Vraagjes over het traject

[Elly123]

Hallo allemaal,

Ik ben Elly, negentwintig jaar en mijn vriend en ik hebben een hevige kinderwens, wat jullie natuurlijk niet zal verbazen
Mijn vriend is drager van de afwijking neurofybromatose waardoor ivf met pdg een logische stap is.

Graag stelde ik jullie wat vragen om te weten wat me te wachten staat.
Alles staat nog in zijn kinderschoenen bij ons, in januari hebben wij pas het eerste gesprek met fertititeitsarts en een klinisch geneticus. Ik kan me er zelf allemaal nog niet zoveel bij voorstellen. Ik wil het enerzijds op mij laten afkomen maar ben anderzijds veel te nieuwsgierig. Wat mag ik van deze consultaties verwachten? Heeft er iemand advies voor ons?

Momenteel neem ik nog de antciconceptiepil omdat zwanger worden op de natuurlijke weg natuurlijk de nodige risico's met zich meebrengt in ons geval. Is het de bedoeling dat ik hier toch mee stop en we overstappen op vb het condoom om mijn lichaam weer in natuurlijke balans te krijgen? Ik las al dat tijdens de ivfbehandelingen ook even de anticonceptiepil moet worden genomen? Wat raden jullie me aan?

Ik hoop dat jullie me wat kunnen helpen.
Heel erg bedankt en misschien tot schrijfs

[momofpgd]

Hoi Elly123,

Welkom bij het PGD-clubje zou ik zeggen...Zelf ben ik al een heel tijdje met mijn pgd-behandeling bezig en heeft mij dit al twee prachtige dochters opgeleverd!
Maar het traject is zwaar - onderschat het zeker niet. Niet dat ik je wil bangmaken maar vooral wil voorbereiden.

Ik zou ook gewoon zeggen : laat alles een beetje op je afkomen en bekijk het stap voor stap. Eerst zijn er inderdaad wat testen om zeker te zijn dat er geen andere problemen zijn. En het traject met lang wachten begint hier al...
Wanneer alles in orde is, bekijkt de behandelende arts met jou wat voor jou de beste methodes zijn..

En dan de eerste pick-up : bij mij was dit steeds met het nemen van de pil, een neusspray en spuitjes. Mijn eerste keer was met gewone spuitjes, de tweede keer met een "pen" wat het eenvoudiger maakt om de spuitjes zelf te kunnen zetten... Bij mij was het "kweken" van de eicellen altijd heel erg pijnlijk, begrijpelijk want ze willen bij PGD veel eicellen hebben omdat er helaas ook veel afvallen.. Vooral de laatste week was dan doorbijten.
Eenmaal de pick-up dan gebeurd is, is het wachten (en dat ga je veel moeten doen...) of er geschikte eicellen bijzitten en dan begint de afvalrace : bij mij bijvoorbeeld had ik 24 eicellen - 22 rijpe eicelln - 15 cellen bevrucht - 6 doorgegroeid tot dag 5 en uiteindelijk schoten er 2 goede embryo's over die mijn genetische afwijking niet hadden. Dit maar om je een idee te geven...

De terugplaatsing gebeurt bij mij steeds in een natuurlijke cyclus dus ik heb nooit de pil moeten nemen... Ze volgen dan gewoon mijn cyclus op en wanneer mijn eisprong bijna komt, helpen ze een beetje met een pregnylspuit en dan planten ze in - en dan is het weer wachten op een resultaat..

Ikzelf heb tussendoor nooit de pil gebruikt en ik weet dat ze bij ons in Leuven zeker aanraden om een natuurlijke balans te krijgen zodat het baarmoederslijmvlies goed groeit..

Hopelijk ben je hier wat mee en het helpt om te weten dat je niet alleen bent...

Ps: de kinderen zijn elk pijntje, de vele tranen en teleurstellingen meer dan waard !

[Elly123]

Hoi,

Heel erg bedankt voor het antwoord, daar heb ik al veel aan!

Lijkt me inderdaad het beste om het allemaal op me af te laten komen. Maar al bij al is dat best moeilijk voor een controlefreak als ik, ben gewoon ook erg nieuwsgierig en vind toch zeer weinig informatie of verhalen van 'lotgenoten'.
Vraag mij af hoe jullie die dingen 'dragen' omdat ik me kan voorstellen dat je af en toe moet ventileren.
Hoe combineer je dit trouwens met een fulltime job? (Ik heb geen job waarbij ik zomaar vrij kan nemen en ik veronderstel dat ik hiermee zeker niet de enige ben!)

Hoe lang heb je moeten wachten op het ontwikkelen van de pdgtest als ik vragen mag? En wat moet ik mee voorstellen bij de 'testjes' van de fertiliteitsarts?
Ik heb best wel wat zenuwen omdat ik niet goed weet of ik dan al best stop met de pil of niet. Mits kinderen krijgen op de natuurlijke weg risico's met zich meebrengt in ons geval is de pil een makkelijk voorbehoedsmiddel.


Groetjes en nog een fijn weekend

[mich75]

Elly,

Er zijn zoveel verschillende mogelijkheden om te stimuleren en jouw schema wordt bepaald door jouw situatie en de werking van het centrum. Sommige centra geven altijd de pil omdat ze zo alles beter kunnen plannen, bij sommige dames is het beter dat ze eerst de pil pakken om alles "stil te leggen".

Ik heb geen ervaring met pgd, maar dit is iets wat in het labo gebeurt. Als je wat meer info wil kan je het best wat meelezen in het icsi of ivf topic. Uiteindelijk gaat het voor jou gelijkaardig verlopen, alleen ga jij na een punctie geen terugplaatsing hebben, je zal moeten wachten tot ze weten dat er gezonde embryo's zijn, daarna kan een tp gepland worden en die is dan weer gelijkaardig met de andere dames.

Hoe vaak je je vrij moet maken is ook erg verschillend van centrum tot centrum. De dag van pu en tp moet je sowieso gaan op een bepaald tijdstip.

De echo's en bloednames kunnen soms extern gedaan worden, eventueel dichterbij huis en dan voor of na je werk.

Waar ik eerst ging moest ik minstens 3x een echo en bn laten doen voor ik een pu had, iedereen op hetzelfde uur, dus het was wachten tot het jouw beurt was en vaak was ik 2u of meer kwijt.
Waar ik nadien ging was het 1x bn en 1x echo + bn, de echo op afspraak, kon ook 's avonds en de bn wanneer het paste.

Als je een normale cyclus hebt en geen andere problemen, dan zou ik zeggen stop al met je pil en laat alles in balans komen, anders kan je gewoon je pil verder nemen.

Een vriendin van mij heeft neurofybromatose, ze hebben hun kinderen allemaal via natuurlijke weg gekregen en 4 van de 5 hebben het ook, dus wel een grote kans dat het doorgegeven wordt blijkbaar.

[momofpgd]

Hoi Elly 123,

Ik ben ook een echte controlefreak dus ik ken je gevoel helemaal. In het Icsi-clubje zitten inderdaad ook veel mensen die de hele cyclus ook meemaken - op de genetische selectie na dan.
Ik kan er gelukkig met mijn man heel open over praten en ook mijn mama is op de hoogte wanneer ik telkens terug start. Vooral bij de eerste terugplaatsingen moest ik mijn teleurstelling en frustraties daar kwijt. Maar ook hier in het icsi-clubje zitten veel lotgenoten waar je zeker je hart mag luchten!

Ik heb ook een fulltime-job maar gelukkig heel begripvolle bazen! Bij de start van mijn traject, nam ik dit steeds met hen op. De controles gebeurden bij mij in de buurt - 's morgens - waardoor ik gedurende de twee weken dat mijn stimulatie duurde gewoon iets later op mijn werk aankwam. Maar evident is dit zeker niet! Ik voelde me vaak ook schuldig hierover maar gelukkig zijn ze op mijn werk heel begripvol.

De testjes bij de fertiliteitsarts zijn bij mij al een tijdje geleden maar dit is volgens mij bloedname, vaginaal uitstrijkje en dan ook een hysteroscopie (in slaap - dagopname). De man mag ook iets doen: zijn sperma inleveren .

Voor de pgd resulaten ligt er dit aan maar dit duurde bij mij ongeveer een 2-tal maanden voor ik hier de uitslag van had telkens.

Verder heb ik ook geleerd dat als ik vragen had, ik steeds terechtkon bij de vroedvrouwen die het traject mee opvolgen.
Ook je vraag betreffende de pil, kan je zeker aan je arts stellen hoor.

[Elly123]

Hoi,

Heel erg hard bedankt dat jullie de tijd namen om te antwoorden. Ik heb echt veel aan jullie antwoorden, al is het dat stukje 'ik ben zeker niet de enige op de wereld'

Hebben jullie nooit getwijfeld om de reden tegen jullie bazen net niet te gaan specifieren, of is dat bijna onmogelijk?
Vind het toch een privé-onderwerp, heb namelijk ook geen te beste band met mijn werkgever. We hebben geen discussies met elkaar ofzo, helemaal niet, maar ik mag haar gewoon niet en ze is ook niet bepaald 'te vertrouwen' of discreet.

Veel groetjes

[momofpgd]

Persoonlijk heb ik een vrij goede band met mijn baas. Ik had twee jaar eerder ook al ons eerste kindje moeten laten weghalen dus toen waren ze ook al op de hoogte van het hele verhaal.

Maar ik snap natuurlijk ook dat je niet alles wil vertellen, dan moet je dit zeker ook niet doen! Ik denk persoonlijk wel dat je iets gaat moeten zeggen want je gaat wel veel op onderzoek moeten en krijgt natuurlijk steeds een briefje van de gynaecoloog mee..

[Tulpi]

Dag Elly,

Ikzelf ben ook op zoek naar meer informatie en vooral ervaringen over het PDG en IVF traject. Ik ben 28 jaar en heb al reeds 1 dochtertje van anderhalf. Er is echter vorig jaar vastgesteld dat ik drager ben van het BRCA1 gen. Er is 50% kans dat ik het gen doorgeef aan mijn kinderen. Omdat mijn vriend en ik nog een kinderwens hebben, zijn wij in januari op het eerste gesprek geweest voor IVF met PDG in het UZA.

Wij hebben al een beetje informatie over het traject gekregen en inderdaad geduld hebben is wel essentieel. Wij hebben nu reeds een eerste bloedstaal van ons twee afgestaan voor onderzoek. Volgende week moet ik ook met mijn dochter naar het ziekenhuis voor een bloedstaal om verder te specifiëren op welk gen de afwijking zit (we krijgen dan ook te horen of mijn dochter het gen al dan niet heeft na 8 weken dus dat is sowieso spannend). En dan gaan ze verder aan de slag. Vooraleer het echte IVF traject begint, moesten we toch al snel 3-4 maanden rekenen zeiden ze. In die maanden zullen ook al wel enkele gesprekken plaatsvinden omtrent de IVF dan. Zwanger worden zal dus helemaal nog niet direct aan de orde zijn. Geduld is nooit mijn sterkste kant geweest en dit traject stelt het aardig op de proef.

Ik gebruik zelf ook anticonceptie maar een mirena spiraal. Omdat wij ook niet natuurlijk meer zwanger willen worden hebben ze ons nu nog aangeraden om het spiraal nog te laten zitten. Ik moet wel zeggen dat ik voor mijn vorige zwangerschap direct terug een regelmatige cyclus had nadat het spiraal werd verwijderd. Hoe dit met de pil loopt, heb ik geen ervaring mee.

Ik heb dus niet veel verdere informatie over het hele traject maar ik ben alvast een lotgenoot. Zijn jullie aan het traject begonnen? En heb jij nog extra informatie vergaard? Ik ben benieuwd!

Oja, mijn baas is ook op de hoogte. Aangezien alle testen (genetica, eerste onderzoeken naar borstkanker, verdere opvolging,...) de voorbije 2 maanden zijn gebeurd, heb ik al heel wat werkdagen gemist of verschoven. Ik werk in de zorgverlening dus dat is niet altijd gemakkelijk maar mijn bazen zoeken steeds mee naar een oplossing omdat ze ook zien hoe belangrijk dit voor mij is. Ik begrijp je angst wel om het bespreekbaar te maken op het werk. Maar misschien hebben je bazen meer begrip dan je denkt? (Al zijn er ook heel wat eikels op deze wereld dus misschien ook helemaal niet natuurlijk...)

Groetjes!

[Sof]

Hoi dames,

Ook hier iemand die in januari op eerste gesprek is geweest in Jette voor de opstart van PGT. We hebben reeds twee zoontjes waarvan we ondertussen weten dat ons oudste zoontje (en ikzelf) drager zijn van een zeldzame groeistoornis. De kans is 50% dat ik het doorgeef dus dat risico willen we niet nemen. Ik was reeds zwanger van ons tweede zoontje toen we dit allemaal te weten zijn gekomen, gelukkig is onze tweede zoon geen drager.

We hebben altijd van drie kindjes gesproken en het voelt hier ook echt alsof er iemand nog niet is die er wel nog bij hoort, daarom dat we toch de pgt-stap nemen. Al voelt het soms wel dubbel, want wie weet waar staan we voor en misschien moet ik gewoon dankbaar zijn voor wat we al hebben.. maar we willen heel graag nog dat laatste kakkenestje maken dus we gaan ervoor!
Onze bloedstalen zijn binnen en nu is het ongeveer een 4tal maanden wachten op meer nieuws.. Duimen omhoog!

Blij dat ik toch niet helemaal ben op de wereld met dit uitzonderlijke gevoel. Ik wens jullie ontzettend veel succes en ook een goeie dosis geluk!

[Tulpi]

Hoi Sof,

Welkom in het niet zo fijne clubje. Ik begrijp je gevoel helemaal. Ik heb ook al een dochtertje maar inderdaad de wens voor een 2de wordt door die diagnose niet minder. Maar die 50% doorgeefkans is toch ook wel bepalend. En dan komen wij ook al snel bij ivf met PDG.

Wij zijn vandaag nog in het ziekenhuis geweest zodat mijn dochter bloed kon laten trekken, dit zou het pgd gemakkelijker maken omdat zij al 'een mengeling' is van mijn vriend en mij. Hierdoor zouden ze eet gen sneller terugvinden? Vond ik wel zielig, nog zo klein en al hierin meegesleurd worden.

Normaal gezien konden wij pas op haar 18 weten of zij drager is (brca maakt voor uw 25 eigenlijk niet veel uit of je al dan niet drager bent) maar hierdoor kunnen we het toch al weten. Heel dubbel eigenlijk. Ik weet namelijk pas een goede 2 maanden zelf dat ik drager ben. En dat kleine prutske... Gaat dat schuldgevoel ooit weg? Oké ik wist bij haar niet beter maar potverdikke ik heb het er moeilijk mee.

Voor ons is nu dus de periode van 3 maanden afwachten begonnen en dan kunnen we beginnen met het IVF-traject. Geduld is een schone zaak he. Hoe oud zijn jouw kindjes?

[Sof]

Hoi Tulpi,

Heel dubbel he, maar kennis is macht. Is ze drager, ben je voorbereid en is ze het niet, kan je daar vanaf nu aan ook gerust over zijn.. Ik snap jouw gevoel ook wel, zelf bleek ik achteraf ook drager te zijn maar zoals je zegt, je wist het toen niet. Daarom dat ik weet dat dit de enige manier nog kan zijn voor ons, ik zou het mezelf nooit vergeven mocht er dan echt iets mislopen met dat kindje terwijl ik de risico's kende. Maar het is dubbel, want je leest toch vanalles dat het een hele rollercoaster is, lichamelijk en mentaal. Ik hoop dat het dat allemaal waard zal zijn..
Hoe ben jij er achter gekomen dat je drager bent? Da's ook niet niks toch he..

Mijn jongens zijn 4j en bijna 3j (Ze schelen 17maand), een geluk bij een ongeluk dat ik snel opnieuw zwanger was alvorens we wisten met welk syndroom we te maken hadden en vooral veel geluk dat ons tweede zoontje geen drager lijkt te zijn.
Onze oudste zoon heeft een zeer zeldzaam groeisyndroom, hij was van bij de geboorte erg groot maar wij zijn ook groot dus we maakten ons nog niet echt zorgen. Omdat ik redelijk wat problemen heb gehad tijdens die eerste zwangerschap werd hij nadien nog even opgevolgd in het UZA, werd op verschillende groeistoornissen getest en alles kwam negatief terug. Hij was een stevige baby en alles verliep wel wat trager maar nog altijd niet dat we ons daar zorgen in maakten. Eén dokter wou dan toch nog een laatste test doen om effectief alles uit te sluiten. Zes maanden later (toen ik dan ondertussen ook zwanger was van ons tweede zoontje) kregen we toch telefoon. Bleek dus ook dat ik drager ben maar meisjes hebben geen tot weinig last hiervan, alleen dat ze het kunnen doorgeven.
Er komen heel wat zorgen bij kijken, hij is helemaal binnenste buiten gekeerd en tot zijn 8j moeten we bv elke 3maanden echo van buik laten maken en bloed laten trekken omdat hij meer kans heeft om bepaalde tumoren te gaan ontwikkelen (hij groeit ontzettend snel, draagt nu al 8j . Hij gaat niet blijven groeien, maar wel snel op zijn lengte zitten, dus eens hij daar zit, gaan we geruster kunnen zijn. Ondertussen weten we ook dat hij autisme heeft maar hij doet het eigenlijk best wel goed. Hij lijkt tot nu toe een milde vorm te hebben van het syndroom en hij is een open, sociaal en warm kind met een ontzettend groot hart. Iets om heel dankbaar voor te zijn..

Dus ik wacht met je mee, wij verwachten ook rond mei bericht. Hopelijk krijgen we dan allemaal al wat goed nieuws en kunnen we er met heel veel goeie moed aan beginnen! Warme groetjes!

[Tulpi]

Hey sof,

Ik ben er achter gekomen via een tante die borstkanker heeft. Zij was al een zus verloren aan borst-en eierstokkanker de artsen vonder oorspronkelijk 2 gevallen in de familie niet genoeg om te testen maar zij heeft toch haar wil doorgedreven. Gelukkig want inderdaad kennis is macht. Nu zijn er heel veel preventieve stappen die we kunnen ondernemen om ervoor te zorgen dat het nooit tot effectief kanker komt.

Ik denk inderdaad dat het wel goed gaat zijn als ik het weet van mijn dochtertje. Dan kan ik haar ook direct de juiste info geven als ze ouder is en niet met 'misschien' en 'als' praten. Dus daar ben ik wel blij om.

Ook niet gemakkelijk met uw zoontjes. Gelukkig dat nu alles goed gaat. En dat maar eentje het heeft (helemaal niet slecht bedoeld naar hem toe natuurlijk, soms voelt het zo of mensen dan direct het kindje als 'minder' zien maar dat bedoel ik helemaal niet).

Ik ben wel echt benieuwd. Wij worden ook begeleid in het UZA. Nu willen ze wel wachten om ons een afspraak te geven met de fertiliteitsarts tot na de PDG gekend is. Maar de vroedvrouw zei vorige keer dat er bij de fertiliteit ook een wachttijd is van 5 tot 6 weken. Dus ik ga toch proberen om daar al een afspraak tijdens deze 3 maanden te krijgen want dan nog eens 6 weken wachten terwijl we dat nu al zouden kunnen doen, lijkt me een beetje verloren tijd. Dus daar ga ik eens achteraan gaan.

Ik heb wat verhalen opgezocht binnen dit forum en op andere plekken op het internet maar de meeste verhalen zijn precies zo oud. (echt 10 jaar oud) en de wetenschap staat niet stil dus ik kan moeilijk geloven dat dat allemaal nog exact hetzelfde is. Vooral het ontdooien leek bijvoorbeeld een groot probleem, maar geen idee hoe dat er ku voor staat. Daarom is het leuk om hier toch ook wat mensen te vinden die er nu doorgaan.

Alvast veel succes!

[momofpgd]

Het ontdooien heeft gelukkig een hele transformatie ondergaan! Bij mij deden ze zelfs geen "verse" inplanting meer maar vriezen ze alles is om dan daarna de testen uit te voeren. Op één na zijn ze bij mij gelukkige allemaal goed ontdooid geraakt!
Dus gelukkig staat de technologie alweer een stuk verder als wanneer ik 4 jaar geleden begonnen ben

Veel succes allemaal en hopelijk kunnen jullie er snel aan starten!

[Tulpi]

O je kan niet geloven hoeveel hoop dit berichtje mij geeft.

[mich75]

PGD is maar een klein, maar zeer belangrijk, onderdeel in het geheel, uiteindelijk dient het het om de 'gezonde' embryo's te selecteren.

De eerste stap is dus om embryo's te hebben en dan moeten ze goed genoeg zijn om in te vriezen.

Heel veel is afhankelijk van het labo en dat van het UZA heeft hier op het forum niet de beste reputatie

Zoals eerder gezegd, volg de topics van ivf/icsi en je komt bijna alles te weten.

Qua ontdooien, in Jette overleeft meer dan 95% de dooi, er zijn andere centra waar dit maar 50-60% is.
Bij mij zijn er in Jette al 11 cryo's (geen pgd) teruggeplaatst en ze hebben allemaal de dooi overleefd.

Jullie hebben al zeker 1 groot voordeel, zwanger worden is geen probleem, dus de kans is groot dat jullie heel wat embryo's hebben en met 1 stimulatie en punctie jullie kinderwens kunnen vervullen.