3 miskramen, MTHFR mutatie en foliumzuur

Plaats reactie
gustie
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 mei 2011, 19:40

3 miskramen, MTHFR mutatie en foliumzuur

Bericht door gustie » 12 mei 2011, 19:56

Dag iedereen,

Na drie miskramen (de laatste eind februari) zijn de onderzoeken begonnen. Aanvankelijk leek er niet echt iets gevonden te worden, maar gisteren belde de gynaecoloog met de resultaten van het chromosomenonderzoek. Bij mijn vriend is alles in orde, maar bij mij zou er een mutatie van het MTHFR-gen zijn (variatie: C677t). Dit gen zou verantwoordelijk zijn voor hoge homocysteïnewaardes die dan ervoor kunnen zorgen dat er bloedklontertjes gevormd worden waardoor het vruchtje afsterft (krijgt niet genoeg voedingsstoffen). Om dit tegen te gaan moet ik nu het tienvoud van foliumzuur innemen: 4mg ipv 0,4mg. Nu lees ik op internet dat het goed zou zijn om ook B6 en B12 in te nemen.

Heeft iemand hier ervaring met MTHFR-gen? Elke ervaring is welkom.

Groet
Gustie

koekie
Berichten: 29
Lid geworden op: 13 juli 2009, 11:30

Bericht door koekie » 13 mei 2011, 11:56

Dag Gustie,
Ivm het gen heb ik geen ervaringen, maar ik neem ook foliumzuur van 4mg ivm spina bifida in onze familie. Het is goed voor alles wat met het zenuwstelsel te maken heeft. Mij hebben ze altijd verteld dat dit voldoende is qua inname, dus geen andere vitamines. Groetjes, Koekie

gustie
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 mei 2011, 19:40

Bericht door gustie » 13 mei 2011, 18:34

dag Koeki,

Bedankt voor je antwoord.
Die extra foliumzuur die ik moet innemen zou ervoor moeten zorgen dat het homocysteïneniveau laag blijft zodat er geen bloedklonters gevormd kunnen worden. De extra vitamines zouden daarvoor ook goed zijn.

Gustie

Freken
Berichten: 48
Lid geworden op: 26 september 2008, 10:23

Bericht door Freken » 25 juli 2011, 13:36

Dag gustie

We hebben onlangs ook ontdekt dat ik een te hoge homocysteinewaarde heb (en ook nog andere 'problemen') waardoor ik al meerdere miskramen gehad heb. Ik weet niet of het bij mij een gevolg is van MTHFR mutatie, dat wordt binnenkort onderzocht. Kunnen er überhaupt andere oorzaken zijn?

Ik neem ook enkel folium 4 mg. Dat van die vitamine B6 en 12 heb ik ook gelezen, dus mocht je daar ondertussen meer info over hebben, dat interessert me.


Groetjes
Freken

Veeraa
Berichten: 21
Lid geworden op: 18 september 2011, 12:30

Bericht door Veeraa » 5 december 2011, 13:35

Hallo, ik heb ook net ontdekt dat ik MTHFR heb, ik heb het homozygoot, dus op beide allelen van het gen, en dan nog de ergste variant.
Ze hebben dit onderzocht omdat ik dit jaar twee kindjes ben verloren op 16 weken zwangerschap. Mijn homocysteïnelevels zijn ze nu aan het bepalen, maar naar wat ik al gelezen heb in wetenschappelijke studies, fluctueert dit sterk onder invloed van hormonen, waardoor nu een laag gehalte niets wil zeggen. Prof.De Sutter uit Gent was overtuigd dat dit de reden zal zijn voor mijn verlies. Ik moet nu de rest van mijn leven foliumzuur 4µg nemen en een vit b complex, en asaflow, omdat ik voor mijn eigen gezondheid ook een hoger risico heb op tromboses, atherosclerose, dementie...
Als ik zwanger ben, dan moet ik nog clexane bijspuiten, en elke twee weken opgevolgd worden voor de placentadoorbloeding. En dan hopen dat het de volgende keer wel zal lukken met dit alles...

nogeenkeer
Berichten: 1443
Lid geworden op: 6 juli 2011, 11:49

Bericht door nogeenkeer » 6 december 2011, 8:31

Hoi Veeraa,

zo erg dat je al twee kindjes bent verloren na 16wkn. Ik kan me indenken dat het heel lastig geweest is voor jou. Zelf heb ik drie miskramen achter de rug (op 12wkn, 8wkn en 6wkn) en één bbz en heb er telkens heel erg van afgezien. Maar ik heb ook wel een gezonde zoon van intussen 2. Ik heb geen MTHFR maar wel een andere bloedstellingsafwijking (zij het in vrij lichte vorm), een te laag proteïne S. Dus nu probeer ik terug zwanger te geraken met bloedverdunners. De Asaflow is me ook bekend. Intussen neem ik Junior Aspirine. Dat is vergelijkbaar, alleen is de Asaflow 80mg en de Junior Aspirine 100mg. Volgens de hematoloog maakt dat amper verschil maar voor mijn eigen gemoed voel ik me beter bij de 100mg.
Veel succes alleszins en ik duim mee dat een volgende keer alles goed mag gaan!

Knuf,
Nogeenkeer.

Veeraa
Berichten: 21
Lid geworden op: 18 september 2011, 12:30

Bericht door Veeraa » 6 december 2011, 9:32

Hey Nogeenkeer,

Ik heb gelukkig ook al een gezonde dochter van 3j, bij haar had ik een zorgeloze probleemvrije zwangerschap. Wsl had ik toen voldoende foliumzuurreserve en ben ik dat kwijtgeraakt na de zwschap en 1 j borstvoeding te hebben gegeven, wie zal het zeggen? Ze is in ieder geval mijn wonder. Ik hoop nu heel hard dat ik haar ooit een levende broer of zus kan geven...
Jij hebt ook al je portie verdriet achter de rug, gelukkig hebben ze iets gevonden en ik hoop dat het een volgende keer wel mag lukken
Ik heb donderdag nog een hysteroscopie om extra baarmoeder robe en uit te sluiten maar helaas pas nabespreking op 27-2, dus ik moet nog wat geduld oefenen eer we terug mogen starten. Gelukkig geraak ik makkelijk zwanger, toch 1 voordeel...

Freken
Berichten: 48
Lid geworden op: 26 september 2008, 10:23

Bericht door Freken » 8 december 2011, 11:42

Hey Veeraa

Welk vit B complex neem je?
Ik had ook een te laag homocysteïnegehalte maar een oorzaak is niet gevonden.
Ondertussen blijf ik wel miskramen hebben :(

Groetjes
Freken

Veeraa
Berichten: 21
Lid geworden op: 18 september 2011, 12:30

Bericht door Veeraa » 8 december 2011, 20:48

Hey Freken, ik neem nu folavit 4 microgram en befact, dat is een vit B complex met B1, B 2, B6 en B12, als ik er de bijsluiter op nalees dan is het iets voor ondervoede mensen of voor zware alcoholiekers :-).het is vrij verkrijgbaar in de apotheek.
Is er bij jou dan nog geen oorzaak gevonden voor je hoge homocysteine gehalte?Als ik de wetenschappelijke studies erop nalees is dat zeer duidelijk een oorzaak van miskramen, zelfs meer dan mijn gen.mutatie aangezien je met mijn mutatie niet altijd hoge waardes hebt.
Voor het ogenblik ben ik volop aan het proberen om aan zwangerschapsvitamines te geraken uit Amerika, daarin zit het actieve bestanddeel van foliumzuur in, zodat ik die beter en makkelijker kan opnemen, maar t is niet evident, maar t zal me wel lukken :-)!

Freken
Berichten: 48
Lid geworden op: 26 september 2008, 10:23

Bericht door Freken » 8 december 2011, 22:53

Hey Veeraa

Bedankt voor je snelle reactie.
Ik neem ook Folavit 4, op doktersvoorschrift, en Befact en extra B12 op eigen initiatief. Ik had hierover gelezen in een Amerikaans boek (daarin hebben ze het over het supplement Folgard). Het is dankzij dit boek dat we te weten gekomen zijn dat mijn homocysteïne te hoog was, want dit was nog nooit getest. Ik had er ook nog nooit over gehoord. Maar nu is het onder controle en krijg ik toch nog miskramen. De homocysteïne is ook niet ons enige probleem :( .

Hoe ben jij erachter gekomen?
Ik heb al een reeks bloedstoornissen laten testen, waaronder MTHFR, maar er is niets gevonden. Weet jij mss wat er nog een oorzaak kan zijn?

Ik maak me wel soms zorgen over de verhoudingen in Befact, de vit B6 is heel hoog. Daarom had ik al afgebouwd naar 4/week. Neem jij dit dagelijks?
Ik neem wel Befact forte, jij ook?

Ik zou ook graag de oorzaak weten en welke andere gezondheidsrisico's er zijn, behalve het krijgen van miskramen, en of dit moet blijven nemen of niet. Nu neem ik dit eingelijk alleen wanneer ik probeer zwanger te worden maar mss neem ik het beter constant?

Sorry voor de vele vragen. Ik heb zo'n 3 uur geleden mijn 10e miskraam gehad en ik zit nu met zoveel vragen.... ik weet het gewoon niet meer.
Mijn miskramen zijn wel steeds vroeg (max 7 weken) en ik heb dus nog niet meegemaakt wat jij hebt moeten doorstaan, maar het doet toch ook zo'n pijn :cry:

Groetjes
Freken

Veeraa
Berichten: 21
Lid geworden op: 18 september 2011, 12:30

Bericht door Veeraa » 9 december 2011, 9:07

hallo Freken, natuurlijk dit ook pijn, vanaf die roze plus heb je hoop, verwachtingen, je verliest iets, het dierbaarste ter wereld, onze kindjes...
Bij mij hebben ze het gendefect gevonden na een hele resem testen op bloedstolling, dit is gebeurt bij prof Noens in Gent, daar was ik al gaan horen om IVIG baxters te mogen krijgen bij een volgende zwangerschap, omdat ze dat geven bij vrouwen met herhaalde miskramen zonder echte reden, en dat het blijkbaar een wondermiddel zou zijn, eigenlijk in het bijzonder voor vrouwen die vroege miskramen doen, ik paste dus niet echt in de rijtje. Maar toen ik hem eind augustus opbelde voor de resultaten zei hij dat alles normaal was. Ik heb dan op eigen houtje een afspraak gemaakt bij prof de sutter in Gent, een fertiliteitsarts, omdat ik had gelezen dat ze ook openstaat voor eventuele immunologische problemen bij zwangerschappen. Als ik je een tip mag geven, doe dit ook, zij is een verademing na al de gynaecologen die je niet serieus nemen. Ze vroeg me alles, elk detail leek haar belangrijk om te weten te komen wat er bij mij misgaat. Zij keek dan ook nog eens de resultaten van mijn stolling na en daaruit bleek dat alles dus niet ok is. Dat is MTHFR homozygotie heb.
Ik moet heel mijn leven foliumzuur nemen, befact (de gewone, niet de forte) en asaflow (zoals kinderaspirine) omdat ik een verhoogde kans heb op hart en vaatziekten, tromboses, alzheimer, depressies...t zijn een hele resem klachten en die zijn niet zwangerschapsgerelateerd. Een te hoge dosis homocysteine in het bloed zorgt eigenlijk voor een constante ontsteking van je bloedvaten, waardoor de kans op klontering dus altijd verhoogd is. Te veel homocysteine is toxisch voor je lichaam, dus ik zou als ik jou was toch je medicatie constant innemen. Ik ben nu aan het proberen om Neevo hier te krijgen, maar dat is wel specifiek voor de MTHFR mutatie.
Blijkbaar zou een te hoog gehalte aan homocysteine ook samenhangen met een progesterontekort en bij een zwangerschap moet ik dan ook utrogestan bijnemen, zorgt dan ook voor een betere kwaliteit van de placenta. Ipv de asaflow ga ik dan ook heparine moeten spuiten,omdat dat naast bloedverdunnend ook ontstekingswerend werkt. En dan zijn er nog geen garanties dat het niet meer fout zal lopen, maar dan zal ik er wel alles aan gedaan hebben.
Als ik zwanger ben, dan wil ik ook nog vit D bijnemen en omega 3 vetzuren omdat dr Pfeiffer uit Dusseldorf me dat aanraadt als een extra bescherming van de foetus.
Ik hoop dat ik hiermee al wat vragen heb beantwoordt, het enige dat ik niet weet is wat nog je hoge homocysteine kan verklaren, dat zal je eens aan een hematoloog moeten vragen.

Veeraa
Berichten: 21
Lid geworden op: 18 september 2011, 12:30

Bericht door Veeraa » 13 december 2011, 11:54

Effe foutje corrigeren, ik neem dus ook de befact forte, sorry, had dat niet goed nagekeken.

Frederik
Berichten: 1
Lid geworden op: 30 juli 2019, 12:47

Re: 3 miskramen, MTHFR mutatie en foliumzuur

Bericht door Frederik » 30 juli 2019, 13:13

Met pijn in het hart lees ik jullie verhalen. Ben op dit forum terechtgekomen via een zoekopdracht op MTHFR omdat ik zoveel mogelijk mensen wil helpen, die net als ik een MTHFR gen mutatie hebben en FOUT advies krijgen. Ben wel een man, maar de gezondheids implicaties zijn even nefast.
Via een dokteres/(epi) genetisch expert ben ik erachter gekomen.
Omdat bij mensen met MTHFR vaak een tekort van B12 en Folium zuur in het bloed opgemerkt wordt, geeft men gewoon een supplement van deze tekorten. Probleem is dat de meeste van B12 in de vorm van cyanocobalamine gegeven worden in combinatie met syntethisch folium zuur.
Cyanocobalamine wordt NIET opgenomen door mensen met een MTHFR mutatie én Synthetisch folium zuur is ronduit giftig voor ze. Dit komt omdat MTHFR gen mutaties een methylatie probleem hebben. Daarom is het het uiterst belangrijk om een gemethyleerde vorm van B12 (methylcobalamine) en Methylfolaat te nemen. Persoonlijk neem ik deze:https://alphanutrix.com/products/b12-me ... 00-tablets
Hoop dat deze boodschap zoveel mogelijk mensen kan bereiken die net als ik op zoek zijn naar info over MTHFR

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten