Mensen bij wie vooronderzoeken goed waren, toch endo?



Plaats reactie
Evitanne
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 mei 2016, 13:26

Mensen bij wie vooronderzoeken goed waren, toch endo?

Bericht door Evitanne » 22 mei 2016, 13:57

Hoi allemaal,

Ik ben nieuw hier, lees al wel een tijdje mee op zoek naar info en ervaringen.

Mijn situatie momenteel heel kort geschetst: al zolang ik mij kan herinneren buikpijn en darmproblemen en ontzettend moe. Dit was altijd erger tijdens de menstruatie, maar daar heb ik eigenlijk niet bij stilgestaan. Ik ging mee in de veronderstelling van artsen: prikkelbaar darmsyndroom. Ook al was het wel heel extreem en de pijn vaak heel laag in mijn buik en onderrug. Op aandringen van mijn partner me twee jaar geleden toch verder laten onderzoeken. Darmonderzoek niks te zien, maagonderzoek niks te zien (wat irritatie op het klepje dat de slokdarm afsluit, maar niks extreems). Dan maar zo gelaten; zie je wel, ik heb niks, ik moet het er gewoon mee doen.

Vorig jaar dan toch naar de huisarts wegens koorts, buikpijn en rugpijn en zo erg dat ik door huis kroop. Mijn eigen huisarts zei aan de telefoon dat ik het maar even moest aankijken, als het na een dag nog zo was moest ik terugbellen. Toen een andere huisarts gebeld die me direct liet komen en doorverwees. Bleek een baarmoederontsteking en zelfs nierbekken ontsteking. Witte en rode bloedcellen in urine. Hiervoor behandeld, extreme pijn werd beter maar toch nooit helemaal ok. Naar de gynaecoloog terug twee maanden later: baarmoeder was weer of alsnog ontstoken: spiraal laten verwijderen en de lutenyl voorgeschreven gekregen. Deze gynaecologe zei dat indien het endometriose was, de klachten weg zouden zijn met lutenyl, indien ik toch klachten hield, moest het iets anders zijn...

Tussendoor ook nog naar de huisarts geweest voor de pijn, bleek nog altijd rode en witte bloedcellen in mijn urine te hebben, maar geen specifieke bacterie. Dan maar besloten even te laten, kijken wat de lutenyl doet.

Enkele maanden later toch naar een uroloog. Blaasonderzoek was goed, CT scan met contrastvloeistof was ook niks op te zien. Bloedonderzoek en urine onderzoek ook ok.
En toch pijn, lage onderbuik en rug, soms uitstralend naar bovenbeen en achter tot mijn ribben.

En dan alle andere klachten: extreem vocht vasthouden en wanneer dat zo is ook erg benauwd, zelfs enkele kledingmaten verschillen per dag door het vocht,, altijd problemen met naar de wc gaan, of het lukt niet of diarree. Zwetend en licht in mijn hoofd van de pijn op de wc zitten. Zeurend gevoel in onderbuik, als ik ook mar een beetje een volle blaas heb is het pijnlijk. Pijn rond de anus, pijn in mijn vagina en zeker tijdens het vrijen..

Ik heb vorig jaar zelf een afspraak gemaakt in Leuven, die is deze zomer, maar alle andere specialisten die ik geconsulteerd heb zeggen alleen 'niks te zien' en stellen niks anders voor.. Soort van "op mijn gebied is niks te vinden, salut"

Nu is mijn vraag vooral: wat maakt dat een arts besluit door te verwijzen voor endometriose?
En mijn tweede vraag: zijn er mensen bij wie niks te zien was tijdens CT scans, echo, blaasonderzoek, etc, die toch een laparoscopie kregen èn waarbij toch endometriose vastgesteld werd?

Ik weet gewoon niet wat te doen of te verwachten, ik ben zelfstandige en heb een erg fysieke job, welke met momenten gewoon niet te doen is, behalve fysiek is het financieel ook erg zwaar zo.

Dora26
Berichten: 534
Lid geworden op: 7 november 2015, 19:54

Re: Mensen bij wie vooronderzoeken goed waren, toch endo?

Bericht door Dora26 » 25 mei 2016, 18:04

Ik denk dat een gyn of fertiliteitsarts je misschien wel zal kunnen onderzoeken op dat vlak, maar meestal gebeurt dit enkel als je bezig bent met een kinderwens en als dat niet lukt (denk ik!).

Bij mij was op het eerste zicht helemaal niets aan de hand... ik had geen specifieke klachten die samen hingen met endometriose, maar... Ik had wel de diagnose PDS (prikkelbare darmsyndroom) en fibromyalgie; wat dus ongeveer dezelfde soort klachten geeft als jou; darmklachten, obstipatie, dan weer diarree, vermoeidheid etc.

Ik ben de onderzoeken ingegaan omdat zwanger worden niet wilde lukken. Bij een echo zag een fertiliteitsarts bij mij een cyste zitten op mijn eierstok (mijn eigen gyn had dit niet gezien!). Maar fertiliteitsartsen zijn dan ook dagelijks bezig met die dingen. Zelfs de fertiliteitsarts schrok ervan, aangezien ik geen last had van pijn ofzo... (ik vond mijn pijn normaal en bij een menstruatie horen, maar na de operatie merkte ik wel dat het vele minder was). Ik was helaas geen 'doorsnee' endometriosepatient en dus hadden ze het ook niet verwacht.
Dan heb ik een laparascopie ondergaan... Maar of je dat zo kan vragen of krijgen om de diagnose bevestigd te zien, geen idee! Meestal komen mensen pas bij het niet lukken van zwanger worden erachter dat ze endometriose hebben.

Kan je via je eigen gyn niet verder vragen naar onderzoek? Of hebben ze dat ook al gedaan?
Heb je zelf kinderen of een kinderwens?
Kinderwens sinds september 2014
Januari 2016: Laparascopie, endometriose graad 3
17 maanden op de natuurlijke manier, 3 mislukte IUI's, IUI4 stopgezet, ICSI1.1 mislukt, ICSI 1.2 (tp 2 cryo's), nog 3 cryo's over -> ZWANGER!

Setta
Berichten: 1425
Lid geworden op: 4 april 2014, 19:28

Re: Mensen bij wie vooronderzoeken goed waren, toch endo?

Bericht door Setta » 31 mei 2016, 18:05

Hier nog zo eentje: HSG laten doen, perfect resultaat. Maar: dag na die HSG enorm last van mijn buik gehad. Volgens mijn dokter in Gent wellicht verklevingen die verdikten. Die HSG werd door een plaatselijke arts gedaan, niet door de dokter in Gent(kwestie van duidelijk te zijn).

Op echo's nooit abnormale dingen te zien, prachtige baarmoeder, mooie eierstokken..
Wel al sinds mijn 14de pijnlijke maandstonden, maar omdat mijn mama dat ook altijd heeft gehad zocht ik daar niks achter.
'14-'15: 9 IUI's, neg. Ernstige Endo.
JP Gent Dr. D. : 3 ICSI's neg.(11EC- 15EC- 34EC)1 cryo(nt ontdooid).
Okt. '16: overstap Jette: 26 EC- 2 TP(1-ranking) - 15/12: 2 morula's, neg. - 16/02: 1 mor.- Nog 6 cryo's

Evitanne
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 mei 2016, 13:26

Re: Mensen bij wie vooronderzoeken goed waren, toch endo?

Bericht door Evitanne » 26 juni 2016, 2:54

Dank voor jullie antwoorden :).

Ik krijg verdere onderzoeken, in Leuven. Maar ik vroeg me af of er niemand is die ook al zoveel problemen had en dan verder onderzocht werd. Het lijkt inderdaad alsof de meesten pas in het endo circuit belanden wegens problemen met zwanger worden. Zover ben ikzelf nog niet eens, ik wil gewoon kunnen functioneren :p.

T&T
Berichten: 410
Lid geworden op: 22 augustus 2013, 11:05

Re: Mensen bij wie vooronderzoeken goed waren, toch endo?

Bericht door T&T » 26 juni 2016, 10:54

Hoi Evitanne,

Ik had al voor heel het ivf gebeuren last van de endo. Mijn eerste tekenen waren bloed in de stoelgang tijdens de menstruatie. Maar op dat moment kon ik de pijn nog verdragen en 2 dagen dafalgan slikken, hielp me op de been te blijven. Pas het laatste jaar voor de operatie werden de symptomen erger. Dafalgan hielp niet echt meer, bloed en slijm in de stoelgang, soms zoveel pijn dat ik op de ijskoude vloer in de gang lag in mijn ondergoed en de symptomen begonnen al 3 dagen voor de ms en duurden tot dag 3 van de cyclus. Zelfs bij ovulatie kreeg ik symptomen. Ik had al 4 icsi en 6 iui achter de rug toen ik zelf aan de arts heb gevraagd om alles te onderzoeken en een operatie te plannen. Ik heb toen een echo, mri, coloscopie en een barium lavement ondergaan. Daaruit bleek dat er in mijn darm endometriose zat en waarschijnlijk 1 cyste tussen baarmoeder en eileider. Verder niks. Het is pas bij de operatie dat men zag hoe erg het was. 25cm weggenomen, geen cyste te bespeuren maar er zat wel endo rond de urineleider en rond de blaas, en aan de vagina, daar hebben ze ook een stukje van weggesneden. Dus je ziet, op een echo of andere vooronderzoeken ziet men zeker niet alles. Het is pas bij een (kijk)operatie dat men een beeld krijgt van waar de endo allemaal zit.

Ik begrijp je frustratie dat niemand iets doet en je het maar moet 'verdragen'. Ik raad je aan om aan de alarmbel te blijven trekken tot men laparoscopische gaat kijken of er echt endometriose zit. En volg je buikgevoel. Ik was in behandeling in sint-niklaas, daar heeft men niks gedaan. Zo erg was de endo toch niet. In jette hield men vast aan de pijngraad. Was het te verdragen, dan doen we niets. In jette heeft men wel geluisterd toen ik zei dat het mijn werk verstoorde, ik ben ook zelfstandige en in mijn job is het ondenkbaar om alle 5 minuten naar het toilet te kunnen lopen en zo maar mijn agenda om te gooien. Ik ben uiteindelijk in luik geopereerd vanwege de multidisciplinaire aanpak. Ik denk wel dat je in leuven goed zit maar weet dat als het tot een operatie komt, er daar lange wachttijden zijn.

Oh ja, de lutenyl. Heb ik 3 maanden voor en 3 maanden na de operatie genomen. Het nam bijna alle symptomen weg maar het slijm in mijn stoelgang bleef en ondanks dat ik geen ms meer kreeg voelde ik nog steeds mijn cyclus. Ik hoop dat dit je een beetje duidelijkheid brengt. Hou vol en laat je niet in een hoekje duwen. Het is jouw lichaam en jij voelt wat je voelt!
AZ Nikolaas/UZA: ICSI1: 1 tp, neg. ICSI2: geen bevruchting/geen tp
Jette: ICSI 3: 2 tp, neg. ICSI4: geen tp, IUI 1-6: neg
Operatie endometriose 20/10/2015
ICSI 5 bis: geen tp
Juli '17 ECD dr. Platteau: 24/7 hcg 70

Wolverine
Berichten: 11
Lid geworden op: 1 maart 2017, 12:18

Re: Mensen bij wie vooronderzoeken goed waren, toch endo?

Bericht door Wolverine » 5 maart 2017, 0:59

Dora26 schreef:Ik denk dat een gyn of fertiliteitsarts je misschien wel zal kunnen onderzoeken op dat vlak, maar meestal gebeurt dit enkel als je bezig bent met een kinderwens en als dat niet lukt (denk ik!).

Bij mij was op het eerste zicht helemaal niets aan de hand... ik had geen specifieke klachten die samen hingen met endometriose, maar... Ik had wel de diagnose PDS (prikkelbare darmsyndroom) en fibromyalgie; wat dus ongeveer dezelfde soort klachten geeft als jou; darmklachten, obstipatie, dan weer diarree, vermoeidheid etc.

Ik ben de onderzoeken ingegaan omdat zwanger worden niet wilde lukken. Bij een echo zag een fertiliteitsarts bij mij een cyste zitten op mijn eierstok (mijn eigen gyn had dit niet gezien!). Maar fertiliteitsartsen zijn dan ook dagelijks bezig met die dingen. Zelfs de fertiliteitsarts schrok ervan, aangezien ik geen last had van pijn ofzo... (ik vond mijn pijn normaal en bij een menstruatie horen, maar na de operatie merkte ik wel dat het vele minder was). Ik was helaas geen 'doorsnee' endometriosepatient en dus hadden ze het ook niet verwacht.
Dan heb ik een laparascopie ondergaan... Maar of je dat zo kan vragen of krijgen om de diagnose bevestigd te zien, geen idee! Meestal komen mensen pas bij het niet lukken van zwanger worden erachter dat ze endometriose hebben.

Kan je via je eigen gyn niet verder vragen naar onderzoek? Of hebben ze dat ook al gedaan?
Heb je zelf kinderen of een kinderwens?
ik heb ook hetzelfde meegemaakt.
De pijn is ook veel lichter na de operatie...
Nu maar hopen dat ik snel zwanger geraak.

Hoe is het met jou gegaan?

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten