Beste mensen,
Na een procedure van enkele maanden in het Uz te Gent ben ik vandaag te weten gekomen dat ik drager ben van een erfelijke ziekte (gekregen van mijn moeders kant). De kans was 1op2! Het is zwaar, hoop dat ik het allemaal vlug een plaatsje kan geven..daarom zoek ik hier wat lotgenootjes, denk wel dat mij dat veel deugd zal doen! Wij hadden al een tijdje een kinderwens, die we wat moeten opbergen hebben doordat we bezig waren met de testen..mijn vraag is nu of er mensen zijn in dergelijke situatie en of zij kiezen voor IVF of voor een natuurlijke zwangerschap en vlokkentest nadien?
Hopelijk krijg ik wat reacties terug
Alvast bedankt!
Erfelijke ziekte
-
E+P
- Berichten: 667
- Lid geworden op: 26 november 2010, 14:52
Hallo Maili,
ik zou je de raad geven eens te kijken onder 'PGD-clubje' en 'Twijfels' want ik kan je dit al zeggen: Je ben absoluut niet de enige. Spijtig genoeg...
De meesten hier gaan volledig voor PGD/ICSI (vergaande vorm van IVF), een aantal hebben bewust gekozen om het spontaan te proberen (met alle consequenties van dien) en nog anderen gaan voor KID (met een spermadonor).
Wij hebben eerst PGD gedaan en na poging 4 hebben we zo een zoontje gekregen. (ik vertel het hier iets makkelijker dan het effectief is gegaan)
Onze kinderwens naar een 2de is nog zeer actief maar ondertussen zijn onze 6 terugbetaalde pogingen op.
Na veel wikken en wegen gaan wij voor het volgende: KID en in afwachting (want er is een wachttijd van 6m) spontaan proberen. Lukt het op de natuurlijke weg dan hebben we samen afgesproken te gaan voor een vlokkentest. Mijn man is niet alleen drager van NF, hij heeft het ook zelf en hij wil de ziekte absoluut niet doorgeven. Bij negatief nieuws zullen we dan ook, met zeer veel pijn in het hart, moeten overgaan tot een zwangerschapsonderbreking.
Wat jullie moeten kiezen? Da's zeer persoonlijk.
Weet gewoon dat elke keuze andere voor- en nadelen heeft. Zolang je bereid bent de negatieve consequenties te dragen, maak je de goede keuze, denk ik. Maar in dit geval bestaat de perfecte en makkelijk keuze spijtig genoeg niet.
Ik zou zeggen, zet alle keuzes op een rijtje met hun voor- en nadelen. Wik en weeg en neem uiteindelijk de keuze waar je je het beste bij voelt.
Veel succes! PM gerust bij vragen.
Groeten van Eva
ik zou je de raad geven eens te kijken onder 'PGD-clubje' en 'Twijfels' want ik kan je dit al zeggen: Je ben absoluut niet de enige. Spijtig genoeg...
De meesten hier gaan volledig voor PGD/ICSI (vergaande vorm van IVF), een aantal hebben bewust gekozen om het spontaan te proberen (met alle consequenties van dien) en nog anderen gaan voor KID (met een spermadonor).
Wij hebben eerst PGD gedaan en na poging 4 hebben we zo een zoontje gekregen. (ik vertel het hier iets makkelijker dan het effectief is gegaan)
Onze kinderwens naar een 2de is nog zeer actief maar ondertussen zijn onze 6 terugbetaalde pogingen op.
Na veel wikken en wegen gaan wij voor het volgende: KID en in afwachting (want er is een wachttijd van 6m) spontaan proberen. Lukt het op de natuurlijke weg dan hebben we samen afgesproken te gaan voor een vlokkentest. Mijn man is niet alleen drager van NF, hij heeft het ook zelf en hij wil de ziekte absoluut niet doorgeven. Bij negatief nieuws zullen we dan ook, met zeer veel pijn in het hart, moeten overgaan tot een zwangerschapsonderbreking.
Wat jullie moeten kiezen? Da's zeer persoonlijk.
Weet gewoon dat elke keuze andere voor- en nadelen heeft. Zolang je bereid bent de negatieve consequenties te dragen, maak je de goede keuze, denk ik. Maar in dit geval bestaat de perfecte en makkelijk keuze spijtig genoeg niet.
Ik zou zeggen, zet alle keuzes op een rijtje met hun voor- en nadelen. Wik en weeg en neem uiteindelijk de keuze waar je je het beste bij voelt.
Veel succes! PM gerust bij vragen.
Groeten van Eva
-
Ketje
- Berichten: 102
- Lid geworden op: 7 augustus 2010, 20:01
Hoi Mailli,
Het is inderdaad niet makkelijk om het nieuws dat je gekregen hebt te verwerken. Anderzijds: vandaag staat de wetenschap ook al verder en is het mogelijk om te voorkomen dat je toekomstige kindje de ziekte ook krijgt.
Er zijn verschillende redenen waarom mensen kiezen voor IVF met PGD of een natuurlijke zwangerschap met vlokkentest.
Jij en je man moeten van beiden de voor -en nadelen tegen elkaar afwegen. Niemand kan in jullie plaats die beslissing maken want welke weg je ook kiest: het is zwaar.
Zelf heb ik geen reële ervaring in dit thema, maar mijn man en ik staan misschien ooit wel voor die keuze (als men tenminste ooit het gen zal vinden dat zijn ziekte veroorzaakt).
Mocht ik moeten kiezen, met de informatie die ik op dit moment in handen heb, dan kies ik voor een natuurlijke zwangerschap. Waarom? Gans de IVF-procedure met PGD neemt veel tijd in beslag; tegen dat we zouden kunnen starten zijn we waarschijnlijk al een jaar verder en ik ben nu niet meer echt jong om ondertussen 12 natuurlijke kansen aan me voorbij te laten gaan. Mijn zusje heeft ook IVF gehad met véél complicaties. Ik heb gezien hoe emotioneel het voor haar allemaal was: de testen, afgebroken terugplaastingen, de ontgoocheling als het weeral geen zwangerschap was (nu is ze gelukkig wel zwanger).
Maar: er zullen zeker ook evenveel argumenten te vinden zijn om voor een kindje te kiezen via de weg van PGD.
Ik hoop dat je nog veel reacties mag krijgen en dat je een weeloverwogen keuze kan maken. En vooral: dat je op de dag een gezond boeleke in je armen mag hebben.
Het is inderdaad niet makkelijk om het nieuws dat je gekregen hebt te verwerken. Anderzijds: vandaag staat de wetenschap ook al verder en is het mogelijk om te voorkomen dat je toekomstige kindje de ziekte ook krijgt.
Er zijn verschillende redenen waarom mensen kiezen voor IVF met PGD of een natuurlijke zwangerschap met vlokkentest.
Jij en je man moeten van beiden de voor -en nadelen tegen elkaar afwegen. Niemand kan in jullie plaats die beslissing maken want welke weg je ook kiest: het is zwaar.
Zelf heb ik geen reële ervaring in dit thema, maar mijn man en ik staan misschien ooit wel voor die keuze (als men tenminste ooit het gen zal vinden dat zijn ziekte veroorzaakt).
Mocht ik moeten kiezen, met de informatie die ik op dit moment in handen heb, dan kies ik voor een natuurlijke zwangerschap. Waarom? Gans de IVF-procedure met PGD neemt veel tijd in beslag; tegen dat we zouden kunnen starten zijn we waarschijnlijk al een jaar verder en ik ben nu niet meer echt jong om ondertussen 12 natuurlijke kansen aan me voorbij te laten gaan. Mijn zusje heeft ook IVF gehad met véél complicaties. Ik heb gezien hoe emotioneel het voor haar allemaal was: de testen, afgebroken terugplaastingen, de ontgoocheling als het weeral geen zwangerschap was (nu is ze gelukkig wel zwanger).
Maar: er zullen zeker ook evenveel argumenten te vinden zijn om voor een kindje te kiezen via de weg van PGD.
Ik hoop dat je nog veel reacties mag krijgen en dat je een weeloverwogen keuze kan maken. En vooral: dat je op de dag een gezond boeleke in je armen mag hebben.
-
Elze
- Berichten: 47
- Lid geworden op: 7 juni 2011, 14:40
Hallo Maili,
Het is inderdaad zo dat je hierin zeker niet de enige bent. Mijn vriend heeft tubereuze sclerose en wil zijn 'slechte' gen ook absoluut niet doorgeven. Wij hebben gekozen om aan het PGD-traject te starten. Korte situatieschets : hij kreeg zijn diagnose op 18-jarige leeftijd (voor zijn kinderwens) dus de genetische testen waren al vroeger uitgevoerd.
Wij hebben in maart dit jaar beslist om er op deze manier aan te beginnen en ik start deze maand met hormonen => Maar ik weet wel dat dit uitzonderlijk weinig wachten is ! Genetische testen en het maken van de PGD test kan een jaar tot jaren duren !
Mijn belangrijkste argument was dat ik na een slechte vlokkentest na een spontane zwangerschap het toch nooit over mijn hart zou krijgen om aan zwangerschapsonderbreking te doen (maar dat is persoonlijk, hé!). Wie weet piep ik na drie PGD-pogingen wel anders .
Het lijkt me wel superbelangrijk dat je als koppel voor 100% achter jullie moeten staan. Welke keuze je ook maakt, het zal een zware periode zijn en zullen elkaar steun erg hard kunnen gebruiken. Beslis dus altijd samen !
Veel succes
E
Het is inderdaad zo dat je hierin zeker niet de enige bent. Mijn vriend heeft tubereuze sclerose en wil zijn 'slechte' gen ook absoluut niet doorgeven. Wij hebben gekozen om aan het PGD-traject te starten. Korte situatieschets : hij kreeg zijn diagnose op 18-jarige leeftijd (voor zijn kinderwens) dus de genetische testen waren al vroeger uitgevoerd.
Wij hebben in maart dit jaar beslist om er op deze manier aan te beginnen en ik start deze maand met hormonen => Maar ik weet wel dat dit uitzonderlijk weinig wachten is ! Genetische testen en het maken van de PGD test kan een jaar tot jaren duren !
Mijn belangrijkste argument was dat ik na een slechte vlokkentest na een spontane zwangerschap het toch nooit over mijn hart zou krijgen om aan zwangerschapsonderbreking te doen (maar dat is persoonlijk, hé!). Wie weet piep ik na drie PGD-pogingen wel anders .
Het lijkt me wel superbelangrijk dat je als koppel voor 100% achter jullie moeten staan. Welke keuze je ook maakt, het zal een zware periode zijn en zullen elkaar steun erg hard kunnen gebruiken. Beslis dus altijd samen !
Veel succes
E
-
Maili
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 12 september 2011, 19:34
Alvast bedankt voor jullie snelle antwoorden. Ik ben alvast heel blij dat ik op dit forum terecht gekomen ben, heb al heel wat van jullie verhalen gelezen en hoe raar het ook mag klinken, het geeft mij wel moed, want heel veel mensen zitten duidelijk in dergelijke situatie . We zijn toch allemaal zeer kwetsbare wezentjes hé!
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 26 gasten