spina bifida

[K'tje]

Liesje, ik vind je echt ongeloofelijk sterk.

Mijn gedachten zijn constant bij je, weet dat we er voor je zijn hier op DVO...

Dikke dikke knuffel

[Wappie]

Ik vind je ook een heel sterke madam!!
Kom hier maar zoveel klagen en zagen als je wil! We zijn er hier voor jouw! Ook al zijn het 'virtuele' knuffels, het zijn knuffels recht uit het hart!

XX

[Sueke]

Oh Liesje, ik lees je verhaal nu pas en de tranen schieten in mijn ogen. Ik kan op dit moment geen woorden vinden om je toe te spreken, maar ik vind je enorm sterk en ook van mij een dikke steunende knuffel.

[L***]

liezeke
ik huil voor jou en je ventje en jullie appelke.
DAMN, zoals je schreef. damn damn damn.
damn

[wat is er mis?]

Liezeke,

Dikke dikke knuf. Woorden schieten tekort voor wat jij meemaakt. Het is wel goed dat je het van je kan afschrijven. Ik denk dat dat helpt.
Ik heb met tranen id ogen en een krop id keel je bericht gelezen. Ik lees wel dat je steun vindt bij je familie. Gelukkig maar!
Ik hoop echt voor je dat deze periode snel "voorbijvliegt" want genieten zal je nu zeker niet knn. En dit wachten op ... is nog veel erger dan de wachtweken. Dikke knuf meid!
En je doet dat goed! Je bent idd een sterke madam!

Liefs,

Bokje

[Repelsteeltje]

Liesje,

Af en toe kom ik hier nog eens snuisteren om te zien hoe het met de ex-IUIertjes gaat. Wat ik hier lees daar zijn geen woorden voor. Met een krop in de keel schrijf ik dit berichtje...

Ook al wist je dat er een kans was, ook al had je je er een beetje op voorbereid, dit moet zo hard aangekomen zijn!! Ik weet dat je je er wel zal doorslaan, samen met je ventje, je familie, maar ook omdat je een sterke bent. Maar dit had je niet verdiend. Het is zo oneerlijk!

Mijn berichtje zal je pijn niet verzachten. Maar weet dat we aan je denken!!!

Hou je goed meid!

Repelsteeltje

[fluffie]

Liesje,

tranen in mijn ogen als ik je berichtje lees... Ik denk niet dat ik iets kan zeggen om je te troosten, maar weet dat we allemaal heel hard aan je denken!

Veel sterkte!

Véro.
xx

[Cassyke]

Oh neen liezeke hier schieten woorden voor tekort! Ik weet echt niet wat zeggen... Het moet vreselijk zijn wat jullie nu meemaken! Ik hoop dat je dit samen met je ventje een plaatsje kunt geven in je leven. Ik wou dat ik meer kon zeggen of doen maar helaas... Dikke knuffel meid!

[esa]

Ooh liesje, wat een verhaal

Wat een verdriet moet dat zijn, huil maar goed uit meid, want zoiets daar sta je gewoon machteloos tegenover. En dan nu nog eens 2 weken wachten! tja die nachtmerrie, ammaai, dan staat de wereld eventjes stil...
Hééél vééél sterkte gewenst, aan jou en je ventje en de rest van de familie.
XXX

[ICU22]

liefste liezeke,

ook ik heb geen woorden...probeer je verdriet niet te verdringen, je hoeft niet sterk te zijn, laat je goed verzorgen.
dikke knuffel, ik denk aan je...

[barkat]

Liezeke,

Ik weet niet zo goed wat te schrijven, want wat jullie nu meemaken is gewoon niet eerlijk. Jullie hebben al zoveel moeten doen voor jullie appelke en dan nu dit!

Ik leef heel hard met je mee...

De komende weken gaan heel moeilijk zijn maar ik hoop dat je je erdoor sleurt en veel steun krijgt van je ventje en je familie. Meid toch ... ik kan het eigenlijk nog steeds niet geloven.

Heel veel sterkte en dikke knuffels!

Ik denk aan jullie.
xxx

[logost]

Ah meid toch. Dit vind ik zo gruwelijk en hatelijk aan het leven. Ik snap niet waarom goede en lieve mensen één niet vlot kinderen kunnen krijgen en als ze dan het geluk hebben om zwanger te zijn, de diagnose spina bifida krijgen. Het is zo verdomd oneerlijk en ik ben daar nu ook zo kwaad voor maar ik weet helemaal niet op wie of wat. Ik kan alleen blij zijn dat je zo snel bevetsiging hebt gehad van je vermoeden. Alleen kan ik me voorstellen dat de komende weken de traagste van je leven worden. Het is zoals MA zegt probeer nog vanalles te doen met je kindje, spreek er nog tegen, leg het hem uit, vertel waarom je zoveel verdriet hebt want zorg vooral dat je echt het gevoel hebt dat je alles hebt gedaan voor je appelke. Ik hoop nog steeds op een deus ex machina en dat je gyn binnen 2 weken zegt dat alles oké is en dat alles goed zal komen.
Ik denk dat je heel wat zaken zal moeten overwegen en moeten bespreken en ik kan me alleen maar voorstellen hoe ontzettend veel pijn dit moet doen.

Is er een mogelijkheid dat ze in Leuven een intra-uterine operatie uitvoeren?

Alleszins liesje enorm veel sterkte voor de komende tijd. Kom hier maar lekker veel schrijven, ook al besef ik dat deze topic je nu alleen maar heel erg verdrietig maakt. Ik hoop dat jullie de moed niet verliezen en dat jullie heel erg veel steun vinden bij je zus, ouders, vrienden en misschien ook bij DVO.

Een hele dikke knuffel

[liezeke]

dag lieverds,

ondertussen is er weer een halve dag voorbij met ups en downs. ik ben stillekesaan de mensen aan het opbellen die ik al verteld heb dat ik zwanger ben. er wordt heel lief geluisterd, doet echt deugd!

logost, heb inderdaad deze ochtend nog eens met marleen temmerman gebeld over de mogelijkheden van foetale chirurgie. die zijn er maar zijn natuurlijk riskant. ze doen het zowel in leuven als in gent en aangezien marleen in gent zit en het altijd aangenaam is om een bekend gezicht te hebben die ook op de stafs wat te zeggen heeft en die makkelijk te bereiken is denk ik dat gent een betere optie is.
ventje en ik hebben het al besproken (voordeel van voorbereid te zijn, actie is er vlug) en we vinden het een plus om toch die risico's te nemen omdat het moest de toestand stabiel blijven het niet gedaan is na deze twee weken, dan kan het nog (ontzettend onvoorspelbaar) anytime volledig mis gaan en een zwangerschapsonderbreking na 24 weken mag niet meer. nieuw berichtje

[liezeke]

moest het defect via die chirurgie gesloten worden dan (hoop ik) is er geen wegvloei van cerebrospinaal vocht meer en dus ook geen onderdruk in de hersentjes. dat zou de eindsom theoretisch op een sacraal spina brengen (met incontinentie en erectieproblemen) en een klompvoetje. tuurlijk altijd verschrikkelijk om nr de kiné te moeten, hé
en dan is onze onzekerheid voor nog 20 weken weg.
maar dat is allemaal het mooie plaatje, deze middag belt marleen om me wat meer info te geven want deze ochtend zat ze in consultatie.
kan zijn dat ze het gewoon niet doen omdat het geen nut heeft, dan mogen we die optie vergeten.
marleen was ook wel niet optimistisch over de cerebrale tekens die er nu al waren, ben heel content dat al de gynen (ook die van mij) heel eerlijk zijn geweest (nu ja, een heel deel van het plaatje knn we met onze kennis ook zelf invullen)


ach ja, ff een babbeltje doen met mijn mama

liesje

[logost]

Ik hoop dat Marleen je dan toch al iets of wat goed nieuws komt brengen. Hoe meer opties, hoe beter denk ik maar ook hoe moeilijker de keuze. Het is niet makkelijk om van het best case scenario uit te gaan he. Ik zou wel de optie zwangerschapsonderbreking even bevragen want ik vind het bizar dat dat na 24 weken niet meer mag. Ik geloof je natuurlijk en ik ben ook geen ervaringsdeskundige maar ook daar zijn a la limite oplossingen voor. Zie documentarie panorama over de regels in Frankrijk. Maar goed, ik veronderstel dat jullie raderkes in jullie hersenen al zo vollop aan het draaien zijn en aan het zoeken zijn naar de "juiste" oplossing dat ik het niet moeilijker wil maken. Elke keuze die jullie maken is de beste, hoe dan ook. Jullie hebben het geluk of misschien wel de pech dat jullie zoveel van het onderwerp afweten en dus ook welke gevolgen bepaalde 'tekens' kunnen hebben.