Lotgenoten met endometriose gezocht

[Lyn]

Hey Sunny,

Dit is gewoon fantastisch nieuws voor jou! Eindelijk komt er een einde aan het wachten! Heimelijk hoop ik in januari hetzelfde nieuws te krijgen, want wij staan al ongeveer evenlang op de wachtlijst.
Vorige week sinds lange tijd (jan 2008) voor het eerst weer mijn menstruatie gehad. Meuleman vond het beter dat ik zo weinig mogelijke menstrueerde, maar mijn lichaam heeft het vorige week opgegeven. Voelde me dan ook een wandelende apotheek met al de pijnstillers om de buik- en rugpijnen te bestrijden.
Hopelijk was het de laatste keer...

groetjes
Lyn

[natalie]

Met die tweepersoonskamers viel het bij mij super mee. Ik had echt een hele leuke, Nederlandse, kamergenote die aan net hetzelfde geopereerd werd. De eerste dagen heb je samen pijn, en dan hou je als vanzelfsprekend rekening met elkaar. En na een paar dagen hebben we echt véél plezier gemaakt, ondanks het feit dat lachen enorm veel pijn deed. Mij deed het deugd die afleiding, ik ben ook een hele sociale en zo alleen op de kamer zou ik de muren oplopen. De plaats is natuurlijk beperkt, zeker als mijn drie kinderen op bezoek kwamen, maar het kwam zelden voor dat het een overrompeling was.
Ik heb de ganse periode dezelfde kamergenote gehad en we zijn ook samen naar huis gegaan. Je komt dus wel terecht op de afdeling ambulante gynecologische oncologie. Soms heb je dus elke dag een andere kamergenote die om chemo komt. Daarom zei de verpleging mij dat men probeert om de endo patientes indien mogelijk samen op een kamer te leggen.
Ik had op de factuur een persoonlijk aandeel van 972 euro en heb alles teruggetrokken van mijn hospitalisatie verzekering.

[jessy]

Hoi Sunshine,

ik ben echt blij voor jouw. Maar eigenlijk is het best erg, je moet tegenwoordig al hopen dat je toestand erger wordt, waardoor de operatie niet langer kan uitgesteld worden. Dat is eigenlijk een beetje geluk bij een ongeluk. Maar toch goed dat de periode van onzekerheid enzo voorbij is. Nu kan het aftellen beginnen, het zal sneller februari zijn, dan je denkt.
In verband met de stent sluit ook ik me volledig aan bij Anniek en Lady-v. Je kan echt niets doen, en dat van die 15 minuten rondlopen ofzo is echt niet overdreven. Na 3 weken liggen in de zetel, wou ik even naar de Espritwinkel in Hasselt. Mijn man reed en ik werd bijna aan de winkel afgezet. Het overkomt me niet veel, maar van een klein stukje te wandelen en even rond te kijken in de winkel, kreeg ik zoveel pijn in de rug en buik, dat ik niet gekocht heb en maar naar huis gegaan ben. Wel even iets gaan drinken om even uit te rusten want anders haalde ik de auto niet. Ik moet zeggen, toen had ik nochtans een goede dag. Ik plaste toen ook weer bloed, allé urine was toch rood. Dus als je iets teveel doet, zal je lichaam je dat wel laten merken.
Ik had geen éénpersoonskamer aangevraagd, maar ik heb maar 1 nacht met iemand op de kamer gelegen. De overige dagen, heb ik alleen op de 2-persoonskamer gelegen. Maar met de pijn enzo valt dat best mee, ook al ligt er nog iemand op de kamer. Nu was ik soms te lang alleen naar mijn goesting, en kon ik in de voormiddag alleen maar tv kijken en begon ik me dus serieus te vervelen. Ook het verplegend personeel valt heel goed mee. Daar had ik echt geen klagen over, vriendelijke en toffe madammen. Ik weet niet meer wat ik heb moeten betalen, maar dat was bijna niets. Ik had nochtans ook een zware operatie met darm- en blaaschirurg enzo en ik moest bijna niets betalen. Ik heb maar de gewone hospitalisatieverzekering bij de CM. Maar die dekt echt veel en is niet duur. Er zijn er bij die spreken over 1000 euro, maar dat heb ik niet betaald. Bijlange niet, ik denk iets van tussen de 50 en de 150 euro, meer niet. De totale kostprijs is natuurijk stukken duurder en gaat inderdaad over meer dan duizend euro. Maar de CM heeft dat allemaal betaald.
Die zoladex heb ik ook gehad na mijn eerste operatie aan endo. Ik was ook blij dat ik daar vanaf was. Ik mocht 3 maanden na de operatie terug voor kinderen beginnen. Maar wel via KI of via IVF omdat mijn beide eileiders beschadigd zijn en ze ook schrik hebben dat de endo snel terugkomt of dat littekenweefsel zich vastzet op de eileider en deze er dus uit moeten. Ik heb ondertussen al 4 maal IUI gedaan en ben nu met de 2de keer IVF bezig. Eigenlijk de derde keer IVF maar de eerste keer was een jaar geleden, tussen mijn twee operaties van endo in.

Groetje

[sunshine]

Ik ga toch een telefoontje naar leuven doen dat ik die privé kamer niet moet hebben. Daar tellen ze veel erelonen die zelfs de hospitalisatieverzekering niet terugbetaalt. Dan wordt het natuurlijk een dure bedoening. En jullie hebben me wel al gerustgesteld dat een 2 persoonskamer ook prima kan.

Voor degenen die een grote operatie hebben gehad: Zijn jullie allemaal tevreden achteraf? Heeft er niemand het gevoel "had ik dit maar nooit laten doen".

Jessy, hoe kwam het dat je bloed plaste? Is dat blijven duren of gaat dat weg?

Als je ad darm geopereerd bent, kan je dan na de operatie nog normaal stoelgang maken?

Kan je na de operatie thuis alleen je plan trekken of kan mijn man of mama best verlof nemen?

Jullie horen dat ik nog met veel vragen zit eh ...

Jessy,ik hoop echt dat je nu snel zwanger mag zijn!

[Kelly en Krist]

Sunshine ik zou de operatie onmiddelijk opnieuw laten doen.

Bij mij hebben ze een sneetje in mn darm gemaakt. De eerste 2 dagen kon ik geen stoelgang maken maar de 2de nacht moest ik waarschijnlijk om de 5 min. Ik mocht niet recht staan de eerste 5 dagen en daarom moesten de nachtverpleegkundigen elke keer de pan geven. En dan nadien ook mijn achterwerk schoon maken. Ik was daar enorm beschaamd in en heb me dan ook telkens geëxcuseerd maar ze zeiden ook dat het hun werk is en ze al veel meer gezien hadden.

Nadien kon ik de eerste 14 dagen bijna niets. Gelukkig werkte mijn man toen maar 4 uur per dag. Hij zorgde dat alles klaar stond (wat lichte voeding, drinken, ...) Zo kon ik echt wel blijven liggen. En dat kon ik wel gebruiken. Ik woog nog 38 kg (doordat ik 14 dagen op sonde voeding geleefd had) en doordat ik zo ziek geweest ben door mn bloedcellen die niet goed waren kon ik amper het huis door lopen.

Ik heb serieus afgezien maar ik beklaag het me geen sec. Eens ik hersteld was van mn operatie was ik terug helemaal de oude.

Er was hier ook iemand die vroeg wanneer je dan terug kunt beginnen aan de kinderwens. Ik ben in april 2006 geopereerd en in november 2006 hebben we de eerste ICSI behandeling gedaan. In mei 2007 wist ik dat ik 4 weken zwanger was. Tussen april en november was ik constant in kunstmatige menopauze.

[natalie]

Laat je vooral niet afschrikken door horrorverhalen, bij de ene mens valt het beter mee dan de andere. Probeer positief te blijven en er het beste van te maken.
Bij mij is het sigmoid, een stuk van de darm, weggehaald. Ik ben maandag nm geopereerd. Was om half elf terug op de kamer. Ik was direct heel helder. De eerste twee dagen had ik vooral enorme hoofdpijn van de narcose. Woensdag nm heb ik al een eerste windje gemaakt en moest ik al een beschuitje eten. Tegen mijn zin eigenlijk want voelde mij er niet klaar voor en had ook geen honger enzo. Donderdag avond heb ik de eerste keer stoelgang gemaakt. Dat deed wel heel veel pijn, logisch ook want alles passeert door die pas genaaide darm. Als je niet genaaid bent aan de darm zal je daar geen pijn van hebben. Ik kreeg toen ook wel lysox om de stoelgang zacht te maken en wat vaker te kunnen gaan. Dat heb ik na de operatie toch nog een paar weken genomen. Ik denk eigenlijk meer uit schrik om harde stoelgang te vermijden. Maar nu is mijn stoelgang terug helemaal normaal. Geen bloedingen meer en geen verstopping of diarree meer.
In GHB moet je onmiddellijk je bed uit. Al van de eerste morgen moest ik opzitten en mezelf wassen. Na het weghalen van de blaassonde (woensdagmorgen bij mij) moest ik ook alleen naar het toilet, al kan je altijd bellen voor hulp, maar dat vind ik zelf nogal confronterend.
Ik zou de operatie opnieuw doen, ik besef nu pas hoeveel pijn ik gehad heb en hoeveel pijnstillers ik wel door lijf gejaagd heb.
Toen ik thuis kwam heb ik wel afgezien, vooral omdat ik drie kindjes heb die geen pauzeknop hebben. Mijn man had geen extra verlof genomen en ik vond dat achteraf ook niet nodig. Gewoon wat rustig aan en dan lukt dat zeker. Ik denk dat je gewoon je huishouden wat moet laten liggen tot je je wat beter voelt en grote manoeuvers uitstellen. Ik heb mijn poetsvrouw een maand lang ook een ganse dag ipv een halve dag laten komen.

[jessy]

Sunshine,

ik had net geen endo aan mijn darm, maar ze hebben wel mijn dikke darm moeten losmaken van alle andere ingewanden. Het verbaaste Meuleman zelfs dat er geen endo opzat. Maar mijn darmen zijn wel niet meer hetzelfde als voor de operatie. Ik heb nu meer last van verstopping en dan na een paar dagen 6 keer naar het wc op een uur tijd. Al ma goed dat dat altijd s'avonds is als ik thuis ben en niet op school.
Dat bloed of rode urine kwam door de stents. Dat heeft bij mij 2 weken geduurd, nadien enkel nog wanneer ik teveel rondgewandeld had.
Mijn man is na de operatie gaan werken, maar mijn mama werkt maar 2 voormiddag in de week en zij heeft heel veel gedaan voor. Zij maakte het eten klaar, strijkte, poetste, ... Na ongeveer een 2 weken begon ik toch al zelfs eens aardappelen te schillen maar vanop een stoel, niet rechtstaand. Maar dat is voor iedereen verschillend. Ik kan moeilijk rusten en ik heb een hoge pijngrens volgens mijn gynea.

Groetjes

[Kelly en Krist]

Met mijn verhaal wil ik niemand de schrik aan jagen hoor. Dat is zeker niet mijn bedoeling. En eigenlijk heb ik daar in het ziekenhuis wel moeten plat
liggen voor bloedingen en dan die voedings - en blaassonde, .... Maar toch had ik al direct een heel ander en beter gevoel. Al die ongemakken waren voor mij eigenlijk niet erg want die endo vond ik veel veel erger.

Ik wil je gewoon maar mijn verhaal vertellen omdat je er achter vroeg.

[sunshine]

Dankjewel voor jullie verhalen. Ook Kelly en Kirst voor het "horrorverhaal" Zowel de positieve als de minder positieve ervaringen zijn welkom. Ik wou gewoon een beetje weten wat me te wachten staat of te wachten kan staan.

Ik heb me gisteravond eens bezig gehouden met al deze pagina's van het begin opnieuw te lezen. Jeetje...wat gaat de tijd vooruit. En jee...wat hebben wij al veel meegemaakt!

Zoals dokter Meuleman zegt zullen we de operatie moeten afwachten. Ze kan nu een gunstige prognose geven en tijdens de operatie dan vaststellen dat het toch veel erger is. Of (en daar hoop ik wel wat op) ze kan nu zeggen dat het een serieuze ingreep gaat zijn, dat er een stuk darm wegmoet, en dat achteraf blijkt dat het toch nog meeviel.

Ik heb op dit forum in elk geval al véél opgestoken. Ik voel me beter voorbereid dan wanneer ik van niets zou weten.

Ik hoop alleen dat de operatie effectief doorgaat. Ze hebben me dinsdag enkel de datum mondeling gezegd, ik heb nog niks op papier eh.

Ik ga nu mijn schoolwerk voor morgen voorbereiden. Ik kom straks nog wel eens piepen.

Liefs
Sunny

[liesje en david]

hey sunny,

als ze het je mondeling hebben gezegd kan je er wel op vertrouwen denk ik,hoop het in ieder geval voor jou.
ik ga ook gewoon mijn operatie afwachten bij dr meuleman,ik ben nog maar 26 en dus heb nog wel wat tijd he,wil wel heel graag zo snel mogelijk een kindje maar laat alles nu zijn gang gaan,een jaar zal zo om zijn en tegen dat ik word geoppereerd loopt iedereen hier misschien met een kindje rond,hoop het voor jullie allemaal.
juist een vriendin op bezoek gehad met haar zoontje van 3 maanden,zo schattig.
ooit is dit ons ook allemaal gegund!

groetjes liesje

[Fien1]

Bij mijn darmoperatie (20 cm van dikke darm weggehaald) had ik eigenlijk enkel last van de drain die er de eerste dagen zit en de snee in mijn buik. Die was bij mij 5 cm. Ik kreeg wel een pijnpomp de eerste drie dagen. Dan mocht ik ook niet uit bed. Ik was heel bang voor het uittrekken van de drain, maar daar heb ik bijna niets van gevoeld. Van de darm zelf heb ik eerlijk waar niets gevoeld. Men had mij dat vooraf gezegd, maar ik kon niet goed geloven dat dat echt zo zou zijn. Stoelgang gaat nu zelfs beter dan voordien. Het deed ook nooit pijn na de operatie. Na twee weken was ik vrij goed hersteld.
Ik heb ook altijd een tweepersoonskamer gehad. Ik vroeg wel naar een 1pers kamer. Maar die waren nooit beschikbaar. Ik kwam dan op een lijst. Tegen dat ik naar huis mocht was er dan één vrij. Eigenlijk vond ik dat niet erg, maar de laatste twee operaties lag ik met oudere vrouwen op de kamer die heel erg snurkten. Dat was wel minder. Op gyn worden de 1pers kamers meestal gehouden voor vrouwen die aan de monitor moeten liggen en kankerpat. Het ergste aan de 2pers kamers vind ik dat je de darmspoeling moet nemen terwijl er bezoek bij de andere patient op je kamer is. De eerste keer was er een hele familie met kleine kinderen en baby'tjes, en ik moest daar altijd passeren om naar het toilet te gaan. Dat was wel zwaar. Ik moest toen ook 6 liter cleanprep drinken voor Koninckx en dat viel enorm tegen. Zeker als er dan nog verschillende mensen op staan te kijken. Maar dat is bij Meuleman gelukkig anders.
Mijn rekeningen werden steeds door de ethias volledig terugbetaald. Maar ik vond dat ze niet zoveel moesten opleggen.
Ik zou er ook niet over twijfelen om het opnieuw te doen. Mijn levenskwaliteit is zo omhoog gegaan. Leven zonder pijn, wat een luxe. Op dat moment is het even doorbijten. Nu relativeer ik alles ook veel meer. Er zijn mensen met veel pijn die ze niet kunnen helpen denk ik dan.

Doei, Fien

[natalie]

Oei maar dat horrorverhaal sloeg helemaal niet op dat van kelly en krist hoor! Eerder op allerlei verhalen die je vaak hoort vertellen over darmoperaties die mislopen, waar darmen terug openscheuren en dergelijke. Sorry voor de verwarring, was absoluut niet de bedoeling!
Wat betreft de wondpijn, kan ik het verhaal van Fien bevestigen. Daar had ik ook het allermeeste last van. Ik had dan ook een snee van 7 cm. De wonddrain was bij mij ook heel hinderlijk, maar dan vooral omdat hij eerst fout gestoken was. Eens de dr hem terug op de juiste plaats had geduwd, was de last over bij mij. Ook eenmaal thuis had ik enkel nog veel wondpijn van de darm, al het andere waar ze hebben aan liggen prutsen, buikwand, eierstokken, baarmoeder, blaas, urether enzo, daar heb ik thuis geen pijn meer van gehad. Ik heb toch een drietal weken pijnstillers genomen.

[Noor]

Hy dames,

Ik lees regelmatig nog mee,.. heb in het begin ook wat meegeschreven maar sinds mijn operatie in april07 niet meer. Maar wil toch even reageren op sunshine haar vragen:

De operatie is zwaar,... ik mocht omwille van stukjes darmverwijdering 5 dagen niet eten en drinken,.. en heb in totaal 9 dagen in het ziekenhuis gelegen.. En ook 5 weken met die verdomde stents rondgelopen. Maar alles is het waard! nog geen 6 weken na de operatie ben ik op natuurlijke wijze zwanger geraakt en ik ben nu aan het aftellen. Ik voel ons prutske nu elke dag stampen en ravotten in mijn buik,.. en alleen daarvoor al moet je volhouden! ik had het nooit gedacht, ben in totaal ook 4 maal geopereerd,.. maar bij Dr. M ben je in de beste handen! Hoe moeilijk het ook soms is, en hoe lang de weg voor ons allemaal geweest is of nog is. Echt volhouden.

[Noor]

Heb me vergist,.. de operatie was in Apr08. Ik ben weggehaald tegen 7 en teruggebracht tegen 16 uur, wat normaal is denk ik bij een zware type 4 operatie. En ik heb ook eerst 4 spuiten gehad,.. alleen moest dat bij mij niet meer na de operatie, de enige voorwaarde was dan wel dat de laatste een dikke week voor de operatie werd gezet om de eerste maand nadien nog geen regels te krijgen. mijn ventje was wel tiptop in orde,.. dus dat maakt ook wel al iets vermoed ik. Ik lag samen met een mede endo-lijdster dus hebben we samen veel verdriet kunnen delen....Vond dat nog wel leuk!Moest het op natuurlijke wijze niet gelukt zijn, dan zouden we na 3 maand al begonnen zijn met IUI of IVF op aanraden van dr. M.

[sunshine]

Hey Noor,

Dank je voor je berichtje! Jij geeft me veel moed. 6 weken na de operatie al zwanger?! Amai!! Kon je dan al teryg betrekkingen hebben met je man? Doet het dan geen pijn? Want is toch redelijk kort na de ingreep eh.

Ik heb vandaag de eerste zoladex gekregen. Aangezien ik in het verleden al eens 3 spuiten gehad heb, heb ik nu nog maar recht op 3 terugbetaalde spuiten. Ik heb eens zitten tellen juist. De laatste spuit zou werken tot juist de dag van mijn operatie. (elke spuit werkt 28 dagen, niet?). Dan zal ik daarna waarschijnlijk nog wel iets moeten bijnemen?

Mag je altijd al zo snel zwanger worden Noor? Ik hoop het!

Liefs
Sunny