Diepe endometriose



victor
Berichten: 14
Lid geworden op: 7 december 2008, 21:06

Diepe endometriose

Bericht door victor » 7 december 2008, 21:12

Hoi allemaal,
Na maanden verkeerde diagnose, weet ik eindelijk wat ik heb. Diepe endometriose heeft men vorige week vastgesteld. Ik ben dinsdag bij Dr. Konincks in Leuven geweest en er gaat een operatie volgen. Heeft iemans ervaring hiermee? Ik ben eigenlijk doodsbang en weet met mezelf geen raad meer.........

MA
Berichten: 3552
Lid geworden op: 27 oktober 2008, 17:29

Bericht door MA » 7 december 2008, 21:32

Hi Victor,
Zelf geen ervaring hiermee maar gewoon heel veel sterkte gewenst.
Audrey

Ninaatje
Berichten: 107
Lid geworden op: 7 mei 2008, 16:38

Bericht door Ninaatje » 8 december 2008, 17:37

Hey Victor,

Ik heb erge endometriose op mijn blaas, darm en eierstokken. Toen ze een kijkoperatie hebben gedaan. Hebben ze gezien dat er vergroeiingen waren. Mijn darm en eierstok kleefden aan elkaar. Ze hebben alles los gemaakt en de endometriose weg gedaan waar ze bij konden. Elke maand heb ik nog heel veel pijn want ze hebben niet alles kunnen weg nemen van de endo.
Ik denk dat ze bij jou alles gaan weg branden.
Ik heb een grote kinderwens en ben nu bezig met IVF. Enorm pijnlijk als de regels er aankomen! IVF is de enigste manier om zwanger te worden voor mij.
Als jij nog een kinderwens hebt dan is het perfect mogelijk na de operatie om spontaan zwanger te worden. Ik laat de operatie niet doen omdat je na de operatie enige tijd moet wachten om zwanger te worden.
Meer kan ik je jammer genoeg niet vertellen. Maar hopelijk ben je toch al iets wijzer.

Veel moed
Nina

victor
Berichten: 14
Lid geworden op: 7 december 2008, 21:06

Bericht door victor » 9 december 2008, 19:35

Hoi ninaatje,

Bedankt om te reageren. Ik ben ook bang dat ik niet zwanger zal geraken. Het was bij ons ook de bedoeling om voor een kind te gaan. Ik wist trouwens ook niet dat je een tijdje moet wachten om zwanger te graken na de kijkoperatie.
In elk geval wens ik je ook veel sterkte en succes met je kinderwens.

Groetjes

Ninaatje
Berichten: 107
Lid geworden op: 7 mei 2008, 16:38

Bericht door Ninaatje » 9 december 2008, 20:47

Hey Victor,

Na mijn laparascopie (kijkoperatie) mocht ik 6 maanden op de natuurlijke manier proberen om zwanger te worden. Daarna werd me aangeraden om het met IVF te proberen.
Maar als je alles laat weg branden bv. op je blaas en darmen en eierstokken. Dan is dit een grotere operatie, dan moet je blijkbaar enige tijd wachten om te proberen.
Heb je enig idee welke operatie jij ongeveer zal hebben? Mss mag jij ook wel direct proberen om zwanger te worden.

Ik wens je alvast veel succes toe!
Groetjes
Nina

angeliqueske
Berichten: 18
Lid geworden op: 9 december 2008, 23:17

Bericht door angeliqueske » 9 december 2008, 23:36

Hallo Victor,

Ook ik heb endo en kan er een boek over schrijven. Ik kan je zeggen dat ik Prof. Koninckx de prof vind voor endometriose en dat je bij hem in goede handen bent. Daar ben ik van overtuigd. Hij heeft mij in 2006 ook geopereerd en de operatie en revalidatie valt zeer goed mee. ergere pijn dan mijn menstruatiepijnen kunnen eigenlijk toch al niet :wink:
In ieder geval succes met de operatie!!
Ik zal even mijn verhaal vertellen.

Op mijn dertiende (!)kreeg ik hevige buikpijn en ging naar spoed. Men dacht aan appendix en begon te opereren toen men cystes op mijn eierstokken ontdekte. Men heeft hier toen een stuk eierstok weggehaald, hetgeen ik jaren later vernam.
Op mijn achttiende ben ik naar de huisarts geweest daar ik hevige (lees: onmenselijke) pijnen had tijdens mijn menstruatie. Het was ondertussen al de honderste keer dat ik ging en ik werd steeds gesust met pijnstillers. Nu deed ik mijn verhaal volledig uit de doeken en ik werd onmiddellijk doorverwezen naar de gyn. Deze deed een kijkoperatie, maakte alles zuiver en bevestigde het vermoeden van de huisarts: endometriose. Na medicatie (stilleggen van de menstruaties,...) ben ik in 2006 naar Leuven gestapt en hier werd ik opnieuw geopereerd. Had weer op verschillende plaatsen cysten, zelfs op de Douglas-holte (= holte tussen anus en baarmoeder). Aangezien we een kinderwens hebben zijn we bij Life Leuven begin 2007 gestart met een IVF behandeling. eerste poging mislukt, tweede poging ISCI: BBZ(1 eileider werd verwijderd), daarna terugplaatsing cryo: geeïndigd in miskraam. Omdat we de buik er even vol van hadden zijn we even gestopt en ineens in januari 2008 spontaan zwanger geraakt. Helaas ook dit eindigde in een miskraam. Nu ben ik terug naar Leuven geweest voor een controle van mijn endo en ben ik aan het wachten op de uitslag. Helaas hebben ze iets ontdekt over het AMH. (anti-mullerian hormoon), maar moet ik ook hier nog op wachten voor de uitslag. Deze zal ik na de feestdagen hebben.

Zo, een heel verhaal en misschien hebben andere mensen hier wel iets aan. Ik wil gewoon even zeggen als je pijn hebt druk er dan zeker op bij de huisarts voor verder onderzoek en laat je niet afschepen met de boodscahp 'normale pijn' of met pijnstillers.

Groetjes,

Angelique

Ninaatje
Berichten: 107
Lid geworden op: 7 mei 2008, 16:38

Bericht door Ninaatje » 10 december 2008, 16:47

Hey Angelique,

Je verhaal heeft ook mij diep geraakt. Als je zelf endometriose hebt weet je precies wat iemand bedoeld. Ik zit momenteel thuis voor 4 dagen. De pijnlijke dagen zijn er jammer genoeg weer. Het is enigste dat ik kan doen is mijn medicatie innemen om de pijn wat te verzachten, een kersenpitkussentje op mijn buik, de warme sproeier op mijn buik geeft me ook even wat minder pijn. Het is afzien vooral na een IVF poging.

Ik wens je het aller beste toe!
Groetjes
Nina

angeliqueske
Berichten: 18
Lid geworden op: 9 december 2008, 23:17

Bericht door angeliqueske » 10 december 2008, 18:50

Beste Ninaatje,

Inderdaad als je zelf endo hebt, begrijp je wat het is om die vreselijke pijnen te hebben. Ik neem dan ook altijd medicatie (brufen forte), soms is het zo erg dat ik naar de huisarts ga en dan geeft hij me een spuit. Dit helpt dan snel en efficiënt. Ik heb nog geluk soms zijn er maanden dat de pijn goed draagbaar is. Vraag me alleen af aan wat dat ligt?
En dan je werk, moeilijk om uit te leggen dat je maandelijks enkele dagen thuis bent omwille van het feit dat je ongesteld bent!! Gelukkig begrijpt mijn werkgever dit (heb alles gewoon vertelt!).
Hoe ver sta je met je IFV poging??
Ik duim alvast voor je, meid.

Groetje,

Angelique

victor
Berichten: 14
Lid geworden op: 7 december 2008, 21:06

Bericht door victor » 10 december 2008, 21:17

Hoi,

Allemaal bedankt om eens andere verhalen te horen. Het raakt me zeer en ik weet echt welke pijn jullie voelen. Ik ben al wel een beetje opgelucht. Heb vandaag een RXcolon onderzoek laten doen ter voorbereiding van mijn operatie. Dit vond ik niet zo goed meevallen dat onderzoek.Volgende week volgt nog een ivp en dan zal ik horen wanneer mijn laparoscopie doorgaat. Voor de rest weet ik nog heel weinig over de operatie. Enkel dat het de endometriose tussen de baarmoeder en mijn darm zit. Nu gaan ze eerst kijken of mijn darm niet te fel is dicht geslipt, als dit wel was dan moet hier ook een stukje tussen uit. Dr. Koninckx heeft me wel gerustgesteld door te zeggen dat dit niet zo dikwijls gedaan moet worden. Het is nog afwachten allemaal.
Jullie ook nog veel succes met de kinderwens...
Ik leef met Jullie mee...........

Groetjes
Vicky xxx

Ninaatje
Berichten: 107
Lid geworden op: 7 mei 2008, 16:38

Bericht door Ninaatje » 11 december 2008, 17:55

Hey Angelique,

Je hebt gelijk. De ene maand valt het al wat beter mee dan de andere. Nu was het echt niet te doen. Het was dan ook de 1 ste keer dat ik de dokter heb laten komen. Anders spaar ik mijn ADV( elke maand hebben wij recht op dit dagje verlof) op voor de pijnlijkste dag. Soms als het te doen is ga ik gewoon werken. Ze weten op mijn werk wat er aan de hand is. Ik krijg heel veel steun van al mijn collega's.

Gisteren heb ik mijn 1 ste Gonal F spuit gezet. We zijn terug vertrokken. Nu voor de 3 de poging. Hopelijk heb ik deze keer meer geluk. De embryo's zijn steeds van goede kwaliteit maar het innestelen lukt maar niet.


Hey Victor,

Hopelijk valt alles heel goed mee. Hou je ons op de hoogte van je vooronderzoeken en je kijkoperatie? Ik leef ook enorm met je mee. Toen ik de operatie kreeg dacht ik echt dat endometriose iets was dat niet bij te veel mensen voor kwam. Tot ik hier op de pc ben beginnen rondkijken. We zijn met velen.

Ik wens jullie allebei veel moed en sterkte toe!
Vele lieve groetjes
Nina

victor
Berichten: 14
Lid geworden op: 7 december 2008, 21:06

Bericht door victor » 13 december 2008, 11:06

Hoi,

Kan iemand mij helpen... Welke pijnstillers nemen jullie bij vèèèèl pijn?
Ik lig krom van de pijn (menstruatie gekregen vannacht), heb zelf al braakneigingen van de pijn. Ik kan amper gaan zitten, ik ben een beetje radeloos.
Wat raden Jullie mij aan?

Bedankt Vicky

karo22
Berichten: 43
Lid geworden op: 21 juli 2008, 13:17

Bericht door karo22 » 13 december 2008, 16:23

bruefen mocht ik nemen na operatie endometriose..en de gewone dafalgan enzo..ik vrees dat idd ni veel helpt...

Ninaatje
Berichten: 107
Lid geworden op: 7 mei 2008, 16:38

Bericht door Ninaatje » 13 december 2008, 18:16

Hey Vicky,

Ik neem Feldene Lyotabs (een pilletje dat je kan laten smelten op de tong, heel gemakkelijk). 1 pilletje per dag. Het is zware medicatie en je moet ze na de maaltijd innemen. Ik heb daar wel een doktersvoorschrift voor nodig. Het is goed tegen ontstekingen(dus ook tegen het opzwellen van onze endometriose). Ik neem daar af en toe een Dafalgan forte bij. 4 Dafalgans is het maximum op 1 dag. Dat is voor mij de enige manier om mijn maandstonden door te komen.
De pijn is enorm hé! Veel moed en sterkte! Ik weet wat je meemaakt. Hopelijk is het snel voorbij!

Vele groetjes van je lotgenoot
Nina

angeliqueske
Berichten: 18
Lid geworden op: 9 december 2008, 23:17

Bericht door angeliqueske » 13 december 2008, 22:31

Vicky,

Ik begrijp wat je bedoelt met braakneigingen enzo. Ik kan Dafalgan codeïne niet zo goed verdragen, wordt er high van, dus ik neem Brufen forte. En ik slik er gewoon op los, ik hou me helemaal niet aan de maximum. Ik slik er net zo veel tot de pijn draaglijk is. Voor de rest kan je niet veel doen en als het echt niet gaat gewoon dokter bellen. Ik weet niet hoe het bij jou is, maar ik kan dan niet liggen, lopen of zitten, alles doet gewoon pijn. Het enige wat een beetje verlicht is gewoon op het toilet gaan zitten. Meid, nog even volhouden na de operatie gaat de pijn stukken minder zijn. Ik wens je alleszins veel succes met de operatie en al de vervelende vooronderzoeken.

Dikke knuffel.


Ninaatje,

In Nederland is dat veel beter georganiseerd dan hier in België. Hier moet je dan naar huisdokter voor een doktersattest, je kan niet zo maar 1 dag thuis blijven. Dus dat is best vervelend, want met die pijn heb je echt geen zin om in de wachtkamer te gaan zitten.
Gonal F spuit?? Daar heb ik nog nooit van gehoord,zal zeker ook iets hormonaal zijn?? Ik duim alvast voor je mee!! Laat me zeker het vervolg weten.
De uitslag van mijn chromosomenonderzoek en van mijn MRI is binnen, maandag bellen ze mij en dan kan ik gaan voor de uitslag. Ben benieuwd...

Ook voor jou een dikke knuffel xxx

Ninaatje
Berichten: 107
Lid geworden op: 7 mei 2008, 16:38

Bericht door Ninaatje » 14 december 2008, 11:39

Hey Angelique,

Vanaf dag 2 van mijn cyclus moet ik Gonal F spuiten 's avonds. Dit zijn hormonen om de eicelletjes goed te laten groeien. Vanaf dag 7 moet ik dan 's morgens Cetrotide spuiten. Dit is om je cyclus wat te onderdrukken. Om te voorkomen dat je lichaam zich klaarmaakt voor een eisprong. Deze korte stimulatie is heel goed te doen. Ik ben bezig aan mijn 3 de poging. Als het nu niet lukt zal ik jammer genoeg de volgende poging de lange stimulatie moeten doen. Kon het me nu maar lukken!

Ook ik ben benieuwd naar je uitslag morgen! Hou je ons op de hoogte? Ik hoop dat alles in orde is. Veel succes!

Dikke knuffel
Nina

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten