antifosfolipidensyndroom

sandy
Berichten: 143
Lid geworden op: 9 februari 2009, 15:20

Bericht door sandy » 16 oktober 2009, 18:17

Dag Tinus,

Ik weet niet goed wat zeggen, ik hoop dat de gyn ongelijk heeft en dat je zondag toch goed nieuws zal krijgen...
Wacht af tot zondag en blijf positief, ik weet het is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik zal in ieder geval aan je denken en vanavond een kaarsje voor jullie branden.
Dikke knuffel,

Sandy

MA
Berichten: 3552
Lid geworden op: 27 oktober 2008, 17:29

Bericht door MA » 16 oktober 2009, 20:13

Tinus,

Dikke knuffel meid. 'k heb het ook een paar keer meegemaakt. Heb dan ook vernomen dat zeker de eerste weken het embryo een bepaalde grootte moet hebben...Dus, hoe erg ook, ik vrees er een beetje voor.
Weet dat je uiteindelijk toch weer de kracht vindt om verder te gaan..STerkte meid, Audrey

MA
Berichten: 3552
Lid geworden op: 27 oktober 2008, 17:29

Bericht door MA » 16 oktober 2009, 20:14

Tinus,

Dikke knuffel meid. 'k heb het ook een paar keer meegemaakt. Heb dan ook vernomen dat zeker de eerste weken het embryo een bepaalde grootte moet hebben...Dus, hoe erg ook, ik vrees er een beetje voor.
Weet dat je uiteindelijk toch weer de kracht vindt om verder te gaan..STerkte meid, Audrey

Triene
Berichten: 62
Lid geworden op: 16 oktober 2008, 11:04

Bericht door Triene » 18 oktober 2009, 20:30

Hey Martine,

Ik vrees er ook een beetje voor (ook al hoop ik stiekem nog een beetje). Heel veel moed alleszins en ik hoop dat je goed begeleid wordt door de gynaecoloog en dat ze je helpt met al je vragen.

Veel liefs,
Triene

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 19 oktober 2009, 12:07

Hallo allemaal,

Ik kon dus gisteren om 18u bellen voor de uitslag van mijn Hcg-controle.
Mijn hcg was gestegen van 9053 naar 10500, te weinig dus.
Eerst zei de assistent dat het als het niet goed was je zou verwachten dat het zou dalen en dat ik donderdag een nieuwe echo moest komen maken omdat het twijfelachtig was. Ze zei er wel bij dat de stijging te weinig was. Maar goed hoop doet leven.
Maar even later ging de telefoon, opnieuw de assistent. Ze had nog met de gyn van wacht gesproken (toevallig dezelfde als die vrijdag de echo had bekeken) en deze had gezegd dat het toch echt niet goed was. Ze had de echo nogmaals opnieuw bekeken en mijn hcg was echt te weinig gestegen. Ik moest dan vandaag mijn eigen gyn bellen om te vragen hoe en wat nu verder.
Hadden dit eigenlijk wel verwacht maar door al die onzekerheid ga je stiekem toch nog een beetje hopen.
Voelen ons zo machteloos. Hadden echt gedacht dat het nu, met de medicatie, goed zou komen. Vraag me af wat ze ons nu nog te bieden hebben. Heb mijn eigen gyn nog niet gesproken want die is pas in de namiddag te bereiken. Zo veel vragen en zo veel onmacht. Hoe kan dit nu? Is dit gewoon pech of is er wat anders aan de hand?
Zijn er hard over aan het denken om verder te gaan naar een universitair ziekenhuis (Leuven in ons geval). Daar staan ze meestal toch net wat verder en zijn ze een stuk menselijker.
Niet dat ik ontevreden ben over mijn gyn maar hij geeft zo weinig uitleg. Hij is wel heel erg kundig en ervaren en dat is natuurlijk erg positief.
Maar misschien zijn ze daar nog meer gespecialiseerd in meervoudige miskramen. Heeft iemand van jullie daar soms ervaring mee?
Nadeel is dan natuurlijk wel dat er weer veel tijd overheen zal gaan want die willen natuurlijk alles opnieuw gaan onderzoeken.
Ik weet het ook even allemaal niet meer. Zullen het eerst en vooral maar eens stap voor stap gaan bekijken. Dus nu eerst afwachten wat eigen gyn zegt en bekijken wat we gaan doen met deze zwangerschap (wachten, medicatie of curettage). Bij de 1e miskraam had ik geen keuze en moest er gecuretteerd worden, maar bij die andere 2 mocht ik kiezen. Ben steeds voor de curettage gegaan omdat ik het moeilijk vond om af te wachten (ik wou vooruit) en omdat de 1e niet was tegengevallen. Maar nu twijfel ik erg. Al die curettages dat kan toch ook niet goed zijn? Maar nu loop ik alweer vooruit op de zaken natuurlijk. Eerst maar eens kijken wat de gyn deze middag zegt.
Weet er trouwens iemand van jullie iets af over de onderzoeken die ze doen bij het embryo (sorry als ik iemand kwets met deze benaming maar weet even niet hoe ik het anders moet zeggen)? Ik had begrepen dat er alleen gekeken wordt naar ontstekingen die dan een eventuele oorzaak kunnen zijn. En dat chromosoomonderzoek niet mogelijk is omdat dit alleen op levend materiaal (wederom sorry voor de benaming maar zo is het mij uitgelegd) kan????

Groetjes Martine

MA
Berichten: 3552
Lid geworden op: 27 oktober 2008, 17:29

Bericht door MA » 19 oktober 2009, 17:49

Martine,
Vooreerst een dikke knuffel...snap dat je even helemaal holder de bolder bent. Neem even je tijd om te verwerken en dan voel je waarschijnlijk beter welke richting je verder uit moet.

Ik heb ook al een aantal curretages gehad en is inderdaad niet risicoloos. Gyn zei me wel dat ze mij daar altijd voor doorverwees naar goeie collega.
Ik vond zelf ook het wachten, terwijl je wist dat er dode embytjes in je lichaam zaten en nog alle zwangerschapssymptomen had, te erg. Dus heb dan ook voor curretage geopteerd.
Bij onze tweeling die op een 8tal weken is 'overleden', is er wel chromosoomonderzoek gebeurd (of toch zeker op de placenta). Dus dat kan wel. Dat gebeurd vanaf 3 miskramen, (2-eiïge tweeling geldt dan voor 2 miskramen.)

Veel sterkte nog, Audrey

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 26 oktober 2009, 15:43

Hallo allemaal,

Even een update. Miskraam is nog steeds niet vanzelf op gang gekomen. Heb wel een heel klein beetje bloedverlies en wat buikkrampen gehad. Dus zit er wel aan te komen.
Ben vanmorgen bij de gyn geweest en sta alvast ingepland voor woensdag om 8u een curettage te doen (als dat nog nodig moest zijn).
Hij was heel lief en stond er ook helemaal achter dat we verdere stappen gingen ondernemen. Het maakte hem niet uit bij hoeveel personen we voor advies zouden gaan, als wij ons er maar goed bij voelden en hierdoor wat rust konden vinden. Hij zou zorgen dat we alle info meekregen over alles wat er tot nu toe is onderzocht zodat we niet weer van voor af aan opnieuw moesten beginnen.
Volgende week dinsdag moeten we dan bij hem komen om alles verder te bespreken. Hij heeft me wel gezegd dat ik er heel erg rekening mee moest houden dat we misschien zouden moeten gaan overschakelen op IVF. Maar goed ze wilden nu eerst verder gaan zoeken naar eventuele andere oorzaken maar dat is wel zoeken naar een speld in een hooiberg omdat ze niet weten waar ze moeten beginnen.
Verder voel ik me weer redelijk. Was vrijdag gaan werken maar ben halverwege terug gekomen omdat ik mijn draai niet kon vinden. In het weekend is alles eruit gekomen. Wist niet dat ik zo veel tranen in me had, maar het deed wel goed. Ik weet dat een spontane miskraam afwachten nu het beste is maar het wachten begon me zwaar op te breken. Ik wil het graag achter me laten en weer vooruit denken en ook aan mijn verwerkingsproces beginnen. Maar goed dat ik een lieve vriend heb die me enorm steunt. Het deed echt goed om bij hem uit te huilen, en hij liet me ook gewoon mijn gang gaan.
Ik hoop natuurlijk alsnog dat het nu spontaan begint, anders heb ik voor niks hier zitten wachten. Bovendien is het natuurlijk altijd beter als de natuur zelf zijn werk kan doen.

Allemaal bedankt voor jullie luisterend oor.
Het doet goed alles eens op een rijtje te kunnen zetten.

Groetjes Martine

Triene
Berichten: 62
Lid geworden op: 16 oktober 2008, 11:04

Bericht door Triene » 26 oktober 2009, 16:10

Hey Martine,

In Gasthuisberg Leuven is er een gynaecologe gespecialiseerd in miskramen en risicozwangerschappen, die heel nauw samenwerkt met het fertiliteitscentrum. Ons heeft ze alvast goed geholpen. Bovendien heeft ze een heel menselijke aanpak. Ik stuur je haar naam door via PB.

Groetjes,
Triene

sanderotter
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 september 2010, 12:40

lotgenoten met antifosfolipiden syndroom

Bericht door sanderotter » 20 september 2010, 12:46

Bijeenkomst voor mensen met het Antifosfolipidensyndroom.

Zaterdag 16 oktober vanaf 13.00 uur tot 17.00 uur
In Aristozalencentrum Utrecht ( Brennerbaan 150, 3524 BN Utrecht)
Schuin tegenover NS station Utrecht Lunetten
Daniëlle Cohen, arts-onderzoeker uit het LUMC zal aan het begin van de middag een inleiding houden over APS, tevens is er gelegenheid haar vragen te stellen.
Er zijn geen kosten aan verbonden en zelfs aanmelden is gratis! Stuur een mail met daarin vermeld met hoeveel personen je wilt komen naar de NVLE ( info@nvle.org )

Ikkeke
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 juni 2009, 12:21

Bericht door Ikkeke » 20 september 2010, 17:49

Ah dat interesseert me wel.
Iemand die wil carpoolen?
Ik rij via brussel>mechelen>antwerpen>breda>....

Ik zit er niet mee in om zo ver te rijden (doe het wel vaker) maar met 2 of meer is altijd gezelliger dan alleen he :D

Ilse

Ikkeke
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 juni 2009, 12:21

Re: lotgenoten met antifosfolipiden syndroom

Bericht door Ikkeke » 17 oktober 2010, 10:30

sanderotter schreef:Bijeenkomst voor mensen met het Antifosfolipidensyndroom.

Zaterdag 16 oktober vanaf 13.00 uur tot 17.00 uur
In Aristozalencentrum Utrecht ( Brennerbaan 150, 3524 BN Utrecht)
Schuin tegenover NS station Utrecht Lunetten
Daniëlle Cohen, arts-onderzoeker uit het LUMC zal aan het begin van de middag een inleiding houden over APS, tevens is er gelegenheid haar vragen te stellen.
Er zijn geen kosten aan verbonden en zelfs aanmelden is gratis! Stuur een mail met daarin vermeld met hoeveel personen je wilt komen naar de NVLE ( info@nvle.org )
Het was heel interessant,
bedankt Sander om hier ook te adverteren! Doe zo voort!

SasNova
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 april 2016, 14:14

Re: antifosfolipidensyndroom

Bericht door SasNova » 25 april 2016, 15:33

Hoi Hoi, ik weet dat dit al van heel lang geleden is, maar ik ga er toch gewoon op reageren.
Ons dochtertje Joy Nova* is 6 weken geleden overleden in mijn buik :cry:
En vorige week dinsdag heb ik dus te horen gekregen dat ik, net als jullie het antifosfolipidensyndroom heb.

Het plan bij mij is zodra wij er weer aan toe zijn om opnieuw zwanger te raken ik meteen met de ascal pilletjes moet beginnen, en zodra het vast staat dat ik ook daadwerkelijk zwanger ben de injecties erbij! ik heb nadat ik heb moeten bevallen van Joy ook 6 weken lang deze injecties moeten nemen vast uit voorzorg dus ik ben er al bekend mee.

Ik zou toch graag willen weten hoe het jullie verlopen is deze afgelopen jaren met zwanger raken, medicijnen nemen, en een gezond kindje op de wereld te zetten? :oops:

liefs Saskia

Lotje1981
Berichten: 2239
Lid geworden op: 28 maart 2013, 11:44

Re: antifosfolipidensyndroom

Bericht door Lotje1981 » 26 april 2016, 7:55

Sasnova, heel veel moed met jullie verdriet.

Hier zelf 4 miskramen tussen de 5 en de 9 weken en een stilgeboorte op bijna 4 maanden. Ons zoontje bleek kerngezond en een oorzaak werd echter niet gevonden. (voor hem hadden we een mk op 8,5 week van een eeneiige tweeling) Daarna volgden dus nog 3 mk's en dan pas zijn er onderzoeken gestart in het uz in gent bij Prof De Sutter. Zij stelde voor om te starten met cardioaspirine (of ascal dat in nl veel gegeven word) fraxiparine, cortisone, hogere dosis foliumzuur vanaf eisprong of punctie. De eerste volgende poging waren we terug zwanger. Voorlopig zijn we dit nog steeds (we zijn nu 8w4d ver en gisteren op de echo was nog alles goed) Ik heb wel vertrouwen in deze cocktail van medicatie en vooral ook vertrouwen in de prof. Iemand die ons probleem serieus nam. Al kwam er uit de testen niet zo heel veel naar voor (wel in het verleden te hoge bloedstollingsfactor 8 en vermoeden auto immuun (ik heb raynaud fenomeen secundair)

Hoe het verder zal gaan in de zwangerschap weet ik natuurlijk niet. Maar hoop dat jij net als ik vertrouwen kan hebben in de medicatie.
2013:ICSI 1: mk twins 1.1 Hesse*
2014:ICSI1.2 neg.1.3 ann. 2 mk 2.1 neg 2.2 neg
2015:ICSI 3 neg, 3.1 neg, 3.2 mk 3.3 ann 3.4 mk
2016: ICSI4: zwanger
Afbeelding
https://titato.wordpress.com/

SasNova
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 april 2016, 14:14

Re: antifosfolipidensyndroom

Bericht door SasNova » 26 april 2016, 12:29

Hoi Lotje

Dankje voor je reactie, wat heftig zeg allemaal wat je verteld. En super spannend nu deze nieuwe zwangerschap ik zal voor je duimen! :-) maar inderdaad met deze dosis medicijnen is de kans veel groter dat het gewoon goed verloopt allemaal, tenminste dat is mij uitgelegd door de gyneacoloog.

Wij zijn met 19 weken, dus ook zo rond 4 maanden ons kindje verloren, stil geboren.. Er was bij mij al bekend dat ik antistoffen had, en mijn bloedplaatjes schommelen nog al. Maar toen ik net zwanger was, was alles stabiel en was er geen reden om uit voorzorg medicatie te geven ( er was toen ook nog niet bekend dat ik het syndroom had omdat dat nog niet duidelijk getest was) en nu met deze complicaties zijn de ogen geopend in het ziekenhuis! Ons dochtertje was zelf helemaal gezond, maar zodra de placenta zich ging ontwikkelen is het mis gegaan, te weinig zuurstof en eten heeft ze gekregen.. :!:

je staat nu denk ik ook onder strenge controle ivm je zwangerschap, is er bekend dat je bijv elke 2 weken op controle moet komen?

Liefs Saskia

Sass88
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 april 2016, 21:37

Re: antifosfolipidensyndroom

Bericht door Sass88 » 21 mei 2016, 12:51

Lotje hoe is het inmiddels met je? Verloopt de zwangerschap nog goed als ik dat mag vragen?

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten