herhaalde miskramen.. en nu?

[sterretjes]

Hoi dames,

Na drie miskramen het afgelopen jaar (telkens rond de 7de week) hebben we officieel het label "herhaalde miskramen". We hebben ook nog steeds geen kindje.

Na de tweede miskraam werd op mijn vraag een uitgebreid bloedonderzoek (naar stollingsproblemen enz.) en een genetische karyotypering van mij en mijn vriend uitgevoerd. Uit deze testen kwam niets. Wel hebben ze na de eerste miskraam ontdekt dat ik een uterus bicornis heb zonder tussenschot, dus een hartvormige baarmoeder. Dit werd enkel vastgesteld met een gewone echo en een echo waarbij ze water inspoten, maar geen meer gespecialiseerde onderzoeken.
Bij mijn derde zwangerschap heb ik ook utrogestan gebruikt maar het mocht niet baten. Na de derde miskraam vond mijn gynaecologe het genoeg geweest en wilde ze me doorsturen naar de experten; iets wat ik zelf ook heel graag wil omdat ik geen vertrouwen meer heb in de "natuurlijke gang van zaken".

Nu hebben we een afspraak gehad in Gasthuisberg op de miskraamraadpleging en hoewel ze daar erg vriendelijk en begrijpend waren, ben ik erg teleurgesteld. Eigenlijk vertelde ze me dat de baarmoedervorm geen verklaring is voor vroege miskramen; iets wat tot nu toe altijd werd aangegeven als de verklaring en wat ik ook overal lees op internet. En verder gaf ze aan dat ze niets meer kon betekenen, want alle onderzoeken zijn al gebeurd. De boodschap is nu "gewoon verder proberen" en "de moed niet laten zakken". Anderzijds geven ze wel aan dat er een probleem is want dat drie miskramen op rij niet meer normaal is. Op mijn aandringen hebben we wel nog een 3D-echo van de baarmoeder gepland maar dat lijkt alles..

Ondertussen worden de statistieken steeds slechter en heb ik het gevoel dat een volgende zwangerschap zonder een soort behandelplan geen zin heeft. Emotioneel is het slopend, maar eigenlijk is het gevoel van niet geholpen te worden bijna nog erger dan de miskramen op zich.

Mijn vraag is of er iemand ervaring heeft met herhaalde miskramen en wat ze bij jullie allemaal gedaan hebben? Bepaalde onderzoeken of medicatie? Waar kunnen we nog gaan aankloppen?

Groetjes!

[Falouche]

hallo sterretjes,

Ik heb ook al verschillende MK gehad, nog vroeger in de zs dan bij jou, ook zonder iets van afijkende testen.
Ik ben in Jette in behandeling en daar hoorden wij ongeveer hetzelfde verhaal als bij jullie: de medische wereld staat nogal machteloos hiertegenover. Ze zitten zelf vast qua behandelmogelijkheden als ze niets vinden. Ik ben, op eigen initiatief, maar met medeweten van Jette op consultatie gegaan bij Prof DeSutter in Gent. Er is bij haar over het algemeen wel een paar maanden wachttijd, maar wij hebben er een goed gevoel bij dat we dat gedaan hebben.
Ik heb prednisolone en heparine voorgeschreven gekregen om te nemen. Mijn arts in Jette was akkoord dat ik deze medicatie neem. Prof DeSutter zei wel dat het niet echt wetenschappelijk bewezen is dat het helpt, maar dat het wel het proberen waard is, omdat het bij sommige mensen helpt.
Of het helpt in mijn geval weet ik nog niet, want zit nu in mijn ww.
Veel sterkte, Ik weet waar je door moet en het is zo onbeschrijflijk moeilijk. Maar met de tijd betert het wel. Ik dacht een bepaald moment dat ik mij nooit meer gelukkig zou voelen als er geen kinderen kwamen, maar intussen denk ik daar al iets anders over. (En ik ben daar zeer blij mee).

[sterretjes]

Merci voor je antwoord Falouche! Het is soms zo moeilijk om de zoektocht helemaal alleen te moeten doen; het helpt enorm om mensen met dezelfde (spijtige) ervaringen te horen.

We hadden gelukkig al vooruit gedacht en hebben afspraken staan in het UZ Gent maar de afspraak met Prof. De Sutter zelf is inderdaad maanden wachten. Maar goed, jouw verhaal geeft me wel terug de moed te denken dat ze daar iets meer gaan doen. In Gasthuisberg zijn ze erg voorzichtig en willen ze geen bloedverdunners geven als er niets te zien is in je bloedstollingsprofiel omdat het niet wetenschappelijk bewezen is. Maar ik wil natuurlijk gewoon alles proberen wat maar mogelijk denkbaar is hè..

Dilemma is nu of we de komende maanden nog proberen om zwanger te worden of niet.. Enerzijds kan ik niet eens denken aan een pauze nemen; ik zou liever meteen weer een nieuwe kans hebben. Anderzijds lijkt wachten op de afspraak met Prof. De Sutter mischien beter omdat een nieuwe zwangerschap waarschijnlijk toch tot niets leidt. Maar goed, de combinatie heparine en prednisolone zie ik vaker terugkomen dus misschien is dat een idee bij een eventuele volgende zwangerschap!

Het is inderdaad verschrikkelijk en vooral zo vreselijk cynisch. Snel zwanger raken maar dan wordt het toch niks elke keer. Maar ik hoef het jou niet te vertellen hè.. Hoe lang moet je nog wachten op nieuws? Had je de baxters van Prof Noens ook al geprobeerd trouwens?
Super dat je terug zin in het leven gekregen hebt; met of zonder kinderen. Op dit moment is dat bij mij ver te zoeken..ik zit precies vast in een nachtmerrie die maar niet wil eindigen. En dan wil ik problemen oplossen en aanpakken, maar de medische wereld wil precies maar niet mee en het duurt allemaal zo tergend lang hè!

Nog eens een dikke merci! En hier brandt ondertussen ook een kaarsje voor wat geluk voor jou (en de rest van ons allmaal uiteraard)!

[Falouche]

Aanvankelijk ben ik naar Gent gegaan om te informeren ivm die baxters van Prof Noens, maar prof De Sutter raadt dit echt af, omdat dit echt te ver staat van wat wetenschappelijk bewezen is. Wij zullen dit dan ook neit doen, ook al zou die cortisone en heparine niet helpen.

[Trie]

Sterretjes en Falouche,
Jullie hebben beiden al een heuse lijdensweg achter de rug. En spijtig genoeg wordt het maar al te vaak onderschat en afgedaan als 'maar een miskraam'. Alleen dat woord al ... ik krijg er nog steeds kippenvel van. Want hoe klein het vruchtje ook was of hoe kort de zwangerschap duurde, dat verlangen is al heel groot en dat kleine mensje in wording al zo graag gezien.
Ik heb zelf 2 miskramen en een doodgeboorte van een tweeling in mijn medische rugzak. Ik weet wat 't met een mens doet.
Ik las hier iets over de baxters van Prof Noens. Zelf heb ik die gekregen bij mijn laatste zwangerschap. En 't is inderdaad nog niet wetenschappelijk bewezen omdat klinisch onderzoek naar de effectiviteit van die baxters zeer moeilijk is. En ik weet ook nog steeds niet of 't geholpen heeft, maar ik heb intussen wel een kerngezonde dochter van 8 maanden (dit laatste schrijf ik absoluut niet om jullie te kwetsen hé). Een lotgenootje (die ook verschillende miskramen had en 2 doodgeboortes) heeft die baxters ook gekregen bij haar laatste zwangerschap en is vorige week bevallen, ook van een gezond en levend kindje.
Ik begrijp de voorzichtigheid van andere artsen wel ... maar volg je gevoel.
Ik wens jullie nog heel veel moed, veel begrip en lieve woorden van jullie omgeving en vooral véééél geluk !