Endometriose in de blaas



Plaats reactie
Sel84
Berichten: 39
Lid geworden op: 11 oktober 2012, 12:33

Endometriose in de blaas

Bericht door Sel84 » 11 oktober 2012, 12:47

Anderhalf jaar geleden ben ik naar de gynea gegaan omdat ik altijd zo een immense pijn bij het plassen had als ik ongesteld was.
De gynea zei dat dat normaal was en dat mijn baarmoeder dan zodanig zwelt en duwt tegen mijn blaas en dat het daardoor kwam.

Een paar maanden later werd de pijn zo erg dat ik amper kon lopen, laat staan stil liggen en na 2 dagen naar de dokter van wacht gegaan, deze zei me dat het misschien endometriose was (wat ik wel al dacht, maar zekerheid had ik niet).
De dag erna naar mijn huisarts gegaan en deze schreef een nota voor de gynea om endo vast te stellen via een kijkoperatie.

De gynea wou dit niet doen want endo is als onkruid en kan zich verder verspreiden, plus op de echo was niets te zien dus werd het orgametril om de maandstonden te onderdrukken.
Nuja dat heb ik 6 maanden volgehouden en ik had last van de bijwerkingen, ik was een wrak..

Met de huisarts besproken om hiermee te stoppen (aangezien het ook nog moeilijk te krijgen was) en ik ben in mei met de cerazette begonnen.
Dat ging goed, maar de laatste anderhalve maand voelde ik de druk in mijn buik als ik ongesteld zou moeten worden en dat duurde een twee weekjes.
Tevens merkte ik dat er soms bloedvliesjes in mijn urine zaten.
Ik merkte gewoon dat mijn buik/onderbuik anders was, die druk, die vliesjes..

Begin deze week ging ik naar de dokter om mijn bloed te laten controleren en urine want ik was toch zo vaak moe en het plassen beterde maar niet.
Zij stelde vast dat er inderdaad bloed in de urine zat en verwees me door oom een echo te laten maken.
Dinsdagmorgen voor mijn echo gegaan en daar zagen ze iets in de blaas, een weefsel, misschien een polip of een ontsteking.
Terug naar de huisarts en deze wou dat ik naar de uroloog zou gaan, daar ben ik diezelfde voormiddag nog binnen geraakt en met een camera via de plasbuis ging hij kijken wat in de blaas zat… Endometriose dus!
Het moet er uit, want het duwt tegen de vagina.

Nu heb ik bloedplaatjesdisfunctie, mijn bloedplaatjes kleven niet goed en ik bloed vaak langer na en ik heb nog een kinderwens.
Ik ben 28 jaar jong, heb nog geen vriend maar heb een grote kinderwens.
De uroloog zei dat daar goed rekening mee gehouden moet worden.

29 oktober moet ik onder de NMR om te zien waar de endo juist zit en of het nog ergens anders is aan vast gekleefd en dan kunnen wij kijken voor een operatie.

Waaraan moet ik me verwachten met zo een operatie?
Hoelang ga ik out zijn? Want ik dacht na 5 dagen terug te kunnen gaan werken en maar via dagkliniek opgenomen te worden.

Ik heb zitten neuzen op het forum en lees nu andere dingen, en ook iets van die darmreiniging, waarom moet dat?
Er zijn zoveel topics en ik weet het gewoon niet meer..

Enige hulp, tips, ervaringen zijn meer dan welkom!!

Dank je.

Vanes
Berichten: 216
Lid geworden op: 20 februari 2011, 16:20

Bericht door Vanes » 12 oktober 2012, 18:22

hoi sel84

zelf heb ik ook endo gehad in mijn blaas en had de zelfde klachten zoals jij ze omschijft, ook jaren mee gelopen... mijn gynae zei me dat dit ook normaal was, dus bleef er ook mee rond lopen... tot we aan onze kinderwens begonnen en maar niet zwanger raakte ben ik naar een andere gynae gegaan, we zijn begonnen met ivf maar na 2 mislukte pogingen drong ik echt aan om te kijken of er nergens endo zat... en ze deden een kijkoperatie, en ja hoor,mijn blaas was vast gegroeit aan mijn baarmoeder! dus dringend geopereerd!

je moet idd voor je geopereerd word je darmen leeg krijgen, sowieso voor een operatie die wat langer duurt volgens mij!?
tijdens de operatie kregen ze te zien dat mijn urineleiders naar mijn nieren toe bijna dicht zaten van de endo, dus had ik nog langer gewacht had ik niewe nieren kunnen zoeken...
ze hebben bij mij wel stenst in gestoken zodat de opening van de urineleiders in de blaas niet konden dicht groeien door litekenweefsel... en eerlijk gezegd, dat was geen lachtertje!!! ik heb hier 2 weken niet van kunnen lopen! na die er uit waren ging het meteen veel beter, alsof er niks gebeurt was! ik ben toen een dikke maand uit geweest en heb 3 weken met een sonde gezeten...

erna zijn we terug begonne met ivf met heel veel hoop omdat mijn endo verwijderd was, maar het lukte nog steeds niet om zwanger te worden...
ze hadden vast gesteld dat die endo mijn eicellen hadden aangetast en nooit zwanger zou kunnen worden, enige optie was eiceldonatie, maar om persoonlijke reden wilde we die keuze niet maken, dus zette we onze grote kinderwens met veel moeite en emoties in een kastje... en wonder boven wonder... ik ben nu 28 weken zwanger, over 3 maand krijgen we een dochtertje!!!
en dit op de natuurlijke manier!

ik zou zeggen... wacht niet te lang met die operatie, sowieso is vele aangenamer om dan ongesteld te worden :-D ik heb de 1ste 2 x nog wat last gehad, pijn tijdens het plassen wanneer ik ongeseld moest worden, maar erna geen last meer van gehad! daarvoor alleen al was het een hele opluchting!

ik ben februari 2011 geopereerd

veel succes en als je nog vragen hebt, shoot... :-D

groetjes vanessa

Sel84
Berichten: 39
Lid geworden op: 11 oktober 2012, 12:33

Bericht door Sel84 » 12 oktober 2012, 22:31

Vanessa,

dank je wel!!!

En WAUWWW, op natuurlijke wijze! Proficiat!
Ik denk wel dat de weg naar zwangerschap zwaar was niet, en veel onbegrip van je omgeving niet?
Hoelang hebben julle geprobeerd eer je zwanger bent geworden?


Ik heb tal van vragen eigenlijk maar weet niet waar te beginnen..

Ik ben de laatste dagen veel opzoekwerk aan't verrichten oa hoe de operatie gaat zijn, aan wat ik me kan verwachten..

Ik heb er wel schrik voor om terug ongesteld te worden, thans vindt mijn huisarts het beter dat ik de cerazette-pil blijf doornemen tot ik aan kindjes begin.. Maar ik ben nog steeds single, en zie dat niet snel veranderen en ik word er niet jonger op.
Het is gewoon frustrerend allemaal en ik denk niet dat ze het thuis echt begrijpen.

Hoelang heb je in het ziekenhuis gelegen? Hoe was dat met de sonde? En hoezo 3 weken?
Hebben ze na 1 operatie alle endo verwijderd?

Liefs,
Sel

Vanes
Berichten: 216
Lid geworden op: 20 februari 2011, 16:20

Bericht door Vanes » 13 oktober 2012, 20:57

hoi sel

dank je wel :) we hebben er zo een 4 jaar overgedaan!
die weg was heel zwaar en heel emotioneel, we wilde zo graag kinderen en iedereen in je omgeving werd maar zwanger! gelukkig was heel mijn omgeving er wel van op de hoogte, want ik was op een gegeven moment beu om die vraag te horen "en jullie nog geen kindjes?" dus heb ik het gewoon verteld en eigenlijk deed dit wel goed! ze wisten dan ook waar er scheelde als ik met hormonen bezig was of weer eens slecht nieuws te horen kreeg...

de operatie zelf verliep eigenlijk goed, ik heb een week in het ziekenhuis gelegen... ik had enorm veel pijn van die stents in mijn urineleiders!

mij werd ook gezegd dat ik beter de pil zou blijven door nemen, maar dat was natuurlijk geen optie voor mij :) aangezien ik zwanger wilde worde! maar de pil droogt de endo uit, ook een zwangerschap is goed tegen endo :) werd mij verteld...
ik had ook elke maand zo een schrik om ongesteld te worden, en ik voelde het al 3 dagen op voorhand aankomen, gewoon al door het pijn tijdens het plassen, alsof ik telkens een blaasontsteking had... als ik plaste beet ik een handdoek van de pijn... er zat ook bloed in mijn urine!

de sonde was natuurlijk wel vreemd, je kunt niet gewoon plassen en je voelt wel een constante drang om te plassen, soms ging ik gewoon op de wc zitten om van die druk af te zijn :-D maar het went wel uiteindelijk... je blaas moet genezen zijn voor er je blaas terug vol met urnie mag lopen, je blaas zal vol zitten met draadjes die vergaan, heb het op foto mogen zien hoe het achteraf er uitzag :) was echt raar!!! maar het zag zwart van de draadjes! dus voor infecties te voorkomen doen ze een sonde...

die stents heb ik terug onder narcose er uit laten halen! daar had ik het meeste schrik voor!

ik hoop dat ik je al iets meer heb kunnen helpen, maar als er nog vragen zijn... vraag maar e :)

groetjes vanessa

Sel84
Berichten: 39
Lid geworden op: 11 oktober 2012, 12:33

Bericht door Sel84 » 21 oktober 2012, 14:12

Awel, eigenlijk heb ik nog een vraag maar die is er misschien over..
Tijdens intiem contact, merk ik ook dat ik vaak naar toilet moet omdat mijn blaas blijkbaar nooit leeg lijkt, en ik durf me ook nooit compleet te laten gaan..
Nu weet ik dus allemaal hoe dat komt..

Hoe is dat na de operatie??

sorry eh :-)

Vanes
Berichten: 216
Lid geworden op: 20 februari 2011, 16:20

Bericht door Vanes » 21 oktober 2012, 17:30

geen probleem :-)

dat probleem had ik ook... en het was steeds maar het zelfde omdat met bepaalde, euh, "posities" het pijn deed :oops:

maar na de operatie had ik nergens meer last van! ik ben super blij dat ik die operatie heb laten uitvoeren, vooral voor van die vervelende helse pijnen af te zijn tijdens en voor mijn mensturatie, maar ook die andere kwaatljes...

29 oktober wist je meer e?


(ps. had ik nog niet gezegd maar ik ben 29jaar)
greets

Sel84
Berichten: 39
Lid geworden op: 11 oktober 2012, 12:33

Bericht door Sel84 » 21 oktober 2012, 18:24

Ohhhh je geeft me hoop.
Als ik al de verhalen hier lees heb ik er terug wat meer goeie moed in...

Gek eh wat iets, een weefsel, je allemaal kan aandoen eh..

29 oktober is de nmr en 12 november bespreking met de uroloog en dan misschien nog een bespreking met een gynea..
Ik hoop dit jaar nog geopereerd te worden.
In Genk is de wachtlijst niet zo heel lang.

Oh je bent ongeveer van mijn leeftijd :-D

Vanes
Berichten: 216
Lid geworden op: 20 februari 2011, 16:20

Bericht door Vanes » 22 oktober 2012, 13:14

ja is leuk hier je verhaal kwijt te kunnne... heb hier al veel steun gezocht en zeker veel steun en hoop en lieve woorden terug gekregen :-D

je bent van limburg?
ben ook in genk geweest tijdens mijn ivf periode, maar eerst in leuven 3 x keer!
geopereerd ben ik in leuven life kliniek, omdat in het gasthuiberg veel te lange wachtlijst was, en ik wilde niet wachten... via mijn gynaecoloog in diest ben ik dan terecht gekomen in life kliniek in leuven :)

ik hoop dat voor jouw ook alles goed mag uitdraaien, maar ik zeg het nog eens... het is het allemaal waard:-)

Sel84
Berichten: 39
Lid geworden op: 11 oktober 2012, 12:33

Bericht door Sel84 » 22 oktober 2012, 18:50

Ik ben van Dilsen.. En jij?
Watvoor kliniek is die Life Kliniek eigenlijk..
ik lees er zo veel van, en waarom zijn de wachtlijsten er minder lang?

Vanes
Berichten: 216
Lid geworden op: 20 februari 2011, 16:20

Bericht door Vanes » 22 oktober 2012, 19:24

ik van Beringen
ben alleen maar geopereerd daar... dat is een gewoon ziekenhuis, maar doen ze ook vruchtbaarheidsbehandeling!
ik vermoed omdat het een minder groot ziekenhuis is dan gasthuisberg? :)

cecilia
Berichten: 42
Lid geworden op: 8 april 2013, 18:14

hey

Bericht door cecilia » 8 april 2013, 20:58

ik weet niet of jullie hier nog aanwezig zijn.. hopelijk wel :-)

ik had ook die pijn ter hoogte van mn blaas.
bij kijkoperatie gezien dat de endo verkleefd zat aan blaas en darmen. en cyste.
zoveel mogelijk proberen losmaken , aan blaas niet volledig gelukt omdat ze anders mn blaas ging raken.

2 cyclussen later 2 a 3 dagen draagelijke pijn, erna terug de pijn bij plassen ter hoogte van blaas...
nu terug bijna maandstonden en heel veel schrik voor de pijn... vorige keer al gemeld aan gynecoloog maar niet veel reactie. ga het deze keer tochc nog eens melden want die pijn is echt verschrikkelijk.

en dan 2de IUI poging...
weet wel niet welke graad ik heb van de endo...
en spontaan zwanger worden zit er niet in omdat ze gezegd hebben dat ik dan terug pil moet nemen om de endo tegen te houden :'(

Hopelijk reactie :-)

stadsmensje
Berichten: 13
Lid geworden op: 2 augustus 2010, 21:15

Bericht door stadsmensje » 16 april 2013, 20:13

Hey cecilia,

Mijn verhaal is niet zo geweldig dus ik ga u helaas ni gelukkiger maken maar ik kan u begrijpen.
Op dag 1 van mijn maandstonden, toen 12, zei mijn ma uit ervaring, je hebt ook endo. En die rotcyste zitten overal.
Gelijk had ze ook.
Ik ben nu 35.
2000 2x operatie om endo aan baarmoeder en eileiders te verwijderen
2005 2x operatie, idem, life leuven, ivf gestart, 2x pick up met telkens 2x terugplaatsing en 1x 2 cryos, pogingen mislukt
2010 operatie ghb leuven, blaas, nieren en darmen ook aangetast, 6 wkn met stenten in urinegeleiders gezeten, echt ni leuk, verwijderen achteraf zonder verdoving, niet pijnlijk.
2011 3de pick up met 1x2 eitjes, mislukt, nog 4 cryos
In april 2013 1 cryo teruggeplaatst, 3 andere ontdooing ni overleefd.

De endo is een hel. Ik heb 8 jaar orgametril genomen mr sinds de pijn in 2010 aan de blaas begonnen is helpt deze nt meer. Ben nu 4 wkn gestopt met orgametril. Ze zoeken nog steeds nr medicatie die de endo kan onderdrukken en pijn in blaas verhelpt. Ik heb in die 8 jr niets gemerkt vd orgametril, alleen verdikt.

Ik ben echt doodsbang van mijn regels, ni te doen, die blaaspijn is ni te houden. Ik zit 5min op wc vr ik mijn blaas leegkrujg, vreselijk!

cecilia
Berichten: 42
Lid geworden op: 8 april 2013, 18:14

Bericht door cecilia » 16 april 2013, 20:58

momenteel dag 6.
eerste 2 vielen mee.. dag 3 pijnlijker.
sinds gisteren meer pijn ter hoogt van blaas maar niet echt van plassen... denk dat mss van die menopur is???
nuja de pijn tijdens plassen is er tot nu toe niet zo erg bij dus lichte hoop ....

mag ik vragen hoe oud je bent??
en nu nog verder behandeling? geen kans meer voor zwangerschap???

ik zou 2 maand de pil moeten nemen omdat we op reis gaan en ze mn cyclus niet wil zijn gang laten gaan.
en mag dit doornemen...

x

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten