langdurige CMV - hoop op brusje in duigen

[mist]

Dag iedereen,
Sinds januari 2012 (stop van borstvoeding) doen we actieve pogingen voor een brusje, zonder succes. We werden zwanger van ons dochtertje (nu 2jaar) mbv IUI (verminderde fertiliteit waar geen oorzaken voor gevonden waren).
In september 2012 was ik erg ziek: 10 dagen hoge koorts en na vele onderzoeken bleek het cytomegalovirus te zijn. Na drie weken ziekte ging ik terug voltijds gaan werken (ik ben geen thuiszitter), moe maar overtuigd dat het me wel zou lukken
Intussen liet ik elke maand netjes mijn bloed testen, maar hieruit bleek dat mijn IGM (acute infectiewaarde) steeds positief bleef en mijn IGG (immuniteitswaarde) langzaam groeide. Toch bleef ik elke maand hopen dat de IUI de maand erop kon gestart worden.
Echter, het ging van kwaad naar erger: de vermoeidheid werd continu, ik dronk 3 cola's en 3 koffies per dag, de draaiierigheid, hoofdpijn, .. Na de kerstvakantie moest ik naar de arbeidsgeneesheer (jaarlijkse routinecontrole) die me een maand thuiszette wegens totale uitputting. Inderdaad, ik heb een auto-ongeluk gehad (blikschade) en tweemaal bijna onder een auto gelopen (die ik niet had gezien).
Mijn huisarts nam contact op met de internist van t UZ, die uitlegde dat ik de chronische vorm van CMV had en verdere bloedanalyses voor eind maart geen zin hebben. BOENK! Daar gaat mijn hoop! Zwanger worden met een acute eerste CMV infectie wordt totaal afgeraden wegens risico op doofheid/mentale retardatie. En dat wil ik natuurlijk ook liever niet.
VOlgende week mag ik starten met een periode van twee maand medisch deeltijds werken vooraleer ik terug fulltime start. Het gaat stukken beter met me, maar ik ben zo erg verdrietig. Ik zie mijn droom voor een brusje helemaal in duigen vallen: we zijn niet van de jongste meer (ikke 34, mijn man bijna 38), ons dochter is al 2 jaar, we hebben onverklaarbare subfertiliteit en zullen dus terug de medische toer opmoeten, en hoelang zal he dan nog duren... pfff!
Wie heeft er iets gelijkaardigs meegemaakt? Elke advies/courage is welgekomen!
Liefs,
Mist

[mist]

Mijn man dus bijna achtendertig ipv 38)

[mindyke]

o shit zeg mist . ff geen woorden voor! xxx

[mist]

Dank je mindyke voor de reactie.

Ik weet gewoon niet goed wat gedaan nu: wacht ik passief af tot eind maart voor een volgend huisartsbezoek met bloedanalyse of maak ik zelf een afspraak met de internist van t UZ (die mss zal zeggen da ik moet wachten tot eind maart) voor specialistisch bloedonderzoek naar dat virus.
(want blijkt dat het kan dat je IGM positief scoort, maar het virus niet meer in je bloed is..)

Heb al veel gesurft naar CMV en sommige mensen konden ook waarden aangeven van hun IGM en 'aviditeit', terwijl ik enkel staan heb 'IGM positief' en niets van aviditeit.
Zit er wat door, zeker omdat een aantal mensen in mijn omgeving zwanger zijn en ik zo met mijn neus op de feiten wordt gedrukt dat ik tenvroegste eind maart weer kan starten.. Het lijkt alsof de wereld zich tegen me keert om mij geen brusje te gunnen. snif
Sorry van de negatieve mood,
groetjes,

[mindyke]

die negatieve moed snap ik wel hoor .
Ik zou ook met de handen in het haar zitten.
de weg is al moeilijk en dan nu ook dit nog

ik zou meteen een afspraak maken bij de internist. anders is het eind maart je HA en dan de internist. nog langer wachten niet?

knuf

[mist]

Hoi,
Ben deze middag bij de gynaecologe geweest, voor gewoon standaardcontrole na een jaar.
Zij zegt me dat de CMV absoluut geen reden meer mag zijn om te wachten om voor een brusje te gaan.
De huisdokter (die de internist van t UZ contacteerde) zei dat ik moest wachten tot mijn acute infectiewaarden volledig weg zijn.
Wat moet ik hier nu mee doen?

Geloof ik de gynaecologe, in haar vak van zwanger worden en zo, of volg ik de internist, die meer weet over CMV, maar minder over zwangerschappen enzo?

Wat zouden jullie doen?
Mist

[Repelsteeltje]

Hey Mist,

Ik weet dat ik zwanger ben sinds begin januari, na bijna een jaar gesukkel voor een brusje. Na de eerste angstige weken kregen we op 7 weken hoopvol nieuws: het vruchtje zat op schema en er was een mooi hartje te zien.
Die euforie was van korte duur want 2 dagen later kreeg ik telefoon van de gynecoloog: CMV positief...
Wat ik heel hard gemerkt heb, is dat CMV iets is waar de ene de daver van op het lijf krijgt (en dus in mijn geval abortus de beste keuze lijkt) en de andere alles minimaliseerd (ze zouden dat beter niet testen, want dat zegt niets).

Als je een actieve CMV heb tijdens de eerste weken, heb je 40 % kans dat het virus bij je baby geraakt, daarvan houdt 10% van de babies iets over: dus 4% kans op een kindje met een aandoening (kan gaan van beperkt gehoorverlies tot mentale aandoening).
Ik heb de CMV gehad in de weken voor de conceptie, en mijn risico wordt niet nul, maar is wel kleiner.

Hebben ze al een urine staal gecollecteerd? Bij sommige mensen (waaronder ikzelf) heb je maar een trage immuniteitsmaturatie, als jij daarbij bent, dan zal je IGM nog lang hoog staan, terwijl de infectie wel al over is. Het virus blijft het langst detecteerbaar in urine, dus als het daar weg is ben je safe.
Aviditeit wordt gebruikt om te beplanen wanneer je de CMV infectie hebt gehad.

Als je graag de gegevens hebt van de specialist (gynecoloog) waar ik ben geweest, stuur je maar een PB. Misschien dat hij je duidelijkheid kan geven zodat je met een gerust gemoed aan een brusje kan beginnen.

Liefs,
Repelsteeltje

PS: ik heb ook een tijd 'on hold' gestaan door een MK met allerlei complicaties, ik weet hoe frustrerend het is.

[mist]

Toch effie een update hier voor diegene die in dezelfde situatie zouden zitten.
Sinds september vorig jaar scoor ik dus positief op acute antilichamen voor CMV (intussen zo'n 6 maand), nu nog steeds trouwens. Maar blijkbaar heeft het virus al volledig mijn bloed verlaten (onderzocht via een PCR test, een DNA test voor virussen).
Vandaag een voorzichtig groen licht gekregen om terug met IUI te starten en morgen krijg ik een definitieve uitslag.
De courage is al wat teruggekomen: nu kunnen we tenminste weer proberen voor een brusje! Bye bye frustrende periode!

[Repelsteeltje]

Super mist! ik duim voor een snelle positieve test!

[klinie]

Ik zit in eenzelfde situatie als jou, mist. Eind oktober heb ik een CMV besmetting opgelopen. Mijn gynae raadde me aan om 3 maanden te wachten voor ik opnieuw mocht beginnen voor een brusje. Na die drie maanden heb ik opnieuw bloed laten trekken. De IgM was net niet gezakt tot onder de significante 1: 1.24.

Nu twee maanden later, ga ik op aanraden van een andere gynae, opnieuw bloed laten trekken, mijn IgM is nog net hetzelfde! 1.24

Zij raadde me aan om 6 maanden tijd te laten tussen de infectie (eind oktober) en het opnieuw proberen.

Ik ben zo in de war en weet echt niet meer wat ik er van moet denken.

Hoe wist je van die PCR? Heeft jouw gynae dat aangeraden?

Succes met de nieuwe poging!

[mist]

Intussen kreeg ik van fertiliteitsarts een GO + van hoofd verloskunde UZ en mag ik mezelf als officieel genezen van CMV beschouwen

@Repelsteeltje: thanks! Dankzij jouw berichtje heb ik toch blijven aandringen bij huisarts. Hoe gaat het nu met jou? Heb je je specialistische echo al gehad? Was ie goed?

@klinie: verrschrikkelijk he. Bij mij was 't nog steeds positief na 6 maanden. Mijn dokter raadde pcr test aan tegen begin april, maar ik heb er een maand vanaf kunnen doen. Het komt soms voor dat je immuunsysteem nog acute antilichamen (IGM) aanmaakt terwijl het virus al weg is. Er is altijd een kleine kans dat dit bij jou ook zo is. Ik hoop het zo voor jou! Met de gewone bloedresultaten kun je volgens mijn gynaecologe nog jaren wachten..
Ik vond info over PCR via allerlei sprokkels: mijn zus die het es over een DNA test voor virussen had, mijn huisarts (die het es terloops zei) en ook via dit forum hier. De PCR is een specialistische test die in gespecialiseerd labo moet plaatsvinden. Best es vragen aan je huisarts.
Ben jij ook zo ziek van je CMV geweest? Ik ben nu pas terug weer mijn volle 100%.
Als je nog vragen hebt of gewoon es je hart wilt luchten: shoot (hier of via pm), ik ken de frustraties en kan je mss helpen.