Endometriose?!

[Elmo]

Oké, hier gaan we dan... Mijn verhaal! Ik zal beginnen, bij het begin.

Ik ben een vrouw van 24 jaar en al 6jaar samen met mijn vriend. Ik heb altijd enorm veel pijn tijdens mijn menstruatie.
Mijn eerste menstruatie kreeg ik op 11 jarige leeftijd. Ik was enorm jong en wist niet dat menstrueren zo'n pijn deed...
Op mijn 15de ben ik begonnen met het nemen van de pil. De klachten (enorme pijn tijdens de menstruatie, opgeblazen en harde buik) verminderden al snel. Ik dacht dat de pil dé oplossing was...
Toen ik 18 jaar was kreeg ik steeds vaker tussenbloedingen. Ik ben toen overgestapt naar een 3-fase pil. Tot de leeftijd van 22 jaar heb ik deze pil genomen. In het begin had ik geen last meer van tussenbloedingen, maar na enkele jaren kreeg ik er terug last van. Ook de enorme pijn in mijn (onder)buik en het opgeblazen gevoel kwamen terug.
Ik had er echt genoeg van en besloot om in augustus 2010 te stoppen met deze "rommel" (de pil).
Een nieuwe wereld ging voor me open: ik kreeg meteen terug mijn regels, altijd op het juiste moment. Ik voelde me emotioneel en psychisch veel beter! Wat een opluchting. De enorme pijn tijdens mijn menstruatie bleef de eerste keren weg - heerlijk! Misschien had ik de pil helemaal niet meer nodig en zijn de pijnklachten nu wel voor altijd verdwenen??
Niets was minder waar, want de pijn kwam terug, erger en erger. Zo erg soms dat ik zelfs niet in staat ben om te gaan werken. Ook na seksueel contact heb ik vaak pijn. Het is een stekende, aanhoudende pijn in mijn onderbuik.
We zijn nu februari 2012, de pijn wordt erger met de keer. Ook gedurende andere dagen heb ik last van pijn in mijn onderbuik en onderrug. Ook tijdens het begin van mijn regels(de eerste 3 dagen) heb ik darmklachten. Ik moet dan vaak naar het toilet en heb "buikloop".
Ik ben al verschillende keren opgenomen op de spoeddienst van het ziekenhuis, met enorme pijn. Telkens naar huis gestuurd zonder enige "uitleg". De laatste keer dateert van januari 2012. Mijn bloedwaarden waren goed en er was niets te zien op de uitwendige echo.
Doch weet ik wat ik voel, en ik weet dat het niet juist is. Zo'n pijn, dat is niet normaal.
Ik heb "mijn stoute schoenen aangetrokken" en naar een gespecialiseerde gynaecoloog gebeld voor een afspraak.
Morgen (vrijdag 17 februari 2012) kan ik er terecht! - Eindelijk! Ik hoop dat ik nu eens serieus genomen wordt, en dat ik antwoorden zal krijgen.

Liefs, "Elmo"

[evaernewijck]

Elmo,

Naar welke arts ga je nu? Ze gaan zeker je klachten serieus nemen. Heb ook lang gesukkeld vooraleer ze mijn klachten serieus namen. Had ik direct naar een specialist geweest dan had me veel pijn bespaard gebleven. Ik had dezelfde problemen als jij, darmproblemen, rugpijn. Ben zelf naar een reumatologe geweest voor mijn rug. Blijkt dat dit alles door de endo kwam. Op den duur had ik gans mijn cyclus pijn. Ben eind november geopereerd en er werd een stuk darm weggenomen, een eileider, eistok en alles was aan elkaar gekleefd. De operatie heeft 9 uur geduurd. Had ik zo'n 5 jaar geleden geweest was ik er met een korte operatie vanaf geweest en zou ik al mijn onderdelen nog hebben.

Ik hoop dat je morgen te horen krijgt wat je te wachten staat want jammer genoeg zul je waarschijnlijk een kijkoperatie moeten ondergaan, dat is de enige oplossing die effectief werkt.

Groeten,
Elly

[Elmo]

Dag Elly,

Bedankt voor je reactie!

Ik ben van Limburg en ga naar Dr. Greet Mestdagh. Zij gespecialiseerd in operatieve hysteroscopie en endoscopische chirurgie, in het bijzonder problemen van complexe endometriose.

Idd, ik ben me er ook van bewust dat enkel een kijkoperatie uitsluitsel zal bieden...

Liefs, "Elmo"

[Snoezeke]

Elmo,

Ik ben een paar maanden geleden ook op aandringen van de huisdokter naar spoed gegaan omdat hij dacht dat mijn appendix ontstoken was. Ze stuurden me, na een bloedonderzoek, weg met wat pijnstillers en de boodschap dat ik maar terug moest komen als het erger werd. De dag nadien zat ik er al terug. Een uitwendige echo en een scan wezen niets uit. 't Zal wel een buikgriepke zijn'. Achteraf bleek dat ik endometriose had o.a. rond mijn rechter eierstok, vandaar de pijn rechtsonder. Vorige week ben ik geopereerd.
Als je pijn hebt en je voelt dat er iets mis is, laat je dan niet afschepen. Jij kent je lichaam immers het beste!

Nog veel moed,
Snoezeke

[Elmo]

Hoi Snoezeke. Wat erg hé, dat ze je eerst nog pijnstillers geven! Het duurt een hele tijd voor ze eens naar je willen luisteren. - Heel erg!

Ergens toch een "geruststelling" dat je nu weet wat het is. Hopelijk is je kijkoperatie wat meegevallen?

Bij mij is ook endometriose vastgesteld, 17 februari. "Gelukkig" een lichte vorm...

Ons advies: niet te lang mee wachten om onze kinderwens te vervullen.

Wat een gevoelens dit heeft teweeggebracht, niet te beschrijven!

Mijn vriend en ik hebben nu beslist om in juni 2012 voor een kindje te gaan. Anders hadden we waarschijnlijk nog wel +/- 2 jaar gewacht. Maar als je dat te horen krijgt dan weet je dat je niet te lang meer moet wachten.

Waarom in juni 2012?: Omdat we eerst al deze emoties een plaats willen geven. Omdat we nu nog de tijd hebben om serieus met elkaar te praten, om ons voor te bereiden... Om er een beetje naar toe te kunnen leven, om geen overhaaste beslissingen te nemen.

Als het ons binnen max. 1,5jaar niet lukt dan moeten er andere opties besproken worden.

* Laat ons hopen dat mijn vriend goede, sterke "soldaatjes" heeft. Er moet er maar ééntje de finish halen, toch?

Liefs, Elmo

[anne111]

Hallo,

ben nieuw op dit forum, ook ik heb endometriose. Wist al gauw dat er iets niet pluis was omdat de pijn maand op maand erger en erger werd tot onhoudbaar. Had altijd wel klachten voor & tijdens mijn maandstonden maar na mijn 2e poging IUI, escaleerde de pijn. Meteen afspraak gynaecoloog gemaakt die niet meteen endo vaststelde maar eerst echootje, nadien paar maanden op de pil (geweldig, vooral als je zwanger wilt worden...), nogmaals echo door andere gynaecoloog, diagnose was dus endometriose, iets wat ik al aangaf tijdens eerste gesprek maar werd weggelachen door gynaecoloog, dan 8 maanden op de pil alvorens gynaecoloog de laparascopie wilde doen (cystes moesten inkapselen). Dan eindelijk kijkoperatie. 1 jaar kostbare tijd weggegooid. Advies gynaecoloog, 6 mnd op natuurlijke wijze zwanger proberen worden. Oke, geprobeerd maar na 3 mnd voelde ik me weer zeer slecht en vreesde ik dat de endo terug was. Naar andere gynaecoloog gegaan omdat we weer met een andere behandeling wilde starten bij een dokter die een "reet" om ons gaf en oh ja, die me nog eens wilde onderzoeken op endometriose. En ja hoor, endometriose en deze keer, worse. Opnieuw laparascopie, pas na 4 mnd want mijn medisch dossier in het vorige ziekenhuis was onvolledig, een kadootje vad vorige gynaecoloog . Soit, om een lang verhaal kort te maken, het heeft me 2 jaar tijd gekost, ik heb terug cystes, maar bon, zolang het draaglijk is en de vruchtbaarheidsbehandelingen niet belemmerd, is het oke. een gouden tip, zoek een gynaecoloog die je wilt helpen en die erkend dat endometriose een aandoening is. Geeft jouw gynaecoloog je een andere indruk, zoek een andere.

[Toli]

Hallo, ook ik ben nieuw op dit forum.
Ik ben op 11 januari geopereerd voor endometriose ( linker eistok ).
Daarna een inspuiting van decapeptyl voor 3 maanden. Maar sinds vorige week heb ik weer pijn aan mijn linker eistok, kan het zijn dat de cyste terug is?

Wij proberen al 2 jaar om zwanger te worden ( ben nu 25 ). Ik heb ook moeten veranderen van gyn omdat de eerste mij niet geloofde. Bleek dat de cyste al 5 op 4 cm was, enkel operatie kon nog helpen.

Ik heb gewoon even een klankbord nodig. Er is niemand anders op de hoogte van onze pogingen. En mijn man heeft er goede hoop in maar ik begin ongeduldig te worden, vooral als een vriendin ( opnieuw ) ongewild zwanger is geworden, voor de vierde keer.

Op 11 april moet ik opnieuw op controle.

Toli.

[evaernewijck]

Toli,

Niet om je ongerust te maken maar het kan. De eerste keer dat ik geopereerd werd had ik ook een cyste en kreeg daarna 3 maanden decapeptyl. Toen ik aan de ivf mocht beginnen erna was er bij de eerste controle terug een cyste van 3 cm terwijl ik nog niet eens mijn menstruatie had gekregen.

Groeten,
Elly

[Zonnestraal]

Hier net als Elly, geopereerd aan endometriosecystes, 3 maanden decapeptyl en bij de 1e echo na 2,5 maand deca bleek er weeral een cyste van rond de 3 cm te zitten. Ik had het totaal niet verwacht, het was zo'n tegenvaller.
Hoop dat het bij jou niet zo is, maar het kan jammer genoeg wel.

@ Elly: ben jij nu bezig met ivf?

[evaernewijck]

Zonnestraal: Ik heb ivf gedaan maar na 6 mislukte pogingen ben ik gestopt. De endo werd ook steeds erger. Op den duur kon ik er niet meer van gaan werken en ben eind november in Leuven geopereerd. De operatie heeft 9 uren geduurd en ben een stuk darm, 2 eileiders, appendix, eierstok kwijt. Ze hebben mij dan ook afgeraden om verder te doen met ivf want ik zou alleen maar mijn eigen lichaam kapot doen. Heb endo in de 4e graad en ze is zeer agressief zeiden ze. Ze komen zoiets maar 1 keer in een jaar tegen.

Maar als je iets wil weten over ivf mag je het altijd vragen.

[Toli]

Hoi,

Bedankt voor de antwoorden. Nu weet ik dat het toch kan verwachten.

Ik moest normaal op 23/3 op controle bij de gyn. maar dat is uitgesteld tot 11/4.

Dan maar even gebeld naar de huisdokter en die zei dat het onmogelijk was dat met decapeptyl de cyste terugkeert. Natuurlijk is dit dezelfde dokter die zei dat het geen endometriose was.

Ik heb al eens een kuur lutenyl moeten nemen en dat heeft de problemen ook niet opgelost.

Dus ik vermoed dat ik na de 11de waarschijnlijk met KI of IVF zal moeten beginnen om zwanger te worden.

Groetjes.

[Zonnestraal]

@ Elly: wat vreselijk voor je. Ik wil je veel sterkte wensen.

@ Toli: ik dacht ook dat de cyste niet terug kon komen tijdens het gebruik van Decapeptyl, maar jammer genoeg kan het wel. Ik had je liever wat anders verteld, maar nu kan je je misschien een beetje voorbereiden. En wie weet valt het mee.

[Peace]

Lieve dames,

Ik ben sinds 2009 ernstig ziek geweest. Hevige buikpijnklachten, lage rugpijn, darmklachten. Eindelijk eind december 2011 bleek te zijn dat ik endometriose in mijn baarmoeder heb. Nu is het zo dat ik in nederland woon en in nederland hebben ze mijn klachten niet serieus genomen. Heb uiteindelijk een afspraak in Belgie gemaakt en ben in Belgie erachter gekomen dat ik deze ziekte had. De gynecoloog was echt aardig en had veel ervaring.

Nu wilde ik graag advies vragen wat kan ik het beste doen, ik heb begrepen dat ze in Nederland niet zo veel ervaring hebben als in belgie.
Kan iemand mij a.u.b advies geven want de behandeling heeft tijd nodig en de wachtlijsten zijn lang. Ik wil graag meteen naar een goede arts het heeft al zo lang geduurd.

Groetjes

[evaernewijck]

Peace,

Ik ben zelf van België dus ik weet niet wat de specialisten in Nederland zijn. Mij werd verteld dat jullie in Nederland al veel verder staan met deze ziekte. Het wordt er ook als chronische ziekte erkend. In België moet je geluk hebben als je huisarts al van endo heeft gehoord.

Ik ga nu bij dr. Meuleman in UZ Leuven. Ben er echt tevreden van.

[Peace]

Beste evaernewijck,

Jah dat klopt het wordt ook erkend als een chronische ziekte, in Nederland.

En hoe gaat het met u verder met u behandeling zijn de klachten wat minder geworden? Ik wil u heel veel beterschap wensen. Hopelijk kan ik een beslissing nemen.