De Verdwaalde Ooievaar

hallo,

Ik en mijn man zijn drager van de stofwisselingsziekte AGS en hebben een zoon met AGS.
Ik wou in contact komen met mensen die ervaring hebben met PDG en eventueel als je /jullie zouden drager zijn ook van AGS.
Hoe verloopt dan een PDG plan enz...
Omdat bij ons het probleem wel kan liggen bij de 2 geslachten en het probleem is wel geslachtsgebonden.
Wat is AGS: Adrogenitale bijnierschors hyperplasie.
Bij jongen met ziekte minder problemen ,
ze produceren teveel mannelijke hormonen en maken een stof van zichzelf niet aan en dat geven we hem met medicatie. geslacht kan wat groter zijn en knn sneller in de puberteit komen
Voor een meisje heeft dit meerder gevolgen kunnen geboren worden met dubbel geslacht en dan moeten ze operaties ondergaan .
Kheb een jongste zoon en daar heb ik risico genomen om op natuurlijke manier zwanger te worden en hij heeft niet de ziekte, onderzocht via vlokkentest tijdens zwangerschap.Kzie dit nu wel niet zitten om ht op natuurlijke manier te doen want is ook 3 a 4 maand in spanning zitten en heb geen zin om een keuze te moeten maken. Daarom overwegen we om PDG te doen.
In welke gevallen is geslachtkeuze mogelijk?

graag jullie ervaringen alvast bedankt

hoi mama33,

Jammer dat er hier niemand reageert op je topic. Misschien kan je beter gaan meeschrijven in het pgd-clubje. Daar ga je meer reactie krijgen. Er zijn wel geen dames die pgd doen voor dezelfde afwijking als bij jullie, maar de behandeling is hetzelfde.

Normaal gezien duurt het ontwikkelen van de pgd test tussen de 3 maanden en 2 jaar, naargelang er al een pgd test bestaat voor jullie aandoening die enkel aangepast moet worden. Geslachtsselectie kan normaal gezien (technisch) zonder probleem, daar bestaan al testen voor. Er zal enkel door de artsen beslist moeten worden of ze vinden of jullie in aanmerking komen voor geslachtselectie. Maar ik vermoed gezien de ernst van de afwijking dat ze dat wel zullen goedkeuren.

Ben je al bij genetica langsgeweest voor het opstarten van het pgd traject?

veel succes,

Linda.

hey linda,

Bedankt voor je berichtje
We hebben een eerst uitnodiging gekregen om op 11/02 op genetica ons eerst gesprek te hebben .
kben wel benieuwd hoe dit allemaal gaat verlopen.
Ok ik kom naar het PDG clubje