De Verdwaalde Ooievaar

Dag dames,

Beetje raar omdat ik nog zwanger ben momenteel maar op het zwanger topic staat mijn verhaal over de diagnose van spina bifida aperta bij ons kindje. Ik ben nu 17 weken zwanger.
Op zich vormt die spina bifida niet zo'n groot probleem omdat die nogal laag zit. maar tis de onderdruk op de hersentjes die er knn voor zorgen dat die beschadigd raken.
Als dat zo is dan onderbreken we de zwangerschap. Als dat niet zo is dan overwegen we intrauteriene chirurgie om het defect in de wervelzuil te dichten, de kans blijft heel de zwsch bestaan dat er toch plots serieuze schade is en na 24 weken mag je geen zwsch meer onderbreken wettelijk gezien.
een enorme onzekerheid dus.

omdat er toch al tekenen zijn van die onderdruk op de hersenen zijn we al begonnen met afscheid te nemen van ons appelke.
ff nieuw berichtje

ben al begonnen met een doosje voor hem te maken met spulletjes die me aan hem doen denken.
hoe deden jullie dat?

ook vraag ik me (heel erg zelfs) af of jullie bevallen zijn of of het nog middels een soort curettage of zo was. de gedachte aan een arbeid met pijn en dan nog een bevalling doen me nu een beetje beven.
hoe gaat dat in zijn verloop?

zucht, allemaal pijnlijke dingen, ik weet het maar het zou zo aangenaam zijn moesten jullie me wat knn vertellen van jullie ervaringen...

liesje

liezeke schat, een dikke knuffel meid, er zijn geen woorden voor....

Liezeke, veel sterkte meid...Ik hoop dat het alsnog positief uitdraait, maar voor 't geval dat..alvast een hele dikke knuffel.

Ik heb de laatste weken bewust doorgebracht met ons Renéetje. Ben veel met haar gaan wandelen, naar de zoo en de zee geweest, veel met haar gepraat, gezegd dat ik van haar hou en dat we niet anders konden. Ik heb de laatste weken met een konijntje tegen mij aan geslapen (stak het in mijn pyjamabroek) en dat hebben we mee in haar kistje gestoken. Verder hebben we daar nog een paar dingetjes die mijn ouders en zus gegeven hadden bijgedaan, een foto van onze trouw (Renéetje is op huwelijksreis verwekt) en een briefje.

Ik ben ook bevallen (op 24 weken)....ik wilde een curretage, zag het ook absoluut niet zitten...Mijn gyn had me verzekerd dat ik nadien blij zou zijn dat ik bevallen was. En ik moet eerlijk zeggen dat ik heel blij ben dat ik bevallen ben. De inleiding was pijnlijk, heel pijnlijk omdat ik niet door had dat ik weeen had en te lang gewacht heb met epidurale. Maar de bevalling zelf was prachtig. Toen ons Renéetje geboren werd, was het net of er een golf van liefde mee geboren werd, 't was zo'n mooie liefdevolle, prachtige, bijna 'religieuze' ervaring. Onze kleine meid was zo teer en fragiel, maar ook zo af, zo'n minimensje, met papa's gekke voetjes en hoekige knieen en mama's neus. We hebben haar 23u bij ons gehouden (ik vrees dat zo lang wel uitzonderlijk is maar er was enige gene omdat er een en ander misgelopen is met curretage van placenta). Ik heb haar bijna heel de tijd vastgehad en gestreeld, naar haar gekeken, haar gevoeld, haar gekust. Een week later hebben we haar begraven bij ons in het dorp. De dagen ertussen zijn we nog elke dag naar Leuven gereden naar het mortuarium om haar nog te kunnen vasthouden. Ik had dat nodig, mijn man niet...ze ging toen uiterlijk wel achteruit, maar ik 'zag' dat niet echt, wel rationeel maar niet met mijn hart. We hebben zelf ook een viering in elkaar gestoken die we in onze living gehouden hebben en hebben dan zelfgeschreven teksten voorgelezen en muziek daarbij gekozen. Heel persoonlijk, en 't geeft ons nog steeds een goed gevoel.
Oh ja, we zijn ook direct bij een psych te rade gegaan...de beslissing nemen is verschrikkelijk moeilijk (vooral omdat ik eerst niet wilde stopzetten), en het verwerken is ook niet evident, vooral omdat je dat beiden anders doet en je elkaar soms dreigt te misbegrijpen...

Weet niet of je 't weet, maar in Frankrijk kan je tot de dag voor de bevalling zwangerschap laten stopzetten. Moest je niet voor 24 weken kunnen of willen beslissen, dan kan steeds naar daar doorverwezen worden (kregen wij te horen in GHB), maar dan zit je wel in buitenland op een heel moeilijk moment in je leven, is dus een afweging die je moet maken. Als er nog iets is wat je wil weten, stuur gerust PB of vraag hier maar. Sterke meid, Au3

Liezeke, heel veel sterke voor jou en je man. Ik hoop uit het diepste van mijn hart dat het toch nog goedkomt met jullie kleine wondertje.

Een goeie 3 jaar geleden kregen wij ook te horen dat ons kindje Hoop* spina bifida had, maar ook dat er geen schedelbeenderen aanwezig waren. Wij stonden toen ook voor de keuze om de zwangerschap al dan niet verder te zetten. Hoewel we wisten dat ons kindje geen enkele overlevingskans had, was dit de moeilijkste beslissing uit mijn leven.
En ook ik had als eerste reactie dat ik liever een curretage wou, wat niet meer kon na 14 w.
Ik wist toen niet wat ik moest verwachten. Mijn gyne had me verteld dat ik, net als bij een voldragen zwangerschap weeën zou krijgen en bij veel pijn best een epidurale vroeg.
Achteraf gezien ben ik blij dat ik die bevalling heb mogen meemaken. Ik voelde me op dat moment echt mama, we hebben ons kindje kunnen vasthouden en afscheid kunnen nemen. Ik ben dankbaar dat ik dit heb mogen meemaken. (Bij een vorige zwangerschap heb ik na 10 w. wel een curretage gehad en ik voelde mij nadien zo verschrikkelijk leeg. Had nooit afscheid kunnen nemen). Hoe gek het ook klinkt, ik koester deze bevalling en ons kindje voor de rest van mijn leven.

Hoe verschrikkelijk moeilijk deze periode voor jullie, probeer ze op één of andere manier te beleven. k weet niet goed hoe ik het moet zeggen,... maar veel sterkte en liefs.

Tiny

Liezeke,

Dikke knuffel en veel sterkte in deze onzekere tijden!

Ik ben bevallen op 21 weken en ook al was de ervaring langs de ene kant surréeel en traumatisch, langs de andere kant was de bevalling zelf heel erg mooi. Ik voelde ook zo veel liefde toen onze jongen geboren werd, ik voelde me direct mama. Voor de bevalling was ik niet zeker of ik mijn kindje wilde zien, ik dacht dat ik het makkelijker zou kunnen verwerken dan, maar na de geboorte werd ik zo naar mijn jongen gezogen. Er was zo'n uitbarsting van liefde voor mijn kindje. Allemaal heel moeilijk maar ook heel mooi.

Ik voel echt met je mee. Ook al was onze situatie anders (op de 20 weken echo zagen we dat onze zoon was gestorven) het is een beetje alsof ik het opnieuw beleef. De angst voor het onbekende en het onmetelijke verdriet. Het is belangrijk dat jullie steun vinden in elkaar. Blijven communiceren en aanvaarden dat jullie de dingen op een andere manier verwerken...

Als je vragen hebt of je wil je gedachten kwijt, weet dat wij hier zijn voor je. Wij begrijpen hoe je je voelt.
Heel veel courage meid en nog es een dikke knuffel,

Sandy

Liezeke

Heel veel sterkte tijdens deze moeilijke periode.
Ik weet hoe moeilijk het is om te horen dat je kindje het waarschijnlijk niet zal halen en om weken te moeten afwachten of dit nu waar is of niet.
De onzekerheid, de hoop, het verdriet, de angst,... het is er allemaal en het is zo moeilijk om het een plaatsje te geven. Ik hoop dat je daarvoor heel veel steun krijgt in je omgeving.

Je zegt dat je schrik hebt voor een natuurlijke bevalling. Ik had schrik voor een curettage. Dat wou ik mijn zoontje niet aandoen. Hij leefde nog, dus een curettage zou hem vast pijn doen, dacht ik. Bovendien had ik al een curettage achter de rug en dat gevoel wou ik eigenlijk nooit meer terug. Voor mij was het een opluchting dat ik op de gewone manier mocht bevallen.
Ik ben nog steeds ongelooflijk blij dat ik zo bevallen ben, want de herinnering aan die dag is wat mij op moeilijke dagen op de been houdt. De bevalling is relatief vlot verlopen, de verpleegsters waren ongelooflijk attent en ons zoontje, die was prachtig. We hebben hem een uurtje of zes bij ons kunnen houden en die tijd samen is niet te beschrijven. Je voelt je echt papa en mama, samen met je kindje. De liefde is op dat moment zo veel groter dan het verdriet. En dat zal ook zo blijven.

Hoe je je kindje herdenkt, is voor iedereen anders. Bij ons staat er een foto op de kast van hem en van zijn kistje, waar we een speciale tekening ingegraveerd hebben. Daar staat ook een hartvormig steentje bij met een kaarsje.
We verzamelen nu de foto's die we van hem hebben en van alles wat met hem te maken heeft en daar gaan we een boekje van maken. We wachten wel af tot de definitieve grafzerk op zijn plekje staat, zodat we met zijn tuintje kunnen afsluiten.

Ik ga dagelijks bij hem langs op het kerkhof, mijn vriend minder. We praten veel over hem en we merken zijn aanwezigheid in kleine dingen. Ook heb ik een bedelarmband, waarvan één bedeltje naar onze kleine jongen verwijst. Zo heb ik hem op een visuele manier toch ook altijd een beetje bij mij.

Het is een heel moeilijke periode, een heel pijnlijke periode, maar ik heb nooit spijt gehad dat ik erdoor moest, want dat zou betekenen dat we ons zoontje niet gekend hadden.

Heel veel sterkte, Liezeke.

He Sandy, hoe gaat het met jou intussen ?

Liezeke, ik voel ook wat Cara en Sandy schrijven, blij dat ik ons Renéetje ken, blij omwille van de liefde...al primeert in het begin natuurlijk het verdriet.

Wij hebben ook nog een kaartje laten maken met aan binnenzijde foto van de buik met onze twee handen op en zelfgeschreven tekst en aan buitenkant foto van haar kleine handje op het mijne. Dat hebben we ook in haar kistje gestoken en naar een aantal mensen gestuurd en mooie reacties op gekregen. Kaartje staat nu in fotokader op salontafel en bureau

Liezeke,

Ik wilde ook even zeggen dat het belangrijk is om na de bevalling foto's te maken van je kleintje. Ik realiseerde me dat niet en vond het vreemd op het moment dat we ze maakten. Maar nu ben ik oh zo blij om naar de foto's te kunnen kijken. Ik heb een foto staan op mijn nachtkastje en elke dag neem ik het eens vast. is een fijn gevoel om iets te kunnen vastnemen. Ik heb mijn jongen gewikkeld in een dekentje dat ik voor hem aan het maken was. Het voelde goed aan iets voor hem te kunnen maken...

Audrey,

Eerst wil ik je hartelijk feliciteren met Fleur. Het is misschien ongepast om dat hier te doen, maar langs de andere kant ben jij het beste bewijs dat zelfs na zoveel ongeluk en pijn, onze droom toch kan uitkomen.
Met mij gaat het redelijk goed. We zijn sinds maart terug in behandeling en heb er net een vroege miskraam op zitten. Maar we gaan verder. Ik heb hoop dat het ons ook ooit zal lukken.

dikke knuffel aan iedereen

Sandy, dank je wel ! Ik duim alvast heel erg voor jullie. Na ons Renéetje heb ik ook een vroege mk gehad. Prcies of jelichaam even een oefenstart moet maken. Dikke knuffel en succes !

Dankjewel,

Jullie verhalen zijn enorm rakend.

Ondertussen heb ik al via een collega die in het spina team in leuven werkt te horen gekregen (ze heeft het voor mij even gevraagd aan de prof die het spinateam leidt)dat aangezien ons kindje ook een klompvoetje heeft het letsel waarschijnlijk hoger zit en de handicap dus een stuk groter zal zijn. Tot daar aan toe. Erger was dat ze me vertelde dat er in België geen intrauteriene chirurgie (nog niet) wordt gedaan om het letstel te dichten. In Amerika zijn er al onderzoeksprojecten daarmee maar die zijn niet zo veelbelovend. Blijft dus voor ons over dat we moeten wachten hoe het evolueert in de hersenen maar het zag er met het beeld dat er nu al was niet goed in dus het risico dat het toch nog slecht afloopt in de hersenen is heel groot.

We gaan dus een verscheurende keuze moeten maken die ons meer en meer nr een zwangerschapsonderbreking brengt. Wat er bij ons bijkomt is dat we ons kindje best knn laten leven maar dat het risico op zware hersenschade heel groot is. Als ik praat met ons appelke kan ik dus niet zeggen dat het moest want dat is het niet, dat maakt het ontzettend moeilijk. Als therapeut (werk met kinderen onder andere met spina) weet ik hoe enorm de impact van zo'n uitgebreide beperking (zeker met de hersenschade erbij) is op het leven van zo'n kind en heel de omgeving van het kindje, vooral op de kwaliteit van leven.
Ik kan dus alleen zeggen tegen ons appelke dat moeke en papa liever hadden dat hij gelukkig was als sterretje en altijd in ons hartje zal blijven dan dat hij als een zwaar gehandicapt (fysiek en mentaal) mensje door het leven zou moeten gaan. Dat doet ontzettend veel pijn om die beslissing te maken, momenteel had ik duizend keer liever gehad dat hij een dodelijke aandoening had dat hijzelf besliste voor mij...

sorry voor geklaag

liesje

Liesje

Je bent helemaal niet aan het klagen en zelfs als je dat zou doen, zou je je daarvoor niet moeten verontschuldigen.
Ik denk dat iedereen hier maar al te goed begrijpt dat je voor een vreselijk dilemma geplaatst wordt.

Wij hadden geen keuze, we wisten dat ons kleintje zou sterven, of we de zwangerschap nu doorgezet hadden of niet. We wisten wel dat hij pijn zou gehad hebben als we de zwangerschap langer hadden laten doorgaan dan we nu gedaan hebben.
Ik troost me dus met de gedachte dat ons zoontje geen pijn gehad heeft, dat we hem tenminste daarvoor hebben kunnen behoeden.
Ik denk dat dit laatste ook hetgene is wat jullie voor je kindje willen. Dat is echt geen gevoel om je schuldig over te voelen, integendeel.

Niemand kan je zeggen wat je moet doen, maar de gynaecologen zullen je vast wel ondersteunen in je keuze. Hun mening was voor mij ook heel belangrijk. Ik ben blijven vechten voor mijn zoon zo lang ik kon, maar toen ik van drie gynaecologen hetzelfde verdict kreeg, wist ik dat er voor ons echt geen andere optie was.

Liesje, ik wou dat we het op de een of andere manier makkelijker voor je konden maken, maar dat kunnen we niet. Je mag hier wel altijd komen vertellen, 'klagen', vragen stellen,... Ik hoop dat we je zo toch een beetje kunnen helpen.
Veel liefs.

Een hele dikke warme knuffel Liesje,

Het is een moeilijk onderwerp en het is allemaal moeilijk om op papier te zetten, maar ik denk dat wat er al geschreven staat zo herkenbaar is voor ons allen.
De keuze moeten maken is gewoon loodzwaar. Ik heb ze gelukkig nooit moeten maken. Maar wat je ook beslist het is een keuze van jullie, maar vooral met artsen ! Het is een keuze die jullie niet alleen maken !! Dus draag deze keuze niet alleen !
Ondertussen heb ik reeds 3 bevallingen gehad. Maar ze zijn allemaal verschillend geweest. De laatste twee helaas vroegtijdig na 30 en 20 weken. Maar de bevalling heb je ergens nodig om afscheid te kunnen nemen. Vooral om het gevoel verdriet te mogen hebben. m'n 4de zwangerschap is geëindigd in een curetage na 8 weken, het is natuurlijk ook heel vroeg geweest en ik scherm me er nu sowieso voor af, maar ergens is 'het' er nooit geweest. De andere 2 bevallingen waren totaal verschillend (ingeleid en lang, kort en krachtig), maar uiteindelijk zorgen de verpleegsters er wel voor dat jullie zich er goed bij voelen. Toen ons zoontje en dochter geboren werden had ik steeds schrik om ze te zien, maar het voelt zo natuurlijk aan om ze in je handen te hebben !!! En ja neem foto's, herinneringen van jullie appeltje, details zijn zo belangrijk en zo mooi achteraf. Een voetje een handje ...
Ook hebben we steeds bewust kaartjes gestuurd naar de mensen die op de hoogte waren. het waren loodzware dagen, maar je hebt ze nodig achteraf. Het is jullie manier en van niemand anders.

Een hele dikke knuffel meid !

kathleen

Liesje,

hier nog een mooie tekst, beeld over afscheid nemen.
Ik wilde het je niet onthouden ...
http://www.deverdwaaldeooievaar.be/foru ... php?t=4184
liefs

Liesje, bij hebben de beslissing ook moeten nemen.
Het is verschrikkelijk verscheurend en dat gevoel blijft wel. Rationeel weet je wat je moet doen maar emotioneel kan je je daar niet mee verzoenen. En dat laatste leren aanvaarden is heel moeilijk.

veel sterkte,
Caro