Hoi,
Al ruim 8 jaar zijn wij bezig een gezin te stichten. Na 5 miskramen eindelijk bevallen van een gezonde dochter(2005). Tweede dochter kwam zonder tussentijdse mk. Maar toen...begon het hele circus opnieuw! Sinds haar geboorte in juli 2007 zijn we bezig voor een derde. Drie miskramen zijn we nu verder (dus 8 in totaal). Mijn man heeft een gebalanceerde translocatie (10/13) en twee kinderen uit een eerder huwelijk. Zijn oudste heeft ook de translocatie EN het syndroom Prader-Willi.(zit op chr.15), de jongste niets. Van onze dochters weten we het niet.
Destijds werden we al geattendeerd op IVF met PGD maar toen werd ik zwanger van de 1e. Dus hebben we dat nooit hoeven doen...
Nu ben ik er niet jonger op geworden en word ik heel moeilijk zwanger, ondanks een keurige cyclus en het voelen van de eisprong. Het schiet niet op!
PGD is opnieuw onderwerp van gesprek. Als ik het zo las leek het me `zo gepiept`, door de selectie en hormonen een gezond embryo en voila. Maar nee, ik heb verschillende topics gelezen hier en het is zwaar. Erg zwaar!
Ik weet dat een vrucht met de translocatie prima kan volgroeien....worden die embryo´s dan wel of niet terug geplaatst? Gaat de celdeling na de test vaak mis? Komen er veel miskramen voor?
Wat is jullie ervaring? Ik heb door de leeftijd, de translocatie en de mk-geschiedenis nog maar een minimale kans om nog goed zwanger te worden, verhoogt PGD dit dan wel?
Liefs Steph en sterkte voor iedereen die er middenin zit.
PGD vanwege gebalanceerde translocatie
-
Steph70
- Berichten: 14
- Lid geworden op: 28 december 2010, 23:22
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
-
mimilasouris
- Berichten: 40
- Lid geworden op: 12 januari 2010, 23:08
Hi Steph,
Je verhaal is voor mij wel herkenbaar. Ook mijn man heeft een translocatie, en ook hij heeft al twee kindjes uit een vorige relatie. Ikzelf heb ook al een zoontje.
De translocatie is aan het licht gekomen bij een punctie van de zwangerschap van zijn tweede kindje, dat niettemin gezond is.
Van zodra wij aan kindjes dachten, hing de translocatie als een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Na een paar consulten op fertiliteit en bij genetica, was het voor mij een uitgemaakte zaak dat ik niet op natuurlijke wijze wilde zwanger worden. Mijn risico op herhaaldelijke miskraam was 80%, en het eigenlijke risico is vooral als de natuur niet spontaan ingrijpt. Dat wil zeggen dat je een normale zwangerschap ontwikkelt en dat pas na punctie op 15 Ã 16 weken duidelijk wordt dat het kindje afwijkingen heeft en niet levensvatbaar is. Dat betekent dan een medische abortus op 18 weken.... van een kindje dat tussen de 10 en 15 cm groot is.
Voor mij was deze gedachte te groot voor woorden. Ik heb vrijwel onmiddellijk besloten om de natuur die kans niet te gunnen, en voor pgd te kiezen.
Gek was wel dat ondanks al die slechte percentages, die twee kids er gekomen zijn "als vanzelf" zonder miskramen en andere voorgeschiedenis. Gek, maar het leven is blijkbaar een loterij.
De eerste pgd was voor mij vooral een bijna wetenschappelijke bevestiging van de diagnose. Hoeveel embryokes zouden er door de translocatie zijn aangetast? Was het allemaal een storm in een glas water (wat ik echt dacht, gezien de twee gezonde kids) en zou er niet blijken dat pgd eigenlijk niet nodig was?
Nee dus, 11 op 12 embryokes bleken aangetast met de translocatie. Mijn wereld stortte in, want ik besefte dat mijn kansen om zwanger te worden, zelfs met pgd, nog geen 10% waren. Maar dan nog leek het me beter dan 11 kansen op 12 om een miskraam te doen of erger, een gedwongen abortus op ver gevorderd stadium in een zwangerschap.
Ondanks een overstimulatie, nachten op de spoed en hele slechte vooruitzichten, bleek dat ene embryoke dan toch voor een mirakelte te zorgen. Inmiddels ben ik 15 weken zwanger van een kindje dat er echografisch perfect uitziet, en na clearance van genetica....
Ik hoop dat het je vragen een beetj beantwoordt. Pdg is extreem ingewikkeld, erg ingrijpend voor de mama, maar ook voor het embryo. De slaagpercentages zijn vrij laag. De percentages miskramen na terugplaatsingen zijn daarentegen torenhoog. Het heeft tot mijn 12 weken zwangerschap geduurd, vooraleer fertiliteit mij eindelijk feliciteerde.
Iedereen bereidde mij constant voor dat het zou mislopen. Zelfs nu nog... hoewel ik nu geen verhoogd risico meer heb. En toch, staat er op mijn verslag van echografie nog steeds hoog risico zwangerschap.
Ik ben een gelukzak omdat mijn eerste poging succesvol was. Maar, ik vond het bijzonder zwaar, emotioneel en ook physiek. Ik ben een maand thuis geweest van mijn werk, en de wanhoop nabij.
Genetica vond het allemaal overdreven. Hun standpunt was dat ik maar spontaan moest zwanger worden, de natuur zou wel ingrijpen. Ik was immers een sterke vrouw, ik zou dat allemaal wel aankunnen. Een soortgelijke visie bij fertiliteit. Ik heb echt moeten aandringen om onmiddellijk naar pgd te gaan. In mijn hoofd was het duidelijk dat ik niet wou zwanger worden van een "mislukking van de natuur", waaraan ik mij uiteraard zou hechten, om het dan te moeten afgeven.
De wetenschap biedt ons de mogelijkheid om ons dat leed te besparen en dankzij pgd zwanger te zijn van een gezond kindje. Zoals ik zei, ben ik nu 15 weken zanger. Het idee dat ik nu nog mijn kindje zou moeten afgeven omdat er een translocatie zou worden vastgesteld bij een punctie, is gewoon absurd. Ik zou dat echt niet aankunnen. Sterke vrouw of niet. Dat kindje in mijn buik is mijn zoon! Met zijn 12cm!
Sterkte,
mimi
Je verhaal is voor mij wel herkenbaar. Ook mijn man heeft een translocatie, en ook hij heeft al twee kindjes uit een vorige relatie. Ikzelf heb ook al een zoontje.
De translocatie is aan het licht gekomen bij een punctie van de zwangerschap van zijn tweede kindje, dat niettemin gezond is.
Van zodra wij aan kindjes dachten, hing de translocatie als een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Na een paar consulten op fertiliteit en bij genetica, was het voor mij een uitgemaakte zaak dat ik niet op natuurlijke wijze wilde zwanger worden. Mijn risico op herhaaldelijke miskraam was 80%, en het eigenlijke risico is vooral als de natuur niet spontaan ingrijpt. Dat wil zeggen dat je een normale zwangerschap ontwikkelt en dat pas na punctie op 15 Ã 16 weken duidelijk wordt dat het kindje afwijkingen heeft en niet levensvatbaar is. Dat betekent dan een medische abortus op 18 weken.... van een kindje dat tussen de 10 en 15 cm groot is.
Voor mij was deze gedachte te groot voor woorden. Ik heb vrijwel onmiddellijk besloten om de natuur die kans niet te gunnen, en voor pgd te kiezen.
Gek was wel dat ondanks al die slechte percentages, die twee kids er gekomen zijn "als vanzelf" zonder miskramen en andere voorgeschiedenis. Gek, maar het leven is blijkbaar een loterij.
De eerste pgd was voor mij vooral een bijna wetenschappelijke bevestiging van de diagnose. Hoeveel embryokes zouden er door de translocatie zijn aangetast? Was het allemaal een storm in een glas water (wat ik echt dacht, gezien de twee gezonde kids) en zou er niet blijken dat pgd eigenlijk niet nodig was?
Nee dus, 11 op 12 embryokes bleken aangetast met de translocatie. Mijn wereld stortte in, want ik besefte dat mijn kansen om zwanger te worden, zelfs met pgd, nog geen 10% waren. Maar dan nog leek het me beter dan 11 kansen op 12 om een miskraam te doen of erger, een gedwongen abortus op ver gevorderd stadium in een zwangerschap.
Ondanks een overstimulatie, nachten op de spoed en hele slechte vooruitzichten, bleek dat ene embryoke dan toch voor een mirakelte te zorgen. Inmiddels ben ik 15 weken zwanger van een kindje dat er echografisch perfect uitziet, en na clearance van genetica....
Ik hoop dat het je vragen een beetj beantwoordt. Pdg is extreem ingewikkeld, erg ingrijpend voor de mama, maar ook voor het embryo. De slaagpercentages zijn vrij laag. De percentages miskramen na terugplaatsingen zijn daarentegen torenhoog. Het heeft tot mijn 12 weken zwangerschap geduurd, vooraleer fertiliteit mij eindelijk feliciteerde.
Iedereen bereidde mij constant voor dat het zou mislopen. Zelfs nu nog... hoewel ik nu geen verhoogd risico meer heb. En toch, staat er op mijn verslag van echografie nog steeds hoog risico zwangerschap.
Ik ben een gelukzak omdat mijn eerste poging succesvol was. Maar, ik vond het bijzonder zwaar, emotioneel en ook physiek. Ik ben een maand thuis geweest van mijn werk, en de wanhoop nabij.
Genetica vond het allemaal overdreven. Hun standpunt was dat ik maar spontaan moest zwanger worden, de natuur zou wel ingrijpen. Ik was immers een sterke vrouw, ik zou dat allemaal wel aankunnen. Een soortgelijke visie bij fertiliteit. Ik heb echt moeten aandringen om onmiddellijk naar pgd te gaan. In mijn hoofd was het duidelijk dat ik niet wou zwanger worden van een "mislukking van de natuur", waaraan ik mij uiteraard zou hechten, om het dan te moeten afgeven.
De wetenschap biedt ons de mogelijkheid om ons dat leed te besparen en dankzij pgd zwanger te zijn van een gezond kindje. Zoals ik zei, ben ik nu 15 weken zanger. Het idee dat ik nu nog mijn kindje zou moeten afgeven omdat er een translocatie zou worden vastgesteld bij een punctie, is gewoon absurd. Ik zou dat echt niet aankunnen. Sterke vrouw of niet. Dat kindje in mijn buik is mijn zoon! Met zijn 12cm!
Sterkte,
mimi
-
Steph70
- Berichten: 14
- Lid geworden op: 28 december 2010, 23:22
Hoi Mimi,
Dank je voor je reactie, het is erg duidelijk! En herkenbaar. En van harte met je zwangerschap!!
Je schrijft dat de translocatie naar voren kwam bij een punctie bij het tweede kindje, heeft dit kind het ook? Mijn man´s oudste heeft het dus (alles kwam aan het licht toen bleek dat zij het syndroom van Prader-Willi bleek te hebben). Zijn tweede heeft het niet. Zijn broer wel, dezelfde translocatie. Zijn ouders weten weten we niet, zij wilden geen onderzoek doen. Maar bij een van hem komt het dus wel vandaan.... Mijn man heeft in dat vorige huwelijk wel miskramen gekend, maar niet zo veel als met mij. Zijn broer heeft twee kinderen met gemak gekregen, alleen de derde zw.sch. eindigde in een mk, terwijl zij inmiddels 42 was.
Ik wil mijn dochters toch wel een keer laten onderzoeken, zodat ze later meteen aan de bel kunnen trekken mochten ze het hebben. Wij werden destijds, toen ik vijf miskramen op rij had gehad, geattendeerd op IVF met PGD. Toen werd ik zwanger en bleef het. Gelukkig heb ik nooit geweten hoe veel risico het was!
Ik heb dus geen puncties laten doen.
Ik heb nu contact gezocht met een kliniek, eigenlijk in eerste instantie om iui te proberen. Want ik word niet (meer) zwanger! Zij stelden echter PGD voor, vanwege de translocatie en mijn leeftijd...
Ik begrijp dat het heel zwaar is, belastend. Toch denk ik nu te voelen dat ik het wel aankan, ook als het niet mocht lukken. Ik heb al twee kinderen, dat is al heel bijzonder. Soms denk ik ook wel, joh, laat het hier nou bij, het feit dat die twee meiden rondlopen, GEZOND, is al een groot genoeg wonder. Maar het blijft kriebelen...
Ik vraag me dus af, of ze een embryo met de translocatie, wat dus heel goed kan gaan, als het maar dezelfde gebalanceerde translocatie is, dan niet terugplaatsen? Want het is geen ziekte.... Uiteraard beter dat het `uitgeroeid` wordt, maar het kan dus wel een gezond kind worden.
Wat vind/denk jij?
Groetjes,
Steph
Dank je voor je reactie, het is erg duidelijk! En herkenbaar. En van harte met je zwangerschap!!
Je schrijft dat de translocatie naar voren kwam bij een punctie bij het tweede kindje, heeft dit kind het ook? Mijn man´s oudste heeft het dus (alles kwam aan het licht toen bleek dat zij het syndroom van Prader-Willi bleek te hebben). Zijn tweede heeft het niet. Zijn broer wel, dezelfde translocatie. Zijn ouders weten weten we niet, zij wilden geen onderzoek doen. Maar bij een van hem komt het dus wel vandaan.... Mijn man heeft in dat vorige huwelijk wel miskramen gekend, maar niet zo veel als met mij. Zijn broer heeft twee kinderen met gemak gekregen, alleen de derde zw.sch. eindigde in een mk, terwijl zij inmiddels 42 was.
Ik wil mijn dochters toch wel een keer laten onderzoeken, zodat ze later meteen aan de bel kunnen trekken mochten ze het hebben. Wij werden destijds, toen ik vijf miskramen op rij had gehad, geattendeerd op IVF met PGD. Toen werd ik zwanger en bleef het. Gelukkig heb ik nooit geweten hoe veel risico het was!
Ik heb dus geen puncties laten doen.
Ik heb nu contact gezocht met een kliniek, eigenlijk in eerste instantie om iui te proberen. Want ik word niet (meer) zwanger! Zij stelden echter PGD voor, vanwege de translocatie en mijn leeftijd...
Ik begrijp dat het heel zwaar is, belastend. Toch denk ik nu te voelen dat ik het wel aankan, ook als het niet mocht lukken. Ik heb al twee kinderen, dat is al heel bijzonder. Soms denk ik ook wel, joh, laat het hier nou bij, het feit dat die twee meiden rondlopen, GEZOND, is al een groot genoeg wonder. Maar het blijft kriebelen...
Ik vraag me dus af, of ze een embryo met de translocatie, wat dus heel goed kan gaan, als het maar dezelfde gebalanceerde translocatie is, dan niet terugplaatsen? Want het is geen ziekte.... Uiteraard beter dat het `uitgeroeid` wordt, maar het kan dus wel een gezond kind worden.
Wat vind/denk jij?
Groetjes,
Steph
-
lenkie
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 23 januari 2011, 20:46
hoi ,
Ik ben Liesbeth en probeer al 2.5 j zwanger te raken en heb op een half jaar tijd 2 miskramen gehad .. Nu hebben ze bij mij een translocatie gevonden met 6 verschillende breukpunten . Ik begrijp hier eigenlijk niks van en mag 9 februari naar Leuven gaan voor een gesprek . Maar mijn vaste gynae zegt dat pgd 1500 euro kost per keer waar de ziekenkas niet tussenkomt .Weten jullie hier iets meer over ?
groetjes
Ik ben Liesbeth en probeer al 2.5 j zwanger te raken en heb op een half jaar tijd 2 miskramen gehad .. Nu hebben ze bij mij een translocatie gevonden met 6 verschillende breukpunten . Ik begrijp hier eigenlijk niks van en mag 9 februari naar Leuven gaan voor een gesprek . Maar mijn vaste gynae zegt dat pgd 1500 euro kost per keer waar de ziekenkas niet tussenkomt .Weten jullie hier iets meer over ?
groetjes
-
sdb
Hey Liesbeth. Ik ben ook in UZLeuven in behandeling geweest.
Een factuur van 1500 euro is wat hoog hoor. Maar ik vrees dat je gemiddeld per poging toch op minstens 800 euro moet rekenen.
Ik wens je alvast veel succes mocht je starten, en weet dat hier veel lotgenoten zijn die je goeie raad en steun zullen geven wanneer je daar nood aan hebt.
Ik raad je persoonlijk aan om, wanneer je in februari naar Leuven gaat, een vragenlijst op te stellen. Ook de vraag naar de kostprijs toe kan je dan stellen.
Groetjes en succes,
Sofke
Een factuur van 1500 euro is wat hoog hoor. Maar ik vrees dat je gemiddeld per poging toch op minstens 800 euro moet rekenen.
Ik wens je alvast veel succes mocht je starten, en weet dat hier veel lotgenoten zijn die je goeie raad en steun zullen geven wanneer je daar nood aan hebt.
Ik raad je persoonlijk aan om, wanneer je in februari naar Leuven gaat, een vragenlijst op te stellen. Ook de vraag naar de kostprijs toe kan je dan stellen.
Groetjes en succes,
Sofke
-
lenkie
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 23 januari 2011, 20:46
aan sofke ,
heel hard bedankt voor je reactie , nu ik weet dat jij het over 800 euro hebt , heb ik weer een sprankeltje hoop want elke keer 1500 euro kon ik eerlijk gezegd toch niet betalen , 1 of 2 keer kon ik het dan wel proberen . En dat is een goede tip voor die vragenlijst te maken , ga ik zeker doen . En ik vind het fijn als ik zie dat er toch veel lotgenoten zijn , alléé fijn mag ik da niet vinden want ik wens jullie allemaal een gezonde baby toe . Maar je begrijpt wel wat ik bedoel hé . Als ik nog vragen heb ga ik ze zeker hier stellen , jullie zijn allemaal toffe lieve mensen .
groetjes Liesbeth
heel hard bedankt voor je reactie , nu ik weet dat jij het over 800 euro hebt , heb ik weer een sprankeltje hoop want elke keer 1500 euro kon ik eerlijk gezegd toch niet betalen , 1 of 2 keer kon ik het dan wel proberen . En dat is een goede tip voor die vragenlijst te maken , ga ik zeker doen . En ik vind het fijn als ik zie dat er toch veel lotgenoten zijn , alléé fijn mag ik da niet vinden want ik wens jullie allemaal een gezonde baby toe . Maar je begrijpt wel wat ik bedoel hé . Als ik nog vragen heb ga ik ze zeker hier stellen , jullie zijn allemaal toffe lieve mensen .
groetjes Liesbeth
-
sdb
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 21 gasten