De Verdwaalde Ooievaar

Hallo allemaal

Zo af en toe kom ik hier al een tijdje wat dingen meelezen. Nu voel ik dat het tijd is om mijn verhaal te vertellen.

Al weet ik niet goed waar ik moet beginnen...

Eind april 2011 deed ik voor het eerst een positieve zwangerschapstest. Mijn man en ik waren superblij, we hadden er zo lang op gewacht. De eerste 12 weken gaan supergoed, ik ben wat moe, maar de misselijkheid valt heel goed mee. Op 10 weken zien we voor het eerst ons kindje op echo met een duidelijk kloppend hartje. 2 weken later stort onze wereld plots is... De gynaecologe ziet direct dat er iets mis is, en dat er iets niet klopt. De nekplooi (8mm!!) toonde aan dat ons kindje zware vochtophopingen had. Zij denkt dat het niet levensvatbaar zou zijn.
We worden voor verder onderzoek doorverwezen naar Prof. De Catte in Gasthuisberg. Hij doet een vlokkentest op 13 weken en enkele dagen later krijgen we de uitslag: trisomie 21. Tijdens de echo had de Prof. ook al zware hartafwijkingen vastgesteld. Ook hij bevestigde dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn.
Op 14 weken hebben we dan de zwangerschap beëindigd.

Dat was echt een supermoeilijke periode. Ons zoontje was nog zo klein, de bevalling zelf verliep zo vlot. Maar het deed zo veel pijn. Afscheid nemen van iemand die we zo graag hadden willen beminnen...

Toen ging het plots wel heel snel. In oktober 2011 deed ik al terug een positieve zwangerschapstest. Helaas werd dat een vroege miskraam op 5 weken. De emoties die toen terug naar boven kwamen, waren zo moeilijk te verwerken. Tot in november 2011 blijkt dat ik opnieuw zwanger ben! Deze keer ziet alles er prima uit. Onze huisdokter zegt dat mijn waarden er perfect uitzien en niet veel later mogen we op 7 weken al langs bij onze gynaecologe om te zien of er een kloppend hartje is.

We zijn supergelukkig als we merken dat we op 7, 8, 9 en 11 weken een goede echo hebben. Helaas ben ik net 12 weken in de Kerstvakantie, en is mijn gynaecologe met vakantie. Ze stuurt ons door naar Prof. De Catte voor de nekplooimeting. Moest er dan toch iets te zien zijn, zou hij direct een vlokkentest kunnen doen. Maar alles ziet er perfect uit. Een nekplooi van 0,9mm! We zijn superblij. En ook als de Prof. zegt dat hij ons een week later opnieuw wilt terugzien om alles nog eens deftig te bekijken omdat de baby niet zo goed lag, zijn we helemaal niet ongerust.
Een week later blijkt dat hij op 12 weken wel al gezien had dat er een probleem was... Op 13 weken zwangerschap stelt hij de diagnose: holoprocensefalie. De hersentjes zijn niet goed gesplitst, met alle zware gevolgen en afwijkingen vandien.

De vlokkentest wijst helaas uit dat het niet opnieuw om een trisomie gaat, en dat er dus waarschijnlijk meer aan de hand zou kunnen zijn. Nu wordt het dna van mezelf en mijn man grondig onderzocht om te zien of er genetisch ergens een foutje zou kunnen zijn.

In samenspraak met onze gynaecologe, huisdokter en Prof. De Catte hebben we beslist om de zwangerschap te laten afbreken. Ons zoontje zou op zich zeker kunnen leven, maar zonder enige levenskwaliteit. We zullen hem nooit bij ons kunnen hebben, hij zal ons nooit herkennen. 75% van de kindjes met HPE sterft binnen hun eerste levensjaar. Dat is een absoluut onmenswaardig leven en dat willen wij ons kindje en onszelf niet aandoen.

Morgen zal ik op 15weken en 2dagen dus terug naar het ziekenhuis gaan om op een half jaar tijd voor de 2e keer bewust een zwangerschap te laten afbreken...

Dit doet zo ongelooflijk veel pijn. Ik zit in een emotionele rollercoaster en wil eigenlijk helemaal geen afscheid nemen van mijn kindje. Ook al weet ik dat dat het beste is voor iedereen.

Hopelijk verloopt morgen alles zonder al te veel problemen en vinden ze in de vele onderzoeken die ze doen een duidelijk antwoord...

Dankjulliewel om mijn verhaal te willen lezen.

Hoi Lilli,

een heel verhaal seg, wat is het afgelopen jaar voor jullie zwaar geweest! Ik hoop dat alles morgen "vlot" verloopt, al is dat een magere troost. En ook hoop ik voor jullie dat ze de oorzaak vinden én er ook effectief iets aan kunnen doen.
Veel sterkte in deze moeilijke periode. Kom gerust even je hart storten hier als het niet meer gaat.

Veel liefs en dikke knuffel,
nogeenkeer.

Lieve Lilli,
wat een verdrietig verhaal, ik word er helemaal stil van. Geen mens zou ooit zo'n slecht te horen mogen krijgen en zo'n moeilijke beslissingen moeten nemen. En zeker geen twee keer... Ik wens je veel sterkte morgen. Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen over de ooraak van de afwijkingen bij jullie zoontjes. Ik hoop dat dat resultaat een brusje voor jullie jongetjes niet in de weg staat en dat jullie ooit een gezond kindje in jullie armen mogen sluiten.

Zoals nogeenkeer zegt, kom gerust terug om het vervolg van jullie verhaal te doen. We kunnen je verdriet niet wegnemen, maar je vindt hier altijd een luisterend/lezend oor.

Warme knuffel,

lyse

Beste Lilli,

ik krijg helemaal tranen in mijn ogen van jouw verhaal.
het moet vreselijk zijn om dit voor de 2e (3e) x mee te maken. ik kan me nog niet voorstellen hoe je je voelt, maar het moet hartverscheurend zijn

ik wil je hierbij gewoon heel veel sterkte wensen en het allerliefste wens ik jou dit jaar een nieuwe goedlopende zwangerschap met als resultaat een gezonde baby van jullie beiden!

Oh Lilli... Vreselijk toch...
Ik lees nu pas je bericht, en besef dat je nu waarschijnlijk in het verloskwartier bent en de eerste pilletjes net gekregen hebt... Rillingen krijg ik ervan... Maandag, amper 3 dagen geleden heb ik hetzelfde ondergaan, ons kindje had Trisomie 18.
Al is het natuurlijk nog iets heel anders als je dit voor de 2de maal moet meemaken, en ook al een spontane miskraam op je lijstje hebt staan...
Praat, huil, schreeuw, neem afscheid... Neem je tijd... Ik denk aan je!

Lili, ik wens je heel veel sterkte toe. Het is ongelooflijk oneerlijk dat jij dit allemaal moet doorstaan. Het is keihard en het verdriet niet te vatten in woorden. Ik heb enorm met je te doen en hoop dat je de kracht vindt om ook hier weer overheen te komen.

Dag lieve mensen.

In januari kwam ik mijn verhaal hier doen. Ondertussen zijn we een dikke twee maand verder en is er veel gebeurd.

Vanuit genetica hebben ze ons laten weten dat ze bij ons zoontje een afwijking hebben gevonden op chromosoom 10, die de hersenafwijking holoprocensefalie verklaart. Brute pech, een foutje van moeder natuur. Het heeft GELUKKIG niets met mijn of mijn man zijn dna te maken. Een hele opluchting natuurlijk. En het maakt het wel 'gemakkelijker' om dit te verwerken.

Helaas kregen we 3 dagen na dat goede nieuws heel erg slecht nieuws over mijn mama. Ze heeft uitgezaaide kanker en moet vanaf nu een hoop operaties en chemokuren ondergaan.
Bijzonder moeilijk om dit er nog bij te moeten verwerken.

Ik heb soms zo veel verdriet. Om mijn twee zoontjes, maar ook om mijn mama. En ik heb zo veel schrik dat ik mijn mama nooit een kleinkindje ga kunnen geven...

Omdat mijn kinderwens zo groot is, en om die schrik voor mijn mama, ben ik in maart alweer gestopt met mijn pil. Maandag zou ik mijn regels moeten krijgen, maar ondertussen heb ik een aantal symptomen die echt wel op een nieuwe zwangerschap kunnen wijzen. Dat zou supersnel zijn, en misschien ook wel wat onverwacht... Wat maakt dat ik hier dus heel de tijd met tegenstrijdige gevoelens zit. Ik wil niet te hard hopen, want als het dan niet zo blijkt te zijn, doet me dat alleen maar meer pijn. Maar langs de andere kant kan ik die vele tekens niet negeren...

Ik wil jullie ook nog graag bedanken voor de lieve berichtjes van in januari. Dat deed me veel deugd. En ik wens iedereen het allerallerbeste toe!

Hallo Lilli,

Ik wil je in de eerste plaats veel sterkte toewensen, zowel voor wat je al meegemaakt hebt bij het verlies van je kindjes, als de kracht die je zal kunnen gebruiken voor je mama.
Verder hoop ik voor je op goed nieuws, één van de 2 kaarsjes die bij Amber* haar urne staan zal ik zeker branden voor jullie.

Veel sterkte
Liefs
Véronique

Hoi Lilli,

ik geloof je heel goed als je zegt dat je tegenstrijdige gevoelens hebt. Mijn situatie is in de verste verte niet te vergelijken met de jouwe, maar ik was in december ook doodsbang toen ik terug zwanger bleek na wél een gezond zoontje, maar ook drie miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap waarbij ik een eileider verloor. Alle mogelijke scenario's spookten door mijn hoofd, maar intussen ben ik halverwege mijn zwangerschap en alles gaat goed.
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat jullie dit geluk ditmaal ook gegund wordt. En dus hoop ik in de eerste plaats dat je effectief terug zwanger bent. In de tweede plaats dat alles goed gaat en je in december/januari een eigen baby zal hebben. En nog meest van al hoop ik voor jou dat met je mama alles goed komt, want ook al zijn we allemaal al volwassen intussen, een mama is toch echt wel iets speciaal en je mama samen met je kind zien is écht fantastisch...

Superveel succes Lilli, ik duim voor je!!

hoi Lilli, wat een verdrietig verhaal zeg, en extra pijnlijk omdat het zoveel gelijkenissen vertoont met het onze (al vonden ze bij ons wel een fout in mijn dna)
ook wij hebben 2 zwangerschapsonderbrekingen gehad, 1 miskraam en gelukkig toch ook een gezonde dochter. na de geboorte van onze dochter hoordden we ook dat mijn papa kanker had in een vergevorderd stadium, hij is helaas overleden verleden jaar, dus de tweede onderbreking heeft hij niet meer moeten meemaken.

hoe gaat het nu met jou? want het laatste berichtje is blijkbaar al van 2012 zie ik

Dag Mommytobe, Nogeenkeer & Veroke_

Zo hard bedankt voor jullie lieve berichtjes. Ik was hier al even niet meer gepasseerd, omdat ik daar niet zo erg veel nood meer aan had. Maar toch doet het telkens weer deugd om jullie antwoordjes te lezen.

Met mij gaat het ondertussen met ups en downs. Ik ben weer zwanger! Niet van in april, maar nu een maand geleden heb ik een positieve zwangerschapstest gedaan. Ik ben 7 weken ver nu en dat geeft heel erg tegenstrijdige gevoelens. De waarden in mijn bloed zien er heel erg goed uit dus de kans op een spontane miskraam wordt daardoor kleiner. Woensdag hebben we een eerste echo, en ik hoop zo hard dat ik daar een flikkerend hartje mag zien. Nog even bang afwachten tot dan. En nadien wordt het dan weer bang afwachten naar de 12-wekenecho. We kunnen alleen maar hopen dat de natuur ons deze keer toch wel eens gunstig gezind is, en dat we eindelijk ons eigen gezonde kindje mogen verwelkomen midden februari.
Ik heb er heel erg veel schrik voor, maar ik probeer toch ook voorzichtig positief te zijn. Dat kan alleen maar goed zijn voor ons minibabietje daar in mijn buik...

Mijn mama reageert voorlopig goed op de chemo. Binnen 10 dagen krijgt ze de uitslag van de scan die ze gaan nemen, en hopelijk hopelijk hopelijk slaat de chemo aan! En wordt mijn mama weer wat beter...

Het zullen spannende weken worden. Bah!

Ik wou zo graag dat niemand ooit nog moet meemaken wij wat meegemaakt hebben. Dat dit forum overbodig zou zijn. Maar helaas... Zo jammer dat we daar allemaal geen vat op hebben!
Ik hoop dat het met jullie goed gaat, dat jullie alles ook een plaatsje kunnen geven. En bovenal dat jullie kunnen genieten van nieuwe zwangerschappen, geboortes, en lieve kindjes!

Mooi nieuws, een dikke proficiat met je zwangerschap

Oh God,
de grootste nachtmerrie die er bestaat, zoiets 2 keer moeten meemaken! Een keer is al ondragelijk genoeg. Dit zou ook mijn grootste angst zijn.
Veel sterkte!
Vandaag zal ook ons sterrenkindje geboren worden.

Heel veel sterkte Sterremama! Ik ben 'blij' om te lezen dat je bevalling redelijk vlot verlopen is. Ik hoop dat je de tijd krijgt om dit allemaal een plaatsje te geven. En als je het even allemaal echt niet meer zo goed ziet zitten; ik heb heel erg veel gehad aan het boek Stille Baby's van Christine Geerinck-Vercammen.
http://www.bol.com/nl/p/stille-baby-s/1001004006852098/
Het is maar een kleine tip, en helaas ook maar alles wat ik voor je kan doen...

Dank je Lilli,

Ben al meteen op zoek gegaan naar het boek maar bij standaard boekhandel blijkbaar niet in voorraad dus dan maar via internet bestellen he.
Heb je ook tips voor kinderboeken in deze gènre?
Degene die wij wouden bestellen, wordt blijkbaar niet meer gedrukt.

Groetjes x