Hoi,
ik ben Joke.
Ik heb tubereuze sclerose in lichte mate en kan deze ziekte 1 op 2 doorgeven aan mijn kindje waardoor het zwaar mentaal gehandicapt kan zijn. Pas na mijn miskraam wist ik pas dat het echt wel zo serieus was. Ik ging ervan uit dat ik het wel kon doorgeven omdat ik ben ook zo goed als gezond dus waarom mijn kindje dan niet ...
Ik was dus in april 2009 gestopt met de pil en was zwanger in augustus. In november bleek dat het vruchtje niet meer groeide en hebben ze een miskraam op gang gezet.
Ik heb toen een afspraak gehad bij Dr. Frijns en die heeft me dus duidelijk gemaakt dat het echt wel serieus is. Hij heeft toen bloed afgenomen en ik moest 6maanden wachten (UZ Leueven). Ze gingen zoeken waar precies de mutatie zat. Gelukkig heb ik op 4,5maand al eens gebeld en was alles rond, ik heb diezelfde maand terug een afspraak bij Dr. Frijns gehad en nu vertelde die me dat ik nog een jaar moet wachten. Ik was zo overdonderd dat ik niet meer heb geluisterd wat er nu precies in dat jaar gaat gebeuren. Weet iemand hier meer van???
Groetjes
pgd wachttijden vub
-
klavertje4
- Berichten: 290
- Lid geworden op: 19 januari 2010, 15:15
dag joke...
is me niet helemaal duidelijk....
je hebt dus gentest gedaan..en daar weet je de uitslag van...
nu moet je dus starten met behandelen (neem aan pgd) maar zeggen ze je dat je een jaar moet wachten vooraleer je van start kan gaan...
is het zo...
wat ik kan zeggen over pgd ...
toen wij wisten wat en hoe (na testen)...heeft het ongeveer een jaar geduurd voor we van start konden gaan...reden: 1. ze moeten de test (die ze doen om de 2 cellen van je embryo'kes) ontwikkelen (dat is persoonsgebonden)..dat vraagt tijd...2. er is zoiezo een wachtlijst voor pgd..omdat het ingewikkeld is en omdat ze er per persoon hun tijd voor moeten nemen (is dan ook geen fertiliteit meer maar genetica)
Nu zit ik tussen mijn 5 de en 6de poging....en er zit 5 maanden wachten tussen (ze nemen ook vakantie)....wie start met behandelingen moet soms lang wachten..met pgd nog langer...maar er is weinig aan te doen vrees ik..
hoop dat dat een antwoord is op je vraag
x
elske
(er is hier ook een chat waar je steeds terecht kunt..kan je mss directere vragen stellen)
is me niet helemaal duidelijk....
je hebt dus gentest gedaan..en daar weet je de uitslag van...
nu moet je dus starten met behandelen (neem aan pgd) maar zeggen ze je dat je een jaar moet wachten vooraleer je van start kan gaan...
is het zo...
wat ik kan zeggen over pgd ...
toen wij wisten wat en hoe (na testen)...heeft het ongeveer een jaar geduurd voor we van start konden gaan...reden: 1. ze moeten de test (die ze doen om de 2 cellen van je embryo'kes) ontwikkelen (dat is persoonsgebonden)..dat vraagt tijd...2. er is zoiezo een wachtlijst voor pgd..omdat het ingewikkeld is en omdat ze er per persoon hun tijd voor moeten nemen (is dan ook geen fertiliteit meer maar genetica)
Nu zit ik tussen mijn 5 de en 6de poging....en er zit 5 maanden wachten tussen (ze nemen ook vakantie)....wie start met behandelingen moet soms lang wachten..met pgd nog langer...maar er is weinig aan te doen vrees ik..
hoop dat dat een antwoord is op je vraag
x
elske
(er is hier ook een chat waar je steeds terecht kunt..kan je mss directere vragen stellen)
-
calimejo
- Berichten: 5
- Lid geworden op: 23 juni 2010, 15:15
Hoi Elske,
die 6 maanden is inderdaad die gentest, uitzoeken waar het foutje precies zat.
Nu dat jaar wat ik nog moet wachten is gewoon een vraagteken, ik heb gewoon niets meer gehoord omdat ik niet had gedacht dat het nog eens een jaar ging duren.
Ik moet in augustus nog eens terug om bloed te laten trekken, samen met mijn vriend (die was er nu niet bij omdat hij in het buitenland zit. Dus het is gewoon wachten, als ik het goed begrijp...
Is het ook effectief één jaar, ook bij jou geweest?
Het is gewoon dat het wachten me echt teveel is, laat staan als eenmaal de IVF begint...
xxx
die 6 maanden is inderdaad die gentest, uitzoeken waar het foutje precies zat.
Nu dat jaar wat ik nog moet wachten is gewoon een vraagteken, ik heb gewoon niets meer gehoord omdat ik niet had gedacht dat het nog eens een jaar ging duren.
Ik moet in augustus nog eens terug om bloed te laten trekken, samen met mijn vriend (die was er nu niet bij omdat hij in het buitenland zit. Dus het is gewoon wachten, als ik het goed begrijp...
Is het ook effectief één jaar, ook bij jou geweest?
Het is gewoon dat het wachten me echt teveel is, laat staan als eenmaal de IVF begint...
xxx
-
sdb
Hey calimejo,
Jij gaat blijkbaar ook in Gasthuisberg als ik het goed heb. Ik ook, maar het was prof. K.Devriendt die bij ons de geneticatesten deed.
De DNA-testen namen ongeveer 6 maanden in beslag, daarna moest ons 'geval' nog door een ethische commissie besproken worden (bij ons gaat het om autisme-gen, maar ze kunnen nog niet exact zeggen wélk gen, dus is er puur selectie op geslacht omdat meisjes het 99% niet hebben, jongens 50%). De commissie kwam vrij snel samen, maar alles samengeteld heeft het toch ongeveer een jaar geduurd voor we konden starten met de eerste behandeling.
Ik weet het, een jaar klinkt enorm lang hé, maar voor mij was goed omdat ik na het horen van de resultaten toch wel wat tijd nodig had om dit emotioneel te verwerken....
Wij hebben onze eerste pu en tp achter de rug, jammergenoeg zonder resultaat. Maar eind juli starten we al opnieuw met de hormonenbehandeling ne hopelijk dan meer succes...
Jij gaat blijkbaar ook in Gasthuisberg als ik het goed heb. Ik ook, maar het was prof. K.Devriendt die bij ons de geneticatesten deed.
De DNA-testen namen ongeveer 6 maanden in beslag, daarna moest ons 'geval' nog door een ethische commissie besproken worden (bij ons gaat het om autisme-gen, maar ze kunnen nog niet exact zeggen wélk gen, dus is er puur selectie op geslacht omdat meisjes het 99% niet hebben, jongens 50%). De commissie kwam vrij snel samen, maar alles samengeteld heeft het toch ongeveer een jaar geduurd voor we konden starten met de eerste behandeling.
Ik weet het, een jaar klinkt enorm lang hé, maar voor mij was goed omdat ik na het horen van de resultaten toch wel wat tijd nodig had om dit emotioneel te verwerken....
Wij hebben onze eerste pu en tp achter de rug, jammergenoeg zonder resultaat. Maar eind juli starten we al opnieuw met de hormonenbehandeling ne hopelijk dan meer succes...
-
heidip
- Berichten: 354
- Lid geworden op: 2 juli 2010, 16:29
Wij zijn in behandeling in jette. Bij ons zat er tussen de eerste afspraak en de eerste poging 1jaar en 7 maanden. In april 2006 hadden wij ons eerste gesprek met genetica. Ze hebben dan eerst de fout bij mij gezocht. Dat onderzoek was in december klaar. Maar dan moesten ze nog de pgd test zelf ontwikkelen om aan de hand van maar 2 eicelletjes te kunnen bepalen of het embryo aangetast is. Daarvoor hadden ze bij ons bloed nodig van beide partners en van mijn ouders om een aantal merkers te bepalen die zorgen voor de genoverdracht. Einde juli was de pgd-test klaar en eind oktober zijn we dan met een eerste poging kunnen starten.
De ontwikkeling van de test heeft dus gewoon echt ook zijn tijd nodig, bij ons toch.
Indertijd waren de wachttijden tussen twee pogingen in jette ook lang maar dat is nu ingekort tot 6 Ã 8 weken en ook hebben wij het geluk cryo's te hebben waardoor we wel vaak kunnen proberen voor ons 2e (nov (cr)-feb(vers)-apr(cr)-mei(cr)-juni(cry))
De ontwikkeling van de test heeft dus gewoon echt ook zijn tijd nodig, bij ons toch.
Indertijd waren de wachttijden tussen twee pogingen in jette ook lang maar dat is nu ingekort tot 6 Ã 8 weken en ook hebben wij het geluk cryo's te hebben waardoor we wel vaak kunnen proberen voor ons 2e (nov (cr)-feb(vers)-apr(cr)-mei(cr)-juni(cry))
-
klavertje4
- Berichten: 290
- Lid geworden op: 19 januari 2010, 15:15
die wachttijden.....
ik word er echt ellendig mottig van!!!!
zo vervelend dat lange wachten tussen 2 behandelingen in!! dan ga je denken en piekeren....
ik zie anderen (enkel ivf of iui of icsi) van de ene behandeling op de andere springen....terwijl ik zit te wachten (ik nu 4 tot 5 maanden)...ik vind dat die ontgoocheling van de laatst mislukte poging dan zooo lang blijft aanslepen en de angst op het weer mislukken zooo groot wordt omdat je weet dat je dan weer zooo lang moet wachten...
het is al allemaal zo zwaar...en dan dat stilstaan er nog eens tussen...grrrr....ik heb het er even heel moeilijk mee....en pieker pieker pieker dan!!!
hebben jullie dat daar ook zo moeilijk mee en worden jullie dan ook lastig...of ben ik gewoon een lastig en ongedurig mens
x
elske
ik word er echt ellendig mottig van!!!!
zo vervelend dat lange wachten tussen 2 behandelingen in!! dan ga je denken en piekeren....
ik zie anderen (enkel ivf of iui of icsi) van de ene behandeling op de andere springen....terwijl ik zit te wachten (ik nu 4 tot 5 maanden)...ik vind dat die ontgoocheling van de laatst mislukte poging dan zooo lang blijft aanslepen en de angst op het weer mislukken zooo groot wordt omdat je weet dat je dan weer zooo lang moet wachten...
het is al allemaal zo zwaar...en dan dat stilstaan er nog eens tussen...grrrr....ik heb het er even heel moeilijk mee....en pieker pieker pieker dan!!!
hebben jullie dat daar ook zo moeilijk mee en worden jullie dan ook lastig...of ben ik gewoon een lastig en ongedurig mens
x
elske
-
Rose
- Berichten: 404
- Lid geworden op: 1 mei 2010, 15:59
Hey
Wij hadden onze eerste afspraak in Jette in maart en mogen in september beginnen met onze eerste poging.
@Elske, het wachten vinden we nu al vreselijk en we moeten dan nog echt starten... Niets kunnen doen behalve piekeren is echt vreselijk. En dan besef ik dat wij nog geluk hebben dat onze test zo snel klaar was.
Nog twee maanden te gaan.
Aan iedereen veel succes, zodat de droom die we allemaal hebben ooit mag uitkomen...
Wij hadden onze eerste afspraak in Jette in maart en mogen in september beginnen met onze eerste poging.
@Elske, het wachten vinden we nu al vreselijk en we moeten dan nog echt starten... Niets kunnen doen behalve piekeren is echt vreselijk. En dan besef ik dat wij nog geluk hebben dat onze test zo snel klaar was.
Nog twee maanden te gaan.
Aan iedereen veel succes, zodat de droom die we allemaal hebben ooit mag uitkomen...
-
calimejo
- Berichten: 5
- Lid geworden op: 23 juni 2010, 15:15
Hey Rose,
wat gebeurde er tijdens die eerste afspraak dan in Jette. Was dit dan het proces wat normaal een jaar duurt waarbij ze het bloed testen en dergelijke of is dit stadium al om bij jullie? Ben je ook al bezig met hormonen in te nemen? ...
Want als het dat proces is, dan begin ik het eindelijk wel rooskleurig in te zien.
Groetjes
wat gebeurde er tijdens die eerste afspraak dan in Jette. Was dit dan het proces wat normaal een jaar duurt waarbij ze het bloed testen en dergelijke of is dit stadium al om bij jullie? Ben je ook al bezig met hormonen in te nemen? ...
Want als het dat proces is, dan begin ik het eindelijk wel rooskleurig in te zien.
Groetjes
-
Rose
- Berichten: 404
- Lid geworden op: 1 mei 2010, 15:59
hey calimejo
We hadden in maart twee afspraken, Eerst bij genetica en dan erna bij fertiliteit.
( het probleem ligt bij mijn vriend, hij heeft een erfelijke ziekte)
- Bij genetica hebben ze gezegd dat we bloed moesten opsturen van mijn vriend zijn zus en zijn ma, en op de dag zelf hebben wij beiden een bloedstaal gegeven. Ze wou ook stamboom enzo hebben.
We hebben dan begin juni een brief gekregen dat onze test klaar was...
- Hadden in maart ook een afspraak bij fertiliteit. Daarvoor moesten we ook bloedstalen geven, en nog enkele onderzoeken laten doen tegen ons volgende bezoek. De gyn vertelde ons toen ook dat de ziekte waar bij ons het probleem is. de ziekte is waarbij ze in jette al het meeste pgd hebben gedaan. ik veronderstel dat het daarmee was dat onze test zo snel klaar was.
In juni hadden we dan een nieuwe afsrpaak bij arts van fertiliteit en die dag dan ook counseling gehad. en daar startdatum gkregen. maand september. dus in september van zodra ik mijn mandstonden heb mag ik gaan voor bn en dan straten met horemonen spuiten.
groetjes rose
We hadden in maart twee afspraken, Eerst bij genetica en dan erna bij fertiliteit.
( het probleem ligt bij mijn vriend, hij heeft een erfelijke ziekte)
- Bij genetica hebben ze gezegd dat we bloed moesten opsturen van mijn vriend zijn zus en zijn ma, en op de dag zelf hebben wij beiden een bloedstaal gegeven. Ze wou ook stamboom enzo hebben.
We hebben dan begin juni een brief gekregen dat onze test klaar was...
- Hadden in maart ook een afspraak bij fertiliteit. Daarvoor moesten we ook bloedstalen geven, en nog enkele onderzoeken laten doen tegen ons volgende bezoek. De gyn vertelde ons toen ook dat de ziekte waar bij ons het probleem is. de ziekte is waarbij ze in jette al het meeste pgd hebben gedaan. ik veronderstel dat het daarmee was dat onze test zo snel klaar was.
In juni hadden we dan een nieuwe afsrpaak bij arts van fertiliteit en die dag dan ook counseling gehad. en daar startdatum gkregen. maand september. dus in september van zodra ik mijn mandstonden heb mag ik gaan voor bn en dan straten met horemonen spuiten.
groetjes rose
-
Nikki
- Berichten: 30
- Lid geworden op: 8 november 2011, 11:22
Hallo,
ik 22 jaar en heb tubereuze sclerose.
Toen ik en men vriend aan kinderen wilden beginnen, moesten ze me eerst onderzoeken omdat ik 50% kans heb om de aandoening door te geven. (ernstigere vorm)
(doof, blind, mentaal gehandicapt, noem maar op)
Omdat we in eerste plaats het kind en ons dit niet wilden aandoen vroegen we naar onderzoek.
De profs dachten de 'fout' te vinden in mijn bloed. Wat jammer genoeg niet het geval was.
Ze beslisten dan om enkele vlekjes in mijn gezicht te verwijderen (dna-staal) en zo verder onderzoek te doen. In juli kreeg ik telefoon dat ze niets vonden. Wat een groot probleem is. Geen fout te vinden, nog wel kans op doorgeven van aandoening, nog geen kinderen. Het werd me stillaan te veel. Vooral het horen van 'je bent nog zo jong,... is driving me nuts! Heb 21 oktober terug een afspraak gehad met de dokter (soms meer dan 2 weken wachten voor je er terecht kan) en alles blijft dan op 'hold' staan. De bedoeljng is om nu terug vlekjes te laten verwijderen en terug opzoek te gaan naar de 'fout'. Zolang ze niets vinden moeten wij maar wachten. Iemand met hetzelfde probleem?
ik 22 jaar en heb tubereuze sclerose.
Toen ik en men vriend aan kinderen wilden beginnen, moesten ze me eerst onderzoeken omdat ik 50% kans heb om de aandoening door te geven. (ernstigere vorm)
(doof, blind, mentaal gehandicapt, noem maar op)
Omdat we in eerste plaats het kind en ons dit niet wilden aandoen vroegen we naar onderzoek.
De profs dachten de 'fout' te vinden in mijn bloed. Wat jammer genoeg niet het geval was.
Ze beslisten dan om enkele vlekjes in mijn gezicht te verwijderen (dna-staal) en zo verder onderzoek te doen. In juli kreeg ik telefoon dat ze niets vonden. Wat een groot probleem is. Geen fout te vinden, nog wel kans op doorgeven van aandoening, nog geen kinderen. Het werd me stillaan te veel. Vooral het horen van 'je bent nog zo jong,... is driving me nuts! Heb 21 oktober terug een afspraak gehad met de dokter (soms meer dan 2 weken wachten voor je er terecht kan) en alles blijft dan op 'hold' staan. De bedoeljng is om nu terug vlekjes te laten verwijderen en terug opzoek te gaan naar de 'fout'. Zolang ze niets vinden moeten wij maar wachten. Iemand met hetzelfde probleem?
-
mullberry
- Berichten: 2
- Lid geworden op: 6 maart 2012, 0:14
PGD
Ik zou graag met deze sdb in contact komen.
Ik wil namelijk ook graag een tweede en heb al een zoontje met kernautisme.
Als we de kans zouden hebben dit te mogen doen om de kans op autisme te verlagen zou dat fantastisch zijn.
Ik wil namelijk ook graag een tweede en heb al een zoontje met kernautisme.
Als we de kans zouden hebben dit te mogen doen om de kans op autisme te verlagen zou dat fantastisch zijn.
sdb schreef: daarna moest ons 'geval' nog door een ethische commissie besproken worden (bij ons gaat het om autisme-gen, maar ze kunnen nog niet exact zeggen wélk gen, dus is er puur selectie op geslacht omdat meisjes het 99% niet hebben, jongens 50%).
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 31 gasten