PGD - clubje (gratis toegang whihiihhihi)

[Deepwater]

Als je hier rechts op mijn naam klikt, kan je ergens privebericht sturen aanklikken. Anders stuur ik jou eentje.

[Deepwater]

Verstuurd naar AJ en Izyke.

[Deepwater]

We zijn al met 3.

[AJ]

Heb je eentje teruggestuurd ( nadat ik eerst een kwartier heb zitten zoeken waar ik een bericht moest lezen, haha )

[Deepwater]

Hey AJ, ik heb je een vriendschapsverzoek gestuurd op Facebook. Zodra je dit geaccepteerd hebt kan ik je toevoegen.

[Deepwater]

Woehoe, mijn ms zijn gearriveerd! Straks bellen naar de fertiliteit voor het nieuwe schema en vrijdag starten met de pil! Woopwoop er komt weer schot in de zaak!

[izyke]

Diepwater ik ben super blij voor u!!!

[Elmi]

Ik heb inderdaad zelf ook al gedacht waarom niet meer vrouwen PGS doen.
Maar de PGS test is (voorlopig) enkel mogelijk bij afwijkingen op chromosoom 13, 16, 18, 21, 22, X en Y. Dus als de genetische afwijking zich op een ander chromosoom bevindt, is PGS al geen optie. PGS wordt ook enkel toegepast op vrouwen die al meerdere miskramen achter de rug hebben (in ons geval 6). En onze miskramen werden (waarschijnlijk) veroorzaakt door een mengelmoes van afwijkingen.
Vermits deze techniek nog vrij nieuw is, wordt de behandeling dus niet terug betaald. Het ICSI gedeelte wordt wel terugbetaald, maar de PGS niet, wat maakt dat één behandeling ons bijna €1500 heeft gekost (medicatie inbegrepen). De techniek wordt ook enkel in Life (Leuven) en Jette toegepast hier in Vlaanderen. Er zijn verschillende ziekenhuizen, oa Gasthuisberg, die de techniek niet toepassen, ook om ethische redenen. De embryo's die 'slecht' bevonden worden, dus met afwijkingen, worden niet gebruikt, terwijl, mochten die embryo's zich in een 'natuurlijke' situatie bevinden, zij zichzelf zouden kunnen helen maw er is mogelijk potentieel leven, dat bij deze techniek als 'onbruikbaar' wordt gezien. En ook zijn er nog te weinig echte resultaten, waardoor de techniek door sommige dokters met argusogen wordt bekeken.
Dit gezegd zijnde, doet me nog maar eens beseffen hoe ontzettend uniek ons meisje zal zijn. Iedere zwangerschap, ieder kind is natuurlijk een wonder.. maar voor ons is dit kind een absoluut mirakel... !!
Ik blijf duimen voor jullie allemaal, en blijf hier ook nog meelezen!
Ik ben geen echte facebooker, dus dat is voor mij niet nodig.
Lieve groetjes,
Elmi

[Deepwater]

Hey Elmi,
Ik vind het gek dat ze PGS bij jullie niet terug betalen. Toen wij in maart counseling hadden hebben wij papieren getekend waarop stond dat PGD/PGS wel terug betaald werd (ik ben het net gaan nakijken). De verpleegster zei dat we geluk hadden, dat dit pas sinds begin dit jaar zo is. Wij zijn met de laatste behandeling toch geen 1500 euro kwijt, het bedrag is vergelijkbaar met hetgene we vorig jaar betaald hebben bij de eerste gewone ICSI die we ondergaan hebben en dat zit rond de 300 euro. De PGD is bij ons volledig door de mutualiteit betaald, dus ik vermoed dat dat voor PGS ook wel zo zal zijn. PGS wordt ook door het UZA gedaan, maar ik ken iemand die een jaar eerder in dezelfde situatie zat en zij moesten wel naar Jette, dus het zal nog vrij recent zijn dat ze deze techniek in het UZA toepassen. Ze zijn de fertiliteit volledig aan het renoveren, dus ik vermoed dat ze daardoor nu ook PGD/PGS kunnen doen in het UZA.

Bij de gesprekken met genetica heb ik toen de vraag gesteld waarom ze dit niet bij iedereen toepassen die met IVF en ICSI bezig is, en ze zeiden ons dat dit teveel geld kost om dit bij iedereen te doen. Het is fysiek en mentaal ook veel zwaarder, dus daarom doen ze dit enkel bij de koppels waarbij het echt nodig is.

Het zullen in ieder geval echte wondertjes zijn die prutskes van ons!
Ik ben heel benieuwd naar het verdere verloop van jou zwangerschap. Ik trek mij wel op aan de positieve verhalen hier.

[Elien_89]

Vandaag mijn eerste echo na start stimulatie. Was wel licht teleurgesteld. We zijn overgeschakeld op menopur voor een beter resultaat en zijn slecht 7 follikels waarvan 3 hele kleintjes. Vorige keer met de puregon had ik bij eerste echo 14 follikels. We zullen zien vanavond als DM belt wat zij zeggen.

[Elmi]

Ik heb het drie keer nagevraagd bij de mutualiteit, telkens bij andere personen, en drie maal was het verdict dat PGS niet terug betaald werd.. PGD wel, maar PGS niet.. Alleszins, ik weet er ook niet het absoluut fijne van, maar onze behandeling werd blijkbaar niet terug betaald. Uitleg: wegens te nieuwe methode, te weinig bewijzen, nog in zijn kinderschoenen, etc.
Er is ook degelijk wel verschil tussen PGS en PGD. Zonder PGS hadden wij misschien ook wel ooit op een natuurlijke manier een gezond kindje kunnen krijgen, maar dan hadden we misschien nog drie, vier, vijf, wie weet hoeveel ... miskramen moeten meemaken, en dat konden en wilden we niet meer. Sowieso was er geen garantie. Na zes miskramen op twee jaar tijd hadden we het - begrijpelijk - helemaal gehad. Ook mijn leeftijd speelde misschien mee - ik ben 37.

Ik denk dat ik misschien ook niet helemaal thuis hoor in het PGD-clubje . Maar ik ken geen enkel ander persoon die ook PGS heeft gedaan - in het dagelijkse leven niet, en ook hier op het forum niet. En in dit clubje zitten we allemaal met een vergelijkbaar probleem: het is 'gewoon' kwestie van zwanger te raken van het juiste vruchtje, en dan komt alles meestal wel goed...

Ik blijf duimen voor jullie allemaal!

Xx

[AJ]

Elmi, tuurlijk hoor je hier wel thuis( jammer genoeg ). Of we nu pgs of pgd doen maakt eigenlijk niet uit, komt er op neer dat onze embryo's getest worden voor ze teruggeplaatst worden. Jammer dat er zo een onderscheid nog in gemaakt wordt bij de mutualiteit. Jullie dochtertje wordt alleszins een mirakeltje, net zoals al onze kindjes die hier zullen komen

Elien, wat zei de dm?

Ik wacht hier nog steeds op mijn regels. Heb eigenlijk geen enkel idee van wanneer mijn ei was, hopelijk toch start eind deze week, dan zit ik toch alweer aan 36 dagen cyclus.

[carooken]

Hey Elmi,
Natuurlijk hoor je hier ! We hebben allemaal een andere 'aandoening' waarvoor die screening nodig is. Ik ken - naast het forum - niemand die PGD-PGS nodig heeft. PGS zal dan nog zeldzamer zijn dan PGD, maar een geluk dat ze ons allemaal kunnen helpen met die techniek.
De info over terugbetaling na de 6e kuur is ook verschillend. Wij hebben ons ook geïnformeerd toen onze 5e kuur leek te mislukken... maar daar hoorde ik dat we de volle pot moeten betalen (6000 euro), terwijl op het forum hier iemand gezegd had dat er nog gedeeltelijke terugbetaling was nadien (2000 euro per extra kuur ?). Allemaal grote verschillen. Jammer ook van de mutualiteit, dat ze verschil maken tussen PGD en PGS...
Groetjes en heel veel succes met de zwangerschap. Hoe ver ben je nu al ?
Gr
Caro

[Elien_89]

DM zei nog tot donderdag zelfde dosis menopur spuiten daarna terug bloed en echo. Hoop dan zaterdag pick up met goed resultaat want op die onzekerheid is niet goed voor werk. Wanneer ga ik nu die 5 dagen thuis zitten. Vanaf wanneer mogen ze terug klanten inplannen. Alle mijn baas klaagt niet maar dat is persoonlijk een zeer vervelend gevoel.

[Deepwater]

Elmi, jammer dat het niet terug betaald wordt, je kon toch maar informeren. Het is omdat er op mijn papieren PGD/PGS stond dat ik dat dacht, maar blijkbaar klopt dit dan toch niet helemaal.
En je moet niet denken dat je hier niet thuis hoort, want uiteindelijk is alles hetzelfde als bij PGD, alleen worden er iets meer chromosomen getest. Dus blijf hier maar gezellig plakken. Ik ken voor de rest ook niemand die hier mee bezig is buiten jullie allemaal. Toen ik hier in het begin begon te schrijven, was er nog niet veel reactie en voelde ik me soms ook alleen met heel die genetische toestanden. Ik was dus super blij dat er na een tijdje toch terug wat leven in dit topic kwam.

AJ, precies typisch voor het PGD clubje dat er op de regels gewacht moet worden. Ik denk dat iedereen dit ondertussen wel eens gehad heeft voor een nieuwe start. Ze maken het er ons niet gemakkelijker op, maar wat wil je. Heel je lijf geraakt in de war van al die hormonen. Hopelijk zijn ze er snel.

Elien, wordt de pick up bij jullie niet ongeveer gepland? In het UZA moet dit altijd van vrijdag tot maandag ergens vallen. Dit wordt dan afgesproken met genetica omdat de PGD test (embryo op dag 3) in de week moet vallen. Genetica werkt niet in het weekend of op feest- en verlofdagen en ze doen daar maar 1 PGD per week. Dus op basis hiervan wordt het pick up weekend bepaald en gaan ze het schema bepalen. Daarom moet ik ook eerst met de pil starten, die kan ik langer door nemen moest dit nodig zijn voor het schema en zo kunnen ze alles gemakkelijk plannen. Ik kan dus nu tegen mijn baas zeggen in welk weekend dat de pick up valt en dat ik de week erna waarschijnlijk bijna heel de week afwezig zal zijn. Ik moet dan misschien wel wat meer geduld hebben doordat ik eerst de pil moet nemen, maar ik vind het wel gemakkelijk zo.
In ieder geval veel succes met de pick up!