De Verdwaalde Ooievaar

Hoi,

Ik kom hier eens een beetje steun zoeken.

In 2003 werd bij mij voor het eerst endometriose vastgesteld en verwijderd, maar pas in 2008 werd het benoemd als endometriose graad IV, de ergste vorm dus.

Geregeld sukkel ik maandenlang met volgende klachten:

- ernstig 'zieke' darmen (overdreven winderigheid, vaker ontlasting, plattere ontlasting)

- blaasproblemen (ziekmakend gevoel in onderbuik; ik krijg al sinds mijn 13de te horen dat er bloed in de urine zit, maar bij nazicht dmv echo en scan van de nieren blijkt er nooit iets aan de hand te zijn ondanks hevige last en klachten zoals die van een blaasontsteking)

- misselijkheid

- extreme vermoeidheid (ook na uren slapen al 5min na opstaan terug doodmoe) en chronisch ijzertekort ondanks relatief gezonde voeding en regelmatige ijzersupplementen en vitamines

Momenteel ben ik weeral twee maanden aan de sukkel, en de huisdokter is zowat ten einde raad.

Wie van jullie herkent zich in (een deel van) deze niet-(h)erkende klachten? Ik voel me nl onbegrepen door de dokters... Omdat alles altijd onderzocht wordt en er nooit iets naar boven komt, vermoed ik dat alles veroorzaakt wordt door de endo...

Het vreemde ervan is, dat de klachten een maand of 4 aanhouden, dat dan een betere periode volgt, en daarna de miserie terug start (ongeacht of ik intussen bezig ben met IVF-behandelingen of niet).

Kunnen de darmklachten ook veroorzaakt worden door de pil? Ik neem sinds kort nl een nieuwe: Cilest.

Noa09

hey hey noa09,

Ik zou toch eens proberen zonder pil hoor.
Ik heb in ieder geval minder pijn.

Bye

Ik herken het volledig.

Ik weet het ook niet meer hoor...

Ben in oktober geopereerd en ik blijf misselijk, moe, darmproblemen.

Echt frustrerend...

ik vroeg mij vandaag trouwens ook af of het ook door
pil zou kunnen veroorzaakt worden (ik neem deso 20), omdat andere opties voor mij moeilijker zijn.

En zomaar stoppen als endopatiënt kunnen wij niet hé...

@ Noa: Wat vervelend zeg al die klachten.
Veel van je klachten kunnen bij endo horen, zoals je darmen, blaas en vermoeidheid. Ben je alleen in 2003 geopereerd of ook nog eens in 2008? En krijg je nu geregeld controle echo's? Want zeker als je zoveel pijn hebt zou ik wel willen weten hoe de endo nu is.

Dag Noa,

Ik wil je even laten weten dat je zeker niet alleen staat met deze klachten. Endometriose is een rare ziekte die heel uiteenlopende effecten kan hebben bij vrouwen. De meeste mensen hebben (gelukkig) niet al te veel last. Maar er is jammer genoeg een groep van vrouwen met een ernstige vorm van endo, die echt wel veel last hebben. Ik hoor, net als jij, tot die laatste groep. Ik heb ook erg veel last van pijn en vermoeidheid, ook al neem ik de pil constant door. Volgens mijn arts zou dat de symptomen van de endo moeten onderdrukken, maar de vermoeidheid en de algemene pijn blijven gewoon aanwezig. Heel frustrerend.
Je zegt dat je klachten niet (h)erkend worden. Dat vind ik heel erg voor je! Want de dingen die je omschrijft, lijken me toch heel erg typisch voor endo. Bij wie ben je in behandeling?
Maar ik begrijp je frustratie, hoor. Ik krijg ook regelmatig dingen te horen als: 'och, mijn dochter had ook endo, maar die was daar na een korte operatie van verlost, hoor. En die was niet moe.' Meestal zeggen ze er dan nog iets bij in de trand van 'maar ja, mijn dochter is dan ook een vechter, hé. Die heeft een hoge pijngrens, hoor.'
Tja, daar sta je dan. Ik zou dan willen uitleggen dat endo in gradaties voorkomt en dat die dochter waarschijnlijk een lagere graad van endo had en dat zij daardoor minder klachten had. Goed voor haar, maar dat wil niet zeggen dat ik daarom zwakker ben, of minder vechtlust heb.
Maar na een tijdje geef je dat verweer gewoon op. Je hebt er trouwens toch de energie niet voor...

Ik wens je veel sterkte toe, Noa! Weet dat je niet alleen staan...