antifosfolipidensyndroom

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

antifosfolipidensyndroom

Bericht door Tinus » 9 juni 2009, 19:51

Hallo allemaal,

Heb in maart mijn derde miskraam gehad en ben daarna in de medische molen terecht gekomen. Vorige week dinsdag hebben we te horen gekregen dat er een probleem is met mijn stolling. Ik heb het antifosfolipidensyndroom waarbij mijn anticardiolipiden licht verhoogd zijn. Moet nu zodra ik weet dat ik zwanger ben starten met het spuiten van clexane tot een week voor de bevalling.
Is er iemand die hier ervaring mee heeft?

Groetjes Martine

Triene
Berichten: 62
Lid geworden op: 16 oktober 2008, 11:04

Bericht door Triene » 9 juni 2009, 21:42

Dag Martine,

Er zitten hier op het forum een aantal mensen die ook Clexane moeten spuiten, waaronder ikzelf. Ik ben nu 29 weken ver en spuit al van zodra ze hebben gezien dat het om een gewone en niet om een buitenbaarmoederlijke zwangerschap ging (ongeveer op 5 weken). Gecombineerd met de Clexane neem ik cardio-aspirine. Ik vind zelf dat het vrij goed meevalt, waarschijnlijk ook door het vooruitzicht dat onze kinderwens nu hopelijk echt in vervulling gaat. De ene avond gaat het al wat beter als de andere, afhankelijk van hoe goed ik heb kunnen mikken tussen de blauwe plekken van de vorige spuiten :-). Op 36 weken gaan ze bekijken of ik nog moet verder spuiten omdat een epidurale inspuiting niet mogelijk is als ik de avond ervoor nog Clexane heb ingespoten. Al zou ik sowieso liefst proberen te bevallen zonder epidurale verdoving.

Ik kan alleen maar hopen dat de spuiten bij jou hetzelfde goede effect hebben als bij mij en dat je bij een volgende zwangerschap gespaard blijft van nog een miskraam.

Liefs,
Triene

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 9 juni 2009, 22:04

Hoi Triene,

Bedankt voor je antwoord.Ik had je eerder vanavond ook al een PB gestuurd omdat ik eerst dacht dat het voor anderen op deze site misschien pijnlijk zou zijn dat ik op natuurlijke wijze zwanger kan worden (maar helaas niet kan blijven). Vooral omdat de meesten van jullie toch al een loodzwaar traject hebben moeten doorlopen. Maar daarna ben ik pas alles eens goed gaan lezen en merk dat in deze mailinglijst iedereen met vgl-bare problemen zit.
Ik moet van de dr. beginnen spuiten zodra ik weet dat ik zwanger ben tot 1 week voor de uitgetelde datum. Had inderdaad ook ergens gelezen dat je geen epidurale kan krijgen als je van te voren nog clexane hebt gebruikt (ik hoef geen aspirine erbij te gebruiken). Ik ben zelf verpleegkundige en daarom eens in het protocol van ons ziekenhuis gaan kijken en daar stond weer in dat als je het langer dan 12u van te voren nog had gebruikt er geen probleem is.
Verder heb ik op internet gezien dat de test voor dit syndroom eigenlijk pas 12wkn na je laatste miskraam kan gedaan worden en dan vervolgens na 2mnd nog eens herhaald moet worden.
Bij mij is er bloed getrokken 2 wkn na de laatste miskraam en vorige week dinsdag hebben we daar de uitslag van gekregen. Gyn heeft niet gesproken van verder onderzoek en ik heb er ook niet naar gevraagd omdat ik toen die info nog niet had. Kreeg overigens maar weinig info, ook over de andere onderzoeken. Heb veel zelf moeten uitzoeken. Vorige week heb ik de gyn veel vragen kunnen stellen en nam ook echt de tijd voor ons maar later krijg je dan toch weer veel vragen waardoor ik op dit forum terecht ben gekomen.
Ik hoor nu in mijn omgeving ineens via via van een aantal vrouwen met hetzelfde probleem en die hebben ondertussen een aantal gezonde kinderen gekregen.
Hoe zit het trouwens met de opvolging van een volgende zwangerschap want dat ben ik de gyn helemaal vergeten te vragen in mijn toch wel kleine opluchting dat er iets aan te doen is?

Groetjes Martine

Ikkeke
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 juni 2009, 12:21

Bericht door Ikkeke » 28 juni 2009, 12:24

Hallo dames,

Ook ik heb enkele weken geleden het verdikt Anti-fosfolipidensyndroom gekregen nadat ik mijn kindje ben verloren op 22 weken zwangerschap.

Tinus, als je graag prive wil verder praten?
Want net als jij heb ik weinig problemen gehad om zwanger te worden, maar dus wel om zwanger te blijven.
Ik wil hier zeker niemand kwetsen.

mvg,
Ilse

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 28 juni 2009, 16:39

Hallo Ilse,

Wat verschrikkelijk voor je. 22 weken, dat is echt niet niks. Hoe gaat het nu met je?
Is dit je eerste miskraam? (als ik dat mag vragen).
Hoe hebben ze dat syndroom bij jou ontdekt, want ik heb er bij mij nog steeds mijn twijfels over? Ik ben maar 1 keer gecontroleerd en dat vlak na de laatste miskraam. Mijn anticardiolipiden waren licht verhoogd. Ik vraag me af of er dan wel sprake is van een echt syndroom? Volgens mij gebeurd het aanmaken van antistoffen bij alleen als ik zwanger ben en ook alleen de bloedbanen van het vruchtje raken dan verstopt. Dat is tenminste wat ik er na veel zelfstudie uit heb kunnen opmaken. Ik moet dat mijn gyn toch nog eens goed navragen allemaal.
Los daarvan is inmiddels wel bewezen dat antistolling ook positieve resultaten geeft bij vrouwen met meerdere mk en geen aantoonbare antistoffen. En kwaad kan het niet, dus...
Nadat we dit te horen hadden gekregen en veel hadden opgezocht hebben we ons ook gerealiseerd dat we veel "geluk" hebben gehad dat het steeds zo vroeg is mis gegaan, krijg dan ook kippenvel van jou verhaal.
Wat een verlies en wat een verdriet zullen jullie hebben. Leef met jullie mee.

Lieve groetjes Martine

P.S. Ik heb inmiddels begrepen dat deze mailinglijst bedoelt is voor iedereen die een mk heeft gehad. Of je nu onder behandeling staat of niet.

Ikkeke
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 juni 2009, 12:21

Bericht door Ikkeke » 30 juni 2009, 9:59

Voor een officieele diagnose moet je, ik citeer even Wikipedia:
In 1999 werden de criteria van Sapporo opgesteld. In 2006 werden deze herzien.[3] Er moet voldaan zijn aan ten minste 1 klinisch en ten minste 1 labcriterium.
* Klinische criteria:
o Trombose (arterieel of veneus, in elk orgaan).
o Zwangerschapsprobleem:
+++ Ten minste 3x miskraam voor 10 weken zwangerschap (niet veroorzaakt door chromosoomafwijkingen of aanlegstoornissen)
+++ Dood van een gezonde foetus na 10 of meer weken zwangerschap
+++ Vroeggeboorte voor 34 weken door eclampsie of ernstige pre-eclampsie, of door placenta-falen.
* Laboratorium-critereria (2x aangetoond, ten minste 12 weken uiteen)
o Lupus-anticoagulans
o Anti-cardiolipine antistoffen
o Anti-beta-2-glycoproteïne antistoffen
Ik heb 2 bloedtesten gehad:
1 vlak voor de bevalling, toen had ik 6.0
en de 2e 12 weken later, 4.2
De norm ligt rond de 2.0

Volgens mijn gyn moest ik gewoon cardio-aspirine nemen.
Het is m'n HA die me aangeraden heeft om me verder te laten onderzoeken.
Als ik jouw was zou ik een afspraak maken op hart en vaatziekten voor een 2e controle.

Als ik zwanger ben moet ik van de specialist hart- en vaatziekten onmiddelijk starten met spuiten bloedverdunners (Clexane 40)
Dat is heel wat straffer dan gewone cardio-aspirine.

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 30 juni 2009, 21:35

Hoi Ilse,

Bedankt voor je bericht. Nu weet ik tenminste waar ik moet zoeken. Ik heb over wikipedia gehoord dat de info niet altijd helemaal betrouwbaar is, maar heb direct "gegoogled" en kwam hierover nog meer pagina's tegen. Klopt dus allemaal. Ik was al van plan mijn gyn te vragen waarom ik niet 2x gecontroleerd ben. Mijn waarde was geloof ik 5,nog wat en dat dus 2 weken na de laatste miskraam. Maar ik het niet zeker omdat ik het vergeten ben te vragen en de bloeduitslagen alleen maar even vluchtig heb bekeken.
Toch probeer ik nu gewoon op mijn gyn te vertrouwen, hij heeft tenslotte toch ervaring.
Zelf ben ik verpleegkundige en ben steeds bang om de "lastige patiënt" te zijn. Het is vreemd om ineens in aan de andere kant te staan. Ik weet nog even niet wat ik moet maar denk dat ik toch eens naar de gyn ga bellen.
In ieder geval bedankt.
Hoe gaat het verder met je? Hoe lang is alles nu geleden? Als je liever een pb stuurt of misschien niet wil antwoorden dan begrijp ik dat.

Groetjes Martine

Ikkeke
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 juni 2009, 12:21

Bericht door Ikkeke » 1 juli 2009, 9:01

Wat op wikkie staat, staat idd op andere medische site's en dat is ook bevestigd door mijn specialist.


Mijn vetrouwen in m'n gyn is volledig weg.
Toen was vastgesteld dat Noah*s hartje niet meer klopte is ze even lang geweest om te praten, het enige wat ze zei was: dit komt niet door uw medicatie. (medicatie waarvan zij voor ik zwanger werd had gezegd dat ik ze mocht blijven nemen)

Een maand later ga ik terug op controle bij haar,
ik kom binnen, het eerste wat ze zegt:
ah, jij komt van bij de echo waarschijnlijk? :roll:
Grrrr ik had ze zo een lap durven verkopen.
Alé zeg, zoiets vergeet ge toch niet???

Soit, ik moet dus nog op zoek naar een andere gyn.

Noah* is geboren op 27 maart, nu 3 maanden geleden dus...

mvg

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 6 juli 2009, 7:22

Hoi Ilse,

Wat verschrikkelijk voor jullie allemaal. En dan ook nog eens zo'n gyn. Die had zich toch wel even de moeite kunnen nemen om een blik op jullie dossier te werpen voor je binnen kwam. Zo'n dingen kan je er dan gewoon niet bij hebben.
Als je vertrouwen weg is kan je idd beter op zoek gaan naar een andere arts. Maar het blijft toch vervelend want een andere gyn kent je dossier niet.
Realiseer je wel dat weinig dokters over goed communicatieve vaardigheden beschikken. En gyn zijn nu meestal eenmaal "rare" mensen. Tenminste dat is onze ervaring.
Groetjes

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 5 augustus 2009, 19:15

Hallo allemaal,

Wij hebben besloten om de sprong in het diepe weer te gaan wagen. Cyclus is weer normaal en heb verder geen klachten meer. Angst zit er nog wel maar het verlangen is toch groter. Vind het allemaal erg spannend. Heb gemengde gevoelens, langs de ene kant durf ik niet meer, langs de andere kant willen we het zo graag.
We zien wel, eerst maar eens zorgen dat we zwanger worden.

Groetjes Martine

Ikkeke
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 juni 2009, 12:21

Bericht door Ikkeke » 7 augustus 2009, 20:31

Wij zijn ook volop aan het proberen.

Succes!

Triene
Berichten: 62
Lid geworden op: 16 oktober 2008, 11:04

Bericht door Triene » 8 augustus 2009, 8:41

Hey Martine en Ikkeke,

Goed dat jullie er terug voor durven gaan.

Ik ben nu 38 weken en recent mocht ik stoppen met mijn dagelijkse spuit Clexane. Enerzijds was ik blij want het spuiten was echt niet makkelijk meer op het einde maar anderzijds was het mentaal toch ook even moeilijk omdat die spuiten mij al zover hebben geholpen en een soort zekerheid boden.

In elk geval, die Clexane spuiten hebben mij echt geholpen. Had nooit gedacht dat ik nog met zo'n hogzwangere buik zou kunnen rondlopen :-). De angst dat er nog iets zou misgaan, ben ik wel nooit helemaal kwijt geraakt en ik tel dan ook heel erg af naar de bevalling.

Veel moed nog en ik duim voor jullie!
Triene

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 11 augustus 2009, 21:29

Hoi Triene,

Oh wat spannend, straks kunnen jullie eindelijk jullie kleine spruit in jullie armen houden. Verder wel alles goed gegaan tijdens je zwangerschap? Wanneer ben je precies uitgeteld?
Zou het ook akelig vinden om te moeten stoppen met spuiten. Zou me denk ik raar en onveilig voelen, alsof er een houvast weg is. Maar goed als je eenmaal zo ver bent geraakt...
Succes en laat iets weten hoe het gegaan is.

Groetjes Martine

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 11 augustus 2009, 21:31

Hoi Ilse,

Nou dan zijn we dus samen aan het proberen, grappig.
Had gedacht dat ik deze keer eens niet zou gaan tellen en alles op zijn beloop zou proberen te laten, maar op de een of andere manier kan ik het toch niet helemaal los laten. Heb jij dat ook?

Groetjes Martine

Anneleen
Berichten: 203
Lid geworden op: 14 juni 2007, 22:52

Bericht door Anneleen » 12 augustus 2009, 19:36

Hallo,

Toch vreemd allemaal hoe verschillend die diagnose van anti-fosfolipidensydroom (AFS) gesteld wordt.
Ik ben bij Prof hematologie in Gent geweest. Na bloedafname bleek ook bij mij anti-cardiolipine antistoffen licht verhoogd. De prof sprak over mogelijks een indicatie voor AFS.
Dus moest ik ong 2 weken later opnieuw bloed laten nemen. Daarvan weet ik nog niet alle resultaten maar volgens de prof was 't, op basis van de reeds gekende resultaten, weinig waarschijnlijk dat 't effectief om AFS gaat.
Ik heb hem voor de 2de bloedname gevraagd of er niet meer tijd moest zitten tussen de 2 bloednames in. Ik had nl al gelezen dat er min 12 weken moesten tussen zitten. Maar dat was volgens hem niet nodig. En aangezien hij toch prof is, durfde ik er verder geen vragen bij te stellen.
Maar ik maak me er wel degelijk zorgen over.
Na talloze fertiliteitsbehandelingen, 2 miskramen en doodgeboorte van tweeling wil ik echt geen risico's meer nemen.
Werd die clexane en cardio-aspirine gewoon voorgeschreven door jullie gyn ?
En moeten jullie al vroeg in de cyclus starten met medicatie of pas als je zeker weet dat je zwanger bent ?

Groetjes,

Anneleen

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten