Ik zou hier graag mijn verhaal even kwijt willen. Indien iemand de moed heeft het te lezen en erop te reageren: zoveel te beter.
Ik ben 24 en blijk na een zeer lange lijdensweg endometriose gehad te hebben. Of heel mijn medische autobiografie verband houdt met endometriose weet ik niet, maar om een vergelijking met lotgenoten-ervaringen mee te maken schrijf ik het hier toch maar neer:
Al van kinds af aan was ik op de sukkel met mijn gezondheid. Vanaf mijn 12e ben ik beginnen menstrueren. Rond mijn 15e had ik regelmatig last van urineleider-, blaas- en nierinfecties die terugkeerden, waarna de antibioticakuren leiden tot zeer ernstige vaginale irritatie. Vermoedelijk een schimmelinfectie, waar ik jaren mee rondliep en die ik met geen enkel middel onder controle kreeg. De vagina kon ik bijgevolg enkel associëren met pijn. Onnodig te vermelden dat mijn enthousiasme voor intimiteit zeer gering was.
Rond mijn 16e à 17e kreeg ik vermoeidheidsklachten. Die zijn aangehouden tot mijn 22e à 23e, en soms weet ik niet of het over is of niet... Breek me hierover voor details aub de bek niet open.
Ik studeerde ondertussen in Leuven en liet me hiervoor onderzoeken, er werd niets lichamelijk gevonden: uitsluitingsdiagnose cvs dus, waar ik niet echt in geloof. (De vermoeidheid ontstond na klierkoorts).Van mijn menstruatie had ik altijd al erg veel last. Vriendinnen rondom me begonnen al snel met vriendjes en anticonceptie, maar om bovengenoemde redenen had ik daar geen nood aan. Mijn menstruatiepijn kon ik volgens mij dan ook niet meer met de hunne vergelijken, want zij hadden er nauwelijks nog last van.
Ik leed heel erg aan PMS en op een bepaalde leeftijd (+18) ging het als volgt: wakker worden met angstaanjagende pijn thv de onderbuik, jezelf zo snel mogelijk naar het toilet proberen begeven, daar zowel de pot als een extra emmer heel hard nodig hebben (braakneigingen en effectief braken...), uitgeput en doodmoe van de pijn zijn en bibberen, jezelf terug naar de dichtsbijzijnste zetel of bed slepen en daarop liggen om het volgende te verwelkomen: onuitstaanbare pijnkrampen die zichzelf opbouwen en die steeds met kortere tussenpozes komen, steeds heviger worden en je compleet maar dan ook compleet uitputten... Schreeuwen en willen rondkruipen van de pijn maar niet meer kunnen, de ambulance willen bellen
en van zodra de pijn begint te verlichten compleet uitgeput in slaap vallen voor een aantal uren..... Dit is een beschrijving van de eerste dag van mijn maandstonden. Gelukkig gebeurde dit niet maandelijks. Dan zat ik hier nu allicht niet meer. Maar ik denk dat ik dit scenario in zeer hevige mate toch zo'n 20-tal keer heb mogen ervaren.En ... ik dacht dat dit normaal was. Iédere vrouw die ik ken, zelfs de pil nemende, klaagt immers over hevige menstruatiepijnen. Ik ben tenger, dus dat kon volgens mij een reden zijn voor hevige pijn, en dus leefde ik ermee... zo goed en zo kwaad als het kon.
Ik ben hier ook niet mee naar een dokter (laat staan gyn.) gegaan, daar ik studeerde had ik immers bv ook geen afwezigheidsattest of dergelijke nodig dus...
De volgende dagen van mijn menstruatie gingen beter. Maar van zodra ze over waren was het ongeveer één week oké waarin je uitgeput was, dan had je één week rust en kondigde zich alweer nieuwe ongemakken aan (pms). Ik grapte altijd dat ik drie weken per maand last had van mijn menstruatie.
Op een goede dag was het weer van dat maar nog een graad erger. Ik dacht dat ik een niercrisis of dergelijke doormaakte en vond er niet beter op dan een ambulance te bellen
. Ik hield het niet meer van de pijn nl. ... Toen de ambu daar was, was de pijn al voor een groot stuk verdwenen natuurlijk. En ik was te suf om duidelijk uit te leggen hoe het precies zat. Ik werd afgevoerd naar het H. Hart ziekenhuis te Leuven... Constipatie was de diagnose aldaar en zonder mijn mening te vragen kreeg ik een lavement en mocht ik naar huis (na het toilet te zijn gepasseerd natuurlijk :-s ).Vorig jaar ergens had ik hetzelfde: verschrikkelijk pijn, ik hield het niet meer... Dokter gebeld om dringend te komen en de problemen uitgelegd. Het ook aan mijn regels gelinkt... Ik kreeg meteen een brief mee voor de gyn. met de vraag voor een endometriose-onderzoek. Het was iets waarvan je onvruchtbaar kon worden als het niet werd behandeld zei ze. Ik had er nooit van gehoord en ik onvruchtbaar? Dat leek me zooooooooooooooooooooo onwaarschijnlijk (immers al heel wat meegemaakt waarbij dromen van een mooie en betere toekomst me rechthielden...) dat ik niet ging, maar de brief enkel in mijn agenda stopte... (Eens die hel-dag over, was alles immers weer relatief normaal... je wist het ook zo snel mogelijk uit je geheugen en de hevige pijn lijkt dan zo ver weg van degene die je intussen bent dat ze bijna irreëel lijkt en je jezelf kleinzerig ed voelt).
De tijd verstreek... Ik had regelmatig constipatie, zoals heel mijn leven al. Mijn stoelgang veranderde nu alleen regelmatig. Maar kotstudenten en gezond leven ... geen reden tot paniek dus.
Plots moest ik bijna halve uren en langer op het toilet zitten voor stoelgang vooraleer er iets kwam, terwijl ik wel de aandrang voelde. Maar ik dronk altijd al weinig water, daardoor allicht ...
Met plassen begon het ook mis te lopen: ik moest veel vaker gaan, en leek continu een aandrang te voelen waarmee ik me geen blijf wist. Soms ook heel erge pijn thv de blaas, nieren, urineleider of vagina.
Ik zag enorm af. Maar de adder onder het gras was: ik had de klachten niet altijd... Dus ik zat in de illusie dat 'het over was', wanneer ik ze niet had, dus een doktersbezoek was niet nodig...
Met de 'vaak, veel en pijnlijk plassen' klachten uiteindelijk toch een dokter gecontacteerd, want ik kon er niet meer door slapen (van de pijn). Resultaat: een antibioticakuur tegen een blaasontsteking.
Dit hielp niet ... Urine-kweek en ondertussen meer antibiotica, hielp opnieuw niet ...
Stoelgang maken veranderde plots, buiten het feit dat ik bijna een uur op het toilet moest doorbrengen, kreeg ik vreselijke krampen een tijdje voor ik naar het grote toilet moest. Krampen waarmee ik mezelf geen blijf meer wist. Ze waren onuitstaanbaar en onuithoudbaar.
Naar de 'darmspecialist'... 'slechts enkel krampen voor de stoelgang?' leek hij te willen zeggen, maar dat deed hij niet. Hij weet het aan stress en ongezonde voeding... en aan kleinzerigheid allicht. Ik pleitte voor een darmobstructie. Hij lachte me nog net niet uit voor zoveel drama...
De pijnen bleven, vaak vage pijnen in mijn onderbuik op ieder mogelijk moment van de dag en nog steeds last bij iedere vorm van excretie ... En nog steeds had ik niets door.
Tot ... ik weer mijn maandstonden kreeg en me zooo onbeschrijfelijk slecht voelde en pijn had dat ik - terwijl ik een toilet onder me nodig had en een emmer voor me - op de grond moest gaan liggen omdat ik wegduizelde ... Het werd me compleet zwart voor de ogen. Toen besefte ik dat ik een dokter nodig had, en een gynaecoloog liefst... Die dag heb ik ook de huisdokter laten komen die me de pil voorschreef (nora 30) tegen de pijn. We waren ergens in oktober toen.
Begin november (09) had ik de afspraak bij prof Poppe. Hij was zeer vriendelijk, sympathiek en zacht wat bij mij wel nodig was (nog maagd...). Hij stelde me onmiddellijk gerust door te zeggen dat de pijn bij endometriose niet te harden was en ik dan dus al veel eerder zou zijn langsgekomen. Maar er stond een echo in zijn kantoor dus er kon meteen gecheckt worden. Jammergenoeg voor ons beide (want ik zag aan zijn gezicht dat hij haatte wat hij moest meedelen) bleek de geruststelling onterecht. Hij vond twee cystes... één op iedere eierstok (en op eentje twee maar dit bleek een geellichaam te zijn). Ik kan nog steeds seconde per seconde vertellen hoe dat ging ...
Ik vroeg meteen naar mijn vruchtbaarheid... Hij zei dat het nu nog geen kwaad kon, maar dat de cystes wegmoesten. Hij had het toen over een cyste van 3cm (maar de echo-apparatuur was oud).
Ik kan niet op papier schrijven hoezeer mijn wereld op dat moment instortte ... Van het ene moment op het andere kwam ik in een nachtmerrie terecht. Ik denk één van de grootste (of toch top 10) van nachtmerries die een (kinderloze) vrouw kunnen overkomen.
Ik moest vanaf dan de pil doornemen zodat ik mijn maandstonden niet meer kreeg (nora30) en er moest een nieuwe echo gemaakt worden om te zien wat die cystes precies waren, gevolgd door een nieuwe afspraak met hem - ik ben de data daarvan allemaal vergeten, mijn wereld bleek toen ook werkelijk stil te staan).
Ik dacht natuurlijk direct het ergste: kwaadaardigheid en/of geen kinderen (en misschien ook geen leven meer). Die twee weken waren een marteling voor me. Psychisch veranderde ik in een wrak. Ik was verschrikkelijk bezorgd om mijn toekomst en ik moet een immense last geweest zijn voor mijn vrienden toen.
De betere echo kwam, men is hierdoor zo goed als zeker van endometriose. Op de nieuwe afspraak vertelde ik mijn overige klachten aan prof. Poppe (mijn nikkel omtrent een samenhang met de darm en blaasklachten was eindelijk gevallen!
). Hij schreef me een RX van de nieren met contrast en een RX colon met contrast voor. Beide zijn intussen geschiedt en ik heb het resultaat nog niet. Dat kreeg ik normaal gezien afgelopen woensdag van prof. Koninx (prof Poppe stuurde me hiernaar door) maar die afspraak werd een week uitgesteld, naar nu woensdag dus ...Het enige wat ik nu zeker weet is dat ik links een cyste heb van 4.5cm, rechts eentje van 2.5cm in mijn ovaria.
De RX colon was een hel, vooral de voorbereiding (niet het dieet maar de prepacol die verschrikkelijk om te drinken was - ik heb nog steeds een degout van water omdat dit dezelfde kleur heeft ...) en ik ben er zo ziek van geworden (dodelijk misselijk en verschrikkelijk helse pijnen) dat mijn moeder spoed de beste keuze vond
waar men mij wist te vertellen dat dit 'gewoon het laxeermiddel was'. Het onderzoek zelf viel best mee. Alleen na het eten kreeg ik weer zeer helse pijnen en aan het laxeermiddel heb ik zelfs aamb***n overgehouden die voor tevens zeer helse pijnen zorgen...daarvoor neem ik nu medicijnen en gebruik ik zalf, maar het is nog steeds niet beter 
Zo komt een mens ook wel van de regen in de drop )Het positieve was dat de radioloog op het eerste zicht geen ingegroeide endometrioseletsels zag. Dat is dus positief want een darm-operatie maakte me eigenlijk zeer bang (nog zwaardere operatie, mogelijke kans op stoma als ik me niet vergis?, en een veel groter risico op infecties en met mijn voorgeschiedenis van antibioticagebruik zag ik dat niet goedkomen...
)Nu is woensdag dus D-day. Ik ben doodsbang voor wat ik te horen zal krijgen en hoewel het psychisch iets beter met me ging (tot de RX colon en de ellende die dit met zich meebracht...) sta ik nu weer op instorten.
Ik ben zeer bang voor de mogelijke complicaties en risico's. En gezien ik al een krakkemikkige gezondheid heb en erg tenger ben vrees ik dat die in mijn geval nog groter zijn en de ellende wat erger is (dat krijg ik toch steeds te horen van artsen).
Ik ben ook ontzettend bang voor slecht nieuws: de operatie die veel te snel komt, of nog veel te lang op zich laat wachten (ik zou niet weten hoe ik de tussentijd moet overleven en ik zie hier mensen die twee jaar (??) hebben moeten wachten - wat zijn de criteria dan om de wachttijd te bepalen?). Ik ben ook bang dat ze mijn eierstok toch zullen moeten wegnemen en ik daardoor geen kinderen meer kan krijgen (daar mag ik nu eens echt niet aan denken), of (oppervlakkiger maar toch niet onbelangrijk in het kader van levenkswaliteit denk ik) mijn seksleven dat nog moet beginnen er geen zal zijn (beschadigde zenuwen, 40% heeft anorgasmie na zo'n operatie las ik? - hoe zit dat bij lotgenoten hier?), organen die beschadigd worden, een verkeerd sneetje en... het is je buik hé.
Ik dacht ook dat het allemaal over zou zijn na één operatie (ik bedoel: ik weet dat het kan terugkomen maar ik dacht dat het 'de pil'- operatie - 'de pil was' en geen gedoe met spuiten ter voorbereiding of nog allerlei kleine ingrepen (stents) erna, en geen te helse pijnen meer)... Maar dat blijkt dus heel anders te kunnen uitpakken lees ik.
Dan heb ik het bijkomende probleem dat men naar mijn gevoel niet echt met mijn kinderwens inzit daar ik nog geen partner heb en men zoiets heeft van 'je partner moet eerst nog vruchtbaar zijn ook hé'.
Begrijpelijk want zij beseffen allicht dat als ik een partner vind en ik hem dit allemaal moet gaan uitleggen, hij wel eens heel goed de benen kan nemen. En ik kan hem moeilijk ongelijk geven. Dit als man moeten horen (of aan een man moeten meedelen) lijkt me verschrikkelijk. Anderzijds vind ik het zeer jammer dat er nu niemand aan mijn zijde staat die me hierin kan steunen en met me mee kan hopen.Ik had eigenlijk ook veel zin om te vragen wat de voordelen van de operatie zijn en of die wel zo snel mogelijk moet uitgevoerd worden. Immers, momenteel ben ik blijkbaar nog vruchtbaar (ik heb iig eierstokken met eicellen in - hoop ik toch - en ik had nog een eisprong, dus daar kan je al iets mee), maar na de operatie bestaat de kans volgens mij dat ik dat niet meer ben (eierstok/eileider/... die dient weggehaald te worden, per ongeluk beschadigt, heelt onvoldoende waardoor hij niet meer functioneert, ... ). Dus misschien is het beter dat ik de pil blijf doornemen en dan zwanger probeer te worden ... met of zonder vriend ... en kinderen probeer te krijgen alvorens ik de operatie onderga.
Dat klinkt allicht best gestoord, maar ik heb het gevoel dat het iets is dat ik moet overwegen. Liever op die manier (ookal is mijn leven helemaal niet zoals ik het hoopte op het moment dat ik kinderen zou krijgen), dan geen kinderen. Egoïstisch, maar een kat in het nauw maakt rare sprongen...
Ik weet alleen niet of het een goed idee is om dit bij prof Koninx te bevragen. Bij iemand die aan je eierstokken zit, wil je immers op een goed blaadje staan.
Zo, dat was mijn verhaal tot nu toe.
Degenen die de moed hebben gehad dit allemaal te lezen: heel erg bedankt.
En omdat het nieuwjaar is: ik wens jullie voor 2010 een vervulde kinderwens, of als het niet anders kan de acceptatie van een onvervulde kinderwens en vooral ... buiten al die zorgen over kinderen: vergeet niet te genieten, want we leven maar één keer. (Hoor wie het zegt ...
)