Lotgenoten met endometriose gezocht

[liesje en david]

hey iedereen,

ik denk dat het hier donderdag ook weer niks gaat zijn,ben buikpijn aan het krijgen.
ik vrees er trouwens zo al voor of ik ooit zwanger geraak voor een operatie aangezien hier nooit echt veel positief nieuws verschijnt.
sunshine,voor u begint het echt af te korten he,kunt ge de zenuwen nog de baas?

jessy,hoe gaat het ermee?lang geleden dat we nog iets van je hebben gehoord,ben je nog bezig met behandelingen?

groetjes liesje

[sunshine]

Hey Liesje,

Goh Liesje...ik vind het weer erg voor je dat je denkt dat het deze maand niet gelukt is. Maar moed houden eh meisje, ooit lukt het wel. Ik probeer me dat ook voor ogen te houden.

Ik ben best wel zenuwachtig... Daarenboven heb ik gisteravond naar een film gekeken (shattered hearts) over een jongen die kanker heeft en tijdens zijn longoperatie overlijdt. NOT GOOD! Ik was er zo van aangedaan dat ik in de zetel heb zitten huilen. Zoiets kijk ik niet meer voor de operatie.

Ik ben van nature uit al een ongeruste ziel. Heeft iemand van jullie trouwens ooit gehoord van endo die kwaadaardig bleek te zijn na een operatie? Er spookt vanalles door mijn hoofd...Stel je voor dat ze dokter komt zeggen dat het gezwel in mijn dikke darm kwaadaardig is!

Ik hoop gewoon dat alles goed gaat gaan, dat ik snel herstel en hopelijk in 2009 zwanger mag worden.

Ik vraag me nog wel iets af: Ik moet op zondagmiddag binnen in Leuven. Hoe zit dat nu met dat vies spul dat je moet drinken? Is dat bij Meuleman ook?
En ik zou echt graag hebben dat mijn mama of mijn vriend in het ziekenhuis kan zijn als ik weggebracht word naar de operatiezaal. Maar wat als dat om 7 u id ochtend zou zijn? Mag er dan iemand bij je zijn? Weten ze op zondag al te zeggen hoelaat je op maandag gehaald zal worden?

Liefs
Sunny

[jessy]

Hoi Liesje en lady-V

Ik heb inderdaad een tijdje niets meer van me laten horen. Dat komt omdat ik ongeveer hetzelfde meemaak als Lady-V op het moment en ik wou de hoop van jullie niet wegnemen. Ik heb ook mijn slag gekregen, ik zie het echt niet meer zitten en ik ben niet de enige. Ook de gynea is mij aan het voorbereiden. Ze willen nog 1 keer ivf in genk doen, als deze weer niet lukt omwille van de slechte eicellen, dan willen ze dat ik dit in Leuven ook eens laat doen. Komt Leuven met hetzelfde probleem, dan moeten we ons afvragen of ivf nog wel zinvol is. Dat heb ik zo letterlijk te horen gekregen op de voorlaaste dag van 2008. Net wanneer ik dacht dat het al een klote jaar was en het niet meer erger kon. Maar kijk, het kan steeds erger. Ik ben het vechten ook moe, ik ben de strijd echt aan het verliezen. Velen raden me aan om een paar maanden niets meer te doen. Maar dat is zo moeilijk omdat de drang naar een kindje zo groot is. Mijn lichaam scheurt precies in 2 omdat ik niet weet wat doen. Ik kan wel even niets doen, maar wat als achteraf mijn eileiders eruit moeten? En deze maand heb ik geen pil genomen en ik had weer een cyclus van 40 dagen. Of toch ivf doen maar wel niet met positieve gedachten? Verschrikkelijk is dit. Een vriendin van mij is nu ook zwanger, ook na een maand proberen al. En nog 4 jaar jonger dan mij. In februari zou ik dan ook nog 3 kraambezoeken moeten doen. Ik weet het niet meer. Net als lady-V ben ook ik doodop. Ik ben nu 11 maanden geleden geopereerd en voor de operatie had ik echt een goed gevoel, echt het gevoel dat het na de operatie allemaal stukken beter zou gaan. Dit doet zo een pijn. Al die miserie door die endometriose. Ik vraag me af wat voor nu mijn leven nog heeft?! Ik zit vol verwijten en ook naar mezelf toe, vol schuldgevoelens. Ik heb altijd gevoeld dat er iets niet klopte bij mijn regels, maar ik was sterk en kon alle pijn aan. Ik heb het zover laten komen. Iedereen probeert me wel op te beuren, maar net als Lady-V kan ik dit ook niet meer aanhoren. Ik word er zelfs heel kwaad van en ben dan vrij kortaf.
Ik hoop echt dat jullie (Liesje en Sunshine)dit niet meemaken en dat het voor jullie een stuk beter zal gaan.

Sunshine,

ik heb de dag voor mijn operatie bij dr. Meuleman ook zo een vies spul moeten drinken. Eerst een glas vol van dat vies gedoe met water en dan een liter water nadien. Na een uur kreeg ik hetzelfde opnieuw. En spijtig genoeg had ik de eerste overgegeven en kreeg ik nog een extra. Maar dat heb ik wijslijk door de wc gespoeld. Ik vond dat verschrikkelijk, maar ik kan absoluut niet tegen een lavement. Toen ik een tijdje voor de operatie het darmonderzoek moest laten doen, was ik ook ziek geworden van het lavement dat ik thuis moest nemen. Sommige zeggen dat je moet vragen om dat spul met appelsap te mengen ipv water. De tweede keer deden ze dat bij mij ook, maar ik persoonlijk vond dat nog erger. Dat smaakt zo zoutig, zelfs de verpleging vind dat spul enorm vies. Mij zijn ze s'morgens om 10 uur komen halen voor de operatie, ik heb niet gevraagd of er iemand mag bij zijn als ze je komen halen.Maar als ze je om 7 uur al komen halen, dat moet er iemand blijven slapen?

Groetjes en veel succes Sunshine!!

[liesje en david]

hey meiden,

kom jullie goed nieuws brengen,heb vandaag een positieve test gedaan!
ben dus zwanger,morgen naar de dokter om bloed te laten trekken,het is nog heel vroeg dus er kan nog vanalles mis gaan he.
dus positief blijven allemaal he,ik ben dus spontaan zwanger geraakt na 2 jaar proberen en nog geen enkel hormonen enzo genomen!
blijven hopen allemaal.
ik schrijf dit met een heel dubbel gevoel want ik weet wat het is om te wachten,ik hoop voor jullie allemaal dat het heel snel mag lukken!
jessy,veel geluk gewenst meid,het moet lukken het is ons allemaal gegund.

groetjes liesje

[sunshine]

Dag meisjes,

Liesje, ik wil je een dikke proficiat wensen!! Ik hoop dat alles goed blijft gaan! Het is je gegund! Jij was toch nog niet geopereerd, wel? Stond je op de lijst voor grote of kleine operatie? Je bent het levende bewijs dat het kan, JOehoe!!! (goed lezen eh Jessy en Lady V en de moed niet opgeven!)

Jessy....Ik heb zo met je te doen. Ik krijg echt bang van jouw verhaal. Je ziet dat je er na de operatie nog niet meteen een garantiebriefje bijkrijgt. Liesje mét endo zwanger en jij na een operatie nog niet. Maar je mag je droom echt nog niet opgeven eh meisje. Ik krijg zelf een koud en bang gevoel van jouw verhaal...maar ik geef pas op als ik gewoon te oud ben om nog kids te krijgen, eerder NIET! Ik wil vechten tot ik erbij neerval en dan moeten ze me oprapen en ga ik weer verder. Ik hoop dat ik daar echt de kracht en moed voor ga hebben.

Wat scheelt er dan met je eicellen Jessy? Komt dat echt door de endo? En komt dat vaak voor?

De ENIGE reden dat ik me laat opereren is om de kans op zwangerschap te verhogen. Want de pijn, die verbijt ik wel als het moet (zoals jij ook zei).Ik heb nu een dubbel gevoel. Ben bang dat er tijdens de operatie iets mis zal gaan en dat ik gewoon NIET meer zwanger kan worden. Dan verwijt ik me de rest van mijn leven dat ik me heb laten opereren, zeker als ik nu van Liesje hoor dat je ook zo zwanger kan worden. Langs de andere kant ga ik me verwijten dat ik me niet zou hebben laten opereren als zo zwanger worden niet lukt. We hebben 3 IUI's achter de rug (wat eigenlijk nog echt niet veel voorstelt in vergelijking met jou!).

Kon ik maar eens in de toekomst kijken. Kon iemand me maar eens garanderen wat het best is...
We lIJden zo een onzeker leven ...

Sunny

[sunshine]

Heb nog een vraagje voor degenen die al geopereerd werden door dokter Meuleman of dokter Thomassetti.

Hoelang zijn jullie in het ziekenhuis moeten blijven?
Hoelang zijn jullie in totaal thuis geweest van het werk?

Kan je er even bij vermelden of het een grote of kleine operatie was

Groetjes
Sunny

[liesje en david]

hey,
ik stond op voor een operatie van 6 uur dus nog niet de grootste operatie,normaal is mijn operatie rond maart 2010 ergens.
bij mij zit de endo volgens meuleman alleen aan mijn vagina ingang juist niet tegen mijn darm,ze dacht dat de endo in de weg zat voor mijn man zijn zaad,dat dat niet in mijn lichaam geraakte.
ze heeft me wel altijd gezegd dat het nog spontaan kon lukken dat ik niet de eerste zou zijn.
mijn man zijn zaad was wel normaal in orde.
morgen ga ik bloed laten trekken bij de dokter en dan zal ik meer weten maar de test is heel duidelijk positief.
ik had dit ook niet meer durven hopen hoor,voor ik testte zei ik tegen mijn man zou ons dit gegund zijn.
ben nu normaal juist een maand zwanger,dus nog heel vroeg en er kan nog heel veel veranderen,moet wel zeggen,doe al bijna een jaar accupunctuur,ben in oostenrijk zwanger geraakt,een tirolerke dus en ik heb in december één keer reiki laten doen en nu is het dus al prijs.
mss moet ik jullie allemaal raden accupunctuur te doen,ik ben er echt content van,zelfs de pijn is veel beter elke maand.
ik vind het spijtig dat ik dit jullie eigenlijk moet sturen want weet dat het voor velen een beetje kwetsend is,voor mij was het ook al zo maar ondertussen mogen jullie echt niet opgeven!!!
ik weet dat het heel moeilijk is,jullie staan al verder dan mij,ik heb nog geen behandelingen gedaan maar ik weet hoe moeilijk het is om zo lang te wachten!
het is jullie allemaal gegund daar ben ik zeker van,echt waar jullie verdienen allemaal een kindje!!!
groetjes liesje

[natalie]

Liesje, alvast een dikke proficiat. als t een jongen wordt, moet je hem zeker Anton noemen vind ik... javascript:emoticon('')
Ik kan iedereen toch ook wat moed geven. Ik ben drie keer spontaan en heel snel zwanger geraakt met endo. Bij mij zat het wel rond darm en blaas en op buikvlies en niet op de voortplantingsorganen. Endo hoeft niet persé de vruchtbaarheid in de weg te staan. Het hangt vooral van de plaats af waar die voorkomt.

aan Sunny :
Ik had een zware operatie, met darmextractie, die heeft ong. 7 u geduurd. In principe gaat op maandag de lichtere operatie eerst, de zwaardere begint meestal in de late vm, of op de middag.
Ik mocht de vrijdag voor de operatie bellen om te weten of ik eerste of tweede op de lijst stond. Als je eerst bent, dan word je rond 7u opgehaald. Als je tweede staat, pas als de andere operatie erop zit, dat varieert dus. Ik ben pas rond 11u naar de ok gebracht, zenuwslopend hoor.
Ik ben op maandag geopereerd, en ik mocht zaterdag naar huis, maar daar heb ik wel héél hard moeten voor zagen. Ik had trouwens geluk dat het een verlengd weekend was, en als er nog één patient naar huis ging, mochten de verpleegsters op zondagdienst overschakelen. Dus dat speelde wat in mijn voordeel. Want ik was nog heel zwak, maar ik wilde zó graag terug naar huis.
Ik ben geopereerd op 28/04. Heb 6 weken verlof gekregen. Maar omdat ik na 5 weken een zeer zware bloeding heb gehad waarbij het spiraal (is bij mij geplaatst om endo voortaan te voorkomen) is uitgestoten, is mijn ziekenverlof met drie weken verlengd. ik had toen zeer zware bloedarmoede en mocht dus niet terug gaan werken. Ik sta in het onderwijs. En ben dus, met aansluitend de grote vakantie, thuis geweest tot september.
groeten,
Natalie

[jessy]

Sunshine,

Ik wou je helemaal niet bang maken met mijn verhaal. Het spijtige aan het internet is dat je enkel de negatieve dingen onthoud. Bij mij was het wel zo dat de endo vooral op mijn voorplantingsorganen zat (integenstelling tot Liesje en Nathalie). Eileiders waren afgesloten, eierstokken, baarmoeder en alles plakte aan elkaar vast, inclusief de dikke darm. Vandaar dus dat de endo mijn vruchtbaarheid verminderd. Dus volgens mijn gyne en de ivf-specialisten, zijn mij eicellen van mindere kwaliteit door de endo. Dit was dus niet voor de operatie en ze hebben nooit voor de operatie verteld dat dit kon gebeuren. Maar dan nog, had de operatie toch moeten doorgaan want op natuurlijke wijze ging het ook niet meer. Mijn eileiders zijn dus ook beschadigd en het is een kwestie van tijd dat deze eruit moeten. Maar daar kan je je pas na de operatie zorgen over maken. Nu moet je je positief instellen en wachten op een nieuwe tijd met nieuwe kansen. Normaal zei dr. Meuleman van 3 maanden thuis te blijven, maar zij vult de papieren van school niet in. Dat doet de gyne die na de operatie elke dag komt om te kijken hoe het gaat, welke medicatie je moet nemen, ... Zij had voor mij 6 weken voorgeschreven. Maar aangezien de stents er pas na 5 weken uitmochten en ik dus 5 weken platte rust kon houden, heb ik me 2 weken laten bijschrijven door de huisarts. Want na 5 weken rusten, is het al zwaar om je volledige huishouden terug op te nemen, laat staan dat je dat moet doen en fulltime moet gaan werken. Ik kon wel snel wat eten klaar maken maar met die stents kon ik amper 15 minuten rondlopen of recht staan.Fysische is dat de zwaar. Je moet stilletjesaan alles terug op bouwen. Neem je tijd en rust. Anders ga je het jezelf toch alleen maar verwijten achteraf als er iets niet in orde is.

Liesje,

Dikke proficiat. Johan zal ook content zijn als hij het hoort. Beloof me dat je er met volle teugen van geniet en probeer positief te blijven. Want uit hetgeen wat je schrijf merk je je angst om het te verliezen. Geniet ervan, ik krijg het van vrouwen die zwanger zijn, die klagen wanneer ze misselijk zijn of moeten overgeven of moeten plat liggen. Als je dit meemaakt en je wordt kwaad of het wordt je dan even teveel: denk dan aan ons, wij zijn graag 9 maanden plat liggen of liggen overgeven. Als we dan maar een gezond kindje op de wereld kunnen zetten.

Groetjes

[liesje en david]

hey,
ga er echt van genieten hoor maar denk dat die angst pas weggaat als ik de eerste keer bij de gyn ben geweest,dan weet je pas zeker dat alles in orde is he.
ik neem de misselijkheid enzo er met plezier bij,is niet zo erg als elke maand die pijn tijdens de regels.
vandaag bloed gaan laten trekken en morgen weet ik de uitslag ervan,de huisdokter dacht dat het voor rond 22 september zou zijn,hij zei me ook dat als je een keer zwanger was geweest de endo ook minder pijn zou doen erna omdat alles nu gaat leuren in de buik en als je moet persen bij een bevalling zou dat goed doen allemaal aan de endo zei hij.
hoop dat hier iedereen nog zo positief nieuws mag krijgen dit jaar!

groetjes

[Kelly en Krist]

Liesje en David alle 2 een dikke proficiat met de zwangerschap. Inderdaad geniet ervan want het is zalig om mee te maken.

[liesje en david]

nog even het laatste nieuws brengen,
28 januari mogen we naar de gynaecoloog gaan,
volgens de dokter ben ik nu 6 weken zwanger en zou de bevaldatum rond 7 september zijn.
lijkt me wel raar want ik het 16 december mijn regels nog gekregen,zullen zien wat de gynaecoloog zegt.
vind het allemaal heel spannend!

meiden geef de moed dus niet op hier is het zelfs spontaan gelukt zonder operatie!
blijven hopen hoe moeilijk het ook is,het gaat jullie allemaal lukken.
groetjes liesje

[vicky]

liesje,
een dikke proficiat, dat is fantastisch nieuws, er kan dus ondanks de endo toch zeker een wonder komen, geniet ervan!!

ik voel me de laatste tijd weer heel slecht, ik ga een alternatieve behandeling volgen op basis van voeding, kruiden,... en ik mag geen pil meer nemen, daardoor heb ik de laatste weken weer veel last, mijn urethra-pijn is verminderd maar mijn darmproblemen en buikpijn zijn weer verergerd
hadden jullie soms ook last van pijn in de liezen door de endo? de pijn die ik nu heb is tijdens mijn eisprong gekomen en alhoewel ze tijdens de operatie slechts weinig endo gevonden hebben, voelt het toch weer zoals voor mijn operatie,
heeft iemand na de operatie last gehad van verklevingen of zo? ik weet zelf niet waar de pijn vandaan komt maar ik voel het wel vaak op de plek waar mijn appendix werd weggenomen

groetjes,
vicky

[Lyn]

Hey Liesje,

Gewoon fantastisch nieuws! Een dikke proficiat en genieten hé meid! Hopelijk mogen we dit jaar nog veel van deze berichten lezen!!!!!!

groetjes
Lyn

[rika]

Jessy,
Geen schuldgevoelens hebben, hoor. Je mag jezelf niet verwijten dat je de endometriose niet vroeger ontdekt hebt. Er is nog relatief weinig gekend over endometriose, en er zijn nog meisjes/vrouwen die buikpijn bij de regels hebben (dysmenorree) en toch geen endometriose hebben. Ik heb ook endometriose (ben nu 37), al sinds m'n 11de heb ik pijnlijke regels, de laatste jaren is het beter. Maar je raakt het gewoon. De IVF-arts vroeg mij of ik regelmatig buikpijn heb en bijna ging ik zeggen van niet, gewoon omdat ik het gewoon ben. Maar het is er wel.
Ik hoop dat je alsnog geluk hebt en dat er een wonder mag gebeuren.En ik hoop dat je mag rekenen op steun van je familie en vrienden. Maar maak jezelf geen verwijten, je kan er niets aan doen. Veel moed!
Rika