hey,
Ik zit hier al enkele dagen rond te neuzen, en heb nu ook een inlogje gemaakt. Ik heb nf1 en heb ook juist een spontane zwangerschap achter de rug... ons wondertje had spijtig genoeg ook nf1 en hebben de moeilijke keuze moeten maken... nu zouden we graag via pgd een gezond kindje op de wereld willen zetten. maar er zijn zo vele vragen, voorral de wachttijden! In september mogen we wel al bij prof. legius langs gaan voor een gesprekje, hopelijk word dan de procedure in gang gestoken voor de pgd test. wat moet hiervoor gebeuren, iemand ervaring??
groetjes S
nf en pgd
-
linda76
- Berichten: 347
- Lid geworden op: 28 juni 2010, 15:16
hey Star,
Spijtig te horen dat jullie de zwangerschap hebben moeten onderbreken. Dat moet een heel moeilijk moment zijn. Ik heb enkel ervaring met jette voor pgd, niet met gasthuisberg. En ik doe ook pgd voor een andere afwijking. Bij ons duurde het ontwikkelen van de test ongeveer een half jaar. Hiervoor hadden ze een bloedstaal nodig van mezelf, mijn man en van mijn ouders. Gewoonlijk hebben ze bloedstalen nodig jou en je partner, van iemand uit de familie die drager is (ouders, broers of zussen) en iemand die geen drager is (ouders, broers of zussen). In jullie geval is het ook mogelijk dat ze het dna van jullie kindje kunnen gebruiken om de test te ontwikkelen want dat hebben ze nog van jullie vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Er was wel gekend waar de fout zat bij mij, anders duurt het langer om de test te ontwikkelen. Maar ik neem aan dat dat bij jullie ook wel het geval is. De wachttijden eenmaal de test klaar is (en ook de wachttijden tussen verschillende pogingen) varieert in jette van 2 tot 4 maanden. Je kan geluk hebben dat het snel gaat en je kan pech hebben dat het wat langer duurt. Wij hebben een dochtertje gekregen na onze 3de pgd poging en hebben nu net de derde poging voor een broertje of zusje gehad die helaas negatief was. Wij zouden verder willen doen met pgd maar tussentijds ook op natuurlijke wijze proberen zwanger te worden en dan een vlokkentest doen. Dit aangezien ik niet meer van de jongste ben want anders zou ik zeker enkel met pgd verder doen, ook al moeten we het vanaf nu volledig zelf bekostigen. Ik vind de pgd wel zwaar: bij mij viel het lichamelijk heel erg goed mee (maar dat is ook voor iedereen verschillend) maar het emotionele aspect vond ik niet te onderschatten. Maar met wat jullie al meegemaakt hebben nu zullen jullie dat misschien anders ervaren.
Misschien moet je gewoon komen meebabbelen in het topig pgd-clubje. Daar ga je zeker nog wel antwoorden krijgen op je vragen en onzekerheden. Ik weet trouwens niet of er momenteel op dat topic nog dames zitten die in ghb gaan voor pgd. Ik weet dat sdb in gasthuisberg ging en ze komt nog wel af en toe piepen. Misschien kan zij je wel wat meer vertellen over hoe het er daar aan toe gaat.
Ik heb wel wat vragen over natuurlijk zwanger worden met een vlokkentest, als je het tenminste niet te pijnlijk vind om erop te antwoorden. Want dan heb ik daar alle begrip voor hoor. Wisten jullie op voorhand dat jullie kindje 50% kans had op NF en hebben jullie dan bewust gekozen voor de natuurlijke weg met een vlokkentest? Wat is de vroegste zwangerschapsduur waarop een vlokkentest gedaan wordt en hoe lang moest je wachten op het resultaat van de vlokkentest? Ik vraag me eigenlijk gewoon af hoe ver je dan uiteindelijk bent als de zwangerschapsonderbreking plaatsvind en of het dan een curretage of een bevalling is? En moest je voor je zwangerschap al een afspraak met genetica maken om te zeggen dat jullie een vlokkentest voor NF wilden als jullie zwanger werden?
heel veel groetjes en veel geluk gewenst in je pgd traject.
Linda.
Spijtig te horen dat jullie de zwangerschap hebben moeten onderbreken. Dat moet een heel moeilijk moment zijn. Ik heb enkel ervaring met jette voor pgd, niet met gasthuisberg. En ik doe ook pgd voor een andere afwijking. Bij ons duurde het ontwikkelen van de test ongeveer een half jaar. Hiervoor hadden ze een bloedstaal nodig van mezelf, mijn man en van mijn ouders. Gewoonlijk hebben ze bloedstalen nodig jou en je partner, van iemand uit de familie die drager is (ouders, broers of zussen) en iemand die geen drager is (ouders, broers of zussen). In jullie geval is het ook mogelijk dat ze het dna van jullie kindje kunnen gebruiken om de test te ontwikkelen want dat hebben ze nog van jullie vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Er was wel gekend waar de fout zat bij mij, anders duurt het langer om de test te ontwikkelen. Maar ik neem aan dat dat bij jullie ook wel het geval is. De wachttijden eenmaal de test klaar is (en ook de wachttijden tussen verschillende pogingen) varieert in jette van 2 tot 4 maanden. Je kan geluk hebben dat het snel gaat en je kan pech hebben dat het wat langer duurt. Wij hebben een dochtertje gekregen na onze 3de pgd poging en hebben nu net de derde poging voor een broertje of zusje gehad die helaas negatief was. Wij zouden verder willen doen met pgd maar tussentijds ook op natuurlijke wijze proberen zwanger te worden en dan een vlokkentest doen. Dit aangezien ik niet meer van de jongste ben want anders zou ik zeker enkel met pgd verder doen, ook al moeten we het vanaf nu volledig zelf bekostigen. Ik vind de pgd wel zwaar: bij mij viel het lichamelijk heel erg goed mee (maar dat is ook voor iedereen verschillend) maar het emotionele aspect vond ik niet te onderschatten. Maar met wat jullie al meegemaakt hebben nu zullen jullie dat misschien anders ervaren.
Misschien moet je gewoon komen meebabbelen in het topig pgd-clubje. Daar ga je zeker nog wel antwoorden krijgen op je vragen en onzekerheden. Ik weet trouwens niet of er momenteel op dat topic nog dames zitten die in ghb gaan voor pgd. Ik weet dat sdb in gasthuisberg ging en ze komt nog wel af en toe piepen. Misschien kan zij je wel wat meer vertellen over hoe het er daar aan toe gaat.
Ik heb wel wat vragen over natuurlijk zwanger worden met een vlokkentest, als je het tenminste niet te pijnlijk vind om erop te antwoorden. Want dan heb ik daar alle begrip voor hoor. Wisten jullie op voorhand dat jullie kindje 50% kans had op NF en hebben jullie dan bewust gekozen voor de natuurlijke weg met een vlokkentest? Wat is de vroegste zwangerschapsduur waarop een vlokkentest gedaan wordt en hoe lang moest je wachten op het resultaat van de vlokkentest? Ik vraag me eigenlijk gewoon af hoe ver je dan uiteindelijk bent als de zwangerschapsonderbreking plaatsvind en of het dan een curretage of een bevalling is? En moest je voor je zwangerschap al een afspraak met genetica maken om te zeggen dat jullie een vlokkentest voor NF wilden als jullie zwanger werden?
heel veel groetjes en veel geluk gewenst in je pgd traject.
Linda.
-
Juna
- Berichten: 60
- Lid geworden op: 8 november 2010, 22:49
Hallo Star,
welkom op de site. Er zitten hier op het forum nog een aantal mensen die PGD doen owv NF. Ik heb zelf ook NF 1, maar dit is pas vastgesteld bij mij door ons zoontje. Wij willen een tweede kindje via PGD.
Een richttijd geven is moeilijk. Hangt er idd een beetje vanaf wat er al allemaal gebeurd is bij jullie Er is idd genetisch onderzoek nodig om te bepalen waar de fout precies zit. Mijn ouders werden dus ook getest (bleek uiteindelijk zoals verwacht mutatie bij mij). Wij gaan ook bij prof. Legius.
Voor PGD verwees hij ons daarna door naar Dr. Liebaers in Jette omdat ze PGD voor NF enkel doen in Jette (hoorde wel dat dit binnenkort mss verandert en dat het ook in Leuven kan). Onze testen waren allemaal klaar in januari en ik werd dan gecontacteerd door Jette. In maart kregen we dan daar een afspraak (soort verkennend gesprek) op genetica en op fertiliteit (gesprek en bloednames en echo). Je krijgt dan hele uitleg over alles, over PGD-procedure, de slaagkansen en wat er allemaal nog moet gebeuren. Je kan dan beslissen om te starten, nog wat te wachten, ...
Wij wilden toen doorgaan en kregen dan later (half mei) opnieuw afspraak bij fertiliteit. (bloednames werden dan besproken,vooronderzoeken en programma dat ik moet gaan volgen werd bepaald).
Nu is het wachten tot de probe klaar is, normaal kon dit sneller gegaan zijn, maar onze fout zit op een iets andere plaats op het chromosoom, waardoor de probe die ze al hebben voor PGD niet gaat voor onze vorm van NF. Daardoor moeten wij nog wachten tot eind oktober vooraleer ze klaar is. Deze datum is al een paar keer verschoven (eerst zou juli wel lukken, dan september...). Hopelijk krijgen we dit jaar nog een eerste poging want we staan op de wachtlijst van fertiliteit voor eind november te starten.
Als je vragen hebt, doe gerust...
Juna
welkom op de site. Er zitten hier op het forum nog een aantal mensen die PGD doen owv NF. Ik heb zelf ook NF 1, maar dit is pas vastgesteld bij mij door ons zoontje. Wij willen een tweede kindje via PGD.
Een richttijd geven is moeilijk. Hangt er idd een beetje vanaf wat er al allemaal gebeurd is bij jullie Er is idd genetisch onderzoek nodig om te bepalen waar de fout precies zit. Mijn ouders werden dus ook getest (bleek uiteindelijk zoals verwacht mutatie bij mij). Wij gaan ook bij prof. Legius.
Voor PGD verwees hij ons daarna door naar Dr. Liebaers in Jette omdat ze PGD voor NF enkel doen in Jette (hoorde wel dat dit binnenkort mss verandert en dat het ook in Leuven kan). Onze testen waren allemaal klaar in januari en ik werd dan gecontacteerd door Jette. In maart kregen we dan daar een afspraak (soort verkennend gesprek) op genetica en op fertiliteit (gesprek en bloednames en echo). Je krijgt dan hele uitleg over alles, over PGD-procedure, de slaagkansen en wat er allemaal nog moet gebeuren. Je kan dan beslissen om te starten, nog wat te wachten, ...
Wij wilden toen doorgaan en kregen dan later (half mei) opnieuw afspraak bij fertiliteit. (bloednames werden dan besproken,vooronderzoeken en programma dat ik moet gaan volgen werd bepaald).
Nu is het wachten tot de probe klaar is, normaal kon dit sneller gegaan zijn, maar onze fout zit op een iets andere plaats op het chromosoom, waardoor de probe die ze al hebben voor PGD niet gaat voor onze vorm van NF. Daardoor moeten wij nog wachten tot eind oktober vooraleer ze klaar is. Deze datum is al een paar keer verschoven (eerst zou juli wel lukken, dan september...). Hopelijk krijgen we dit jaar nog een eerste poging want we staan op de wachtlijst van fertiliteit voor eind november te starten.
Als je vragen hebt, doe gerust...
Juna
-
Elze
- Berichten: 47
- Lid geworden op: 7 juni 2011, 14:40
Hallo Star,
Wij gaan niet naar Gasthuisberg maar gaan naar Life in Leuven en zij werken ook samen met Jette. Mijn vriend heeft tubereuze sclerose en kreeg die diagnose al vrij jong zodat wij nooit hebben geprobeerd spontaan zwanger te worden.
Ik kan je niet echt een antwoord geven op hoe lang het zal duren maar ik heb de indruk dat je toch wel op een half jaar mag rekenen. Wij hadden onze eerste afspraak in maart en in september zal onze test klaar zijn (en wat ik hier zo lees op het forum is dat nog héééél snel !). Wanneer je met de pgd zelf kan starten hangt af van de wachttijden in het centrum zelf...
Alvast veel succes !!
Elze
Wij gaan niet naar Gasthuisberg maar gaan naar Life in Leuven en zij werken ook samen met Jette. Mijn vriend heeft tubereuze sclerose en kreeg die diagnose al vrij jong zodat wij nooit hebben geprobeerd spontaan zwanger te worden.
Ik kan je niet echt een antwoord geven op hoe lang het zal duren maar ik heb de indruk dat je toch wel op een half jaar mag rekenen. Wij hadden onze eerste afspraak in maart en in september zal onze test klaar zijn (en wat ik hier zo lees op het forum is dat nog héééél snel !). Wanneer je met de pgd zelf kan starten hangt af van de wachttijden in het centrum zelf...
Alvast veel succes !!
Elze
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
Hey Star,
waarschijnlijk heb je ondertussen dokter Legius al gezien maar door onze vakantie lees ik je vraag nu pas.
Dit is ons verhaal:
Wij hebben de 1ste vraag naar PGD gesteld in december 2004, een half jaar vooraleer we trouwden.
Toen moest eerst nagekeken waar het foute materiaal zich bevond op een chromosoom. Dr. Legius heeft dit via UZ Gent laten doen. Het duurde tot in augustus 2005 vooraleer we het resultaat hadden. Na deze stap hebben we toen op advies van dokter Legius de stap gezet naar UZ Jette.
We zijn daar bij medsche genetica ontvangen ergens in november-december 2005.
Mijn man was de 1ste in zijn familie met NF. Er was dan ook geen referentiepunt waardoor de wachttijd en de duurtijd voor onze test enorm opliep. Onze test was uiteindelijk klaar eind juni 2007. Vermoedelijk kunnen jullie dit serieus inkorten aangezien jullie al een afgebroken zwangerschap omwille van NF achter de rug hebben. Maw, de moeilijke beslissing om af te breken zou hier eens positief kunnen gebruikt worden.
Onze 1ste poging kon van start gaan in oktober 2007.
We vonden dat toen ongelooflijk lang wachten. Nu, 6 PGD's, 2 stopzettingen en 1 kindje later, relativeren we dat serieus.
Het is ons uiteeindelijk wel gelukt zwanger te worden. Poging nummer 4 (na 2 stopzettingen) was raak in april 2009. Ik was zwanger van een tweeling maar doordat één van de beiden het opgaf na 9 weken zwangerschap, ben ik uiteindelijk bevallen van een zoon, een echt wonder. Vooral als je weet dat ik beviel na 28 weken zwangerschap.
Momenteel is ons gezin nog niet compleet maar de pogingen zijn op. Na veel wikken en wegen hebben we ons uiteindelijk ingeschreven voor KID met een donor.
Groetjes en veel succes!
PS. Een tip: Wij wisten niet dat medische genetica en reproductieve genetica verschillende diensten in Jette waren. Wij hebben dus braaf gewacht vooraleer we een sein kregen van de medische dat de PGD-test klaar was vooraleer we contact opnamen met de reproductieve. Dat heeft ons traject met dik 4-5 maanden verlengd; Dat lijkt niet lang maar toen vonden we dat ongeloofliijk lang.
waarschijnlijk heb je ondertussen dokter Legius al gezien maar door onze vakantie lees ik je vraag nu pas.
Dit is ons verhaal:
Wij hebben de 1ste vraag naar PGD gesteld in december 2004, een half jaar vooraleer we trouwden.
Toen moest eerst nagekeken waar het foute materiaal zich bevond op een chromosoom. Dr. Legius heeft dit via UZ Gent laten doen. Het duurde tot in augustus 2005 vooraleer we het resultaat hadden. Na deze stap hebben we toen op advies van dokter Legius de stap gezet naar UZ Jette.
We zijn daar bij medsche genetica ontvangen ergens in november-december 2005.
Mijn man was de 1ste in zijn familie met NF. Er was dan ook geen referentiepunt waardoor de wachttijd en de duurtijd voor onze test enorm opliep. Onze test was uiteindelijk klaar eind juni 2007. Vermoedelijk kunnen jullie dit serieus inkorten aangezien jullie al een afgebroken zwangerschap omwille van NF achter de rug hebben. Maw, de moeilijke beslissing om af te breken zou hier eens positief kunnen gebruikt worden.
Onze 1ste poging kon van start gaan in oktober 2007.
We vonden dat toen ongelooflijk lang wachten. Nu, 6 PGD's, 2 stopzettingen en 1 kindje later, relativeren we dat serieus.
Het is ons uiteeindelijk wel gelukt zwanger te worden. Poging nummer 4 (na 2 stopzettingen) was raak in april 2009. Ik was zwanger van een tweeling maar doordat één van de beiden het opgaf na 9 weken zwangerschap, ben ik uiteindelijk bevallen van een zoon, een echt wonder. Vooral als je weet dat ik beviel na 28 weken zwangerschap.
Momenteel is ons gezin nog niet compleet maar de pogingen zijn op. Na veel wikken en wegen hebben we ons uiteindelijk ingeschreven voor KID met een donor.
Groetjes en veel succes!
PS. Een tip: Wij wisten niet dat medische genetica en reproductieve genetica verschillende diensten in Jette waren. Wij hebben dus braaf gewacht vooraleer we een sein kregen van de medische dat de PGD-test klaar was vooraleer we contact opnamen met de reproductieve. Dat heeft ons traject met dik 4-5 maanden verlengd; Dat lijkt niet lang maar toen vonden we dat ongeloofliijk lang.
-
Star
- Berichten: 113
- Lid geworden op: 22 augustus 2011, 14:52
E+P schreef:Hey Star,
waarschijnlijk heb je ondertussen dokter Legius al gezien maar door onze vakantie lees ik je vraag nu pas.
Dit is ons verhaal:
Wij hebben de 1ste vraag naar PGD gesteld in december 2004, een half jaar vooraleer we trouwden.
Toen moest eerst nagekeken waar het foute materiaal zich bevond op een chromosoom. Dr. Legius heeft dit via UZ Gent laten doen. Het duurde tot in augustus 2005 vooraleer we het resultaat hadden. Na deze stap hebben we toen op advies van dokter Legius de stap gezet naar UZ Jette.
We zijn daar bij medsche genetica ontvangen ergens in november-december 2005.
Mijn man was de 1ste in zijn familie met NF. Er was dan ook geen referentiepunt waardoor de wachttijd en de duurtijd voor onze test enorm opliep. Onze test was uiteindelijk klaar eind juni 2007. Vermoedelijk kunnen jullie dit serieus inkorten aangezien jullie al een afgebroken zwangerschap omwille van NF achter de rug hebben. Maw, de moeilijke beslissing om af te breken zou hier eens positief kunnen gebruikt worden.
Onze 1ste poging kon van start gaan in oktober 2007.
We vonden dat toen ongelooflijk lang wachten. Nu, 6 PGD's, 2 stopzettingen en 1 kindje later, relativeren we dat serieus.
Het is ons uiteeindelijk wel gelukt zwanger te worden. Poging nummer 4 (na 2 stopzettingen) was raak in april 2009. Ik was zwanger van een tweeling maar doordat één van de beiden het opgaf na 9 weken zwangerschap, ben ik uiteindelijk bevallen van een zoon, een echt wonder. Vooral als je weet dat ik beviel na 28 weken zwangerschap.
Momenteel is ons gezin nog niet compleet maar de pogingen zijn op. Na veel wikken en wegen hebben we ons uiteindelijk ingeschreven voor KID met een donor.
Groetjes en veel succes!
PS. Een tip: Wij wisten niet dat medische genetica en reproductieve genetica verschillende diensten in Jette waren. Wij hebben dus braaf gewacht vooraleer we een sein kregen van de medische dat de PGD-test klaar was vooraleer we contact opnamen met de reproductieve. Dat heeft ons traject met dik 4-5 maanden verlengd; Dat lijkt niet lang maar toen vonden we dat ongeloofliijk lang.
hey,
Ik moet pas in september op bezoek bij professor Legius om de pgd procedure te bespreken... en te kijken welke voorbereidingen er nog moeten gebeuren.
ik zou eigenlijk niet weten of het een invloed zou hebben op de pgdtest dat er al eens een vlokkentest met zwangerschapsafbreking is geweest. aangezien de pgd test toch veel precieser en op 2 celletjes uitgevoerd wordt he... we zullen moeten zien en afwachten, en dat is niet makkelijk he, al die vragen, manman... Maar we hopen op een goede pgd weg en een gezond wondertje, want eens het moedergevoel er is tover je het niet weg he...
bedankt voor je antwoord en veel succes daar ook he
xxx-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
Het verschil zit hem in de tijd die nodig is om zo'n PGd test te maken. Wanneer er meerdere mensen in de familie de genetische afwijking hebben (of dit nu een ouder of een kind is), dan is het opstellen van de PGD-test zeer makkelijk.ik zou eigenlijk niet weten of het een invloed zou hebben op de pgdtest dat er al eens een vlokkentest met zwangerschapsafbreking is geweest. aangezien de pgd test toch veel precieser en op 2 celletjes uitgevoerd wordt he..
Het verschil in tijd zit hem trouwens niet in enkele maanden maar telt bijna een volledig jaar!! Voor iemand die graag zo snel mogelijk aan kinderen begint (iedereen op deze site maw) is dit echt wel een ongelooflijk verschil.
Groeten van Eva
-
anneke80
- Berichten: 156
- Lid geworden op: 20 september 2009, 14:05
Hoi Star,
Zelf heb ik ook NF1 en hebben we 4 pogingen pgd achter de rug. De laatste poging dateert van eind 2008. Die was heel eventjes positief geweest. Nadien ontbrak het me aan de moed en fut om nog eens te beginnen. Deels doordat bij ons slechts 10% van de embryo'tjes "goed" was, en ook omdat de hormonen een echte aanslag op je lichaam en emoties zijn. Hormonen zijn ook vaak een oorzaak dat de ziekte bij jezelf verergert. Dit is dan ook de reden dat wij hier op dit traject hebben afgehaakt. We hebben voor onszelf beslist dat een zwangerschap er voor ons niet zal inzitten.
Met mijn NF zit ik ook bij prof.Legius. Een super vriendelijk man! Voor de PGD zijn wij in Gasthuisberg gegaan, wij zijn hier altijd wel super tevreden van geweest. Vriendelijk en hulpvaardig.
Groetjes,
Anneke80
Zelf heb ik ook NF1 en hebben we 4 pogingen pgd achter de rug. De laatste poging dateert van eind 2008. Die was heel eventjes positief geweest. Nadien ontbrak het me aan de moed en fut om nog eens te beginnen. Deels doordat bij ons slechts 10% van de embryo'tjes "goed" was, en ook omdat de hormonen een echte aanslag op je lichaam en emoties zijn. Hormonen zijn ook vaak een oorzaak dat de ziekte bij jezelf verergert. Dit is dan ook de reden dat wij hier op dit traject hebben afgehaakt. We hebben voor onszelf beslist dat een zwangerschap er voor ons niet zal inzitten.
Met mijn NF zit ik ook bij prof.Legius. Een super vriendelijk man! Voor de PGD zijn wij in Gasthuisberg gegaan, wij zijn hier altijd wel super tevreden van geweest. Vriendelijk en hulpvaardig.
Groetjes,
Anneke80
-
Nikki
- Berichten: 30
- Lid geworden op: 8 november 2011, 11:22
Hallo,
ik 22 jaar en heb tubereuze sclerose.
Toen ik en men vriend aan kinderen wilden beginnen, moesten ze me eerst onderzoeken omdat ik 50% kans heb om de aandoening door te geven. (ernstigere vorm)
(doof, blind, mentaal gehandicapt, noem maar op)
Omdat we in eerste plaats het kind en ons dit niet wilden aandoen vroegen we naar onderzoek.
De profs dachten de 'fout' te vinden in mijn bloed. Wat jammer genoeg niet het geval was.
Ze beslisten dan om enkele vlekjes in mijn gezicht te verwijderen (dna-staal) en zo verder onderzoek te doen. In juli kreeg ik telefoon dat ze niets vonden. Wat een groot probleem is. Geen fout te vinden, nog wel kans op doorgeven van aandoening, nog geen kinderen. Het werd me stillaan te veel. Vooral het horen van 'je bent nog zo jong,... is driving me nuts! Heb 21 oktober terug een afspraak gehad met de dokter (soms meer dan 2 weken wachten voor je er terecht kan) en alles blijft dan op 'hold' staan. De bedoeljng is om nu terug vlekjes te laten verwijderen en terug opzoek te gaan naar de 'fout'. Zolang ze niets vinden moeten wij maar wachten. Iemand met hetzelfde probleem?
ik 22 jaar en heb tubereuze sclerose.
Toen ik en men vriend aan kinderen wilden beginnen, moesten ze me eerst onderzoeken omdat ik 50% kans heb om de aandoening door te geven. (ernstigere vorm)
(doof, blind, mentaal gehandicapt, noem maar op)
Omdat we in eerste plaats het kind en ons dit niet wilden aandoen vroegen we naar onderzoek.
De profs dachten de 'fout' te vinden in mijn bloed. Wat jammer genoeg niet het geval was.
Ze beslisten dan om enkele vlekjes in mijn gezicht te verwijderen (dna-staal) en zo verder onderzoek te doen. In juli kreeg ik telefoon dat ze niets vonden. Wat een groot probleem is. Geen fout te vinden, nog wel kans op doorgeven van aandoening, nog geen kinderen. Het werd me stillaan te veel. Vooral het horen van 'je bent nog zo jong,... is driving me nuts! Heb 21 oktober terug een afspraak gehad met de dokter (soms meer dan 2 weken wachten voor je er terecht kan) en alles blijft dan op 'hold' staan. De bedoeljng is om nu terug vlekjes te laten verwijderen en terug opzoek te gaan naar de 'fout'. Zolang ze niets vinden moeten wij maar wachten. Iemand met hetzelfde probleem?
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 26 gasten