Operatie Endo: welk ziekenhuis?



Tagomi
Berichten: 59
Lid geworden op: 12 april 2021, 10:04

Re: Operatie Endo: welk ziekenhuis?

Bericht door Tagomi » 12 september 2021, 20:21

Fotomanya schreef:
12 september 2021, 14:19
Dag iedereen
Ik heb zonet in bonheiden een eerste laparoscopie achter de rug. Vermoeden van endometriose. Er waren 2 cysten gezien op linker eierstok. Tijdens operatie hebben ze die niet gezien maar wel gezien dat er behoorlijk wat endometriose aanwezig is in de ruimte tussen blaas/baarmoeder en tussen baarmoeder/darmen.
Ze willen nu dat ik 3 maanden decapeptyl ga gebruiken en dan tweede operatie om alles weg te halen. Dit alles ifv kinderwens. Ik zie dit echter niet zitten. Ik lees hier dat er een mogelijkheid bestaat om een second opinion ergens te vragen en/of in een ander ziekenhuis te laten behandelen of eerst ferti-traject te doen ifv kinderwens en pas nadien behandelen. Hierbij heb ik enkele vragen. Kan ik bijv zomaar Jette of UZLeuven bellen voor een afspraak bij fertiliteitsarts of moet dit op doorverwijzing van eigen gynaecoloog of huisarts?
Ik ben enorm nieuw in het endo-begrip. Ik heb reeds meer dan 5 jaar veel pijn, maar niet specifiek meer bij maandstonden ofzo. Maandstonden zijn wel enorm veranderd, maar vooral heel weinig geworden tov vroeger. Vroeger was ik 5-7 dagen zwaar ongesteld, moest altijd ijzersupplementen bijnemen. Nu volstaat 1 inlegkruisje per dag en heb ik amper rood bloedverlies. Is dit iets wat ook kenmerkend is voor endo?
Hallo,

Omdat ik een operatie in Bonheiden echt niet zag zitten ben ik voor een second opinion naar Jette gegaan. Ik heb hiervoor gewoon telefonisch een afspraak gemaakt, er werd mij dan een dokter gespecialiseerd in endometriose toegewezen. Ik heb echt geen spijt van de keuze die ik gemaakt heb, in Jette werd immers niet alleen naar mij gekeken maar ook naar mijn vriend wiens zaadcellen ook niet van goede kwaliteit zijn. Wij wilden meer zekerheid omdat het ons al eens spontaan gelukt was, maar dat fout afgelopen was op 10 weken. Het belangrijkste is dat je zelf ziet waar je prioriteiten liggen :) Van zodra onze kinderwens vervuld is ga ik zeker overwegen om de overstap naar uz Leuven te maken gewoon voor mijn eigen comfort. Dan maakt de lange wachttijd en het eventuele herstel mij ook niet meer zoveel uit, nu had ik dit mentaal niet aangekund.

Mijn menstruaties waren vooral na mijn missed abortion steeds erg hevig en pijnlijk, al werd dat maand na maand minder erg. De dokter in Jette begreep zelf niet waarom het de laatste maanden beter ging..

Als je nog vragen hebt, je mag ze gerust stellen :)

Liefs,
Tagomi

snuggly
Berichten: 10
Lid geworden op: 12 april 2019, 10:08

Re: Operatie Endo: welk ziekenhuis?

Bericht door snuggly » 14 september 2021, 13:55

Omdat het anderen misschien kan helpen, deel ik even mijn verhaal:

Mijn endometriose is vastgesteld door mijn fertiliteitsarts in Hasselt. In Hasselt wouden/konden ze mij niet opereren omdat mijn endometriose te ernstig was. Ik ben doorverwezen naar UZ Leuven en heb me daar laten opereren voor graad 4 endometriose (met darmresectie) in het voorjaar van 2018 na een wachttijd van bijna anderhalf jaar. Ik denk dat de operatie zelf bij mij echt wel nodig was, maar wat ik fout vond is dat ze in het UZ na mijn operatie zoiets hadden van "probeer nog maar wat op de natuurlijke manier, we kunnen niet bij iedereen meteen met IVF starten, ook al zijn je eileiders waarschijnlijk niet meer beweeglijk genoeg door het littekenweefsel". Er werd tijdens de operatie ook adenomyose vastgesteld maar dit zou zogezegd geen invloed hebben op zwanger worden volgens hen.

In Hasselt hebben ze toen beslist IUI op te starten enkele maanden na mijn operatie (na mijn eerste spontane maandstonden). Na 4 mislukte pogingen overgeschakeld op IVF. 2 blasto's na eerste pickup: beide terugplaatsingen negatief. Hysteroscopie laten doen in Hasselt waarbij de dokter het had over T-vormige baarmoeder. Doorgestuurd naar dokter Campo bij Life expert center in Leuven in de zomer van 2019 . Volgens Campo adenomyose en daardoor ook T-vorm en zou de kans dat ik zwanger zou worden zonder baarmoeder te corrigeren nihil zijn. Hij gaf me 75% kans op een "levend kindje" als ik 3 blasto's in de vriezer had. Zijn plan van actie: freeze all, 3 maanden Decapeptyl, daarna correctie van die baarmoeder en dan zo snel mogelijk terugplaatsing. Hij stond er ook op dat ik mijn eileiders liet wegnemen omdat ze volgens alle MRIs vol vocht en bloed zaten. Ik moest ook zorgen dat ik constant de pil doornam want elke menstruatie zou de situatie alleen erger maken.

Ik ben toen overgeschakeld naar Jette en ben terecht gekomen bij dokter Camus in september 2019. Camus was het eens met Campo zijn strategie. Eerste pickup opnieuw 2 blasto's dus eigenlijk te weinig volgens Campo. Gelukkig wou Camus me nog een 2de pickup laten doen. Jammer genoeg moest ik mijn eerste spuit zetten de dag van de eerste lockdown en is de cyclus dus gecancelled. Na de lockdown moeten omschakelen van Camus naar Devos (geen uitleg voor gekregen van Jette). Devos wou me eigenlijk geen 2de pickup laten doen, maar omdat ik de medicatie toch al thuis had liggen en alles eigenlijk al geregeld was heb ik hem toch kunnen overtuigen om te mogen starten. Ook na deze pickup 2 blasto's, dus 4 in totaal. Ondertussen zijn we al de zomer van 2020.

Na pickup meteen moeten starten met Decapeptyl voor 3 maand. Operatie was gepland voor november 2020, maar omwille van corona voor onbepaalde tijd uitgesteld. Omdat ik ondertussen al mijn maximum aantal maanden Decapeptyl had gehad, ben ik moeten overschakelen op Visanette. Ondertussen al gecontacteerd geweest door Jette omdat dokter Devos vond dat het toch allemaal te lang begon te duren en ik beter al een terugplaatsing kon doen zonder operatie. Ik heb toen besloten om toch te wachten op de operatie omdat ik niet wou dat de decapeptyl voor niks was geweest. Mijn operatie is uiteindelijk kunnen doorgaan eind januari 2021. Ik heb in Jette kunnen regelen dat er een terugplaatsingscyclus werd opgestart een 3-tal weken na de operatie. Begin maart heb ik dan een terugplaatsing gehad van één van de blasto's en tot mijn grote verbazing was de bloedafname positief. Ondertussen ben ik 30 weken zwanger.

Ik ben dus niet zeker of het aan het betere labo van Jette ligt of de extra operatie voor adenomyose of een combinatie van beide, maar ik ben dus uiteindelijk wel zwanger geraakt, na een traject van 5 jaar.
pilstop februari 2016
endometriose graad 4, operatie midden 2018
IUI 1-4: negatief
IVF 1.1 (3/19): negatief
IVF 1.2 (5/19): negatief
overstap naar Jette
adenomiose en correctie T vormige baarmoeder begin 2021
ICSI 2.1 (3/21): positief :shock: nov ‘21

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten