Operatie endo ja of nee?

[Flowertje]

Dag dames!

Uiteindelijk hebben we de stap naar Leuven gezet om een endo-specialist te contacteren! Na 2 jaar vruchteloos proberen zwanger te geraken, 4 IUI's en pijn die enkel maar erger werd, besloot ik dat het moest ophouden en dat er iets aan de endo gedaan moest worden.

Dus we gingen naar Leuven, daar hebben we het 1ste gesprek gehad en nu staan er verschillende onderzoeken te wachten (nieren, urineleiders, blaas, eierstokken, baarmoeder en darmen)

De wachtlijst is enorm daar (dat zal iedereen wel weten, mij is gezegd een jaar, precies of ik dat moet geloven als je hier 3 jaar leest ) en ik sta erop van december 2010...

Laat het nu zo zijn dat ik ineens enorm twijfel om de operatie te laten doen!!
Het schrikt me enorm af! Ik lees niet veel succesvolle operaties en lees dat er bij veel mensen complicaties zijn (blaas, darmen). Voor de operatie brengen ze je in de menopauze (zo werd mij gezegd) en daar ben ik huiverig voor!! Ik ben 22 jaar, en stel je voor dat ze me niet helemaal volledig zonder blijvende "schade" uit de menopauze krijgen... Ik mag er niet aan denken!!
Of dat na de operatie mn blaas niet meer goed werkt, of er een probleem blijft met mn darmen...

Ik ken iemand die in Leuven werkt, als assistent tijdens operaties en zij zegt de operatie niet te laten doen... Omdat er gewoon teveel risico's zijn en dergelijke...

Ik weet dat er mij enorm veel mensen zijn voorgegaan en de operatie hebben gehad, maar zijn er mensen die er een goed verhaal kunnen rond vertellen?
Die wel blij zijn dat ze het hebben laten doen?

Liefs X

[fee]

@Flowertje,

Ik heb endo graad 3, met heel veel verklevingen maar geen cystes op de eierstokken.
Mijn ferti-arts heeft mij toen niet willen opereren omwille van volgende redenen:

* ik had enkel pijn tijdens menstruatie en niet daar buiten
* ik had geen pijn bij het vrijen
* ik had geen cystes.
* er moet conservatief geopereerd worden, met andere woorden de eierstokken moesten intact gehouden worden. Wat met een hoop verklevingen niet evident is.
* het uiteindelijk toch IVF ging worden.

Ik zat toen enorm verveeld met het feit dat mijn gyn me niet wilde opereren, want ik had hier al zoveel verhalen gelezen van vrouwen die wel geopereerd werden. Ik heb toen ook overwogen om de stap te zetten naar Leuven.
Nu ben ik blij dat ik dat niet gedaan heb, want nu ben ik zwanger van mijn 5de tp (2 verse pogingen en 3 cryo's).

Ik denk dat ieder geval apart moet bekeken worden.
Als je cystes hebt, of doorgroeiing in andere organen dan zou ik niet twijfelen en opteren voor de operatie.
Hopelijk breng ik je nu nog niet meer aan het twijfelen. Maar ik denk dat de bedoeling van endo operatie is om het op de natuurlijke manier terug te doen lukken en waardoor geen IVF meer nodig is.
Ochja ik heb wel 6 maand in menopauze gezeten om de endo wat te laten bekoelen. Maar daar hoef je niet echt schrik voor te hebben. Ik heb daar heel weinig last van gehad. Het enige vervelende is de tijd die je 'verliest'

Groetjes en hopelijk geraak je er snel uit.

fee

[sunshine]

Flowertje,

Ik heb jaren enorm gesukkeld met endo en heel veel pijn tijdens mijn menstruatie (tot overgeven en 3 dagen bed toe). Buiten mijn menstruatie was ik redelijk pijvrij, maar tijdens was het echt niet uit te houden. Ik ben uiteindelijk na een wachttijd van bijna 2 jaar door dr Meuleman en dr Thomessetti geopereerd in Gasthuisberg. De endo zat overal: cystes op mijn eierstokken, hele buikwand aangetast, endo op en in baarmoeder, endo in blaas en endo door de dikke darmwand gegroeid. Ze hebben mij gedurende 11 uur geopereerd, blaas werd opengemaakt, stukje dikke darm weggenomen, eierstokken zuiver gemaakt...

En ik moet zeggen: het is een VERADEMING! Ik ben nu (afkloppen) in feb 2 jaar volledig pijnvrij, ook tijdens mijn menstruatie. Ik heb nog 2 eierstokken. Ook ik ben voor de operatie 6 maanden in de menopauze gebracht met zoladex (en daarvoor ook met pilletjes orgametril). En van zodra ik ermee stopte had ik gewoon na 4 weken terug mijn regels. Trouwens, stel dat je ooit IVF moet ondergaan, dan moet je vaak suprefact snuiven, en dat onderdrukt de natuurlijke cyclus ook (menopauze) zodat die met andere kunstmatige hormonen onder controle kan genomen worden om eicellen te laten rijpen.

Ik wist ook dat er risico's aan de operatie verbonden waren, maar Meuleman is echt een krak in haar vak (een andere prof in leuven werd me sterk afgeraden owv veel complicaties, heeft ook een veel kortere wachttijd). Je bent natuurlijk nooit zeker dat alles goed gaat gaan, maar ik ben blij dat ik mijn leven terug heb!

Ik wens je veel succes.

[Flowertje]

Bedankt dames!

Al blijf ik het toch een twijfelend iets vinden... Maar het menopauze gedoe schrikt me al minder af nu!

Wat ik wel niet begrijp... Sunshine, bij jou was de endo echt enorm gevorderd, en toch moet je nog zo lang wachten op een operatie? Zo'n dingen worden uiteindelijk levensbedreigend toch? De kans wordt groter en groter dat ze meer (delen) van je organen moeten weg nemen, zoals bij jou de darmen... Waarom kan zo'n operatie dan niet vrijwel direct gedaan worden?

Of zijn er echt werkelijk duizenden mensen met diepe en zware endo? Kvind het eerlijk gezegd te belachelijk voor woorden...

Ze kunnen toch zien op de onderzoeken hoe ernstig het is niet? Bij de nier, urinewegen, blaas en darmonderzoeken? En dan laten ze je nog zolang rondlopen?

Ben je ondertussen zwanger?

Liefs X

[sunshine]

Flowertje,

Indien je nieren in het gedrang komen of je echt een darmperforatie krijgt, dan opereren ze meteen. Tijdens het IVP onderzoek bleek dat mijn nieren ok waren. De cyste was door de darmwand gegroeid, maar ik had (nog) geen perforatie. Ik heb al ondervonden dat degenen die het hardst klagen van pijn het eerst geopereerd worden.

In Leuven zeiden ze dat 1 vrouw op 10 endo heeft. Meestal word je jaren van het kastje naar de muur gestuurd met de woorden 'sja, pijn hoort erbij bij uw regels'. Er zijn maar 2 ziekenhuizen in België die endo kn opereren met een lazer (veel minder kans op beschadigingen dan snijden). Daardoor lopen de wachttijden enorm op!

En ik ben ondertussen 13 weken zwanger!
Sinds de operatie ben ik 3 keer zwanger geweest (2 keer erg vroege miskraam. Eerste keer na IVF en tweede keer na spontane zwangerschap). Nu ben ik terug zwanger via ISCI.

Groetjes
Sunny

[Flowertje]

Sunshine, een dikke proficiat!!! Genieten maar nu, je hebt waarschijnlijk lang genoeg moeten wachten

Ik ben enorm benieuwd naar de onderzoeken! Eind jan. heb ik een echo en het onderzoek van de nieren en urineleiders... Ik laat er iets groots voor vallen, met veel pijn in't hart, dezelfde dag zijn het namelijk selectie's voor een 6-weken stage in Toulouse (volg opnieuw onderwijs momenteel) en kan me jammer genoeg niet inschrijven omdat ik die dag in Leuven moet zijn...
En om de afpsraak in Leuven te verzetten, kweet het niet, ben al blij dat ik zo "snel" terecht kan/kon...

Zelf heb ik veel last van de endo, elke keer overgeven en tussen de menstruatie door ook veel pijnen... En mn darmen zijn ook niet "het van het", dus ben benieuwd naar die uitslagen... Maar dat zullen ze me op het moment zelf niet meedelen vrees ik...

Heb jij op voorhand een darmonderzoek gehad? Was dat pijnlijk?

Liefs X

[sunshine]

Flowertje,

Ik heb op voorhand n darmonderzoek gehad ja. Je moet dat enkele dagen een soort dieet volgen en de dag ervoor een drankje drinken waarvan je naar toilet moet. Je moet dan op je zij op een tafel gaan liggen, ze spuiten een soort vloeistof in je en dan gaan ze met een kabel (camera??) naar binnen. Het is natuurlijk niet aangenaam, maar het was niet pijnlijk. Maak je daar maar geen zorgen om. Bij mij zagen ze bij dat onderzoek de cyste in de darm, maar ze konden niet precies zeggen hoe diep de cyste gegroeid was.

Dat onderzoek van blaas en nieren stelt niets voor. Je krijgt een infuus met een vloeistof. En dan maken ze heel veel fotos. Ze kunnen dan zien of die vloeistof overal mooi doorvloeit. Dat onderzoek was bij mij in orden maar had toch endo in de blaas.

Ik moest ook altijd overgeven van de pijn en ellendigheid als ik mijn menstruatie had.

Ik wens je veel succes!

[Flowertje]

Sunshine,

kan je je nog herinneren hoelang dat onderzoek van je nieren en urineleiders geduurd heeft ongeveer?

En sorry voor al mn ambetante vragen, maar ik haat onzekerheid

[sunshine]

Flowertje,

Het is meer dan 2 jaar geleden. Maar ik dacht dat ik eerst een baxter kreeg (20min) om iets laten in te lopen en dan even moest wachten. En dan de foto's. Alles bij elkaar een klein uurtje? Ik hoop dat dit geen verkeerde info is want ik heb al ZOVEEL onderzoeken gehad en dat is toch een tijd geleden.

Succes!

[Flowertje]

Dank je sunshine, twas gewoon om een idee te krijgen... Ik zou 's middags ergens moeten zijn, dus heb ik 3 uur de tijd voor dat onderzoek, maar als het zolang duurde het je dat wel herinnert denk ik

[Vanes]

hoi meiden,

ik zag jullie verhaaltjes staan en wilde er ook even op reageren omdat ik 3februari geopereerd ben aan endo.
we hadden niet echt verwacht dat het erger zou zijn dan dat het eigenlijk was.
ik heb 2 ivf poging achter de rug en wilde mij toch graag eens laten controleren op endo, en heb een maand later een kijkoperatie gekregen en de dokters zagen dat mijn blaas en baarmoeder aan elkaar verkleefd zaten en dat mijn eierstokken naar de voorkant van mijn baarmoeder toe getrokken werden.

nu ben ik dus pas geopereerd van die endo en ik ben eigenlijk wel heel blij dat ik dit heb laten doen.
tijdens de operatie zagen ze dat niet alleen mijn blaas onder zat maar ook mijn ureters, de leiders die naar mij nieren lopen vernauwd waren en onder zaten. nu heb ik dan wel veel geluk gehad want had ik me niet laten operen dan had ik mss een paar jaar later 2 nieuwe nieren moeten zoeken. dus een geluk bij een ongeluk.
ik ben nu nog aan het recupereren van de operatie die toch best zwaar is geweest. ik heb 5 dagen in het ziekenhuis gelegen, 2weken een blaassonde gehad en nu heb ik nog steeds stents in mijn ureters zodat die niet kunnen dicht groeien door het littekenweefsel.
ik hoop maar dat alles niet voor niks is geweest, maar dat is nog even afwachten wanneer ik terug herstelt ben. ik had alleen maar pijn bij het plassen voor en tijdens mijn menstruatie en ik geraakte niet zwanger, daarom heb ik de knoop doorgehakt voor een operatie.
ik moet wel er bij zeggen dat ik ook veel schrik heb voor blijven de compicaties met mijn blaas.

volgende maand op naar ivf poging 3:-)

grts
vanessa

[Marit]

Hoi meiden,

Ik las hier deze berichtjes en wou toch ook nog even reageren. Het verbaasde me hoe erg de endo was bij jullie. Bij mij werd ook endo vastgesteld van categorie 3 à 4.

Alleen had ik nooit zoveel pijn. Ik, en ook mijn gynae, geloofde jarenlang gewoon niet dat ik erge endo had want ik had enkel wat last van pijnlijke maandstonden maar bleef wel gewoon werken enzo, geen misselijkheid of niks, ik nam gewoon wat pijnstillers. En ok, ik had ook wel wat last van mijn darmen.

Toen ik mijn verhaal deed in Jette, stelden ze een laparoscopie voor om te zien hoe de situatie was en toen pas bleek dat mijn volledige linker eierstok omzwachteld was door een grote cyste en dat de rechter volledig verkleefd was. Er was verder nog een verkleving aan mijn bekken en tegen de darmen (ook de cyste drukte tegen de darmen).

Ze vonden de situatie ernstig genoeg om me meteen ervan te verlossen en dus hebben ze meteen alles weg- en losgesneden (zonder dus de lasers), het risico lopend dat er teveel zou worden weggesneden of beschadigd, maar uitstel was gewoon nog slechter.

Ik had er nadien nog een gesprek over met mijn gynae. Het is blijkbaar niet zo dat hoe erger je pijn, hoe erger je endo is. Je kan erge endo hebben zonder veel pijn te voelen. Je eierstokken zijn veel minder gevoelig dan je blaas, nieren of darmen. Ik heb dus 'pech' gehad dat ik niets heb gevoeld en zo dus jaren heb verloren, maar geluk dat ik er toch nog op tijd bij was en geen zware schade heb aan andere organen.

Intussen heb ik ook een menopauzeperiode achter de rug. Dat viel heel goed mee. Het enige wat me echt de kast opkrijgt (nog steeds), is dat ik sindsdien geen koffie meer lust. Voor zover ik weet, ben ik de enige die die bijwerking heeft gehad (geweldig. Moest mij weer overkomen, als koffieverslaafde...)

Maar goed, ik wou jullie hiermee even waarschuwen dat pijn niet altijd de beste graadmeter is voor endo en dat iedereen die zich ongerust maakt, moet blijven aandringen bij haar arts.

(Wil je meer lezen over mijn verhaal, ik hou een blog bij: http://invitronestje.blogspot.com)

Vele groetjes,
Marit

[Flowertje]

Vanes, een zware operatie heb jij achter de rug!! Tzal niet niets geweest zijn!! En kan geloven dat die stents enorm irriteren!! Hopelijk ben je er snel vanaf! Goed dat ze je geopereerd hebben, het had nog erger kunnen zijn seg! Kan goed geloven dat je schrik hebt voor blijvende schade of complicaties, ik zou er ook niet gerust in zijn...
Hoe is het ondertussen met je? Alvast succes met je 3de ivf!

Marit, toch vreemd eh hoe de ene persoon veel pijn kan ervaren en de andere bijna geen... Je mag van geluk spreken dat ze je zo vlug hebben "willen" opereren, ookal was het zeer dringend! In het UZ zijn er ENORME wachtlijsten
Wel goed dat je weinig last hebt ondervonden van de menopauze, alleen zoooooo jammer van die koffie seg!! Ik ben ook lichtjes koffieverslaafd
Ondertussen volg ik ook je blog

Ik ben dus iemand met héél véél pijn van de endo!! Helse pijnen en ik moet telkens een spuit laten zetten tijdens mijn ms, anders kom ik die dagen niet levend door... Een echte hel...
Momenteel ben ik terug aan de pil om de endometriose "stil te leggen", en achter 2 weken moeten we terug naar Leuven voor de uitslagen van de onderzoeken en krijgen we te horen hoelang we zullen moeten wachten op een operatie...
Op het eerste zicht leken alle onderzoeken in orde en waren er geen complicaties, dus geen endo op "verkeerde plaatsen", dat is natuurlijk goed nieuws ergens, maar dat wil zeggen dat ze niet geneigd zullen zijn tot snel opereren aangezien het niet "ernstig" is... Wat natuurlijk helemaal geen goed nieuws zou zijn voor mij, aangezien ik gewoon niet meer kan leven met de endo...
Nu ja, we wachten "geduldig" af tot we terug naar de specialist kunnen...

Liefs X

[Vanes]

flowertje,
bedankt voor je berichtje,
Morgen mogen eindelijk die irritante stents er uit!! ik ben zo happy!!! ik had niet verwacht dat dit zo zwaar zou worden.
ik ga zo snel mogelijk een afpraak maken met mijn gynae om te zien hoe we er nu voor staan, hoe het nu verder moet, hoe lang we moeten wachten om terug verder te gaan met of zonder ivf.

ik ben in behandeling in UZ Leuven via diest. ik heb een kijkoperatie laten doen in diest en daar hadden ze een deel gezien van de endo. maar er zijn idd lange wachtlijsten in uz leuven, een 1.5j hadden ze tegen mij gezegd, dit was dec 2010. nu nog een 1.5jaar wachten zag ik echt niet zitten om nog zolang te wachten voor dat we terug konden starten met onze kinderwens. dus zijn we naar Life Centre Leuven gegaan. dat is ook een fertili.centr. maar kleiner maar ook heel goed! ik heb me daar een afspraak gemaakt bij dr Gordts Sylvie (haar vader is prof. gordts) daar ben ik uiteindelijk de 3de februrie mogen binnen gaan en geopereerd voor endo. dus maar 1 maandje tussen. ben blij dat het ng zo snel is gegaan datik er nu op 1dag na vanaf ben:)

succes allemaal!!!
groetjes x