De Verdwaalde Ooievaar

Dag allemaal,

Blij dat ik jullie gevonden heb.

Vandaag de eerste keer dat ik aanlog op dit forum, in de hoop wat info te bekomen van jullie -als ervaringsdeskundigen- over waar ik me allemaal aan mag/moet verwachten.

Kort even voorstellen: wij hebben midden februari een eerste afspraak in Jette voor PGD (mijn man heeft een erfelijke bloedziekte). Is onze eerste consultatie voor onze eerste behandeling dus ik weet absoluut niet waaraan we ons mogen verwachten (termen op forums klinken absoluut chinees...).

Eerste vraagje: Kunnen jullie me al een idee geven van jullie wachttijden na de eerste consultatie?

In de hoop de wachttijd toch een beetje te verkorten, hebben we de fertiliteittesten al laten doen door onze gynaecoloog (alles blijkt ok te zijn) en ook het mutatierapport hebben we al uit het verleden.
We moeten nog wel een Karyotype (?) laten doen waarvoor ik denk dat ze in februari bloed zullen nemen.

Ik heb hier precies gelezen dat je nog een half jaar moet rekenen vanaf eerste consult (en ik vond de 3,5 maand wachten op de eerste consultatie al best lang…). Ik zal dus al een beetje moeten werken aan mijn geduld blijkbaar

Alvast bedankt voor jullie reacties! Ik kijk ernaar uit!

Liefs

Dag E-lien,

Ik ben ook in behandeling in Jette. Ik vermoed dat je op consultatie gaat bij dokter Verpoest? Ik schets even de gang van zaken zoals hij volgens mij normaal gezien is:

1. eerste consultatie bij het CRG: hier krijg je de theoretische uitleg over de behandeling. Je krijgt de info over de verschillende voorafgaande onderzoeken (die jullie dan al doorlopen hebben bij jullie eigen gynaecoloog). Daarna word je doorverwezen naar de dienst Medische Genetica.

2. consultatie Medische Genetica: hier moeten ze een test ontwikkelen waarmee ze later jullie embryo's kunnen checken op aanwezigheid van de erfelijke ziekte. Als jullie op dat moment zeker zijn te willen doorgaan met de PGD, krijgen jullie daar de nodige contracten te ondertekenen. Voor het ontwikkelen van de test moet bij jullie beiden bloed genomen worden, en waarschijnlijk ook bij de ouders of andere familieleden van jouw man. Hoelang het duurt om de test te ontwikkelen hangt af van de ziekte in kwestie. Ik geloof dat ze normaal rekenen op 4 à 5 maanden, maar dit kan uiteindelijk sneller of trager verlopen dan oorspronkelijk ingeschat.

3. consultatie bij fertiliteit voor plannen van behandeling: wanneer je test in ontwikkeling is, ga je nog eens naar het CRG, om de behandeling daadwerkelijk te plannen. De dokter legt een behandelingsschema vast en je krijgt een voorlopige startdatum of -periode. Eens je bericht krijgt van genetica dat de test klaar is, moet je bellen om je startdatum definitief vast te leggen.

4. afspraak met je counselor: je krijgt een verpleegkundige toegewezen die op de hoogte is van jouw dossier en behandelingsschema. Hij of zij zal je tijdens deze consultatie alle praktische zaken uitleggen die je tijdens de behandeling zal nodig hebben: hoe de medicatie werkt, hoe je die toedient, hoe je behandeling concreet zal verlopen. Houd pen en papier bij de hand, want 't is veel informatie ineens

Na deze afspraak ben je normaal gezien klaar om te starten, dus dan is het wachten tot je startdag daar is.

In ons geval moesten we twee à drie maanden wachten op een afspraak bij genetica. Dan vier maanden wachten op de test. Wanneer je je startdatum plant, ligt deze meestal drie maanden ver in de toekomst. Dus alles samen duurt het wel een hele tijd.

Een tip kan dus zijn om nú al een afspraak vast te leggen bij genetica, en niet te wachten tot na de eerste consultatie met dr. Verpoest. Hoe sneller je bij genetica raakt, hoe sneller ze aan jullie PGD-test kunnen beginnen.

Dat geldt eigenlijk voor de hele procedure: probeer proactief te bedenken welke consultaties je nodig hebt, en bel beter een keer te vroeg dan te laat. Want dat wachten tussendoor voelt echt aan als nodeloos tijdverlies.

Ja, geduld is een van de belangrijkste deugden als het op PGD aankomt. Voor iets dat je zó graag wil, lijkt het wachten soms eindeloos te duren! Dat is dan ook een van de vervelendste aspecten. Voor de rest is het best te doen, fysiek valt het allemaal best mee.

Wees welkom om ons clubje te vervoegen! Ik wens je veel succes met jullie opstart, hopelijk verloopt alles vlot!

groetjes,

Anks

Hallo E-lien,

ik kan alleen maar bevestigen wat Anks net zei. Enkel de dokter hebben wij anders (wij hebben dokter Camus).

Een tip: neem de tips van Anks zeker in overweging. Wij wisten vroeger niet dat medische genetica en reproductieve genetica andere diensten waren. Bij ons zat alles dus niet mooi aansluitend op elkaar waardoor we naar mijn aanvoelen veel tijd tussen de verschillende diensten/stappen hebben verloren.

De snelheid waarmee de test wordt gemaakt, hangt af van het feit of er al mensen in de familie zijn met hetzelfde probleem. Bij ons was mijn man de eerste doordat zijn vader én moeder drager waren maar zelf de ziekte (neurofibromatose) niet hadden. Stom toeval dus... Maar dat maakte de creatie van zo'n test moeilijker.
Het duurde uiteindelijk meer dan 1 jaar om de test te maken, aangezien er toen (ik spreek nu van 2005) een wachtlijst was.
Zijn er anderen familieleden, dan is de test véél simpeler en kan je inderdaad op 4 - 5 maanden rekenen.

Laat je niet afschrikken door dit alles. Elke situatie van ieder van ons hier is anders. En dat maakt echt een verschil. Pin je niet teveel vast op data en ook op verhalen. Neem het stap voor stap. Het kan echt lukken. Ik spreek uit ervaring. Wij hebben hier een klein PGD'erke rond lopen. En raar maar waar, maar dan vergeet je die frustraties rond wachttijden bijna direct.

Groetjes, Eva

Hey Anks en E+P,

Alvast bedankt voor jullie snelle reactie! Leuk...

Is toch wel heel nuttige info voor mij. Moet wel een paar keer lezen maar ik vermoed dat het binnenkort allemaal nog duidelijker wordt

Wij hebben onze eerste afspraak inderdaad bij Dr. Verpoest, maar hebben diezelfde dag ook al een afspraak met Prof. Liebaers (medische genetica denk ik).

Moeten we dan proberen om al een afspraak te maken bij reproductieve genetica of zitten we goed met onze afspraak bij medische genetica? Ik denk dat dit een soort intake gesprek is maar kan me vergissen uiteraard...Vind het allemaal best ingewikkeld in ieder geval.

Want die test waarover jullie spreken, is dat die karyotype test of nog iets anders?
Een mutatierapport werd alleszins al gemaakt voor mijn man (bij zwangerschap van zijn zus, die draagster is). Dit rapport werd inmiddels opgevraagd en doorgestuurd naar genetica (Dr. De Becker). Zijn familie moet géén bijkomende testen laten doen aangezien hij de enige is die de ziekte heeft.

Amai ben echt wel content dat ik dit forum gevonden heb. Zit met ongelooflijk veel vragen en wist nog niet goed bij wie ik hiermee terecht kon (omdat het redelijk specifieke behandeling is).

Dus echt nu al een grote dankjewel!

Groetjes!

Dag E-lien,

Dat is perfect natuurlijk, dat je dezelfde dag al naar professor Liebaers gaat, dat is bij Medische Genetica. Het is inderdaad een soort intake gesprek, waarin ze ook polsen naar jullie motivatie en checken of jullie voldoende op de hoogte zijn van alle implicaties.

groetjes Anks

hey E-lien, welkom hier

Wij zijn ook in behandeling in Jette. Ook bij Dr. Verpoest.

Onze eerste afspraak was in maart vorige jaar. Eerst bij genetica en later op de dag bij dr verpoest op fertiliteit. Een drietal maand later moesten we nog eens terug naar beiden en hadden we ook counseling. Dat was in juni vorig jaar. En enkele dagen voor de counseling hadden wij al een brief ontvangen dat onze test af was. Het ontwikkelen van zo een specifieke test is wel heel erg afhankelijk. Wij hadden geluk dat die van ons zo snel af was. Maar dit is niet altijd zo. Na de counseling kregen we een startdatum en dat was september vorig jaar. Dus dat viel al bij al nog wel mee.

Veel succes!

groetjes rose

Goeiemorgen,

Bedankt voor jullie lieve woorden. Ik heb er al wat meer moed voor
Toch verschiet ik wel van de lange wachttijden voor sommigen, ama! Ik hoop dat het bij ons wat meevalt!

Bij ons kan het héél misschien nog wel meevallen in die zin mijn man hemofilie heeft en deze ziekte enkel overgedragen kan worden via dochters. Dus door te selecteren op geslacht (jongens) kan de ziekte gestopt worden. Om deze reden hebben ze ons al laten weten dat mijn schoonmoeder (die dus draagster is) geen test moet laten doen. Dus misschien heeft dit wel een impact op ontwikkeling van testen.

Ik leef dus op goede hoop, maar ik zal me maar mentaal voorbereiden op de gewone wachttijden
Heb nu al dik spijt natuurlijk dat we er niet vroeger aan begonnen zijn... (ben nu 32).


Groetjes