acromegalie

[visje]

Hallo, 2,5 jaar geleden werd er bij mij ontdekt dat ik de zeldzame ziekte acromegalie had. Door een tumor aan de hypofyse wordt er een grote hoeveelheid groeihormoon aangemaakt. We hadden ondertussen al 6 jaar vruchtbaarheidsbehandelingen, met 4 ivf pogingen en 2 miskramen achter de rug.
We hadden toen nog geen weet van mijn aandoening en konden ook niet goed verklaren waarom de miskramen gebeurden en er niets gevonden werd bij de embryo. Uiteindelijk dachten ze dat er waarschijnlijk iets aan de structuur van mijn eicellen was, we hebben dan maar beslist om te stoppen met de behandelingen. Nu, ben ik ondertussen geopereerd aan mijn tumor en weet ik dat hij medeverantwoordelijk was voor de vruchtbaarheidsproblemen. Op aanraden van mijn dokter ben ik opnieuw gestopt met de pil, om te zien of mijn hypofyse zich voldoende herstelt heeft en terug zelf in staat is om genoeg vrouwelijke hormonen aan te maken en zo terug een normale cyclus te kunnen hebben. We zijn nu bijna 2 maanden verder en nog steeds geen maandstonden gezien. Nooit gedacht dat ik zo ging verlangen om mijn maandstonden te zien. Het verlangen om zelf een kindje te hebben is in alle hevigheid terug gekomen, en daarbij ook de angst "wat gaat er nu weer allemaal verkeerd lopen". Zijn er nog mensen die dit mee hebben gemaakt en hoe gingen jullie ermee om? Heb weer het gevoel van in een achtbaan van verschillende gevoelens te zitten en niet weet hoe ik hem moet stoppen of wat te doen. Mijn partner kan hier niet zo goed mee omgaan, voor hem is het eigenlijk een afgesloten hoofdstuk. Bedankt voor het luisteren, voelt goed aan om ergens je verhaal te kunnen brengen.

[Loeki]

Hoi Visje,

Goh, das ook een heel verhaal hé. Al vier pogingen gehad das zowiezo niet weinig en dan die hypofyse nog eens die niet mee wil, pffff... Allee, tis eigenlijk de schuld van die tumor maar kom. Tbijft weeral wachten hé.

Kheb zelf helemaal niet meegemaakt wat jij meegemaakt hebt, maar de gevoelens ala "wat nu weer" herken ik zeker wel. Wij waren aan IVF begonnen voor slechte spermakwaliteit en kregen na de eerste poging te horen dat het bevruchtingsresultaat toch wat abnormaal was, en dat er dan misschien toch ook iets scheelt met de eicellen. Khad toen ook zo iets van "ziedewel, ik wist het he dat er nog een raar probleem zou opduiken". Tot zover mijn pessimistische kant.

Ik zou er gek van worden denk ik van al dat wachten op die russen... Nooit zin gehad om eens bloed te laten prikken bij je huisarts desnoods voor een hormonenbalans? Dan kunnen ze alvast zien of er hormoontjes in je bloed te vinden zijn.

En ja, ieder gaat er anders mee om. M'n man is ook niet zo'n prater. Kben al heel veel keer blij geweest dat ik dit forum had. Je kan hier altijd je hartje komen luchten!