Diepe endometriose



Plaats reactie
petr0nella
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 juli 2014, 19:54

Diepe endometriose

Bericht door petr0nella » 15 juli 2014, 19:58

Mijn verhaal begint 5 jaar geleden. Graag wilden wij een kind maar na een jaar helaas nog altijd geen resultaat. Bij onderzoek bleek mijn man een slechte zaadkwaliteit te hebben. Daarom gestart met IUI, de eerste keer meteen zwanger, miskraam na 6 weken, nog 7x IUI en toen gestart met IVF. Ik bleek moeilijk te stimuleren dus de eerste poging gestaakt omdat ik maar 2 follikels had. Toen de dosis opgehoogd en gelukkig 8 follikels. En meteen zwanger. Na een zware zwangerschap (bloedverlies, bekkeninstabiliteit, hoge bloeddruk, te veel vruchtwater, zware baby) maar met een prachtig resultaat is in mei 2011 onze dochter geboren. In december 2012 een spiraal laten zetten, na een half jaar bloedingen en pijn een doorverwijzing naar de gynaecoloog. Deze heeft de spiraal verwijderd en zag een endometrioom. Gestart met de pil maar na 2 maanden was de cyste nog steeds aanwezig.. Punctie gehad maar na 2 weken was de cyste weer terug. Toen een laparoscopie en de cyste verwijderd. Mijn eierstok was verkleefd aan mijn bekken. Hier was ook endometriose te zien en in mijn buikvlies. Verder met de pil en met klachten weer melden. Ik had continu doorbraak bloedingen ondanks de stopweek. Dus iom de gynaecoloog gestopt met de pil. In de tussentijd had ik ook al weer 3 jaar last van mijn bekkeninstabiliteit. Ik kreeg zonder pil steeds meer pijn in mijn buik en lage onderrug soms doortrekkend naar mijn benen. Dus weer naar de gynaecoloog. Deze liet een MRI maken en wat blekke? Diepe endometriose achter mijn baarmoeder met doorgroei in mijn sigmoid. Mijn pijn verklaard, maar wat nu? Vandaag bij een specialistische gynaecoloog geweest. Hij adviseerde mij toch weer te starten met de pil. Een operatie gaat heel complex worden en dat wil hij zolang mogelijk uitstellen. Ook omdat er dan een stuk van mijn darm verwijderd moet worden. Bij de echo blijkt mijn geopereerde eierstok verkleefd te zitten aan de bovenkant van mijn baarmoeder. De endometriose aan mijn baarmoeder en sigmoid zijn ook te zien. Zijn er hier ervaringen met diepe endometriose? Hielpen medicijnen bij jullie? Verdwijnen doet de endometriose hier niet mee, maar dan houd ik toch ook mijn pijn? Wie heeft er ervaring, die zij met mij wil delen?

Thijs
Berichten: 24
Lid geworden op: 11 juli 2014, 8:34

Re: Diepe endometriose

Bericht door Thijs » 16 juli 2014, 9:46

Petronella,

mijn vrouw had ook diepe endometriose, verklevingen aan beide eierstokken, en ook bij haar is een stuk van de darm weggenomen, ook een stuk uit de blaas en haar appendix zijn toen verwijderd. Ze heeft een zware operatie achter de rug met nadien nog een 10-tal dagen ziekenhuisopname. Maar het verwijderen van de darm en het stuk blaas viel beter mee dan dat we zelf gedacht hadden.

Wat me raar lijkt, is dat ze de operatie zo lang mogelijk willen uitstellen. Dit geeft de endometriose toch enkel de kans om verder te woekeren, waardoor het alleen nog complexer zal worden? Ben je al bij een specialist of een gespecialiseerd centrum langs geweest? Het is maar dat onze eerste gynaecologe ook maar wou uitstellen en afwachten. Plots waren er dan cystes van 7cm groot te zien op de eierstokken en dan kon de operatie ineens niet snel genoeg gaan. Zij stuurde ons dan door naar UZ Leuven, om haar zo snel mogelijk te laten opereren. Dat heeft dan nog een jaar geduurd vanwege de wachtlijsten. "Gelukkig" hebben wij ook een kinderwens, want anders loopt de wachtlijst nog verder op.

Pas op, ik wil je geen schrik aanjagen, maar mij lijkt het toch raadzaam een second-opinion in een gespecialiseerd centrum (in Jette of UZ Leuven) te vragen. Natuurlijk met die enorme wachtlijsten lijkt het mij hoe sneller hoe beter.

Thijs

nele88
Berichten: 17
Lid geworden op: 9 januari 2014, 19:58

Re: Diepe endometriose

Bericht door nele88 » 28 juli 2014, 21:09

hallo,

ik ben nele 26 jaar. Ik heb een vrouw en heb dus per ongeluk ontdekt dat ik endometriose heb.
6 tal jaar geleden had ik tot enkele dagen na mijn regels felle buikpijn, dat was allemaal normaal volgens de huisarts. Ik nam toen de pil (mits ik toen een vriend had) en altijd felle buikpijn tijdens mijn regels had. het gedaan was met mijn vriend ben ik gestopt met de pil, op een avond kreeg ik felle buikpijn tijdens mijn regels aan mijn rechter flank. Ik dacht meteen aan appendicitis. Ben toen naar spoed gegaan maar ben naar huis gestuurd na 3 dagen omdat ze niets vonden. Enkele weken later opnieuw hetzelfde probleem van buikpijn. Heb toen mijn heel verhaal gedaan aan mijn nieuwe huisarts en die gaf aan om naar een gyneacoloog te gaan. Die zag een cyste op mijn eierstok maar heeft me ook onder de nrm laten gaan en jaja een verslag van boven tot onder. Overal heb ik cysten en verklevingen. Ze werkt ook in het UZ Leuven en heeft me direct op de wachtlijst gezet, daar hebben ze vanalle onderzoeken gedaan en zagen ze dat ik ook een vergroeiing heb in mijn sigmoïd en ook in een stuk eierstok. Ik sta nu 1.5jaar op de wachtlijst en word nu 29 september geopereerd door prof Meuleman. Dus hoe of wat het gaat zijn valt af te wachten. Daarna gaan wij ook aan kindjes beginnen mits de ziekte kan terugkomen en ik niet wil horen dat ik nadien niet meer zwanger kan worden.
Veel succes voor jou...

Nele

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten