar naar het defecte gen dat mijn vader en broer als handicap hebben en waarvan ik waarschijnlijk drager ben (spierziekte). Aangezien ik nu inmiddels 33 ben en niet meer wil wachten, zijn we op eiceldonatie aangewezen.
Vorig jaar in januari, nadat we een doneuze gevonden hadden, opstart in uza. Nieuws van 13 bevruchte eicellen, maar maar 2 embryo's. 1 tp mislukt en 1 keer zwanger, maar de 2de echo liep fout. Het hartje was gestopt te kloppen.
Ik heb erg lang moeten herstellen van de miskraam. Mijn hcg daalde toen, en ook nu weer, erg traag. Na 9 weken maar nieuwe cyclus.
Dat was dan nog het minste: opnieuw doneuze zoeken en alles herstarten. Sinds januari dit jaar kunnen starten in uz Jette. Met doneuze verliep alles goed. Bij mij werd lichte endomitritis vast gesteld door een hysteroscopie + biopsie. Of dit de oorzaak van mijn vorige miskraam is kunnen de dokters niet zeggen. Het was in ieder geval niet bevorderlijk voor een zwangerschap, dus 3 weken antibiotica moeten nemen.
Nu, sinds 1 maand geleden, eindelijk kunnen starten. We hebben 3 embryo's deze keer. De eerste werd terug geplaatst en op 6w4d daalde mijn hcg ineens te traag: leeg vruchtzakje.
De dokter beweert dat ik opnieuw pech heb. Wel straf! 2 miskramen met eicellen van 2 totaal andere doneuzes! Dan wil je niet meer denken aan pech he!
In Jette hebben ze mijn bloed geprikt op stollingsafwijkingen, schildklier en B12 tekort. Hier kwam niks uit. Ook de hysteroscopie was goed: geen tussenschot in baarmoeder,...enkel die lichte endomitritis, maar deze is nu ook behandeld!

Ben je 12 weken ondertussen Tessa? Moet je dan nog 4 weken wachten op nieuws? Ben jij nog steeds aan het werk ondertussen en lukt dat wat? Ik zit momenteel thuis. Ik ben sociaal assistent en begeleid mensen in hun thuissituatie. Ik heb een aantal gezinnen die hun kinderen verwaarlozen en zelfs geweld gebruiken. Ik kan dat momenteel echt niet aan. Ik word er zo kwaad van. Mensen die echt graag kinderen willen en er alles voor willen opgeven, daar lukt het niet bij en anderen die er niet naar omkijken of zelfs drugs gebruiken tijdens hun zwangerschap (ik heb zo'n cliënte), daar loopt alles vlot bij.
Dat gevoel zal je ook wel kennen zeker?

Groetjes,

Vanessa

Shanavdj
Berichten: 4
Lid geworden op: 1 april 2017, 11:12

Re: 3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door Shanavdj » 2 april 2017, 10:44

Kan ik van meespreken spijtig genoeg het is echt niet eerlijk ! Na 2miskramen nu buitenbaarmoederlijke zwangerschap ! Openduur ben je gewoon mentaal op! En mensen die drinken, drugs gebruiken raken er zonder probleem aan! Grtjs

Fienemie
Berichten: 4
Lid geworden op: 14 januari 2017, 13:52

Re: 3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door Fienemie » 19 april 2017, 21:28

Hey,

Ik begrijp maar al te goed je gevoel.. heb ook omwille van chromosoomafwijking 2 kindjes afgegeven op 16 weken en 12 weken 😭😢
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt maar 5mm is niet goed he.. maar kan inderdaad ook nog op iets anders wijzen..
er zijn geen woorden die het kunnen verzachten. Het is de ergste pijn die ik ooit al heb ervaren maar ik wil je een welgemeende knuffel sturen.. en ook al is het onfair dat jij dit weer moet meemaken je bent niet alleen.
Xx

Fienemie
Berichten: 4
Lid geworden op: 14 januari 2017, 13:52

Re: 3 keer chromosoomafwijking? te veel is te veel..

Bericht door Fienemie » 19 april 2017, 21:30

Heb je al dnatesten gedaan want misschien hebben jullie een translocatie, dan is misschien ivf pgd de oplossing

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten