twijfels

[elaja]

hallo iedereen,

Ik ben volledig nieuw op dit forum. Heb wel al een beetje rond gesnuffeld.
Ik zit met een beetje twijfels en wil ze even van mij afschrijven. Waarschijnlijk zijn er al meerdere van deze onderwerpen geopend.

Ik heb al één kindje van 19 maanden. En we zouden graag gaan voor een 2de. Na gen onderzoek is er bij mij een erfelijke ziekte (neurofibromatose) gevonden. Er is 50% kans dat ik dat doorgeef. Er kan zich praktisch geen probleem voor doen (zoals bij mij) maar er kunnen zich zware handicaps ontwikkelen. Ook heeft onze dochter een chromosonale afwijking, deze kan wel niet vroegtijdig opgespoord worden. Maar bij haar is het een spontane mutasie, een onmiddellijk verband met de NF van mij is er niet, maar het zou wel kunnen.

We kunnen kiezen wat we doen.
* Spontaan zwanger worden en een vlokkentest laten doen. Aan de hand van die vlokkentest beslissen of we het kindje houden of niet. Hier voor willen we niet kiezen omdat we niet voor die beslissing willen staan. Respect voor alle koppels die dat wel doen.
* ICSI is ook een mogelijkheid. Maar daar rijzen mijn twijfels. Hoe ga ik mij daar bij voelen? Hoe gaat mijn man zich daar bij voelen? Er wordt als nog een vlokken test gedaan, wat als daar dan ook nog een "foutje" wordt gevonden?
* Of bergen we onze kinderwens op en genieten we van onze kindje nu en geven we dat kindje alles wat we hebben?

Hoe hebben jullie (koppels die al IVF/ICSI) het ervaren of hoe ervaren jullie als koppel het? Zowel jij als vrouw als jullie partner? Hoe gingen/gaan jullie om met die emoties? Wat vertellen jullie wel en niet aan jullie familie/kindjes? Hoeveel pogingen hebben jullie ondergaan? ...

Ik zit met massa's vragen maar krijg ze zelf niet geordend. Ik vind het zo moeilijk. Zowiezo staan we nog maar aan het begin van de procedure. Er moeten nog verschillende onderzoeken gebeuren. We hebben nog niets beslist maar wil dit ook niet overhaast beslissen.

We hebben wel al een paar gesprekken gehad met de prof genetica in de VUB. Zij zal verdere afspraken maken met IVF-centra als wij zeggen dat we er voor willen gaan.

Groetjes,

[klavertje4]

elaja....

twijfels...we kennen ze hier allemaal...al die vragen die door je hoofd flitsen...en daar dan een orde, laat staan een antwoord, op vinden....is allemaal héél moeilijk en vraagt tijd...kan je dus héél goed begrijpen...knuf meid!

Ikzelf ben drager van het turner syndroom...ook ik kan het doorgeven...indien via spontane zwangerschap kan mijn kindje
* ofwel drager zijn (met dan zelfde gevolgen als ik)....(mk..doodgeboorte..)
* ofwel niet- levensvatbaar (en miskraam)....
* ofwel turnersyndroom hebben (en kan dan ook nog sterven voor geboorte)...
* of kleine kans op volledig gezond...

Met dan dezelfde keuzes die jij aanreikte...(vruchtwaterpunctie, mk, kinderwens opbergen....)

Onze keuze werd (na een lang proces!!)(door doodgeboorte dochtertje) ..."behandelen"...nl icsi/pgd...

En het is net die PGD die het verschil maakt...enkel icsi of ivf heeft eigenlijk bij gen probleem geen zin.....anders sluit je het gen niet uit en kan je evengoed voor natuurlijke bevruchting kiezen met alle gevolgen (en eventuele keuzes)...(cru maar is een hard en emotioneel feit)

PGD is een lange weg met vallen en opstaan (zoals elke vruchtbaarheidsbehandeling)...maar de confrontatie met dat gen is ...voor ons dan toch...telkens een extra emotionele belasting....

Elke poging brengt gevoelens boven....elke poging voelt en beleef je anders...belangrijkste is dat je jezelf niet verliest en met elkaar kunt praten...tijdens maar ook na de behandeling.....en denk dat elk individu/koppel een voor zich passende manier moet vinden...

Persoonlijk vind ik wel dat je steeds je grenzen verlegt...wat ik dacht vroeger niet aan te kunnen kan ik nu wel aan(moet soms wel) ...enz...tot het eens genoeg is...maar wanneer dat is...????...soms denk ik..nu is het moment er!!...en dan haal ik weer ergens moed en kracht uit...vooral uit het oerinstinct denk ik dan...maar ook dat is weer voor iedereen zo anders...

Wij wachten nu op onze 7 de pgd poging....(de 6 de werd voor pu afgelast en doen we opnieuw)....aan het begin van onze poging zagen we de bomen door het bos niet meer...maar de ferticentra/ specialisten leiden je er doorheen...en de puzzelstukjes vallen zo op de juiste plaats...

Nu...wat je keuze ook zal worden....véél sterkte!!!!
(hoop dat ik toch enkele vraagjes kon beantwoorden...)


elske x

[elaja]

elske,

dank je voor je uitleg.
We komen net uit een hele rollercoaster van gevoelens. Ons dochtertje werd te vroeg geboren en heeft verschillende onderzoeken en operaties ondergaan.
Dus we weten niet of we wel klaar zijn om nog eens een hele rollercoaster aan gevoelens, teleurstelling en verdriet te ondergaan.
1 ding is wel zeker we zijn er als koppel sterker uit gekomen.

En het is inderdaad PGD die ze ook gaan toepassen.

Groetjes

[klavertje4]

ooo meid..je dochtertje...ik hoop dat ze het nu goed stelt....want je kindje is je hart...je ziel...

ik hoop dat jullie er uit raken...op jullie tempo...x

wij hebben naast ons mereltje* nog een dochtertje...die ook verschillende onderzoeken heeft moeten doorlopen...geen woorden voor...denk dat ons hart verschillende keren even stopte met kloppen....ben door een diep dal gegaan....maar ook wij zijn er sterker uitgekomen als koppel ....maar die emoties....hap nog naar lucht als ik eraan terugdenk...

hoe broos het leven is....

elske x

(er is hier ook een chat waar je met een nicknaampje kunt babbelen...we delen er veel emoties...wie weet...x)

[madeliefje]

Ohhh Elske ... als ik dit lees word ik gewoon niet goed in men maag
Ik wens je alle geluk toe en veel moed xxx
trouwens ook aan de anderen, maar elske ken ik al een beetje beter ...

liefs,
madeliefje

[klavertje4]

elaja...

moet er om doen...telkens je op chat piept mis ik je juist....zie dan nog effen je naamke staan...

hopelijk treffen we elkaar toch eens

dikke kus
elske x

[Juna]

Hallo,

ik wil hier heel graag even op reageren omdat ik me heel erg herken in dit verhaal...
Wij hadden vandaag een gesprek op centrum voor menselijke erfelijkheid bij prof. Legius in Leuven.
Hebben daar ook te horen gekregen (verwachten het resultaat al wel wat) dat mijn zoontje (van 2 jaar) en ik zelf het Neurofibromatose-gen hebben.
Ik zelf heb helemaal geen hinder hiervan en tot nu toe loopt ook de ontwikkeling van ons zoontje goed.

Maar wil dus wel zeggen dat we moeten stilstaan bij moeglijkheden voor een volgend kindje... Ik wil heel graag nog eens zwanger zijn en we willen echt een 2de kindje, zijn er echt klaar voor maar...
twijfels en kiezen tussen 'slechte' opties:
- vlokkentest
- PGD

Kan me helemaal herkennen in je verhaal en weet het allemaal niet meer...

Groetjes,
Juna

[klavertje4]

dag juna.....

we spraken elkaar al (elske)....

dat je het allemaal niet meer weet...heel normaal en begrijpelijk meid!! ken dat gevoel...

zoek even een plaatsje ervoor...

en als je vragen hebt of ietske wilt delen ....we zijn er voor je....

veel sterkte voor jullie

elske x

[elaja]

hey juna,

Wat begrijp ik je twijfels.

Ook ik heb niet echt problemen door mijn NF. Wel heb ik het als kind iets moeilijker gehad met studeren, maar mijn sport (compitieturnen) ging voor.

Ook wij zijn er nog steeds niet uit. Ik wil het zwanger zijn ook kunnen afsluiten. Lauriens (mijn dochter) zwangerschap is heel plots gestopt met een spoed keizersnede. Wel zou mijn zwangerschapsvergiftiging door de NF komen. Heb jij problemen ondervonden tijdens je zwangerschap?

Wij hebben wel al voor ons zelf uitgemaakt dat we geen vlokkentest willen laten doen. Daarom dat we voor PGD zouden gaan. Al raden ze bij ons aan om alsnog een vlokkentest te doen door Lauriens missende chromosoom.

Hoe voel jij je tegenover je man? Het zwanger worden opzich lukt maar wetende dat je je kindje ook "ziek" kan maken daar heb ik het moeilijk mee. Ik voel mij soms echt "mislukt" als vrouw. De meeste dagen ben ik heel opgewekt en kan ik alles relativeren, we moeten verder voor Laurien en ons gezin. Maar sommige dagen, zoals vandaag, voel ik mij echt een wrak en vraag ik mij af waarom wij? Hebben we al niet genoeg meegemaakt?

Meid, als je nood hebt aan een bemoedigend woord of een goed gesprekje laat je het maar weten.

Groetjes

[Juna]

Hoi Elaja,

bedankt voor je berichtje... zitten echt in hetzelfde schuitje he.
Ik heb voor mezelf ook zoiets dat gaan voor vlokkentest uitgesloten is, ik denk niet dat ik dit zou kunnen. Mijn man deelt die mening wel helemaal... Ik heb ook begrip voor wie dit wel kan en het zou mss een ander verhaal zijn als de kans niet 1 op 2 was.

Ik heb al bij al wel een goede zwangerschap gehad... Alleen was mijn echo bij de nekplooimeting niet zo goed, was toen wat verdikt (maar niet dik genoeg om echt bezorgd te zijn volgens gynae), gecombineerd met bloedonderzoek gaf dit toen een resulttaat dat we ongeveer 1 kans op 300 hadden voor kindje met down. Hebben toen geen punctie laten doen omdat ze dit nl pas doen vanaf 1 kans op 250. Wat eigenlijk wel veel is voor mijn leeftijd als ik dat vergelijk met vriendinnen.
Voor de rest hebben we toen extra echo's moeten laten doen om alles goed op te volgen. Volgens de prof geen verband hoor...

Ik heb me heel erg schuldig gevoeld tov mijn zoontje en mijn man, gaat de ene dag beter dan de andere... ik besef ergens wel dat ik er niets aan kon-kan doen, maar ja je hebt zo van die dagen he... dan komt dat soms heel sterk terug. Mijn man reageert daar wel goed op!

Ik zit dus nu met de twijfel: tweede kindje via ICSI of verdere kinderwens opbergen... Mijn man wil gaan voor ICSI, maar ik denk dat hij niet helemaal beseft dat het een serieuze weg gaat zijn... Moeten daar nog eens over praten, maar heeft nog wat tijd nodig...

Wij hebben gisteren eigenlijk niets gehoord dat we niet verwacht hadden, maar het klonk wel ineens harder om het daar te horen. Moet spontaan zwanger worden nu echt uitsluiten. Heb het daar heel moeilijk mee.

Jij bent in Brussel in begeleiding... Onze prof wilde ons evt ook in contact brengen met Brussel als we voor PGD willen gaan omdat de test daar ontwikkeld zou moeten worden. Heb je al afspraak op dienst fertiliteit?

Denk dat we elkaar hier wel nog zullen treffen...
Tot gauw en veel lieve groetjes,
Juna

[elaja]

juna,

Nee ik heb nog geen afspraak bij fertiliteit. Mijn vake (die ook drager is,pas ontdekt na mijn geboorte) zijn bloed wordt nu ook nog verder onderzocht om zo beter beeld te hebben van waar het NFgen juist zit. Die test zal ver afgelopen zijn. In december moeten we met Laurien naar Jette en daar zien we medische genetica ook.
Ook wij moeten het er als koppel nog eens goed over hebben. Mijn man heeft nogal een druke job (evenementenwereld) en het zijn heel drukke tijden voor hem. Mijn man staat er wel achter maar heeft toch zijn twijfels en ook schrik voor het onbekend.
Wel hebben we vrienden die via IVF 2 kindjes hebben. We dachten om daar eens langs te gaan en eens hun ideeën te vragen. Is natuurlijk niet echt een gesprek dat je tussen pot en pint doet he.

Als je liever meer face tot face eens praat mag je mij steeds toevoegen op FB of MSN. Wat praten met lotgenoten maakt het allemaal net iets makkelijker en over echte lotgenoten gesproken. Maar dan zou ik je liever via een persoonlijk bericht mijn gegevens doorgeven. Weet wel niet hoe je dat hier doet (Ben nog maar nieuw hier).

Groetjes

[Juna]

Mijn ouders worden momenteel ook nog verder onderzocht, maar Prof. Legius verwacht wel niets te vinden. Hij denkt dat het om een mutatie bij mij gaat. Mijn ouders hebben geen van beiden CAl-vlekjes.

Ken zelf ook wel 2 vriendinnen die IVF gedaan hebben...
Maar is natuurlijk altijd een individueel verhaal, he. Heb nog wat tijd nodig om na te denken. Wel nood aan meer info over de praktische kant.

Ga eens kijken om je mijn gegevens te bezorgen...ga ook wat moeten zoeken...

Groetjes,
Juna

Klavertje4, bedankt voor de troostende woorden gisteren...Ook fijn om dit berichtje van je nog te vinden...
Gaan elkaar ook nog wel tegenkomen hier.

[klavertje4]

blij dat jullie elkaar "gevonden" hebben....

als jullie pb willen zenden kan dat door hierboven op inloggen te klikken (dan log je in maar aangezien jullie hier op forum schrijven zijn jullie dat al!!)

onder inloggen/uitloggen heb je "berichten" staan...daar kan je op klikken en elkaar een berichtje zenden....je typt de naam in van diegene die je een pb wil zenden...in jullie geval Juna of elaja....

succes elske x

[elaja]

dank je voor de uitleg klavertje 4.

Ik had onder het bericht van juna PB zien staan en heb daarop geklikt en zo kan je blijkbaar ook berichten verzenden.

Ondanks juna en ik dezelfde "leefwereld" hebben heb ik ook ongelofelijk veel steun aan alle andere dames hier.

Dus ik blijf hier zeker nog posten of chatten.

[klavertje4]

ja idd !!! ik maak het te ingewikkeld!!


ja zelfde leefwereld...en toch kan je je zo eenzaam voelen...

zelfde lijdensweg hier...gewoon ander slecht gen...