mijn verhaal is vertellen



Plaats reactie
amvisions
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 juli 2008, 19:50

mijn verhaal is vertellen

Bericht door amvisions » 31 juli 2008, 10:21

Hallo allemaal.

Alle verhalen die ik op het internet tegen kwam over endometriose (of toch de meeste) gaven me heel wat steun. Daarom word het maar eens tijd dat ik het mijne toch ook maar eens neerschrijf. Hopelijk heeft iemand er iets aan.

Ik ben nu 27 en in December 2005 werd er bij mij endometriose vastgesteld. Achteraf bleek ik er al jaren mee rond te lopen. Ik was al een jaar of 2 heel erg duizeligen heel erg moe. Ik had ook erg pijnlijke maandstonden maar aangezien dat dat altijd zo geweest was vond ik dat echt niet vreemd.Ik heb ook jaren gedacht dat maandstonden donker bruin van kleur zijn. Sinds een tijdje weet ik beter.

Nu dat duizelig zijn was een ramp. Ben er 1 job aan kwijtgespeeld en ben van dokter naar dokter gelopen. Natuurlijk werd er niet aan endometriose gedacht ( had zelf ook nooit de link gelegd met mijn cyclus.)Dus na een reeks onderzoeken en wat gekke medicatie als zoethouder werdd me vertelt dat het in m'n hoofd zat.Ik wist wel beter maar toch kreeg mijn zelfvertouwen een enorme knauw. Ik moest maar een psycholoog zoeken. Ik ging dus niet meer op bezoek bij de dokter hoe erg het ook werd.

Voor alle duidelijkheid dat heb ik niet gedaan.Ik wist dat er iets niet juist was met me en besloot er dan maar mee te leren leven. Ik had echt constant het gevoel van vallen, maar na een jaar had ik wel door dat ik nooit viel dus leer je relativeren.Dus ik ging voort zo goed en zo kwaad als het ging.

In September 2005 ging ik terug studeren, nog steeds duizelig en moe dus heel grote stap en toen werd het nog erger. Ik was altijd moe en bleef moe. Ik sleepte me door het leven en sliep elke vrije moment.Rond die tijd begon mijn buik alle dagen pijn te doen. Mijn maandstonden die altijd al heel onregelmatig en pijnlijk waren werden nu echt ondraagelijk en moest er echt mee thuisblijven. Mijn partner zag me elke dag achteruit gaan en heeft me op een dag bijna op z'n rug naar de plaatselijke huisarts gedragen. Wat ben ik mijn vriend daar dankbaar voor.

voor de duidelijkheid was met mijn partner gaan samenwonen en dit was nieuwe dokter.

Bang om niet geloofd te worden deed ik heel het verhaal en ook het verhaal van de duizeligheid aan de nieuwe dokter en wat een verschil. Hij heeft geluisterd en beloofde me te zoeken tot hij wist wat er was. Hij heeft meteen juist geraden. Hij liet een echo doen en er zat een cyste van 7cm.Hij heeft me meteen doorgestuurd naar gynacoloog.

Zeer jonge maar fantastische zachte dokter. Iemand die luistert en zijn patienten ongeloofelijk begeleid en ondersteunt. Deze man heeft me 3 dagen na die eerste echo geopereert en toen de chocoladecyste verwijderd en ook de diagnose endometriose gesteld. Hij heeft alle tijd genomen om ales uit te leggen al drong alles toen nog ni door. Voor mijn part was ik er vanaf. Ik was ook voor het eerst niet meer duizelig in jaren wat een gevoel!!!!!!!

4 weken later moest ik op controle en wat een schok. Cyste was terug en was groter dan de eerste(8cm).De gynacoloog was er zelf ni goed van zo snel had hij nog niet zelf gezien. 6 weken nan de 1ste operatie kwam de 2de operatie en werd de cyste eb mijn rechtereierstok verwijderd. Viel dat tegen zeg het werd een lange recuperatie. En gedaan met de studies ging echt niet meer . Wat een gevoel van falen.

6 weken later opnieuw controle en er was weer een kleine cyste te zien (3cm).Paniek maar geen nieuwe operatie. Ik werd met hormonen (zoladex) in een kunstmatige overgang gebracht. 3 maanden een hel.Opvliegers humeurveranderingen ,een lichaam dat helemaal veranderd je word er echt neergeslagen van , doodmoe en ik werd van de inspuitingen elke maand zieker. Mijn partner is een held hij heeft het allemaal verdagen en heeft me elke seconden gesteund.

De cyste ging wel weg. De pijn niet, mijn buik zat vol verklevingen.Daarna ging het een paar maand redelijk goed. De overdosis hormonen ging langzaam uit mijn lichaam en de vermoeidheid ging langzaam weg. Ik kon terug wat leven.

Ik ging opnieuw op zoek naar een opleiding ditmaal bij de vdab en deed sucsesvol een hele reeks testen in Juni en mag in augustus beginnen. jipie jee MAAR
het mag niet zijn Net voor dee testweken had ik al een vermoeden. Terug duizelig en moe. Alle klachten waren terug heb de testen op pijnstillers gedaan en mocht van de gynacoloog meteen komen.

( Als ik bel mag ik altijd 2 dagen later komen. Komt omdat ik alleen bel als het al heel erg pijn doet en dan is het ook meestal al ver gevorderd. Leve mijn gynacoloog.)

Ja, hoor weer prijs 14 juli weer geopereerd ditmaal mijn gynacoloog samen met andere specialist. Weer cyste weggehaald en heel veel verklevingen rond baarmoeder en blaas. ook hebben ze een mirenaspiraal geplaatst.

Goed nieuws er zat niets op de darmen; wat een geluk! Ook mijn laatse eierstok mocht blijven. De ingreep viel reuze mee deze keer en ik was ook voor de eerste keer niet ziek van de verdoving . (super anestesist was een hele gekke nederlander ) De recuperatie gaat heel erg goed en ik voel me ook echt goed. Ben nog wel heel moe . Ook het spiraal bezorgd me helemaal geen last al wacht ik wel m'n maandstonden af.

Dat is mijn verhaal. Ik wacht een beetje onrustig de controle van 14 augustus af. Hoop dat alles nu weg is in hoeverre dat dat kan en dat ik nu even zonder pijn kan leven. Het is wel een heel opstel geworden en ik schrik er zelf een beetje van als ik het lees. Is de eerste keer dat ik het opschrijf . Heb ik een aantal dingen niet vertelt anders werd het echt onduidelijk.

Ik hoop dat iemand er iets aan heeft. Mij heeft het in ieder geval goed gedaan.

Aan iedereen met endometriose:voel je niet schuldig en laat je niet wijsmaken dat je niet ziek bent. Volg je eigen gevoel en zeg het op tijd aan de dokters als er iets niet juist aanvoelt tijdens de onderzoeken of over de manier dat je behandeld word.Zoek tot je een goede gynacoloog vind die naast dokter ook nog beseft dat hij mens is en dat hij mensen behandeld.Dat maakt het toch allemaal iets draagelijker.

(Ik ben er 1 tje tegengekomen die dacht dat hij god was en die zag nummers in plaats van mensen passeren.Was nochtans een grote naam maar ga daar nooit meer heen.)


Amvisions :lol:

leeuwtje
Berichten: 91
Lid geworden op: 6 april 2008, 9:32

Bericht door leeuwtje » 5 augustus 2008, 18:55

Als ik jouw verhaal zo hoor, dan doet me dat heel erg denken aan mijn eigen gynaecoloog.
Ik ben persoonlijk ook heel dankbaar dat ik die heb mogen ontdekken. Ik kwam bij hem terecht via een kennis die acht jaar probeerde zwanger geraken en dat uiteindelijk ook werd. Ik dacht "als die daar 8 jaar bij blijft, dan moét die man wel goed zijn". En ik had gelijk.
Je kan er alles aan vragen, die legt dat vol geduld uit. Domme vragen bestaan niet volgens hem. En hij zegt altijd meteen wat er aan de hand is (zelfs al hoor je het niet graag, maar dan weet je tenminste hoe het zit).
Ik heb ook endometriose.
En PCO, dus die cystes spelen mij ook parten.
Ik hoop echt dat het deze keer ook weer niet zo is. Morgen (woensdag 6 aug.) op controle. Ik voel me niet goed van de zenuwen. Raar hé, hoe je lichaam je zo gek kan maken?

Ik hoop voor jou dat alles goed komt!

AMC965
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 augustus 2008, 14:29

Bericht door AMC965 » 23 augustus 2008, 14:51

Hallo alleaal,

Endometriose heeft mijn leven verknald, maar toch wil ik niet bij de pakken blijven zitten. Ik ben ondertussen 43 jaar, een baarmoeder en een eierstok kwijt. Heb ook verschillende dokters gezien en pas de laatste heeft nu beslist dat er een einde moest komen aan de maandelijkse pijn en ongemakken. Hiervoor ben ik ondertussen 3 maal geopereerd en ik hoop dat dit voorbij is.

Tussen mijn 33 en 40 heb ik pogingen gedaan om zwanger te worden, de nodige onderzoeken enz.
Toen ze ons in Leuven meededeelden dat zowel ik als mijn man vruchtbaarheidsproblemen hadden, stonden wij voor de keuze of we met IVF een poging zouden wagen.
Mijn vriend is geen prater en zelf heb ik er ook wel moeite mee. Wat mij tegen houd is het ombegrip dat zich in de loop der jaren heeft opgestapeld.

Op de lagere en middelbare school waren turn en zwemlessen voor mij een ramp. Er werd gedacht dat ik gewoon een flauw meisje was en zelfs lui. Tijdens mijn hogere studies miste ik vele lesuren omdat de pijn ondraagelijk was. Ook mijn relaties met mannen liepen spaak, want wie wil er een lief dat geregeld niet mee uit wil, omdat ze buikpijn had. Wit is lang een kleur geweest die ik niet durfde te dragen, omwille van het grote bloedverlies.

Een heel dik boek kan ik er overschrijven, over hoe ik leerde om ermee te leven, wat geloof werd er toch niet gehecht aan mijn probleem.

Ondertussen heb ik de leegte die mijn kinderwens naliet opgevuld door onthaalmoeder te worden.
Ik doe het heel erg graag, maar het is geen echte job, geen zekerheden voor later. Helaas kan ik mij niet omscholen tot kinderverzorgster via de VDAB, want mijn A1 diploma boekhouden laat dit niet toe.

Geen moeder mogen worden, was iets dat ik dacht ondertussen aanvaard te hebben. Maar nu ik mijn baarmoeder kwijt ben, komt de pijn terug en ben ik blijkbaar toch niet door mijn rouwprocces heen.

Als wat ik kan lezen over lotgenoten, helpt mij, want ik ben niet alleen. Praten met lotgenoten zou ook kunnen helpen. Ben je van Mol, laat dan iets weten op de site, ook jij nood hebt aan een vriendin.

Groetjes,
Anne-Marie

Ninaatje
Berichten: 107
Lid geworden op: 7 mei 2008, 16:38

Bericht door Ninaatje » 25 augustus 2008, 20:27

Hey Anne-Marie, amai wat jij allemaal meegemaakt hebt! Ik begrijp goed wat je meemaakt. Ik hoop dat het bij mij nooit zover zal komen. Ik heb er soms wel schrik voor! Ik heb jaren verschrikkelijk veel pijn gehad. In het middelbaar was ik elke maand 1 dag thuis. Ik lag in de keuken op de grond van de pijn en moest telkens overgeven. Toen ik 17 was nam ik de pil en toen was alles draaglijker. Nu ik een grote kinderwens heb en gestopt ben met de pil is het nog veel slechter geworden. In november heb ik een operatie gehad. Ze hebben mijn darm moeten lostrekken van mijn eierstok. Mijn eierstok is aan flarden maar hij zit er nog en hij kan nog eitjes produceren. De andere eierstok hebben ze mooi kunnen losmaken. Nu ben ik begonnen met IVF. De endometriose is al zo erg terug gekomen dat het enorm afzien is. Het zit op mijn blaas, darm en eierstokken. Pfffffffff. Vorige maand heb ik 18 dagen pijn gehad en 13 dagen niet. Ik dacht: "hoe lang kan ik dit nog volhouden?". Nu zit ik in mijn dagen zonder pijn en kijk ik terug uit naar een nieuwe IVF poging. Hopelijk ben ik binnenkort zwanger en dan 9 maanden geen regels en kan alle endo wat minderen. We zien wel!
Ik ben opvoedster en werk in een kinderdagverblijf. Ik heb echte schatjes op mijn werk en probeer daar zoveel mogelijk van te genieten!
Vele meelevende groetjes en ik wens je het aller beste toe!

Nina

faith
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 april 2009, 22:32

Bericht door faith » 14 april 2009, 22:55

Hallo allemaal,

Heb een klein vraagje. Ben in oktober 2008 en februari 2009 geopereerd van endometriose. Ik heb mijn laatste inspuiting van zoladex gekregen op 3/2/2009, weet er iemand hoe lang het kan duren voor je je maandstonden opnieuw krijgt? Heb ze nog steeds niet gekregen en ben niet zwanger!

Faith

sloeber
Berichten: 1
Lid geworden op: 21 april 2009, 13:25

Hallo allemaal

Bericht door sloeber » 21 april 2009, 13:53

Jou verhaal lijkt ook wat op het mijne.

Op mijn zestiende, kwam ik 's nachts wakker met hevige buikpijn. Huisarts kwam, dacht appendix, onmiddellijk naar het ziekenhuis en opereren. Na operatie bij recovery, werd ik zwaar aangepakt door chirurg die vroeg waarom ik zo graag een operatie had gehad. Twee dagen later, kwam die zelfde arts mij zeggen dat ik waarschijnlijk nooit kinderen zou hebben. zonder uitleg of iets anders.

Sindsdien had ik continue buikpijn en kwamen mijn maandstonden heel onregelmatig. Negen maanden later gaf de huisarts mij de pil en zo was ik een tijdje verlost van de buikpijnen.
Enkele jaren later kreeg ik evenwichtsstoornissen als reactie op de pil. Dan heeft een jaar geduurd voor de eerste maandstonden doorkwamen (dankzij medicatie). Dan opnieuw wachten, mijn maandstonden kwamen niet zelfstandig door. Tot ik naar mijn gynecologe ging.
Die wou alles op gang trekken door medicatie en dit zou over een periode van 6 maanden gaan. Na twee weken had ik hevige buikpijn en werd geopereerd aan een cyste van doorsnede 7 cm. Toen zei de gynecoloog dat ze alleen wou verder zetten als we kinderen wilden en dat we dan onmiddellijk ervoor moesten gaan.
Enkele weken later werd ik opgenomen in het ziekenhuis met 2 cystes (op elke eierstok 1). De gynecoloog wou afwachten en ik moest in het ziekenhuis blijven onder bewaking en met baxters: wat bleek ik was zwanger en mijn dochter zat daar tussen die 2 cystes : 1 van 17,1 cm en de ander was 16,8 cm. Na 11 weken platte rust waren de cystes terug gedwongen en verliep de zwangerschap en de geboorte van onze dochter goed.

Toen onze dochter 3 jaar was, vermagerde ik fel (30kg in 6 maand), had continue buikpijn en liep van de ene arts naar de ander. Tot ik terug bij mijn gynecologe kwam. Zei deed laperascopie en wat bleek endomytriose in de baarmoeder, ze heeft alles losgemaakt en gereinigd. Ze zei, het was niet veel, we zullen het zo proberen. Als je terug last hebt, kom dan onmiddellijk.
Twee maand later lag ik op de operatietafel: baarmoederverwijderd, alle endometriose verwijderd rond darmen en rond de eierstokken. Ik zou er vanaf zijn, maar ze verwittigde me dat het kon terugkeren.
Het jaar erop ben ik 2 maal geopereerd geweest voor cystes.

Twee jaar later werd een stukje van de eileider van mijn ene eierstok verwijderd en het jaar erop dan de rest en een stukje van de eileider van mijn andere eierstok.
Bij deze laatste operatie heeft ze de enomytriose van mijn blaas moeten verwijderen, met vele pijnlijke gevolgen.
Ondertussen is vijf jaar verstreken. Ik krijg nu medicatie voor 6 maand, omdat ik terug wat last krijg van de gebruikelijke klachten. Eind dit jaar moet ik terug alle onderzoeken en in het slechtste geval moet dan het laatste restje van mijn eierstok verwijderd worden. Een minpuntje: blijkt dat ik niet tegen de medicatie kan die ze geven om in de overgang te gaan en ik heb daardoor een verhoogde kans op botontkalking. Liever zou ik nog enkele jaren kunnen wachten, maar ik vrees ervoor.

stephtje
Berichten: 13
Lid geworden op: 21 juli 2009, 17:07

Bericht door stephtje » 21 juli 2009, 17:24

hey ik ben 22jaar
zal mijn verhaal enorm inkorten want het is enorm lang mss als ik eens zin heb zal ik hem eens helemaal zetten
ik heb ook endometriose in 2jaar tijd ben ik al 5x geopereerd geweest
eerste 2x voor het humaan papilomavirus dat ik had en de rest voor men endometriose
blijf steeds meer en meer sukelen en uiteindelijk heeft mijn gyn me doorverzwezen naar proff donnez in brussel
want we proberen ook al meer dan een jaar zwanger te worden zonder resultaat en soms opgenomen in ziekenhuis met zware ontstekingen en pijn.
ik ben dus vorige week voor de 1ste maar naar de proff geweest en ze stonden er ook versteld van dak al zoveel doorstaan heb en nu pas maar doorverwezen
in brussel hebben ze dan ook een knobbeltje gevoeld van ongv 1cm ben wel heel bang voor da knobbeltje
ik moet nu nog 3keer teruggaan voor onderzoeken
voor 4onderzoeken moet ik gaan terwijl ik mijn maandstonden heb dus denk dat dit binnen 2weken zal zijn en dan moet ik op 20augustus gaan voor een zwaar onderzoek en dan nog eens 1september en dan moet ik naar de proff terug om dan te zien wanneer ik geopereerd word en hoe en hoe zwaar de operatie zal zijn enz... ben wel wat bang want mijn laatste operatie was in januari en sindsdien ben ik enorm achteruit gegaan en kan ik nie meer gaan werken
heb enorm pijn allemaal ongemakjes en last van hyperventilatie en angsten en ik wil dat dit echt stopt
ik vroeg ook in brussel hoe het nu zit voor kindjes en ze zeiden dat ik er best nie meer aan denk tot eind 2009 :cry:
zal nu stoppen men verhaal is nu al zolang en heb hem al enorm ingekort en men vingers beginnen te verkampen


iemand ook al na brussel geweest? of ervaringen met mijn verhaal

groetjes en veel sterkte aan iedereen

sunflower
Berichten: 8
Lid geworden op: 2 januari 2010, 0:17

Bericht door sunflower » 2 januari 2010, 18:37

Dag Stephtje,

Ik ben nieuw hier op dit forum en heb ook pas mijn verhaal gedaan.
Nu ben ik zowat de verhalen van anderen aan het lezen om meer informatie op te doen en beter te weten te komen aan wat ik me allemaal mag verwachten.
Ik zal namelijk ook geopereerd moeten worden voor uitgebreide endometriose (minstens een cyste per eierstok + eierstokken verkleefd aan buikvlies en vermoeden van endometriose in darm, nieren, urinewegen, urineleider en blaas, ben 24 maar heb al zo'n 5 jaar klachten...).

Jij hebt ook heel wat moeten doorstaan zeg. Hoe is het nu met jou?
Mag ik vragen wat heeft gemaakt dat je zo afgetakeld bent na je laatste operatie? Wat hield die dan precies in?
Bij welke gyn. ging je voor je in Brussel zat en waarom koos je voor Brussel? Ikzelf ben naar UZ Leuven gegaan.
Heb jij lang moeten wachten op je operatie voor endometriose en hoe uitgebreid was het bij jou?
En hoe is het met dat knobbeltje?

Veel sterkte en succes! Gezien het nu begin 2010 is, hoop ik dat je weer aan kleine koters mag beginnen denken. ;)


----

Beste Amvisions,

Ik herken ook heel veel van mijn verhaal in jou. Ik ben 24 maar had sinds mijn 16e à 17e enorme klachten van vermoeidheid. Die zijn blijven duren tot mijn 23e ongeveer. Behalve wat lichamelijke kwesties die als 'normaal' bevonden worden, werd er nooit wat gevonden wat klinisch relevant genoeg was om die zware vermoeidheid te verklaren. (Op een slechte dag kon ik mezelf amper naar m'n lavabo gesleept krijgen om m'n tanden te poetsen 's ochtends (die al eerder namiddag was...) maar bijna niemand weet dat)...

Als jonge vrouw stootte ik daardoor op heel veel onbegrip vanuit mijn omgeving en vooral ook vanuit de studiebgeleiders (doe universitaire studies, die ik nu ik eindelijk bijna uit ben misschien nog zal moeten opgeven ook want intussen heb ik er langer over gedaan dan normaal). Iemand jong hoort immers vitaal en energiek te zijn en geen afspraken af te zeggen omdat ze zich niet lekker voelt... Daardoor ben ik ook vrienden verloren.
Vanuit studiebegeleiding (waar ik meermaals hulp zocht voor mijn klachten) werd mij ook het advies gegeven om naar een psy te gaan ... Naast het feit dat het enorm duur is, bleef ik ook volharden dat er iets lichamelijks met me aan de hand was, tot ik hun op den duur ook wel geloofde en de vele onderzoeken en doktersbezoeken stopzette. En ongeveer een half jaar nadien escaleerden de klachten en een twee maand geleden kreeg ik de diagnose dus ...

Hoe is het nu met jou? Veel sterkte nog!

Duts
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 juli 2010, 16:45

Bericht door Duts » 19 juli 2010, 16:50

Beste allemaal, :)

Na het lezen van jullie verhalen kriebelde het bij mij ook om mijn verhaal te doen..
In 2007 ben ik getrouwd met mijn lieve vriend.
‘k Was toen 27, en kindjes is voor mij eigenlijk altijd wel een twijfel geweest..
wel of niet! Het moest me eigenlijk gewoon overkomen,
en zo ben ik in dat jaar gestopt met de pil.
Maar het overkwam mij maar niet, en omdat ik mijn hele leven al last heb van mijn regels….(vreselijke krampen vooral bij stoelgang en
bijna weeën die ik toch nooit heb gehad, soms overgeven, zwart voor de ogen, op flauwvallen na, ook pijn bij betrekking maar hoe raar het ook klinkt: ik dacht dat dit normaal was!!)
…..ben ik dus ook naar mijn toenmalige gyn geweest. Al zeker 8 jaar kwam ik daar, en had haar ook over mijn klachten verteld.
Deze vertelde me dat veel vrouwen daar last van hadden, de één al wat meer dan de ander??? En je neemt dat dan maar aan hé!

Ze heeft mij onderzocht en vertelde me dat er niets aan de hand was, en dat ik normaal gezien goed in verwachting zou moeten geraken…
Mijn man zijn staal werd ook gecontroleerd en dit bleek niet goed te zijn, kunstmatig insemenatie volgde.. Bij mij zag ze die keer een cyste, maar dat kon geen kwaad vertelde ze.
Een 2de insemenatie volgde en opeens was de cyste weg?!
Mijn zus is verpleegster en op aanraden van haar ben ik naar een ander ziekenhuis en gyn gegaan. (Genk)

Voor mij begon het pas echt allemaal in November 2009
Na een aantal vragen had deze gyn al een vermoeden, ENDOMITRIOSE, ik had hier nog nooit van gehoord!!
Een inwendige echo gaf een cyste van 4cm aan (chocoladecyste noemde ze dit) en deze kon onmogelijk weg zijn geweest bij mijn 2d kunstmatige insemenatie!
Operatieafspr werd onmiddellijk gemaakt: 5jan 2010
Na deze laparoscopie werd mij direct verteld dat er veel verklevingen in mijn buik waren rond darmen, blaas, en dat de cyste véél groter bleek.(14cm)
Mijn eileiders hadden al veel te verduren gehad,
de éne eierstok was in heel slechte staat en de andere, daar bleek nog maar een beetje weefsel van goed te zijn.
Eileider was volledig misvormd.
Ik had nog maar weinig hoop.
Een 2de operatie werd vastgelegd, deze op 19 jan ’10..
Bij het ontwaken was ik goed ziek van de narcose.. Beschuitje,wat water..
Maar s’nachts kreeg ik vreselijke pijnen in mijn buik….. Niets deed de pijn weggaan en t werd een lange pijnlijke nacht..
s’Morgens 3de operatie bleek dat ik een darmperforatie had gekregen tijdens mijn 2de operatie, dat was gekomen door de verklevingen (die heel fel rond mijn darmen waren)van mekaar los te maken. De dokter neem ik absoluut niets kwalijk, het was daar losmaken of mijn baarmoeder enz er ook uithalen…
Een week heb ik op de intensieve gelegen, waarvan 4 dagen in kunstmatige coma.. Voor mij was dit een verschrikkelijk ervaring.
Op dat moment denk je niet meer zoveel
aan kinderen en ben je blij dat je leeft.
Een maand heb ik in het ziekenhuis gelegen.
Alleen mijn ventje mijn ouders,zussen, broer en 2 beste vriendinnen wou ik zien..
En ik ben ze ook erg dankbaar dat ze zoveel tijd met mij daar hebben doorgebracht, en dat ze mij zo gesteund hebben en nog trouwens…
Ik wou dat niemand mij zo zag, mijn schoonfamilie mocht ook pas na 2 weken komen…. Je ligt daar dan ook met véél pijn, drains die uit je buik komen en je voelt je ellendig..
Ik dank God dat ik op de juiste plaats was,omringt door de beste dokters waar ik ze nu nog dankbaar om ben!!
Anders had ik nu zeker onder de groene zoden gelegen. (Mijn nieuwe huisarts die ik sinds dat voorval heb is ook de beste ooit, en leeft ook met mij mee.)

Nu heb ik nog last van buikpijn, ik gebruik lutenyl zodat mijn regels uitblijven… mijn laatste controle gaf aan dat er zich een cyste van 4cm terug bevind en daar heb ik op het moment veel last van…
En als ik met mijn ventje vrij heb ik nog steeds vreselijke pijn, tot bloedens toe!! En dan geef je het snel op natuurlijk…
De gyn en huisarts zeggen me dat de endo ervoor tussen zit, geef het tijd en denk aan je genezing…

En dat doe ik ook!!
Ik wil ook iedereen een hart onder de riem steken, laat de moed nooit zakken.. want er zijn zoveel mooie dingen in het leven..
Ik dank ook mijn ventje voor zijn engelen geduld, want ik weet dat het voor hem ook niet gemakkelijk is!!

Dikke knuf van mij x

weet er iemand een antwoord voor die vreselijke pijn of een hulpmiddeltje of iets anders ... Jullie mogen het mij altijd laten weten x

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 22 juli 2010, 23:57

Ik lees al enkele jaren mee op de verdwaalde ooievaar en ik schrijf zo nu en dan ook zelf mijn verhaal en ervaringen eens neer.

Na het lezen van het bericht van duts wou ik echt toch even reageren. Lieve meid, wat heb jij allemaal doorstaan! Ik wil je even zeggen dat die pijn lijden niet nodig moet zijn.

Zelf heb ik heel mijn leven heel veel pijn gehad bij mijn menstruatie. Net zoals jij hoorde ik van mijn gyn dat elke vrouw er wel last van had en ik dacht dus ook dat het normaal was en dat het erbij hoorde! Ik nam aparnax en dafalgan codeïne en zelfs dat hielp niet. Ik had vreselijke darmpijn bij mijn regels. Ik zat op toilet met een emmer voor me want moest overgeven van de pijn. De pijn die ik voelde moet gevoeld hebben als weeën hoorde ik later van de arts.

Om een lang verhaal kort te maken. In mei 2007 had ik pijn in mijn rug, een drukkend gevoel. Ik dacht aan nierstenen en liet echo maken. Daar stelde men vast dat ik een chocoladdecyste had zo groot als een appelsien! Ik wist meteen dat ik naar de gyn moest, maar ik had geen vertrouwen meer in mijn eigen gyn die altijd zei dat alle vrouwen pijn hebben. Ik ben naar andere gyn gegaan. In juni 200 laparascopie om cyste leeg te zuigen. Gyn zei meteen dat mijn toestand ernstig was en dat hij zelf de operatie niet zonder risico's (darmperforatie) kon uitvoeren. Hij zei dat de enige plek waar ze me goed konden helpen Gasthuisberg in Leuven was omdat ze daar de operatie met een laser uitvoeren en met 3 chirurgen tegelijk (gy, blaaschirurg en darmchirurg). De endometriose zat overal. Als kleefde aan elkaar (blaas, baarmoeder, darmen, buikvlies...) Ik had ook een knobbel die door de darmwand gegroeid was. Endo graad 4 dus. Dus ik ben naar Gasthuisberg getrokken in juli 2007. Na grondige onderzoeken stelden ze inderdaad de ernst van de zaak vast. Ik had een 'grote' operatie nodig waar bij men heel nauwgezet alle endo zou verwijderen met de laser. Dr Meuleman zei me letterlijk 'endometriose is als kanker, alleen ga je er niet van dood. Maar als er ook maar iets blijft zitten komt het zeker terug'.
Het was dus heel erg belangrijk dat alles goed verwijderd werd. De wachttijd voor de operatie was bijna 2 jaar!! (aangezien in Leuven de beste endo specialisten zitten en ze maar op enkele plaatsen in belgië met een laser werken). In feb 2009 ben ik geopereerd. De operatie heeft 11 uur geduurd. Alle endo is verwijderd. Er werd een stuk van mijn dikke darm weggenomen (endo was door de darm gegroeid). Mijn eileiders en eierstokken zijn heel goed schoon gelaserd. Ik heb 7 dagen niet mogen eten en ben 9 dagen in gasthuisberg gebleven. Ik had ook een drain en buisjes en toestanden. Het herstel duurde wel lang omdat ze stents in mijn urineleiders gestoken hadden (moesten 6 weken blijven zitten en is wel pijnlijk).

Ik heb na de operatie NOOIT meer pijn gehad bij mijn menstruatie. Ik voel zelfs niet dat ik mijn regels heb. Ik kan gaan shoppen en alles doen wat ik wil. Het is echt dag en nacht verschil met vroeger!

Wat ik je wil zeggen: het is niet goed dat je terug die cyste hebt en dat je nog pijn hebt. Je bent in Genk geopereerd zeg je. En de dokters daar hebben zéker hun best gedaan, maar zoals je zelf zegt zijn er complicaties geweest. Ik wil hen zeker niet afbreken, maar je proberen advies te geven om van de pijn en de miserie af te geraken. Ik weet ook niet of ze in Genk met een laser gewerkt hebben, of ze echt alles hebben kunnen verwijderen. Ik kan je alleen maar heel erg aanraden van eens naar Dr Meuleman in Gasthuisberg te gaan. Zij gaat je echt HELEMAAL van deze miserie afhelpen, daar ben ik zeker van. Maar je moet wel geduld hebben omdat ze wachttijd echt lang is. Maar elke dag wachten is me de moeite waard geweest.

Ik ben het afgelopen jaar 2 keer zwanger geweest, maar kreeg jammer genoeg 2 keer een miskraam. Maar we geven de moed niet op.

Liefs
Sunny

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 22 juli 2010, 23:57

Ik lees al enkele jaren mee op de verdwaalde ooievaar en ik schrijf zo nu en dan ook zelf mijn verhaal en ervaringen eens neer.

Na het lezen van het bericht van duts wou ik echt toch even reageren. Lieve meid, wat heb jij allemaal doorstaan! Ik wil je even zeggen dat die pijn lijden niet nodig moet zijn.

Zelf heb ik heel mijn leven heel veel pijn gehad bij mijn menstruatie. Net zoals jij hoorde ik van mijn gyn dat elke vrouw er wel last van had en ik dacht dus ook dat het normaal was en dat het erbij hoorde! Ik nam aparnax en dafalgan codeïne en zelfs dat hielp niet. Ik had vreselijke darmpijn bij mijn regels. Ik zat op toilet met een emmer voor me want moest overgeven van de pijn. De pijn die ik voelde moet gevoeld hebben als weeën hoorde ik later van de arts.

Om een lang verhaal kort te maken. In mei 2007 had ik pijn in mijn rug, een drukkend gevoel. Ik dacht aan nierstenen en liet echo maken. Daar stelde men vast dat ik een chocoladdecyste had zo groot als een appelsien! Ik wist meteen dat ik naar de gyn moest, maar ik had geen vertrouwen meer in mijn eigen gyn die altijd zei dat alle vrouwen pijn hebben. Ik ben naar andere gyn gegaan. In juni 200 laparascopie om cyste leeg te zuigen. Gyn zei meteen dat mijn toestand ernstig was en dat hij zelf de operatie niet zonder risico's (darmperforatie) kon uitvoeren. Hij zei dat de enige plek waar ze me goed konden helpen Gasthuisberg in Leuven was omdat ze daar de operatie met een laser uitvoeren en met 3 chirurgen tegelijk (gy, blaaschirurg en darmchirurg). De endometriose zat overal. Als kleefde aan elkaar (blaas, baarmoeder, darmen, buikvlies...) Ik had ook een knobbel die door de darmwand gegroeid was. Endo graad 4 dus. Dus ik ben naar Gasthuisberg getrokken in juli 2007. Na grondige onderzoeken stelden ze inderdaad de ernst van de zaak vast. Ik had een 'grote' operatie nodig waar bij men heel nauwgezet alle endo zou verwijderen met de laser. Dr Meuleman zei me letterlijk 'endometriose is als kanker, alleen ga je er niet van dood. Maar als er ook maar iets blijft zitten komt het zeker terug'.
Het was dus heel erg belangrijk dat alles goed verwijderd werd. De wachttijd voor de operatie was bijna 2 jaar!! (aangezien in Leuven de beste endo specialisten zitten en ze maar op enkele plaatsen in belgië met een laser werken). In feb 2009 ben ik geopereerd. De operatie heeft 11 uur geduurd. Alle endo is verwijderd. Er werd een stuk van mijn dikke darm weggenomen (endo was door de darm gegroeid). Mijn eileiders en eierstokken zijn heel goed schoon gelaserd. Ik heb 7 dagen niet mogen eten en ben 9 dagen in gasthuisberg gebleven. Ik had ook een drain en buisjes en toestanden. Het herstel duurde wel lang omdat ze stents in mijn urineleiders gestoken hadden (moesten 6 weken blijven zitten en is wel pijnlijk).

Ik heb na de operatie NOOIT meer pijn gehad bij mijn menstruatie. Ik voel zelfs niet dat ik mijn regels heb. Ik kan gaan shoppen en alles doen wat ik wil. Het is echt dag en nacht verschil met vroeger!

Wat ik je wil zeggen: het is niet goed dat je terug die cyste hebt en dat je nog pijn hebt. Je bent in Genk geopereerd zeg je. En de dokters daar hebben zéker hun best gedaan, maar zoals je zelf zegt zijn er complicaties geweest. Ik wil hen zeker niet afbreken, maar je proberen advies te geven om van de pijn en de miserie af te geraken. Ik weet ook niet of ze in Genk met een laser gewerkt hebben, of ze echt alles hebben kunnen verwijderen. Ik kan je alleen maar heel erg aanraden van eens naar Dr Meuleman in Gasthuisberg te gaan. Zij gaat je echt HELEMAAL van deze miserie afhelpen, daar ben ik zeker van. Maar je moet wel geduld hebben omdat ze wachttijd echt lang is. Maar elke dag wachten is me de moeite waard geweest.

Ik ben het afgelopen jaar 2 keer zwanger geweest, maar kreeg jammer genoeg 2 keer een miskraam. Maar we geven de moed niet op.

Liefs
Sunny

Duts
Berichten: 3
Lid geworden op: 19 juli 2010, 16:45

Naar Leuven?

Bericht door Duts » 23 juli 2010, 12:03

sunshine schreef:Ik lees al enkele jaren mee op de verdwaalde ooievaar en ik schrijf zo nu en dan ook zelf mijn verhaal en ervaringen eens neer.

Na het lezen van het bericht van duts wou ik echt toch even reageren. Lieve meid, wat heb jij allemaal doorstaan! Ik wil je even zeggen dat die pijn lijden niet nodig moet zijn.

Zelf heb ik heel mijn leven heel veel pijn gehad bij mijn menstruatie. Net zoals jij hoorde ik van mijn gyn dat elke vrouw er wel last van had en ik dacht dus ook dat het normaal was en dat het erbij hoorde! Ik nam aparnax en dafalgan codeïne en zelfs dat hielp niet. Ik had vreselijke darmpijn bij mijn regels. Ik zat op toilet met een emmer voor me want moest overgeven van de pijn. De pijn die ik voelde moet gevoeld hebben als weeën hoorde ik later van de arts.

Om een lang verhaal kort te maken. In mei 2007 had ik pijn in mijn rug, een drukkend gevoel. Ik dacht aan nierstenen en liet echo maken. Daar stelde men vast dat ik een chocoladdecyste had zo groot als een appelsien! Ik wist meteen dat ik naar de gyn moest, maar ik had geen vertrouwen meer in mijn eigen gyn die altijd zei dat alle vrouwen pijn hebben. Ik ben naar andere gyn gegaan. In juni 200 laparascopie om cyste leeg te zuigen. Gyn zei meteen dat mijn toestand ernstig was en dat hij zelf de operatie niet zonder risico's (darmperforatie) kon uitvoeren. Hij zei dat de enige plek waar ze me goed konden helpen Gasthuisberg in Leuven was omdat ze daar de operatie met een laser uitvoeren en met 3 chirurgen tegelijk (gy, blaaschirurg en darmchirurg). De endometriose zat overal. Als kleefde aan elkaar (blaas, baarmoeder, darmen, buikvlies...) Ik had ook een knobbel die door de darmwand gegroeid was. Endo graad 4 dus. Dus ik ben naar Gasthuisberg getrokken in juli 2007. Na grondige onderzoeken stelden ze inderdaad de ernst van de zaak vast. Ik had een 'grote' operatie nodig waar bij men heel nauwgezet alle endo zou verwijderen met de laser. Dr Meuleman zei me letterlijk 'endometriose is als kanker, alleen ga je er niet van dood. Maar als er ook maar iets blijft zitten komt het zeker terug'.
Het was dus heel erg belangrijk dat alles goed verwijderd werd. De wachttijd voor de operatie was bijna 2 jaar!! (aangezien in Leuven de beste endo specialisten zitten en ze maar op enkele plaatsen in belgië met een laser werken). In feb 2009 ben ik geopereerd. De operatie heeft 11 uur geduurd. Alle endo is verwijderd. Er werd een stuk van mijn dikke darm weggenomen (endo was door de darm gegroeid). Mijn eileiders en eierstokken zijn heel goed schoon gelaserd. Ik heb 7 dagen niet mogen eten en ben 9 dagen in gasthuisberg gebleven. Ik had ook een drain en buisjes en toestanden. Het herstel duurde wel lang omdat ze stents in mijn urineleiders gestoken hadden (moesten 6 weken blijven zitten en is wel pijnlijk).

Ik heb na de operatie NOOIT meer pijn gehad bij mijn menstruatie. Ik voel zelfs niet dat ik mijn regels heb. Ik kan gaan shoppen en alles doen wat ik wil. Het is echt dag en nacht verschil met vroeger!

Wat ik je wil zeggen: het is niet goed dat je terug die cyste hebt en dat je nog pijn hebt. Je bent in Genk geopereerd zeg je. En de dokters daar hebben zéker hun best gedaan, maar zoals je zelf zegt zijn er complicaties geweest. Ik wil hen zeker niet afbreken, maar je proberen advies te geven om van de pijn en de miserie af te geraken. Ik weet ook niet of ze in Genk met een laser gewerkt hebben, of ze echt alles hebben kunnen verwijderen. Ik kan je alleen maar heel erg aanraden van eens naar Dr Meuleman in Gasthuisberg te gaan. Zij gaat je echt HELEMAAL van deze miserie afhelpen, daar ben ik zeker van. Maar je moet wel geduld hebben omdat ze wachttijd echt lang is. Maar elke dag wachten is me de moeite waard geweest.

Ik ben het afgelopen jaar 2 keer zwanger geweest, maar kreeg jammer genoeg 2 keer een miskraam. Maar we geven de moed niet op.

Liefs
Sunny

Hey Sunny

Nogmaals, lief van je dat je gereageerd hebt op mijn verhaal!!! Wilde je even vertellen dat ik al een deel van je berichten op deze site heb gelezen, het moet niet min geweest zijn om zolang op een wachtlijst te staan..
Ik gun het je van harte dat je binnekort ook met een zwanger buikje mag rondlopen, zelf blijf ik ook positief hopen en denk ik er sterk over na om een afspraak ik leuven te maken, alleen weet ik niet of je er zonder een doorverwijzing ook binnengeraakt?? Weet jij dit misschien, en kan jij mij misschien een telefoonnummer bezorgen..?
thanks Duts... :D

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 23 juli 2010, 23:14

Hey Duts,

Ik stuur je een privé berichtje.

Sunny

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten