twijfels

elaja
Berichten: 16
Lid geworden op: 29 oktober 2010, 15:49

Bericht door elaja » 9 november 2010, 17:47

inderdaad klavertje, en zo komen we toch allemaal weer samen.

Weet je ik heb al meermaals ondervonden dat je soms meer steun hebt aan "vreemde" dan aan familie/vrienden. Natuurlijk heb ik steun van mijn ouders en schoonouders en ook vrienden proberen ons te begrijpen.
Ik praat eigenlijk al een hele tijd op een ander forum mee. Maar daar gaat alles "goed" met de kindjes ook voor een brusje gaat het daar allemaal goed. En de raak vlakken beginnen wel te verdwijnen.

Juna
Berichten: 60
Lid geworden op: 8 november 2010, 22:49

Bericht door Juna » 11 november 2010, 17:24

Hey Elaja,

hoe is het met je? Ik denk dat ik in mijn hoofd-hart ondertussen wal al een stapje vooruit ben... Ik denk dat wij het gewoon moeten proberen. Zullen wel zien hoe het uitdraait, maar ik denk dat ik de hoop op een tweede kindje nog niet zomaar kan opgeven. We hebben nog een mogelijkheid en ik wil die toch grijpen. Je weet maar nooit!
Ik klink positief en dat gaat in vlagen.
Ik heb al heel veel steun gehad aan het forum hier.

PS: Heb de fotootjes van je schatje even bekeken op FB, wat een schatje!

Dikke knuffels,
Juna

E+P
Berichten: 667
Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52

Bericht door E+P » 26 november 2010, 15:15

We hebben identiek hetzelfde vraagstuk gehad.

Mijn man heeft NF. Hij heeft al enkele fibromen laten wegnemen en heeft zo bv. een stemband verlamd. We weten dus dat NF heel ingrijpend kan zijn. Bovendien is NF een ziekte zonder gezicht. Je weet nooit of je kind het in mindere of sterke mate zal hebben.

Dit risico heeft ons eigenlijk direct naar ICSI geleid. We hebben beide als kind veel in het ziekenhuis gelegen en dit wensten we niet voor onze kinderen.

Vanuit KU Leuven heeft mijn man's prof ons in contact gebracht met UZ Jette. Dit was in december 2005.
Na onderzoek op welke gen de fout zat en hoe men dit kan herkennen op een bevruchte eicel, zijn we pas in oktober 2007 kunnen starten met een eerste poging.

Nu, 3 jaar later zijn 5 PU's, 3 TP's en 2 extra stopzettingen later. Gelukkig zijn we ook 1 baby rijker!

Onze Aron is vorig jaar geboren (wel na een zwangerschap van 28 weken 5 dagen). Momenteel ben ik in afwachting van (vermoedelijk negatief) resultaat na TP op 17/11/10.

Ons gezin is naar ons gevoel nog niet compleet. Na deze poging hebben we er nog eentje.
Als dit niet lukt, zitten we terug aan af.

Proberen we het dan gewoon? (met alle risico's van dien als de vlokkentest NF aanwijst)
Of gaan we naar adoptie? Maar met 1 kind is een buitenlandse adoptie niet makkelijk combineerbaar aangezien je lange tijd op reis moet voor de adoptie.
We zijn er niet uit maar we zijn realtistisch genoeg om te weten dat het mogelijk is dat deze gewetenskwestie terug de kop zal opsteken.

E+P
Berichten: 667
Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52

Bericht door E+P » 26 november 2010, 15:24

Oja, ter volledigheid.

Bij de zwangerschap van Aron hebben we geen extra vlokkentest of vruchtwaterpunctie gedaan en dit om 3 redenen:
* de nektest en bloedtest voor syndroom van Down waren goed. We zagen dus geen reden om verdere onderzoeken te doen.
* aangezien wezo'n lange weg hadden afgelegd om zwanger te worden, wilden we ons ongeboren kindje niet in gevaar brengen.
* hoewel PGD maar 99% zekerheid beidt dat de baby de gescreende ziekte niet zal hebben, hadden we het volste vertrouwen in PGD. Had ons kindje na al dat PGD-gedoe nog steeds NF, dan moest het zo zijn.

Juna
Berichten: 60
Lid geworden op: 8 november 2010, 22:49

Bericht door Juna » 28 november 2010, 17:26

Hallo,

fijn om je berichtje te lezen... Wij hebben ondertussen besloten om het ven watvte laten rusten... Hebben pas binnen een paar maanden een afspraak in Jette en het is zowieso nog wat wachten op de test van mijn ouders. En daarna nog probe, moet het dus echt even laten rusten want ik was er nu al te veel mee bezig.
En kan me voorstellen dat het wachten bij de behandeling nog veel intensiever gaat zijn.

Ik blijf hier wel mee volgen hoor en ik duim voor jullie allemaal op een goed resultaat.

Hoi E+P, je verhaal is heel herkenbaar en het is wel leuk om te lezen dat jullie ondertussen via PGD een zoontje hebben ... en dat de kinderwens bij een tweede nog heel sterk kan zijn. Hier is het ondertussen babyboom van vriendinnen die vorige keer samen mij mij zwanger waren. Moelijk!

E+P
Berichten: 667
Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52

Bericht door E+P » 28 november 2010, 18:02

Juna, doe het vooral op jullie ritme! Daar kom je 't verste mee. En neem alles zoals het komt.

Life is like a box of chocolats, you never know what you gonna get!

Bij ons is het deze keer slecht afgelopen, zoals gedacht. Tot mijn grote verbazing ben ik zwanger maar zal het wel slecht aflopen wegens te lage waarden in 't bloed.
Onze hoop gaat nu volledig naar onze allerlaatste poging - slik -

Het enige geluk wat zowel jullie als wij hebben, is dat er al een kleine pruts rondloopt. En dat doet echt véél!
Ook al is de wens naar da 2de pareltje groot, blijft dat 1ste een grote troost als het wat minder gaat.

Veel succes met jullie dromen!

elaja
Berichten: 16
Lid geworden op: 29 oktober 2010, 15:49

Bericht door elaja » 29 november 2010, 9:48

hey dames,

Ook wij hebben beslist om het even te laten rusten. Ik was er veel te veel mee bezig ik was liever gisteren zwanger geweest dan vandaag (bij wijze van spreken).
Maar de wens is zeker niet opgeborgen. Volgende maand moeten we nog eens naar Jette voor de onderzoeken van ons meisje. Daar zien we genetica ook en dan zullen we wel meer uitleg krijgen.

E+P, hoe is het met jou? Ergens hoop ik voor jullie dat het toch wel nog goed mag eindigen. Jouw man heeft dus net wel wat meer last van de NF dan ik. Ik heb 1 fibroon laten weghalen en voor de rest geen last.
Hoe doet jouw zoontje het verder? Hij is wel ook heel vroeg geboren. Ons meisje is op 34 weken geboren ik het HELP een trigger door de NF.

Groetjes

E+P
Berichten: 667
Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52

Bericht door E+P » 29 november 2010, 12:35

Hallo elaja,

bij mijn man is de NF zichtbaar op verschillende manieren: hij heeft diverse kleine fibromen en huidvlekken en knobbeltjes op het lichaam.
Hij is er nu 31 en heeft, als ik me niet vergis, al 3 fibromen laten wegnemen in z'n leven. We weten dat er nog ééntje zeker in de mo,dholte zit, maar zolang deze niet moeilijk doet, blijft hij zitten. De kans om zijn smaakzin kwijt te spelen, is te groot.

Mijn man is ook in behandeling bij Dokter Legius in Leuven trouwens.
Hij was de 1ste in zijn familie. Moeder & vader hadden beiden het foute gen en gaven het zo door.

Onze Aron woog 1,2 kg bij geboorte en mat 37 cm. Aangezien zijn vroeggeboorte voorspeld was, had ik reeds de injecties voor de longrijping gehad. Hij heeft tot nog toe (afwachten wat zijn verdere opgroeien meebrengt) het er goed vanaf gebracht.
Momenteel zit hij ongeveer in 't midden van de curve van zijn leeftijdsgenootjes (niet gecorrigeerde leeftijd). Dus heeft hij bijna z'n gehele achterstand op 1 jaar tijd weg gewerkt. We zijn dus echt trots op ons vechterke.

Ivm de poging: ik ben nu in afwachting van mijn regels aangezien ze zeiden te stoppen met de utrogestan. De zeer korte zwangerschap zal zo tot een einde komen.
Begin januari mogen we terug naar Jette op afspraak en dan zullen we onze laatste hoop op onze laatste poging zetten.
Langs de ene kant ben ik blij dat het de laatste is. 't Is toch wel zwaar dat hele PGD-circus.
Langs de andere kant: als het de volgende keer ook niet lukt, moeten we iets anders verzinnen om Aron nog een broertje/zusje te geven.
Dilemma!

klavertje4
Berichten: 290
Lid geworden op: 19 januari 2010, 15:15

Bericht door klavertje4 » 4 december 2010, 17:56

E+P...
dilemma...zo begrijpelijk meid...brengt zoveel met zich mee..je wens is zo groot...
wens ook jullie veel succes en sterkte en moed bij het nemen van elke beslissing.


dikke kus voor juna en elaja (gewoon omdat jullie dappere vrouwkes zijn ;-) )

elske x

E+P
Berichten: 667
Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52

Bericht door E+P » 8 december 2010, 12:44

Dankuwel Elske!

Een vraagje: zijn er verhalen gekend van mensen die proberen zwanger te worden zonder PGD, met alle risico's van dien en dan via een vlokkentest gaan kijken of de embryo al dan niet het foutieve gen (en dan ook de ziekte) heeft?

klavertje4
Berichten: 290
Lid geworden op: 19 januari 2010, 15:15

Bericht door klavertje4 » 8 december 2010, 12:48

hoe bedoel je e+p...

ivm jullie gen..of algemeen (welk gen dan ook)...

elske x

E+P
Berichten: 667
Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52

Bericht door E+P » 8 december 2010, 15:15

De NF van mijn man zit inderdaad, zoals bij de meeste genetisch overdraagbare ziekten, op een bepaald gen.

Medische genetica stelde ons naast PGD o.a. ook voor om spontaan zwanger te worden en bij zwangerschap rond 10w een vlokkentest te laten doen. Indien de test het foutieve gen niet bemerkt, kan de zwangerschap met een gerust hart verder gedragen worden.
Indien de test het gen wel bemerkt, zit je met het dilemma abortus of baby houden en pas bij het opgroeien zien of hij/zij de ziekte licht of zwaar heeft.

Als onze laatste poging ook negatief zou zijn, denken we eventueel aan dit. Met alle risico's en emotionele toestanden van dien natuurlijk.
Want wat doe je? Baby houden of niet? En als je de zware beslissing neemt om het niet te houden (wegens te hoog risico), hoe draag je dat emotioneel?

't Was daarom dat ik eens vroeg of er al mensen in deze situatie gezeten hadden. Om te kijken hoe zij daar mee omgingen.

klavertje4
Berichten: 290
Lid geworden op: 19 januari 2010, 15:15

Bericht door klavertje4 » 8 december 2010, 15:48

ja e+ p dacht al dat je dit bedoelde...maar wilde zeker zijn...

ikzelf heb dit in zeker zin meegemaakt voor we nog aan ons "pgd-avontuur" begonnen...voor we weet hadden van mijn gen.

mijn dochtertje mereltje* is uiteindelijk doodgeboren...

we wisten het niet voordien dat ik drager ben van dit gen...maar dit alles nu wetende...kan ik die "natuurlijke" weg niet meer aan...dit was zwaar...en blijft mijn grootste vrees (natuurlijk zwanger worden)hoewel het meestal gewoon een mk wordt...zelfs de foutenmarge bij pgd blijft me rillingen bezorgen (wat me nu zo aan het twijfelen zet voor eventuele volgende poging)

wij kozen een tijd geleden verder te doen via PGD...maar ook hier raden ze vruchtwaterpunctie aan (en onlangs gesprekje gehad waaruit bleek dat die foutenmarge bij ons gen toch wel redelijk is)...wij zijn dus volop aan het denken en praten of we dit nog kunnen (verse poging 6), hoe we dit gaan doen, wat als blijkt dat het niet goed gaat...was even een shock om dit te horen en vooral te beseffen (zie pgd en foutenmarge: daar schreef ik het 1 en ander)

ik weet..velen vragen..hoeveel is die kans dat het slecht loopt met PGD...het lijkt inderdaad niks...maar eens je er geweest bent lijkt het allemaal niet meer zo onrealistisch...

iedereen moet die weg voor zichzelf uitstippelen...is een moeilijke beslissing...natuurlijk (met risico's en mss pijnlijke beslissingen) of PGD...heb beide bewandeld...welke weg het ook wordt....het blijft een emotionele weg...een makkelijke bestaat er niet...

maar een kindje moeten teruggeven...

wens jullie veel sterkte!!
(dit zijn mijn persoonlijke gevoelens daaromtrent...begrijp ieder zijn keuze daarin!)

elske x

elaja
Berichten: 16
Lid geworden op: 29 oktober 2010, 15:49

Bericht door elaja » 8 december 2010, 20:59

E+P,

Van Laurien ben ik spontaan zwanger geworden. We hebben toen de medische wereld niet ingeschakeld ook toen niet voor een vlokkentest gekozen. Maar ons meisje heeft Q18 is ook een gen afwijking (stuk van chromosoom 18 ontbreekt). Ze kunnen ons geen uitsluitsel geven dat het bij een 2de kindje ook voorkomt of niet. Ze kunnen het ook niet opsporen bij PGD, wel met een vlokkentest, omdat het bij Laurien een spontane mutatie is. Wel kan het een trigger zijn van de NF dus als ze de NF al kunnen uitsluiten ligt de kans op een 2de Q18 kindje veel lager.
Bij ons is het daarom ook een twijfel of we wel PGD zouden starten. Q18 kunnen ze alleen met een vlokken test opsporen en NF ook. Maar ik weet niet dat ik na 12 weken nog zou afscheid kunnen nemen van het zwanger zijn.
Q18 heeft net zoals NF vele gezichten. Laurien heeft er een waterhoofd door en is kleiner dan de meeste kindjes van haar leeftijd (71cm en 8kg500). Ook ontwikkeld ze fysiek iets trager maar mentaal loopt ze dan weer voor. Heel moeilijk want tussen haar fysieke leeftijd en haar mentale leeftijd zit 12 maand.

Ik zou zeggen bespreek het goed met je man ook met de prof. van het ZH. Je kan niet genoeg vragen stellen. Het gaat eenmaal over jullie toekomst en laat je zeker niet afschrikken door de dokters. Jij bent patient en betaald voor hun bewezen diensten en hebt recht op alle info die je wil.

Groetjes

E+P
Berichten: 667
Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52

Bericht door E+P » 9 december 2010, 8:39

Bedankt voor jullie antwoorden.

't Zal een dilemma blijven tot we effectief voor de beslissing staan en dan nog...

Bij de zwangerschap van onzen Aron hadden ze bij med. genetica in Jette ook aangeraden om een vlokkentest of vruchtwaterpunctie te doen. We hebben het niet gedaan en onzen Aron is enkele maanden geleden getest en hij heeft geen NF. We hebben wel een uitgebreide echo in Gasthuisberg gedaan bij dokter Catte om te kijken of Aron mijn hartafwijking had "geërfd" (jaja, je leest het goed, naast mijn man kan ik ook "geven").

Met alles wat ik ervaren heb met PGD én met mijn zwangerschap (tweeling gereduceerd naar eenling rond 10w en vanaf 22w platte rust, premature baby van 1,2 kg na 28w zwangerschap) en met alles wat ik hier lees, weet ik dat je pas écht zeker kan zijn als je je baby goed en wel in je armen kan houden.

Groetjes Eva

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 22 gasten