De Verdwaalde Ooievaar

Mijn zoontje is nu 6 maanden, we gaan al enkele maanden met hem naar een kinesist om dat hij zijn rechterkant niet goede gebruikte. Er is ook mriscan gemaakt, maar die was gelukkig helemaal in orde.

Omdat hij nog altijd zijn rechterarm niet boven zijn schouder an doen, moest er verder onderzoek gebeuren. Vandaag werd er dus een emg gemaakt en hier uit is gebleken dat er toch een zenuw beschadigt is in zijn schouder. Wat wel raar is want hij is met een geplande keizersnede geboren, hij heeft dus niet vast gezeten of er is niet hard aan hem getrokken. De oorzaak van dit letsel is dus nog onbekend.

Dan is er nog een 2de probleem die toch gerelateerd kan zijn aan het bovenste probleem, hij heeft een café au lat vlek op zijn bil gekregen, het is bij 1 gebleven op het moment. Mijn zus heeft dit ook, veel extremer, over heel haar lichaam, ook in haar gezicht. Als je dat hebt kan het zijn dat je neurofibromatose hebt, een aandoening die waardoor je gezwelletjes krijg, dit kan in verschillende gradatie's.
Ik wist wel dat dat mijn zus als ze 18 jaar was, zo'n gezwel heeft laten opereren op haar schouder en ze tijdens haar kinderjaren regelmatig op controle moest maar mijn ouders hebben tegenover mij dat nooit met een naam benoemd, ik heb dus nu pas die link gelegd.
Zij heeft dus nf, wel niet in een hoge gradatie aangezien ze op 34 jaar tijd maar 1 gezwel heeft gehad.
Normaal zou Xander niet op dat getest worden omdat hij 1 vlek heeft maar omdat mijn zus dit heeft, zal dit wel getest worden.
Zeker als je aan zijn schouder denkt, want dan kan zijn dat hij een bobbeltje heeft op zijn zenuw, waardoor die beschadigt is en is dat de oorzaak.
Morgen moet ik nog foto's laten maken van zijn arm en schouder en 5 januari heb ik dan een consultatie terug bij de kinderarts, om alles te bespreken.

Dit is dus een hele boterham die we te verwerken krijgen, daarom mijn vraag of er iemand hier nog ervaring mee heeft?

Dag Doorzetter,

Je hebt precies ook al je brok gehad he.
Ik begrijp waar je nu doorgaat. Ons dochtertje heeft vorig jaar met kerst een vreselijke diagnose gekregen. Een rollercoaster van emoties... Op zoek gaan naar info... Lotgenoten (die er bij haar bijna niet zijn, zo zeldzaam is de ziekte); het is een uitputtingsslag.

Je zal nu heel wat doormaken; onderzoeken, opzoekingen, angst, ontkenning, denken aan de toekomst....

Ik vrees echter dat je op de "verdwaalde ooievaar" niet echt verhaal zal kunnen halen. Ik ben ervan overtuigd dat er nog ouders zijn van kindjes met een aandoening hier, dus emotioneel kunnen we wel wat ervaring delen.

Maar je specifieke vraag ivm neurofibromatose; ik denk dat je beter (web) sites zoekt met lotgenoten....

In ieder geval wens ik je heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. Je zit nu in een storm van emoties; je moet er helaas door. En weet dat er een punt komt waarin je je (ongeveer) gaat "berusten" in wat het lot gebracht heeft. Dat komt!

Uiteraard hoop ik in de eerste plaats dat je zoontje kerngezond is.

Heel veel sterkte!
Liefs

Ik ben zelf een patiënte met neurofibromatose type 1 (nf1). Ik ben nu in verwachting van ons 2de kindje. Door een vruchtwaterpunctie zijn we erachter gekomen dat het nf1 heeft (eerste heeft het niet). Nu staan we voor een zware tijd want wij weten niet hoe het gaat evolueren en in welke maten de nf gaat voorkomen. Wij hebben inmiddels al wel contact opgenomen met prof. Eric legius hij werkt in het uz leuven op menselijke erfelijkheid en is eigelijk zo een beetje de aangewezen persoon bij wie je moet zijn als het op nf aankomt hij heeft hier heel veel studies over gedaan. Ook heb je een patiëntenvereniging voor mensen met nf :nfkontakt. Maar ik hoop natuurlijk dat je deze info niet nodig hebt en dat met je zoontje alles in orde is.

hey,
ik zelf heb ook een vorm van nf-1. eigenlijk heb ik er geen last van gehad enkel alleen wat vlekjes. ik heb 3 kinderen waarvan er bij 1 nf is vasgesteld. Een kindje moet nog getest worden, maar daar is niets aan te zien of te merken. Mijn kindje met nf heeft enkel en alleen wat last van motorische problemen en migraine. We weten pas sinds kort dat alles verband heeft met elkaar. We dachten vroeger gewoon dat hij wat onhandig was.... Hij heeft geen leerproblemen en is een vrolijk. kindje met veel vriendjes. we zijn ook in behandeling bij prof legius in leuven. Hij legt alles heel goed uit......