ervaringen operatie Leuven privacy

[Sel84]

Eigenlijk groot gelijk dat je voor een tweede opinie gaat!

Ik ben benieuwd wat ze dan gaan zeggen, de 28ste!

Gaat het een beetje met je?

Ja, 3dagen beter maar ik had beter gezwegen want vandaag had ik weer een bloeding.
Ik ben dat zo moe, dan wel een bloeding dan weer niet, dan weer dagen wel, arghhh!!

Liefs

[Sel84]

Mijn naam is Endometriose en ik ben een chronische ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil en kan ik voor zeer heftige pijnen zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Ik ben geen kwaadaardige ziekte, maar wel een zeer chagrijnige. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie bij je weg en gaf je er vermoeidheid voor terug. Je probeert nu ook nog regelmatig plezier te hebben, maar ik haal of houd je vaak uit je slaap en geef je er vele klachten voor terug. Hierdoor kun jij niet optimaal de dingen uit het leven halen wat je eigenlijk graag had gewild!
Ik kan er voor zorgen dat je het koud of warm hebt terwijl anderen zich normaal voelen. O ja, ik kan je laten kruipen en dubbel laten klappen van de pijn zodat je niet meer weet waar je het zoeken moet. Ik zorg daarbij voor rugpijnen, pijnlijke darmperistaltiek, diaree, verstopping, pijnlijke darmen, pijn bij het passeren van darmgassen, verklevingen aan darmen, blaas en baarmoeder, hevige menstruatiepijnen, bloedstolsels, gezwollen buik, onregelmatige cyclus, misselijkheid en/of braken en cysten op je eierstokken. Ik kan je vaak laten plassen of dat je dat juist niet meer kan en geef je pijn bij het plassen. En niet te vergeten zorg ik voor verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid!!! Ik zorg voor diverse operaties. Ook zul je vaak veel over moeten hebben om te kunnen voldoen aan je kinderwens.
Ik hoor dat je al jaren diverse doktoren hebt bezocht om achter jouw pijnen te komen. Je hebt diverse diagnoses te horen gekregen en diverse therapieën gehad. Je deed er alles aan om mij te leren kennen en nu je mij kent doe je er alles aan om van mij af te komen. Je zult veel geduld moeten hebben en veel moeten doorstaan of drastische maatregelen moeten nemen wil je mij uiteindelijk ter ruste leggen. Je zult worden volgepropt met verschillende soorten pillen: slaappillen, vitaminepillen, diverse hormonenpillen, anticonceptie en nog veel meer.
Je zult veel moeten plannen, maar ik ben onvoorspelbaar en hardnekkig. Ik kan je leven drastisch veranderen op momenten dat het jou net even niet uitkomt en hiermee je planning volledig in de war gooi.
Je familie, vrienden en collega's zullen naar je luisteren tot ze het op een dag beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen domme en/of kwetsende opmerkingen maken. Zij zullen het vaak niet begrijpen omdat ik voor hen niet te zien ben. Je zult vaker afspraken moeten afzeggen omdat ik je weer eens aanval. Zij zullen dat vaak niet begrijpen omdat de ‘laatste keer’ dat ze jou zagen, ik met andere dingen bezig was en jij op dat moment geen of niet zoveel last van mij had.
Ik had gehoopt dat ik voor jou geheim had kunnen blijven maar je bent inmiddels achter mijn identiteit gekomen. Je zult met mij moeten leren omgaan. Er is nog een ding dat je moet weten: jij hebt niet voor mij gekozen, maar ik heb jou gekozen en met jou nog vele anderen. Diverse artsen weten dat ik besta en echt ben. Zij zullen hun uiterste best doen om mij te verslaan. Zij zullen begrip voor je kunnen opbrengen. Maar ondanks dat is het zo: dat de enige van wie je écht begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die mij ook hebben.
Met chagrijnige groeten,
Endometriose

[Mouche]

Hey Sel84,
Wat jij geschreven hebt, is echt!!! En echt voelbaar, kreeg gewoonweg de kriebels over heel mijn lichaam!
Pfff...

Sorry dat ik nu pas reageer, maar ben bewust enkele dagen niet op deze site komen kijken!!
Ik was afgelopen week jarig en wilde genieten! En niet aan mijn problemen denken!! Ik wilde vieren, feesten met vrienden en familie!!

Sorry....maar idd, alleen de mensen die deze stomme chronische ziekte hebben, begrijpen elkaar echt!!

Dikke knuffel!

En hierbij wens ik jouw en de vele anderen toch nog Fijne Feestdagen toe!!!

PS. 28/12 heb ik eerste gesprek in Leuven !!!

[Sel84]

Hey meid!

Je moet geen sorry zeggen!
Nog een late gelukkige verjaardag xxx
heb je kunnen genieten van je dag?

Ik heb 3 januari nog een gesprek bij de gyneacoloog en dan krijg ik een operatiedatum, ik ben het kots kotsmoe allemaal.
Straks na het werk heb ik anderhalve week vrij, ik ben daar zeer blij om want ben gewoon op.

Hou me op de hoogte van je gesprek eh!!

Alvast hele fijne feesten en hopelijk zullen onze zorgen goed aangepakt worden in 2013
x

[Sel84]

Ennn meid?

[Mouche]

Hey Sel,
Sorry, maar ben ziek geweest (nog niet helemaal genezen, maar het is al beter)

Ze hebben afgelopen vrijdag nog extra echo's genomen in UZ Leuven, en nu wachten op men afspraak op 29/1 bij Dkt Tomasetti!

Het zag er op de echo's echt niet goed uit, maar ik mocht niet wanhopen zeiden ze daar! Ik zou in heel goede handen zijn in UZ Leuven!!
Er zitten daar de 2 TOP chirurgen die endo verwijderen...

En hoe is het met jouw meid?? Al leuke kerstdagen gehad?

xx

[sunshine]

Hey Mouche,

Ik ben ook aan endo graag 4 geopereerd in UZ Leuven door Dr Thomassetti en Dr Meuleman. Mijn endoknobbel was wel vergroeid met de dikke darm en ze hb tijdens de operatie dus een stuk dikke darm moeten verwijderen. Ik Heb bijna 2 jaar op de operatie gewacht (wachttijd) en de operatie zelf duurde 11 uur!! Maar sinds die operatie heb NOOIT meer endo pijn gehad en nooit meer pijn bij mn regels. En dat is nu toch al bijna 4 jaar geleden! NA de operatie heb ik IVF gedaan in UZ Leuven zonder succes. Daarna naar Jette getrokken en nu heb ik al een flinke zoon van bijna 18 maanden en een dochtertje van bijna 6 maanden!! Het was al het wachten waard!!! Ik wens je veel succes!! En thomassetti en Meuleman zijn echt de TOP chirurgen wat endo betreft!!

[Mouche]

Hey Sunshine,

Amaai, proficiat met jouw kindjes!!!!
Zijn jullie voor beide naar Jette gegaan!?

Ik ben in december ook eens naar Jette geweest, en moet eerlijk zeggen, het is daar helemaal anders dan in UZA Edegem!
Heel vriendelijk onthaal, ruime wachtkamer!

Ik hoop dat ik geen 2 jaar moet wachten want dan wordt ik echt ZOT!!! Ik wil er zo snel mogelijk vanaf!

Werd jij naar Leuven doorverwezen door iemand, of op eigen initiatief! En weet jij waarom je zolang hebt moeten wachten op de operatie!!!

Ik heb ook endo in graad 4! Maar tot hiertoe geen ingroeïngen ofzo!

Mag ik vragen hoelang je in het ziekenhuis bent gebleven en hoelang je nog thuis was?

X

[Sel84]

Hela Mouche!

Hoe is het met jou?
Fijne feeste gehad?

Ik ben vandaag bij mijn gynea moeten gaan en hoopte op een datum, maar de specialisten hadden allemaal verlof dus nog geen datum.
Ze had ook amper naar mijn dossier gekeken dus ben diep teleurgesteld

[Mouche]

Hey Sel84,

Ja rustige feesten gehad! Maar wel leuke! Dat is het belangrijkst é!
En jij? Toch ook kunnen genieten van de feestdagen??
Leuke cado'tjes gekregen?? Ik wel....hihi..

Jij hoopte op een datum voor de operatie ofzo?!
Amaai, ja dan zou ik ook diep teleurgesteld zijn, als mijn gynae nog niet de moeite heeft gedaan om mijn dossier te bekijken!! Pfff...

Wat nu??

Ik moet wachten tot 29/01, dan heb ik terug afspraak in Leuven bij Dkt Tomasetti.

Dikke knuffel

[Sel84]

Helaba!

Ik zou de daonderdag idd normaal een datum krijgen
daarmee dat ze me wou zien dus ik was echt enorm teleurgesteld en boos dat ik deze niet kreeg en dat ik nog gene stap verder was, waarom ben ik dan moeten gaan..

Ik ben het gewoon zo moe!!

[Mouche]

Hou me op de hoogte van dokter donderdag heeft gezegd meid!! Ik denk aan je!!

Dikke knuffel

[Sel84]

eindelijk een datum gekregen!

29 januari is het byebye to my bitch

[Mouche]

Allé dan is 29/1 vor ons beide een spannende dag!
Jij hebt je operatie en ik hopelijk meer zicht wanneer ik een operatie mag verwachten in Leuven!!

Xx
Hou me op de hoogte é!

Fijn weekend

[Nessatje]

Hallo, kom hier even binnenvallen...
Heb ook al een hele geschiedenis met endometriose achter de rug.
Ondertussen al terug een buik vol verklevingen en dergelijke.
In UZ Gent zeggen ze dat de endo geen invloed heeft op innesteling, dus dat het beter is niet te opereren zolang de pijn voor mij draaglijk is (nja, wat is draaglijk).

Vroeg me af of iemand van jullie vanuit Leuven, waar ze toch gespecialiseerd zijn, hier info over gekregen heeft. Is het beter eerst de endo te laten weghalen? Of best afblijven en verder gaan met behandelingen?

In Leuven zijn ze gespecialiseerd. Maar dan heb je dan prof. Koninckx en dokter Meuleman.
Hoe maak je daar dan weer de keuze?

Vind het zo moeilijk, je hoort en leest zoveel tegenstrijdige dingen.
Hoe kan je zelf dan beslissen wat er nu eigenlijk het beste is, rekening houdende met die kinderwens?

Bedankt! En heel veel goeie moed voor iedereen!