Elaja,
Wat fijn dat ze terug thuis is! Het moet echt ongelooflijk zwaar zijn als ouder om je kleine schat zo te zien afzien..... Ik kan alleen bewondering hebben voor jullie positieve ingesteldheid. En die familie zou daar beter een voorbeeld aan nemen.
Groetjes,
Fie
twijfels
-
Juultje
- Berichten: 14
- Lid geworden op: 15 mei 2011, 10:30
Hallo allemaal,
Ik ben Juultje, een NL vrouw van 32 jaar en heb helaas ook NF. Ik wil over niet al te lange tijd graag een gezin maar wil deze erfelijke ziekte ook niet doorgeven. Ik heb het zelf in lichte mate, mijn moeder ook (zij wist het niet eens voor ik geboren was, anders was ik er niet geweest...) maar weet dat het veel ernstiger kan uitpakken. Ik hoop binnenkort in het zkh terecht te kunnen voor een gesprek met de geneticus. Ben daar 2004 voor het laatst voor mijzelf geweest maar toen was de kinderwens nog niet zo in beeld. Nu is dat wel het geval, zeker ook gezien mijn leeftijd. Ik hoop jullie via het forum op de hoogte te houden en zal jullie ervaringen blijven lezen. Ik vind het iig wel geruststellend om te lezen dat er al ervaring is met PGD bij NF1.
Ik ben Juultje, een NL vrouw van 32 jaar en heb helaas ook NF. Ik wil over niet al te lange tijd graag een gezin maar wil deze erfelijke ziekte ook niet doorgeven. Ik heb het zelf in lichte mate, mijn moeder ook (zij wist het niet eens voor ik geboren was, anders was ik er niet geweest...) maar weet dat het veel ernstiger kan uitpakken. Ik hoop binnenkort in het zkh terecht te kunnen voor een gesprek met de geneticus. Ben daar 2004 voor het laatst voor mijzelf geweest maar toen was de kinderwens nog niet zo in beeld. Nu is dat wel het geval, zeker ook gezien mijn leeftijd. Ik hoop jullie via het forum op de hoogte te houden en zal jullie ervaringen blijven lezen. Ik vind het iig wel geruststellend om te lezen dat er al ervaring is met PGD bij NF1.
-
Juna
- Berichten: 60
- Lid geworden op: 8 november 2010, 22:49
Hallo Juultje,
wij beginnen deze zomer met PGD voor NF. Ik heb zelf NF, maar heb er geen last van. Mijn zoontje heeft ook NF, diagnose is bij mij gesteld door zijn diagnose. Hij doet het voorlopig goed, heeft wel veel CAL-vlekjes.
We hebben morgen een afspraak op fertiliteit bij de counselor. Waar gaan jullie? Wij worden in Leuven opgevolgd voor NF (bij Legius), maar gaan voor PGD naar Jette. Welke ziekenhuizen in Nederland doen PGD voor NF?
Groetjes en veel succes,
Juna
wij beginnen deze zomer met PGD voor NF. Ik heb zelf NF, maar heb er geen last van. Mijn zoontje heeft ook NF, diagnose is bij mij gesteld door zijn diagnose. Hij doet het voorlopig goed, heeft wel veel CAL-vlekjes.
We hebben morgen een afspraak op fertiliteit bij de counselor. Waar gaan jullie? Wij worden in Leuven opgevolgd voor NF (bij Legius), maar gaan voor PGD naar Jette. Welke ziekenhuizen in Nederland doen PGD voor NF?
Groetjes en veel succes,
Juna
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
Hey dames,
mijn man heeft ook NF1 en heeft ook dokter Legius als arts. Hij stuurde ons ook door naar Jette voor de PGD.
Jullie hebben waarschijnlijk alle reacties al gelezen dus ik hoop dat onze zoon jullie wat hoop heeft gegeven.
Aron is geboren na PGD en heeft geen NF. Wij zijn nu bezig met een 2de kindje maar gaan via KID omdat onze PGD-pogingen ten einde zijn. En ook dat zien we zitten.
Veel succes! Moesten jullie extra vragen hebben over NF1 en PGD, mogen jullie altijd eens pm'en. Geen probleem.
Groeten van Eva
mijn man heeft ook NF1 en heeft ook dokter Legius als arts. Hij stuurde ons ook door naar Jette voor de PGD.
Jullie hebben waarschijnlijk alle reacties al gelezen dus ik hoop dat onze zoon jullie wat hoop heeft gegeven.
Aron is geboren na PGD en heeft geen NF. Wij zijn nu bezig met een 2de kindje maar gaan via KID omdat onze PGD-pogingen ten einde zijn. En ook dat zien we zitten.
Veel succes! Moesten jullie extra vragen hebben over NF1 en PGD, mogen jullie altijd eens pm'en. Geen probleem.
Groeten van Eva
-
Juultje
- Berichten: 14
- Lid geworden op: 15 mei 2011, 10:30
Hoi hoi,
In Nederland is (zover ik weet) alleen Maastricht het ziekenhuis dat PGD uitvoert. Ik weet niet in hoeverre zij bekend zijn met NF. Toen de diagnose 8 jaar geleden bij mij werd gesteld kon men nog weinig vertellen over PGD bij NF. Ik hoop dat er nu meer bekendheid mee is. Jaren niet meer in het zkh geweest (zelf geen klachten), nu binnenkort op gesprek bij klinische genetica om mijn kinderwens voor te leggen. Ik neem aan dat er een wachttijd is en vooronderzoek en gezien mijn leeftijd (32) kan ik er niet nog jarenlang mee wachten. Ik wil vooral weten waar ik aan toe ben, welke mogelijkheden er zijn, welke stappen ik moet zetten etc.
In Nederland is (zover ik weet) alleen Maastricht het ziekenhuis dat PGD uitvoert. Ik weet niet in hoeverre zij bekend zijn met NF. Toen de diagnose 8 jaar geleden bij mij werd gesteld kon men nog weinig vertellen over PGD bij NF. Ik hoop dat er nu meer bekendheid mee is. Jaren niet meer in het zkh geweest (zelf geen klachten), nu binnenkort op gesprek bij klinische genetica om mijn kinderwens voor te leggen. Ik neem aan dat er een wachttijd is en vooronderzoek en gezien mijn leeftijd (32) kan ik er niet nog jarenlang mee wachten. Ik wil vooral weten waar ik aan toe ben, welke mogelijkheden er zijn, welke stappen ik moet zetten etc.
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
Hallo Julltje,
weet wel dat er een groot verschil is tussen België en Nederland. Nederland geeft blijkbaar maar 3 pogingen PGD per mensenleven ipv 6 in België. Dat is echt wel een pak minder.
Ook heb ik tijdens de communicatie met andere Nederlandse dames gemerkt dat er veel tijd tussen elke poging zit.
Naar vooronderzoek weet ik niet of er veel verschil zit tussen Belgïe en Nederland. In België gaat het vooronderzoek (bepalen van het foutieve gen en het onderzoek om dit te herkennen in een bevruchte eicel) zeer snel als er verschillende mensen in de familie het foutieve gen (en dus ook NF) hebben. Via bloedstalen gaat dat blijkbaar zeer snel.
Wij hadden dat geluk niet aangezien mijn man de 1ste was in zijn familie. Dit zorgde (in België) voor een extra wachttijd van meer dan 1 jaar bij medische genetica.
Na dat lange voortraject bij medische genetica konden wij zoals ieder ander koppel vrij snel instappen bij reproductieve genetica en onze 1ste poging opstarten.
Beantwoordt dat een beetje jouw vragen?
Groetjes van Eva
weet wel dat er een groot verschil is tussen België en Nederland. Nederland geeft blijkbaar maar 3 pogingen PGD per mensenleven ipv 6 in België. Dat is echt wel een pak minder.
Ook heb ik tijdens de communicatie met andere Nederlandse dames gemerkt dat er veel tijd tussen elke poging zit.
Naar vooronderzoek weet ik niet of er veel verschil zit tussen Belgïe en Nederland. In België gaat het vooronderzoek (bepalen van het foutieve gen en het onderzoek om dit te herkennen in een bevruchte eicel) zeer snel als er verschillende mensen in de familie het foutieve gen (en dus ook NF) hebben. Via bloedstalen gaat dat blijkbaar zeer snel.
Wij hadden dat geluk niet aangezien mijn man de 1ste was in zijn familie. Dit zorgde (in België) voor een extra wachttijd van meer dan 1 jaar bij medische genetica.
Na dat lange voortraject bij medische genetica konden wij zoals ieder ander koppel vrij snel instappen bij reproductieve genetica en onze 1ste poging opstarten.
Beantwoordt dat een beetje jouw vragen?
Groetjes van Eva
-
Juultje
- Berichten: 14
- Lid geworden op: 15 mei 2011, 10:30
Vooronderzoek is bij mij al enige jaren geleden verricht, deels ook in België. Waar het foutieve gen zit is al bekend en in het verslag dat destijds gemaakt is stond dat PGD in de nabije toekomst voor mij waarschijnlijk wel opgezet zou kunnen worden, maar dat dit bij NF nog niet heel vaak voorkwam. Ik weet niet hoe dit nu een jaar of 8 later zit. Weet ook niet of ik evt. in aanmerking kom voor behandeling in België of dat dat gigantische extra kosten met zich meebrengt... Afwachten afwachten afwachten tot bezoek afd. klinische genetica. Het is erg hoe bezeten je je af en toe kunt voelen van die ene gedachte...
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 17 gasten