En als je dan een vlokkentest laat doen? dan heb je nog steeds geen absolute zekerheid blijkt uit het nieuws vandaag.... dat is ook het eerste wat ik hiervan hoorde...
Of hoe werkt dat nu? Zijn bij een vlokkentest nu wél zeker of niet? Wat het nu een fout in Brussel of niet?
twijfels
-
lv
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 19 februari 2011, 23:27
hey
ik heb nf type 1 en ben daar jaarlijks opgecontroleerd nu moet ik al heel lang niet meer komen enkel als ik ergens last heb .
we wilden uiteraard kindjes mijn man en ik dus we lieten mij testen in welk chromosoon de fout zit .
we hebben die testen al een paar jaar geleden laten doen dan was dat al achter de rug er zou dan nog een zware tijd komen van testen enzo ivm ivf .
in 2009 wisten we niet wat ons overkwam ik was al een tijdje niet in men nopjes en ging langs de dokter . bloed laten trekken resultaat zwanger .mijn wereld storte in ik was 12 weken zwanger wat nu ..
heb toen met prof. legius gebeld en mocht langskomen voor een gesprek .uit dat gesprek hebben we gekozen om te wachten tot de baby geboren was en dan navelstreng bloed laten trekken en laten onderzoeken
de testen zouden 10 dagen duren maar het duurde 12 weken voor ik het wist (vanaf ik wist dat ik zwanger was tot ik de uitslag wist waren de moeilijkste maanden )maar heb een perfect gezonde dochter die het gen niet geerft heeft .
we willen nog een kindje maar zitten nu met de twijfels de natuur zijn gang laten gaan of ivf
ik heb nf type 1 en ben daar jaarlijks opgecontroleerd nu moet ik al heel lang niet meer komen enkel als ik ergens last heb .
we wilden uiteraard kindjes mijn man en ik dus we lieten mij testen in welk chromosoon de fout zit .
we hebben die testen al een paar jaar geleden laten doen dan was dat al achter de rug er zou dan nog een zware tijd komen van testen enzo ivm ivf .
in 2009 wisten we niet wat ons overkwam ik was al een tijdje niet in men nopjes en ging langs de dokter . bloed laten trekken resultaat zwanger .mijn wereld storte in ik was 12 weken zwanger wat nu ..
heb toen met prof. legius gebeld en mocht langskomen voor een gesprek .uit dat gesprek hebben we gekozen om te wachten tot de baby geboren was en dan navelstreng bloed laten trekken en laten onderzoeken
de testen zouden 10 dagen duren maar het duurde 12 weken voor ik het wist (vanaf ik wist dat ik zwanger was tot ik de uitslag wist waren de moeilijkste maanden )maar heb een perfect gezonde dochter die het gen niet geerft heeft .
we willen nog een kindje maar zitten nu met de twijfels de natuur zijn gang laten gaan of ivf
-
elaja
- Berichten: 16
- Lid geworden op: 29 oktober 2010, 15:49
iv,
dat zijn beslissingen die jullie als koppel alleen kunnen nemen.
Wij hebben er voor gekozen om bij een tweede toch te starten met ICSI. Ons meisje heeft namelijk wel wat problemen. Niet dat het zo ernstig is dat ze geen aangenaam leven heeft, maar we moeten regelmatig naar het ZH met haar.
NF kan je 50% doorgeven. En oke wat is 50 %, wel dat is 1 kindje op 2.
Heel veel sterkte met jullie keuze en jullie komen er zeker uit. En als je echt nood hebt aan een babbel laat je het maar weten.
Voor alle andere dames, we staan op de wachtlijst op ons eerste gesprek te hebben bij de fertiliteitskliniek. Spannend allemaal. Onze twijfels waren terecht en heeft ons gebracht tot waar we nu staan.
dat zijn beslissingen die jullie als koppel alleen kunnen nemen.
Wij hebben er voor gekozen om bij een tweede toch te starten met ICSI. Ons meisje heeft namelijk wel wat problemen. Niet dat het zo ernstig is dat ze geen aangenaam leven heeft, maar we moeten regelmatig naar het ZH met haar.
NF kan je 50% doorgeven. En oke wat is 50 %, wel dat is 1 kindje op 2.
Heel veel sterkte met jullie keuze en jullie komen er zeker uit. En als je echt nood hebt aan een babbel laat je het maar weten.
Voor alle andere dames, we staan op de wachtlijst op ons eerste gesprek te hebben bij de fertiliteitskliniek. Spannend allemaal. Onze twijfels waren terecht en heeft ons gebracht tot waar we nu staan.
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
Hey Iv,
ik sluit me aan bij Elaja. Kies de keuze waar jullie je als koppel het beste bij voelen.
Zoals je hier al las, heeft mijn man NF. Aangezien hij teveel last ondervindt van NF (heeft o.a. het gebruik van zijn rechterstemband verloren na het wegnemen van een fibroom in de hals), staat hij erop de ziekte absoluut niet door te geven.
50% is inderdaad veel als je kijkt dat dit echt 1 op 2 kindjes is. Bij PGD hebben we trouwens al gemerkt dat al meer bevruchte eicellen de ziekte wél hebben dan niet.
Wij hebben ondertussen 1 PGD-kindje en hij heeft de ziekte niet.
Momenteel zijn we bezig met onze allerlaatste poging. Lukt dat niet, dan denken we aan KID (IUI met donorsperma) en aan adoptie. We zijn er nog niet echt uit maar neigen meer in de richting van KID.
Natuurlijk zwanger worden houden we als laatste optie achter de hand. Maar ik ben eerlijk gezegd bang om in de situatie terecht te komen van "Mevrouw, we hebben op de vlokkentest gemerkt dat uw kindje NF heeft." Daar sta je dan ongeveer 12 weken zwanger. Welke beslissing is dan de juiste?
't Blijft toch verdorie steeds serieus moeilijk want elke optie naast PGD heeft zijn positieve en negatieve kanten.
ik sluit me aan bij Elaja. Kies de keuze waar jullie je als koppel het beste bij voelen.
Zoals je hier al las, heeft mijn man NF. Aangezien hij teveel last ondervindt van NF (heeft o.a. het gebruik van zijn rechterstemband verloren na het wegnemen van een fibroom in de hals), staat hij erop de ziekte absoluut niet door te geven.
50% is inderdaad veel als je kijkt dat dit echt 1 op 2 kindjes is. Bij PGD hebben we trouwens al gemerkt dat al meer bevruchte eicellen de ziekte wél hebben dan niet.
Wij hebben ondertussen 1 PGD-kindje en hij heeft de ziekte niet.
Momenteel zijn we bezig met onze allerlaatste poging. Lukt dat niet, dan denken we aan KID (IUI met donorsperma) en aan adoptie. We zijn er nog niet echt uit maar neigen meer in de richting van KID.
Natuurlijk zwanger worden houden we als laatste optie achter de hand. Maar ik ben eerlijk gezegd bang om in de situatie terecht te komen van "Mevrouw, we hebben op de vlokkentest gemerkt dat uw kindje NF heeft." Daar sta je dan ongeveer 12 weken zwanger. Welke beslissing is dan de juiste?
't Blijft toch verdorie steeds serieus moeilijk want elke optie naast PGD heeft zijn positieve en negatieve kanten.
-
elaja
- Berichten: 16
- Lid geworden op: 29 oktober 2010, 15:49
E+P, die beslissing kunnen wij dus ook niet nemen. Een wondertje waar je zo voor gewerkt hebt dat je dan na 12 weken zou moeten afgeven. Nee, dat kunnen we niet. Daarom hebben we ook besloten om wel PGD te doen maar geen bijkomende vlokkentest meer. We hebben de wetenschap ons al een beetje laten helpen en dan is het de natuur die zelf maar moet beslissen wat ze ermee doen.
Ons kleine meid heeft ook NF maar we zien ze daarom echt niet minder graag hoor. Tot nu toe hebben we bij haar nog geen fibromen vast gesteld. Bij mij is er als tiener 1tje weggehaald op mijn oog en ben bijna 3 jaar geleden geopereerd aan een telange ellepijp (kan ook komen door NF).
Ons kleine meid heeft ook NF maar we zien ze daarom echt niet minder graag hoor. Tot nu toe hebben we bij haar nog geen fibromen vast gesteld. Bij mij is er als tiener 1tje weggehaald op mijn oog en ben bijna 3 jaar geleden geopereerd aan een telange ellepijp (kan ook komen door NF).
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
elaja schreef: Ons kleine meid heeft ook NF maar we zien ze daarom echt niet minder graag hoor.
Dat zou me ook verbaasd hebben. Je blijft je kinderen graag zien, no matter what. En als je NF in een lichtere vorm hebt, valt dat uiteindelijk goed mee naar levenskwaliteit, he. Zelf zou ik het niet zo erg vinden dat onze zoon/dochter NF zou hebben als hij/zij het in de mate van mijn man zou hebben. Maar wij hebben eens een reportage op TV gezien met kinderen met een zware vorm van NF en dat was toch even slikken.
Dat ene kindje had een volledig vervormd gezichtje, dat andere zag niet goed meer.
En uiteindelijk weet je bij NF nooit of je het in z'n lichte of zware vorm doorgeeft.
Heeft je dochter het in een lichte vorm?
Wij zijn van identiek hetzelfde principe. Aron hebben we dan ook pas laten testen na zijn geboorte en niet tijdens de zwangerschap.elaja schreef:Daarom hebben we ook besloten om wel PGD te doen maar geen bijkomende vlokkentest meer. We hebben de wetenschap ons al een beetje laten helpen en dan is het de natuur die zelf maar moet beslissen wat ze ermee doen.
-
Jenn
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 15 maart 2011, 13:52
E+P ik denk dat jij het was die ervaringen vroeg rond vlokkentest na hele PGD
Ik zal even ons verhaal schetsen:
In 2007 was ik voor de derde keer zw. De combinatietest gaf een verhoogde kans op Down dus raadde de gyn een vruchtwaterpunctie aan.
Het resultaat was een schok voor ons: onze zoon bleek muco te hebben en wij beide drager. Na een veel te korte 'bedenkperiode' werd de zw onderbroken. Ik heb er maanden van in de put gezeten, de diagnose werd pas bevestigd toen we met PGD begonnen, zeven maanden later.
We zijn dus begonnen met PGD (aug 2008). Twaalf stimulatierondes, zes pickups, drie terugplaatsingen en 1 biochemische zw later stonden we terug bij af. PGD had geen resultaat gehad, we stonden twee jaar later, okt 2010.
Onze kinderwens was ondertussen alleen maar groter geworden, na veel wikken en wegen gingen we voor de spontane zw, wetende dat we 1 kans op 4 hadden dat we de ziekte aan ons kind konden geven.
Begin januari was de zw-test positief. We hadden afgesproken een vlokkentest te doen. Wat we helemaal niet verwacht hadden gebeurde: ook dit kindje heeft muco. Nochtans verliep de zw helemaal anders dan de vorige toen ik misselijk en echt ziek was bij momenten en onze zoon ook muco had. Ondertussen hebben een longarts gesproken over het nieuwe geneesmiddel, maar dat zou niet werken voor 'onze' genmutatie. In drie jaar is er weinig of niks veranderd, het vooruitzicht blijft negatief.
Omdat een curretage voor mij geen optie was, wordt de zw binnenkort ingeleid.
Emotioneel: drie jaar geleden was het veel erger. Ik was niet overtuigd van de ernst van de ziekte waardoor ik een 'verstoorde' verwerking kende volgens de psychologe. Alles moest ook zo snel 'beslist' worden. We hadden geen steun van familie, ondanks dat het om een erfelijke aandoening gaat, reageert bijna iedereen door zijn kop in het zand te steken.
Nu heb ik zelf een hele hoop informatie verzameld en opgezocht, strip Robin gelezen, tijdschriften van de muco-vereniging, ... Ik neem de tijd om zelf alles wat een rol speelt in kaart te brengen. Wat de 'familie' denkt interesseert mij weinig, geen steun van hen integendeel laatst nog een opmerking waarom wie niet content waren met onze twee 'gezonde' kids (die mogelijk ook drager zijn). Aan dat soort opmerkingen verspeel ik geen energie meer.
Als het wettelijk, financieel kon en effectief resultaat had, zouden wij gewoon verder doen met PGD. Liever dat dan na een vlokkentest moeten vast stellen dat het niet goed is zoals nu, maar onze terugbetalingen zijn 'opgebruikt' en fertiliteitsarts denkt dat PGD niet werkt voor ons. Einde pgd-verhaal.
Sorry wat een epistel, maar moest er eens uit.
Jenn
Ik zal even ons verhaal schetsen:
In 2007 was ik voor de derde keer zw. De combinatietest gaf een verhoogde kans op Down dus raadde de gyn een vruchtwaterpunctie aan.
Het resultaat was een schok voor ons: onze zoon bleek muco te hebben en wij beide drager. Na een veel te korte 'bedenkperiode' werd de zw onderbroken. Ik heb er maanden van in de put gezeten, de diagnose werd pas bevestigd toen we met PGD begonnen, zeven maanden later.
We zijn dus begonnen met PGD (aug 2008). Twaalf stimulatierondes, zes pickups, drie terugplaatsingen en 1 biochemische zw later stonden we terug bij af. PGD had geen resultaat gehad, we stonden twee jaar later, okt 2010.
Onze kinderwens was ondertussen alleen maar groter geworden, na veel wikken en wegen gingen we voor de spontane zw, wetende dat we 1 kans op 4 hadden dat we de ziekte aan ons kind konden geven.
Begin januari was de zw-test positief. We hadden afgesproken een vlokkentest te doen. Wat we helemaal niet verwacht hadden gebeurde: ook dit kindje heeft muco. Nochtans verliep de zw helemaal anders dan de vorige toen ik misselijk en echt ziek was bij momenten en onze zoon ook muco had. Ondertussen hebben een longarts gesproken over het nieuwe geneesmiddel, maar dat zou niet werken voor 'onze' genmutatie. In drie jaar is er weinig of niks veranderd, het vooruitzicht blijft negatief.
Omdat een curretage voor mij geen optie was, wordt de zw binnenkort ingeleid.
Emotioneel: drie jaar geleden was het veel erger. Ik was niet overtuigd van de ernst van de ziekte waardoor ik een 'verstoorde' verwerking kende volgens de psychologe. Alles moest ook zo snel 'beslist' worden. We hadden geen steun van familie, ondanks dat het om een erfelijke aandoening gaat, reageert bijna iedereen door zijn kop in het zand te steken.
Nu heb ik zelf een hele hoop informatie verzameld en opgezocht, strip Robin gelezen, tijdschriften van de muco-vereniging, ... Ik neem de tijd om zelf alles wat een rol speelt in kaart te brengen. Wat de 'familie' denkt interesseert mij weinig, geen steun van hen integendeel laatst nog een opmerking waarom wie niet content waren met onze twee 'gezonde' kids (die mogelijk ook drager zijn). Aan dat soort opmerkingen verspeel ik geen energie meer.
Als het wettelijk, financieel kon en effectief resultaat had, zouden wij gewoon verder doen met PGD. Liever dat dan na een vlokkentest moeten vast stellen dat het niet goed is zoals nu, maar onze terugbetalingen zijn 'opgebruikt' en fertiliteitsarts denkt dat PGD niet werkt voor ons. Einde pgd-verhaal.
Sorry wat een epistel, maar moest er eens uit.
Jenn
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
Hey Jenn,
bedankt voor je lange epistel!
Voor jou moest het er eens even uit maar voor mij is jouw verhaal een herkenning. 't Geeft me ook wat meer steun en info.
Goh, jullie hebben het echt wel ook niet makkelijk gehad. En dan nu terug een beëindiging... Ik bewonder je moed en doorzettingsvermogen wel. Veel sterkte bij de inleiding binnenkort! Ik zal aan je denken.
Ik herken je situatie enorm. Ook wij hebben al één gezond kind en velen begrijpen niet waarom dat niet voldoende is voor ons. Mensen zouden beter toch 2 keer nadenken eer ze iets stoms zeggen in de trant van "Wees blij met wat je al hebt." Want natuurlijk ben je blij. Je zou je alleen nog completer voelen met een kindje extra in je gezin.
Het is wel jammer dat je jouw vragen en problemen niet kan delen met je familie. Uiteindelijk kan je elk beetje steun gebruiken.
Misschien scheelt het dat bij jou niemand in de familie de ziekte (of een andere zware) heeft. Misschien zouden ze dan wat beter nadenken.
Zaterdag hebben wij hopelijk (ik geloof het maar als ik echt op dat bed lig)onze laatste TP. Als dat niet lukt, liggen onze gedachten ook al in de toekomst. Vermoedelijk KID maar we zien nog wel.
Groetjes en nog eens bedankt om je verhaal te doen,
Eva
bedankt voor je lange epistel!
Voor jou moest het er eens even uit maar voor mij is jouw verhaal een herkenning. 't Geeft me ook wat meer steun en info.
Goh, jullie hebben het echt wel ook niet makkelijk gehad. En dan nu terug een beëindiging... Ik bewonder je moed en doorzettingsvermogen wel. Veel sterkte bij de inleiding binnenkort! Ik zal aan je denken.
Ik herken je situatie enorm. Ook wij hebben al één gezond kind en velen begrijpen niet waarom dat niet voldoende is voor ons. Mensen zouden beter toch 2 keer nadenken eer ze iets stoms zeggen in de trant van "Wees blij met wat je al hebt." Want natuurlijk ben je blij. Je zou je alleen nog completer voelen met een kindje extra in je gezin.
Het is wel jammer dat je jouw vragen en problemen niet kan delen met je familie. Uiteindelijk kan je elk beetje steun gebruiken.
Misschien scheelt het dat bij jou niemand in de familie de ziekte (of een andere zware) heeft. Misschien zouden ze dan wat beter nadenken.
Zaterdag hebben wij hopelijk (ik geloof het maar als ik echt op dat bed lig)onze laatste TP. Als dat niet lukt, liggen onze gedachten ook al in de toekomst. Vermoedelijk KID maar we zien nog wel.
Groetjes en nog eens bedankt om je verhaal te doen,
Eva
-
Jenn
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 15 maart 2011, 13:52
-
elaja
- Berichten: 16
- Lid geworden op: 29 oktober 2010, 15:49
dag dames,
Jenn, wat een rot opmerkingen van jouw familie. Ook wij durven niet aan iedereen te vertellen dat we de natuur wat gaan helpen. Deze week kregen we weer eens een klap in ons gezicht. Ons meisje ligt sinds zaterdag in het ZH niet wetende wat ze heeft. Iemand van de familie kreeg het leuke idee om het volgende te zeggen:"Nu gijle weer eens in het ZH zit met L. zouden jullie je kinderwens voor een tweede niet opbergen." Daar sta je dan helemaal aan de grond genageld. Wij willen echt wel een brusje voor ons meid.
Jenn, ik wens je heel veel sterkte in deze moeilijke periode. Ook heel veel sterkte en moed tijdens de inleiding en de tijd erna. Als je nood hebt aan een babbel of aan wat steun twijfel zeker niet om hierlangs te komen.
E+P, ik wens je een goede terug plaatsing en zal zaterdag voor je duimen.
Jenn, wat een rot opmerkingen van jouw familie. Ook wij durven niet aan iedereen te vertellen dat we de natuur wat gaan helpen. Deze week kregen we weer eens een klap in ons gezicht. Ons meisje ligt sinds zaterdag in het ZH niet wetende wat ze heeft. Iemand van de familie kreeg het leuke idee om het volgende te zeggen:"Nu gijle weer eens in het ZH zit met L. zouden jullie je kinderwens voor een tweede niet opbergen." Daar sta je dan helemaal aan de grond genageld. Wij willen echt wel een brusje voor ons meid.
Jenn, ik wens je heel veel sterkte in deze moeilijke periode. Ook heel veel sterkte en moed tijdens de inleiding en de tijd erna. Als je nood hebt aan een babbel of aan wat steun twijfel zeker niet om hierlangs te komen.
E+P, ik wens je een goede terug plaatsing en zal zaterdag voor je duimen.
-
sdb
Elaja!!! OMG!!! Sorry, maar wat een B*tch is dieje familielid!!!
Met zo'n vrienden heeft een mens toch geen vijanden nodig hé!
Zooo ongevoelige mensen. Echt! Dikke knuffel voor jou en je ventje en uw kleine meiske. Hopelijk gaat het goed met haar nu! En natuurlijk willen jullie een brusje! Is jullie verdomde recht ook hé!
Ik word hier zo kwaad om! Echt! Sorry, moest eruit.
Sofke
Met zo'n vrienden heeft een mens toch geen vijanden nodig hé!
Zooo ongevoelige mensen. Echt! Dikke knuffel voor jou en je ventje en uw kleine meiske. Hopelijk gaat het goed met haar nu! En natuurlijk willen jullie een brusje! Is jullie verdomde recht ook hé!
Ik word hier zo kwaad om! Echt! Sorry, moest eruit.
Sofke
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
Da's het spijtige aan de zaak. Iedereen heeft zogezegd recht op kinderen (gelijk hoeveel je er zelf wil) maar de realiteit is vaak anders.sdb schreef: Is jullie verdomde recht ook hé!
En je moet maar zelf of iemand van je directe familie in die positie gestaan hebben om te begrijpen dat een kinderwens hebben niet hetzelfde is als daadwerkelijk kinderen krijgen.
Maar spijtig genoeg leert niet iedereen die les, terwijl ze er wel met hun ogen staan op te kijken.
-
elaja
- Berichten: 16
- Lid geworden op: 29 oktober 2010, 15:49
sbs, zo denk ik er ook over. Waar moeien ze hun mee. Zo een opmerkingen geven en dan verwonderd zijn dat we hun van niets op de hoogte brengen.
Met ons meisje gaat het goed. Na een lange zoektocht is gebleken dat de drain in haar hoofd (omwille van een waterhoofd) niet meer naar behoren werkte. Ze is een hele week heel ellendig geweest, ze kon geen eten meer binnen houden, ze had een hoge bloeddruk en ze weende heel veel (terwijl ze anders echt een vrolijke meid is). Ze hebben vrijdag haar drain vervangen en 4 uurtjes na de operatie hadden we een heel andere meid. Ze is thuis sinds zaterdag, wel is ze nog snel moe en wat flauwer maar wat wil je na een week vol pijn.
Met ons meisje gaat het goed. Na een lange zoektocht is gebleken dat de drain in haar hoofd (omwille van een waterhoofd) niet meer naar behoren werkte. Ze is een hele week heel ellendig geweest, ze kon geen eten meer binnen houden, ze had een hoge bloeddruk en ze weende heel veel (terwijl ze anders echt een vrolijke meid is). Ze hebben vrijdag haar drain vervangen en 4 uurtjes na de operatie hadden we een heel andere meid. Ze is thuis sinds zaterdag, wel is ze nog snel moe en wat flauwer maar wat wil je na een week vol pijn.
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 17 gasten