Lotgenoten met endometriose gezocht

[liesje en david]

hey sunny,

dat is inderdaad heel slecht nieuws en dan moeten wij maar blijven hopen!
ik denk dat ik toch eens naar een andere dokter ga dan,ik ga ook niet blijven wachten!
ik ga wachten tot als je terug bent van leuven en als het dan echt zo zit dan denk ik dat ik eens met mijn gyn alles ga bespreken!
in september hebben ze tegen mij gezegd de wachttijd is 2 jaar en met een zaal bij zou het een jaar inkorten,zeiden ze toen he.
ofwel halen ze patienten naar voor,dat kan ook nog een verklaring zijn,ben ook zeker niet happy met dit

nieuws.
ongeloofelijk wat ze een mens kunnen aandoen he,vind je niet,hoe moeten wij zo verder met ons leven door gaan?
ik weet het ook niet meer,alleen nog maar hopen dat we zwanger geraken voor onze operatie zeker.

over die facturen,ik moest altijd rond de 48 euro betalen met gynaecologisch onderzoek bij,laatste keer geen onderzoek gehad en moest ik 76 euro betalen!er staat een tarief bij van een nacht vergoeding,bij mij gaan ze het op de ziekenkas oplossen.
dat bedrag lijkt mij ook al eerder te kloppen anniek,een operatie kost altijd al veel geld.
mag ik vragen hoeveel je ongeveer zelf hebt moeten betalen van je operatie dan ik al weet of ik een spaarpot voor mijn operatie apart moet klaar zetten

[Anniek]

Potverdorie dat is geen goed nieuws voor jullie zeg. Ja, ik ben per toeval bij Prof. Koninckx terechtgekomen omdat ik hem als referentie zag staan op de Nederlandse endometriosestichting. Als je zijn profiel leest op de website van UZ Leuven is hij toch ook de grote endometriosespecialist ! Nu ja, Meuleman houdt zich dan weer meer bezig met fertiliteit. Ik zou zeggen laat jullie leven niet voorbijgaan en tracht eventueel een afspraak te bekomen bij prof. Koninckx. Luister daar even of hij de operatie ook aankan die jullie moeten ondergaan. bij mij is er een ook uroloog komen bijkijken en er was ook een vermoeden van darmingroeiing dus.... Het wil toch niet zeggen omdat ze bij jullie endo hebben ontdekt door fertiliteit dat je daarom ook alleen maar bij een fertiliteitsdeskundige kunt geopereerd worden. Ik weet dat Koninckx ongeveer een wachttijd heeft van 5 maanden. Ik was zelfs na aandrang binnen de 3 maanden geopereerd.
Succes alleszins maar ik begrijp dat dit voor jullie echt wel zwaar begint door te wegen. Mijn operatie is nu 8 maanden geleden en ik voel mij nog niet goed, je hebt na je operatie ook nog een hersteltijd nodig hé vooraleer je een zwangerschap aankunt !

Liesje, dat factuurbedrag waarover ik sprak was mijn tussenkomst ! Daar was de ziekenkastussenkomst al vanaf. Indien ik geen verzekering had gehad, had ik dat bedrag effectief zelf moeten betalen !

Succes ik leef met jullie mee

[sunshine]

Ik kan er echt niet meer tegen. Deze week is gewoon te veel. Ik zit weeral met tranen... Het beleid van Leuven is de mensen een rad voor de ogen draaien. Aanvankelijk is mij gezegd dat ik 1 jaar moest wachten. Op een mooie keer was dat ineens verdubbeld naar 2 jaar. En nu zal het niet eens meer binnen 2 jaar zijn! Ik heb ook het gevoel dat ik naar een andere oplossing moet zoeken. Ik wil niet dat ik straks echt te oud ben voor kinderen, of reeds in een vervroegde memopauze ofzo zit! Dan is echt alles voor niks geweest.
Doen ze geen IVF als je endo hebt ofzo? De zus van mijn zus haar vriendin is met endo en IVF zwanger geworden. En onverwacht meteen terug zwanger op natuurlijke manier. Ze heeft nu 2 babys gekregen in 2008 (tweede is voor december en eerste is van januari).

Misschien moet ik eens naar Genk gaan ofzo. Ik wil een kind! Kan me niet meer schelen wat ik ervoor moet afzien. En als die IVF misloopt en complicaties geeft en ik half dood ben dan moeten ze me maar naar spoed in Leuven brengen. Misschien hebben ze dan wel een reden om me te opereren???

[liesje en david]

ja ik ga ook niet blijven wachten op meuleman denk ik,voor mij is het nog langer wachten,eerst ook gezegd 1 jaar,toen 2 en nu dit weer,IK VIND HET NIET KUNNEN!

mijn gyn zegt dat ik op haar moet blijven wachten maar ik ga daar geen 2 jaar meer op wachten hoor,ik sta pas van maart op de lijst,dat is dan ergens 2011 voor een operatie,ben nog niet zot hoor!
mijn mama zegt al van in het begin tegen mij ga toch naar een andere dokter,er moeten er toch nog zijn he.
misschien moet ik ook maar eens een afspraak maken bij die konickx!
sunny,jij moest toch volgende week ofzo ergens naar leuven he of vergis ik me?
ben eens benieuwd wat ze dan te zeggen hebben.
ik ga morgen een afspraak maken met mijn gyn,duurt ook weer een paar weken voor ik daar naartoe kan en dan ga ik het met haar eens bespreken.

sunny,sterkte meid maar probeer de moed niet op te geven,we sleuren er mekaar door.

liesje

[sunshine]

Ja, Liesje, ik moet dinsdag naar Leuven. Wel niet bij Meuleman zelf. Moet naar Pelckmans (vervangster van thomassetti). Ik weet niet eens wat ik moet gaan doen. Zeker alles nog eens overlopen en zien hoe dat met die IUI loopt? Ik ga vragen voor IVF. Zien wat ze zeggen. En ik wil graag op papier wanneer ik ten laatste geopereerd kan worden. Als dat opschuift van 1 jaar naar meer dan 2 jaar dan kan het niet anders dan dat er mensen vooruit geschoven worden. Vraag is nu: wat doen die mensen daarvoor? Misschien sta ik niet genoeg op mijn strepen. Ik ga zeker mijn zegje eens doen.

[DVO Sarah]

De mening over de eerdervernoemde dokter gaat over persoonlijke en dus subjectieve informatie. Het gaat puur om de ervaring van de auteur in kwestie.

[Lady-V]

Hoi
Wie heb je eigenlijk aan de lijn gehad, sunshine? Iemand van de dienst opnames zelf? Die weten dus nooit van iets he. Ik belde daar ook naar en die zei mij dat er nog geen datum was vastgelegd voor mij en diezelfde avond lag mijn brief in de bus. Ik zou daar dan niet te fel op verder gaan en je niet zo op stang laten jagen daardoor. Die persoon kan zeggen wat ze wil he. Tomassetti krijgt ook een zaal he als ze terugkomt in januari. Al vergeten?

Ik wil ook even reageren op dat factuur van de opname. Ik moet werkelijk maar 200 euro betalen. Er was opgegeven dat ik in een meerpersonenkamer terecht kwam. Er zijn alleen maar kamers voor 2 personen of alleen. Dus voor meerpersonenkamer betaal je niets.
JE KAN NIET KIEZEN VOOR EEN TYPE KAMER!!!!!!
De dokters beslissen daar zelf over, dus als jij die eenpersoonskamer echt nodig hebt, krijg je er een en dan kan ik goed geloven dat t factuur meer dan 2000 euro bedraagt. Vraag of niet om een eenpersoons, hospitalisatie of niet. Kun je niet kiezen. Ze houden daar geen rekening mee alleen als er een eenpersoons toevallig vrij is, maar aangezien de wachtlijst is de kans klein natuurlijk.

Als je echt niet kunt wachten, ga dan naar een ander ziekenhuis en vraag uw dossier in Leuven op!!! Ik heb gehoord dat er in andere ziekenhuizen maar een wachttijd zou zijn van ongeveer 5 maanden. Het is jouw keuze.

[sunshine]

hey Lady V,

Is dat bij jou echt zo gegaan? Brief in de bus terwijl ze zeiden dat je nog niet aan de beurt bent? Ik krijg mss weer een beetje moed...

Ik heb naar de dienst gyneacologie en verloskunde gebeld en ik heb gevraagd naar de opnamedienst van Dr Meuleman. Zij hebben me doorverbonden. Ik heb toch wel zeker 10 minuten met die mevrouw gebabbeld. Ze zei uitdrukkelijk dat ze nu brieven aan het sturen is naar mensen die van jan 2007 op de lijst staan en dat die mensen in maart 2009 geopereerd worden. Aangezien ik van okt 2007 op de lijst sta, zou ik niet meer geopereerd worden in 2009. Maar Lady V, ik hoop uit de grond van mijn hart dat je gelijk hebt! Ik ga het volgende week allemaal eens goed vragen. Maar wie moet je geloven? Als dokter Meuleman bij de eerste raadpleging tegen haar patiënten zegt dat ze 3 jaar op een operatie moeten wachten, dan vertrekt volgens mij de grote hoop. Misschien wordt er in het begin bewust gezegd dat je 'maar' een jaar moet wachten. En bereiden ze je daarna stilletjes voor op een langere wachttijd? Ik weet het ook niet. Maar die vrouw van de opnamedienst heeft de lijst toch??

Ik wou een privé kamer vragen als ik geopereerd word, maar dat kan dus niet als ik je goed begrijp?

[liesje en david]

lady-v,

je doet me weer wat meer hoop krijgen na wat je zegt over die opname dienst,hoop dat je gelijk hebt!
ik wil niet echt naar een andere dokter omdat mijn gyn zegt dat ik op meuleman moet wachten,zal wel voor iets zijn he.
maar als het idd 3 jaar wachttijd is ga ik toch hard nadenken over een andere dokter hoor,dat vind ik toch echt lang en daar kan ik niet op wachten,word nu soms al zot van het wachten.
we zullen zien wat ze volgende week tegen sunny zeggen als ze naar leuven moet,het zou wel raar zijn dat ze eerst zeggen dat het een half jaar zou inkorten en dan nu nog een jaar langer zou zijn.
waarschijnlijk een gebrek aan communicatie daar.

die rekening zullen we zien na onze operatie he,hoop dat het niet meer is dan 200 euro,ik heb een hospitalisatie van mijn werk en normaal moeten wij altijd maar 150 euro betalen van een opname in het ziekenhuis,de rest regelen zei.
zullen zien erna he,zal voor iedereen een ander bedrag zijn denk ik.

groetjes liesje

sunshine,we zullen ons nog rustig moeten houden tot je volgende week iets meer weet en dan kunnen we zien wat we verder gaan doen he meid.

[sunshine]

Ergens ben ik ook wel bang om naar een andere dokter te gaan. Ik ben vooral bezorgd om mijn fertiliteit. Ze zijn niet in mijne dikke teen aan het snijden eh. Ik zou niet willen dat er tijdens de operatie 'geknoeid' wordt en dat er daardoor onherstelbare schade aan voortplantingsorganen optreedt. Of dat er endo blijft zitten waardoor je NOG eens onder het mes moet of zwanger worden weer niet lukt.

Ik heb al veel goeds gehoord van dokter Meuleman. En ze geeft me ook veel hoop op een goede afloop. Ik HOOP alleen dat dat niet is om me te sussen. Ik wil echt wel weten waar ik aan toe ben.

[Lady-V]

Ja, het is bij mij inderdaad zo gegaan. Ze hebben je met de algemeen nummer van de opnamedienst doorgeschakeld. Er is geen speciaal voor de dienst verloskunde en gyneaco enzo he. t Is een pot nat, van alle afdelingen. Ik was daar ook kwaad voor dat het zo moest gaan maar wat moet je anders. Ik had mijn datum en ben er niet verder op ingegaan, maar communicatie en tegoei kijken wat er staat is voor mij beneden alles daar. Heb er ervaring mee. Zou er niet op verder gaan. Zij weten t ook niet he dat er dokters terugkomen uit ziekenverlof en de regelingen van de staf (waar meuleman trouwens in zit, en veel te zeggen heeft) van t hele ziekenhuis. dat kunnen zij niet bijhouden. Tomassetti komt terug in januari en dan zal er wel veel vooruitgang zijn. Ik heb dat aan die vroedvrouw gevraagd, dat is een persoonlijke assistente van meuleman. Als die het niet weet, weet niemand het.
Je hebt t inderdaad goed begrepen, dat je niet kunt kiezen in welke kamer je terecht komt. Dat hebben de verpleegsters zelfs gezegd, dat dat onmogelijk is op zo een afdeling. Die afdeling is trouwens altijd overboekt, voor moest er toch iemand niet komen opdagen. Er worden mensen op de dienst urologie gezet die eigenlijk op de afdeling gyneacologie zouden moeten liggen en telkens er iets moet gebeuren moeten die mensen van urologie bellen naar de gyneacologie om toestemming te vragen om iets te doen. Ik hoop dan maar dat er daar nooit iemand ligt met hevige pijn en dat ze moeten vragen of ze je een pijnstiller mogen geven. Dus wees blij dat je dan op gyneaco terecht mag komen, een-of tweepersoonskamer!!!

[Lady-V]

Dokter Meuleman houdt niemand voor de gek. Wat het nieuws ook is, hoe erg t ook is. Zij zegt dat altijd recht in je gezicht. Is nooit anders geweest. Een collega van mij heeft dr. Meuleman ook gehad meer dan 10 jaar geleden en zij heeft erg slecht nieuws gekregen van haar. Ze is altijd recht voor de raap, wel met tact maar aan haar mag je niet twijfelen wat je aan haar hebt. Dr Meuleman weet wat ze doet en houdt nooit iets achter ook niet voor de wachttijden.

[Lyn]

Hey iedereen,

Gisteren gebeld met professor Pelckmans. Het enige wat ze mij kon vertellen is dat ze nu de bonnen (ja zo noemen ze dat!!!) hebben opgemaakt voor operaties tot maart, waar ik blijkbaar ook nog niet tussen stond (op wachtlijst van september 2007).
Ik heb ook dikwijls zin gehad of uit mijn omgeving gehoord om een andere dokter te raadplegen, maar Meuleman is echt wel goed en ze werkt ook met een vaste darmspecialist die tevens veel naambekenheid heeft. Mijn wens naar kinderen is zo groot, dat ik echt niet wil dat er iets zou mislopen!!! Dus ik hoop echt dat lady-V gelijk heeft!

Veel moed meiden!!!

groetjes,
Lyn

[jessy]

Hoi Liesje en Sunshine,

Mijn gynea had tegen mij gezegd dat de wachttijd in Leuven tot 6 maanden was. Helaas kreeg ik in augustus 2007 en brief van Leuven maar geen operatiedatum maar wel een brief waarin stond dat ze mijn operatiedatum 4 maanden op voorhand zullen doorgeven zodat je tijdig je afwezigheid op het werk en thuis kunt voorbereiden. Ik natuurlijk in paniek en vol tranen, dus mijn man had toen naar Leuven gebeld. Daar zeiden ze dat de wachttijd 1 tot 1,5 jaar was. Mijn man heeft dan onmiddellijk naar mijn gynea gebeld en hij ging Meulemand proberen te contacteren want hij vond ook dit niet kunnen. Een dag nadien kreeg ik mijn gynea aan de lijn, hij had Meuleman niet vastgekregen maar had mijn dossier meegenomen naar Genk. En van hun kwam dan het voorstel om toch maar ivf op te starten aangezien ook zij vonden dat ik mijn leven geen 1,5 jaar kon stop zetten. Maar ik moest eerst nog zoladex inspuiten, 3 maanden daar ik al in juli 2007 een operatie van endo had gehad. Eer ik de ivf mocht opstarten was het dus al november 2007. Net een week voor de opstart met hormonen, kreeg ik een brief van Leuven met operatiedatum voor februari 2008. Ik heb dus 8 maanden op de wachtlijst gestaan voor een grote operatie!! Ik probeer jullie maar wat hoop te geven, maar ik weet zeer goed dat dit uitzonderlijke gevallen zijn. Jullie putten hier wat hoop uit, maar probeer toch realistisch te zijn.
Ik wil jullie moed niet afnemen, en ik weet dat iedereen het goed bedoelt met de goede raad. Sunshine, als ik het goed begrijp moet jij binnenkort naar Leuven. Vraag daar op de man af hoe het zit. Zorg dat je het zeker weet, dan pas kan je een beslissing nemen. In het geval dat het inderdaad een wachttijd van 3 jaar wordt, dan zou ik ook uitkijken naar dr. Koninckx of ga naar je gynea en bespreek je gevoelens en zeg dat je je leven niet langer kan stop zetten, dat dit waanzin is. Bespreek je mogelijkheden. Ik heb ook 1 poging ivf gedaan toen ik nog endo had. Je hebt dan wel minder kans. In mijn geval was de linkereileider fel beschadigd, en was het niet zeker dat Leuven deze zou kunnen redden. Ik moet eerlijk zeggen dat als ik 3 jaar moest wachten, ik zou overwegen om deze te laten verwijderen zodat ik verder zou kunnen gaan met mijn kinderwens. Maar dat ik mijn mening en mijn situatie. Het hangt er ook vanaf waar de endo juist zit.
Lady V, ik ben blij voor jou dat je na de operatie er een goed gevoel bij hebt. Ik had dat de eerste maanden na de operatie ook. Een zeker toen we terug konden beginnen met kunstmatige inseminatie. Maar helaas het mocht allemaal niet zijn, heb 4 maak KI gedaan en ben nu aan de derder poging ivf. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het iedere maand minder en minder zie zitten. In dat opzicht is het gevoel van voor de operatie en na de operatie spijtig genoeg hetzelfde. Je beseft nu dat je iets meer kans hebt, maar dan vraag je je net af waarom het nu nog niet lukt. Nu denk ik pas echt, dat het gewoon niet is wegggelegd voor mij. Mijn operatie is ondertussen al 9 maanden geleden. Heb nu weer enorm veel littekenweefsel waartussen een hele hoop vocht komt vast te zitten.
We kunnen niet meer doen dan toch positief te blijven, te hopen maar ook vooral realistisch te blijven.

Liesje,
ga jij nog naar Johan? Heeft hij nog iets gezegd? Ik heb vandaag een afspraak met hem. De vorige keer (bij de vorige poging ivf) zei hij dat het nu toch eens tijd ging worden en dat de buik enzo goed aanvoelde. Goed ontspannen enzo. Maar helaas was het toch niets. Ik was blij dit eindelijk eens te horen, want veel positiefs krijg ik niet te horen, dus hoop ik maar dat dit eens een kantelpuntje is en dat het inderdaad allemaal goed zat en dat het vanaf nu eens gaat beteren en alles een eerlijke kans krijgt.

Groetjes

[Anniek]

Hallo Jessy,
Ik was het al vergeten maar jij bent inderdaad een maand voor mij geopereerd. Ja, ik had ook zo een euforisch gevoel na mijn operatie. Ik voelde mij goed, stopte meteen met de pil en dacht dat ik de wereld aankon ! Nu na 8 maanden is dat toch een zware teleurstelling. Lichamelijk zit het bij nog steeds niet goed. Men denkt zelfs dat ik aan de operatie een verzakking heb opgelopen. Ik moet de 18de terug naar Leuven. Ik heb terug pijn in mijn onderbuik, heb nog steeds geen gevoel, ben terug zeer vermoeid desondanks dat mijn cyclus toch perfect is ! De prof. heeft mij 1 jaar gegeven om op natuurlijke wijze zwanger te worden omdat er toch een kans bestaat van 80%. HOe ben jij te weten gekomen dat je terug vocht hebt op je littekenweefsel. Door echo ofzo of heb je ook nog pijn ? Het is toch elke keer weer een teleurstelling als ik mijn regels krijg want ik hoop toch nog iedere maand dat het natuurlijk gaat lukken. Het is nu inmiddels 5 maanden dat ik geen pil meer neem. Ik denk ook dat het mij op deze manier niet gaat weggelegd zijn !

Wat betreft die éénpersoonskamer : het klopt inderdaad dat er op de afdeling maar zelden een 1pers.kamer vrij is, maar ik zou jullie toch allemaal aanraden (als het financieel haalbaar is of je een verzekering hebt) om het te vragen. Als je de oproepingsbrief krijgt van Leuven staat erin dat je in een tweepersoonskamer zal worden opgenomen. Je moet bellen als je dat wil veranderen. Dat heb ik dan ook onmiddellijk gedaan en ja ik had geluk dat er eentje vrij was op dat moment. Ik was ik weet nie hoe gelukkig en achteraf gezien ben ik ook heel tevreden geweest dat ik dat heb gehad. Maar dat beslist ieder voor zich natuurlijk.

Veel moed hé meisjes