Lotgenoten met endometriose gezocht

Andere behandelingen forum.
sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 1 juni 2009, 16:53

hey Jessy,

Ik ga heel hard aan je denken meid. Laat je snel iets weten na de operatie? We duimen allemaal dik voor je! De operatie betekent voor jou een stap dichter naar een baby.

Ik heb vandaag mijn menstruatie doorgekregen. Dat betekent een luteale fase van 10 à 11 dagen. Arrrhhh, ik krijg het er gewoon van. Ik lees overal dat 10 à 11 dagen echt wel aan de korte kant is. Heb alvast naar Leuven gemaild met de vraag wat ik daaraan kan doen. Want op deze manier schieten we natuurlijk niet op eh. En we hebben nog maar 4 natuurlijke pogingen over ... Hopelijk mailen ze terug. Mss moet ik na de eisprong die ultrogestan bolletjes terug opsteken??

Pfff, het tellen kan weer opnieuw beginnen. We zitten aan dag 1 :evil: .

vicky
Berichten: 99
Lid geworden op: 11 mei 2007, 10:26

Bericht door vicky » 2 juni 2009, 16:47

hey jessy,

ja dat kan ik me voorstellen dat je er zo hard tegenop ziet! dat lavement maakte mij ook helemaal ziek, ik wens je echt alle sterkte toe!!
met mij gaat alles hetzelfde, mijn eisprong is heel pijnlijk, sinds ik kruiden neem is dat zelfs nog heviger maar dat zou 'n goed teken kunnen zijn (bij alternatieve behandelingen word het vaak eerst wat slechter vooraleer het betert, ik hoop het alleszins...)

hey sunny,

'n eisprongtest was voor mij echt helemaal niet duidelijk en ik ben er dan ook snel mee gestopt, bij mij toont vooral het slijmverlies aan wanneer het ongeveer de moment is, want meestal heb ik exact zo'n 14 dagen later mijn regels, die testen waren soms 3 à 4 dagen na mekaar positief, dan ben je dus ook geen stap verder...

groetjes,
vicky

mezelve
Berichten: 2
Lid geworden op: 28 december 2008, 17:52

Bericht door mezelve » 3 juni 2009, 17:39

Ik moet binnenkort ook een laparoscopie ondergaan... kan iemand zijn ervaringen met mij delen? Ik zie er zo tegenop vooral omdat ik nog nooit een operatie ondergaan heb (heb tot 200mg. clomid genomen en één ronde van meer dan drie weken menopur achter de rug maar geen resultaat)... Gyn stelt nu laparoscopie voor maar is dit zo gebruikelijk dat dit wordt gedaan bij 'gewoon' vele follikels (PCO)? Of enkel bij vermoeden van endometriose? Begrijp er allemaal niets meer van :?

jessy
Berichten: 84
Lid geworden op: 13 december 2007, 13:35

Bericht door jessy » 6 juni 2009, 11:27

Hoi allemaal,

hier ben ik terug. Het verslag van mijn derde operatie. Met het lavement ging het weer helemaal mis. Ik heb liggen overgeven, niet normaal. Maar ik heb niets tegen de verpleging gezegd want het enige wat zij doen is nog zo een flesje brengen. Maar als je er geen 2 kunt binnenhouden zal je er ook geen 3 kunnen binnhouden. Ergens was ik wel wat bang want natuurlijk waren mijn darmen niet echt leeg. Ik stond als eerste op voor de operatie en om half 8 werd ik weggebracht. Rond half 2 was ik terug op de kamer. Gisteren is dr. Thomassetti nog bij mij op de kamer geweest. Het was toch weer meer werk dan ze dachten. Rechter eileider was weer vergroeit met de baarmoeder en er zaten ook daar cystes op. Ze vermoeden geen endo maar hebben het toch opgestuurd om te onderzoeken. Al het littekenweefsel en vergroeiïgen hebben ze weggenomen. Maar toen zagen ze dat de darm tegen de achterkant van de vagina vergroeit zit, dus zijn ze de darmchirurg er gaan bijhalen. Ze konden deze niet losmaken zonder te perforeren, en dan moesten ze er een stuk vanaf doen. Omdat ze vermoeden dat ik dat niet echt in dank zou afnemen en ik zelf al eerder aangaf dat ik bij het maken van stoelgang of tijdens het vrijen er geen last van had, hebben ze beslist om hier niets aan te doen. Ze hebben me nu wel verwittigd dat als ik toch pijn zou krijgen bij de stoelgang ofzo dat dat waarschijnlijk van die darm komt en dan moeten ze dat toch losmaken. Maar het kan ook zijn dat ik daar totaal geen last van ondervind. Voor IVF zou het niets uitmaken. Aan de linkerkant hebben ze ook redelijk wat cystes weggenomen en zoals te verwachten ook de linkereileider. Nu mag ik alles laten zoals het is en midden september moet ik terug bij dr. Thomassetti komen en dan wordt ook de ivf opgestart in Leuven. Bij de ingreep wordt er dus gas in je lichaam gespoten en dat moet er na de operatie weer uit. Vaak voel je dat in je schouders. Bij de eerste operatie kwam dat bij momenten op, bij de tweede had ik er totaal geen last van, maar bij deze!! Amai, mijn schouders en mijn middenrif. Ik kon bijna niet ademen van de pijn. En pijnstilling helpt hier niet tegen. Maar het betert elke dag wel een beetje. Normaal mocht ik vandaag pas naar huis, maar ik heb zolang gezaagd tot ik gisterenavond naar huis mocht. Het infuus was al van s'morgens weg en de blaassonde ook. Ik had al ontbeten en ook s'middags bouillon met beschuiten gegetern en deze kon ik binnenhouden. Dus wou ik graag in mijn eigen bedje slapen. Rusten kan ik thuis ook. Ik geef toe dat je wel meer in het ziekehuis rust datn thuis. Maar in het ziekenhuis voelt ge u vaak ook slechter. Dus heb ik mezelf ontslagen (wel met toestemming van de dokters). Over een weekje de draadjes eruit en dat zal het herstel wel vlotten. Maar de draadjes verwijderen vind ik ook niet leuk. Dat doet pijn!! En nu hebben ze 3 draadjes in mijn navel gedaan.

Groetjes

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 6 juni 2009, 19:39

Hey Jessy,

Blij te horen dat je terug thuis bent!! Heb echt veel aan je gedacht! Het was dan toch weer een iets zwaardere operatie dan ze gedacht hadden. Bij mij hebben ze in feb dat ziek stuk darm ook weggenomen. Eigenlijk heb ik daar geen last van (gehad). Alleen de stents en de medicatie die ik daar voor moest nemen waren verschrikkelijk! Heb je nu geen stents? Hopelijk niet eh meid.
Bij jou hebben ze dus alles genaaid? Ik had plakstrips over de wondjes. Had 6 wondjes: 5 cm waar ze de darm hebben weggenomen, 3 cm van de drain, navel, en dan 3 kleine sneetjes van 1 cm. Allemaal met plakstrips, dus er moesten geen draadjes verwijderd worden.

Hopelijk is nu alles eruit eh meid. Maar ik denk het wel hoor. Je gaat nu met een schone lei kunnen verdergaan. En dus in september IVF opstarten. Dat is niet meer lang eh, dan heb je iets om naar uit te kijken. Als wij tegen sept niet zwanger zijn, moeten we dan ook opstarten met IUI of IVF. Ben er alleen nog niet uit of ik dat in Leuven zou laten doen of maar meteen naar Jette ga?

Ik hoor van Jette niks dan succesverhalen, dat is daar echt de top. Alle mensen met vruchtbaarheidsproblemen die ik ken (en dat zijn wel 10 koppels) zijn daar allemaal zwanger geworden, 4 ervan hebben een tweeling. Ik heb eind juni een afspraak gemaakt in Jette om eens een verkennend gesprek te voeren en eens te luisteren wat ze daar zeggen van onze situatie:IVF/IUI en de endometriose die ik heb/had. Eens horen kan geen kwaad eh. Ik ben er zeker van dat Jette echt wel aan de top staat. Als het daar niet lukt, dan lukt het nergens. Langs de andere kant zijn er daar langere wachtlijsten. We twijfelen nog... Ik ga niet naar Jette als dat geen extra toegevoegde waarde zou hebben. Maar ik wil absoluut voorkomen van bv een half jaar in Leuven te proberen zonder succes om dan alsnog moeten over te schakelen naar Jette met de wachtlijsten en weer een half jaar tot een jaar vertraging.

Dus ja..we gaan er nu eind juni eens horen. Mss laten we daar alles opstarten voor bv oktober. Maar dan ligt die afspraak ten minste vast en kn we wachtlijsten voorkomen. We hebben allemaal genoeg gewacht nu eh. Ik wil nu resoluut voor 'het beste' kiezen.

Ik dacht (ben niet zeker) dat jij je voorgaande IVF pogingen niet in Leuven had gedaan eh?? Waarom nu de overstap? En waarom Leuven en niet Jette of nog een ander ziekenhuis?

Ik wens je een heel spoedig herstel meisje. Ga je nog terug naar school? Denk het niet eh. Laat die examens maar aan iemand anders over en rust je maar goed uit.

Liefs
Sunny

jessy
Berichten: 84
Lid geworden op: 13 december 2007, 13:35

Bericht door jessy » 8 juni 2009, 19:54

Sunshine,

Deze keer heb ik inderdaad geen stents. Al maar goed, want dat was echt verschrikkelijk. Het gas in ondertussen ook al uit mijn lichaam, dus bewegen enzo gaat al wat vlotter. Wij gingen voor ivf eerst in Genk. Maar nu zei mijn gynea dat het misschien beter was om de 2 overige pogingen in Leuven te doen. Ik heb dit met Dr.Meuleman besproken en zij vinden dit ook. Vooral omdat dr. Thomassetti veel van endo weet en ook met de ivf bezig is, dus misschien kunnen zij op dat vlak wel meer bereiken. Terwijl Genk niet echt met de endo rekening hielt. Maar ik twijfel soms ook nog over Jette. Ik hoor daar ook veel goede commentaren over. Maar vooral over het personeel, dat ze menselijker zouden zijn, meer medeleven. Daardoor twijfel ik ook, maar soms dan denk ik weer dat Leuven met de endo toch weer meer rekening houdt. Ik weet het ook niet goed. Ik moet op 15 september naar Leueven voor de intake gesprekken. Jij in juli naar Jette? Laat iets weten.

Groetjes

vicky
Berichten: 99
Lid geworden op: 11 mei 2007, 10:26

Bericht door vicky » 8 juni 2009, 20:08

hey jessy,

ik ben blij dat dit achter de rug is voor je, en ik hoop dat je terug met volle moed aan de volgende ivf-pogingen kan beginnen! maar eerst moet je lichaam even tijd hebben om te herstellen van de operatie...

ik heb het lavement ook overgegeven maar geen nieuwe gevraagd hoor, maar bij het 2e had ik wel appelsap gekregen en dat ging veel gemakkelijker

de operatie heeft dus langer geduurd dan verwacht, maar hopelijk zat er nog geen nieuwe endo, littekenweefsel kan ook veel last veroorzaken hé, jammer genoeg...

ben je nu nog een tijdje thuis om te herstellen?
rust maar goed uit!

vele groetjes,
vicky

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 8 juni 2009, 21:33

Hey Jessy,

Wij mogen van april tot sept zo proberen zwanger worden. Wij hebben ook op 15 sept een afspraak in Leuven om te bespreken wat de volgende stap is als we tegen dan niet zwanger zijn (IUI of IVF). Heb jij de afspraak dan met Meuleman of nog met iemand anders?

Zoals ik al zei wou ik vóór die 15de september eens naar Jette gaan om te horen wat ze daar allemaal zeggen over onze situatie/opties/mogelijkheden/kansen ... Dan heb ik beide versies (Leuven en Jette) eens gehoord en kunnen we dan beslissen waar we effectief naartoe zullen gaan. Ik heb 26 juni een afpraak ik Jette. Daar zullen ze ook opnieuw een sperma-analyse doen. Ik neem ook al mijn gegevens (kopie) dossier mee om hen een goed beeld te geven. Als ze in jette zouden zeggen dat we IUI moeten doen, dan denk ik dat we misschien toch in Leuven blijven. IUI is toch niet zoooo'n speciale techniek eh. Maar als ze voorstellen om meteen over te schakelen op IVF, dan is de kans hééél groot dan we meteen voor Jette kiezen. Gewoon omdat iedereen die ergens anders niet zwanger lijkt te worden uiteindelijk naar Jette trekt en dan TOCH zwanger wordt. Dat wil toch iets zeggen denk ik dan. Ik wil niet nog meer tijd verliezen door op de verkeerde plaats pogingen te doen. In VUB (jette) zit ook n heel goede endo-dokter hoor. Prof Donné. En aangezien Jette DE fertiliteitskliniek is denk ik dat daar al véél vrouwen met endometriose gepasseerd zijn, en ze echt wel weten hoe ze dat moeten aanpakken. Maa we wachten dus het gesprek in Jette af. Daarna beslissen we.

Ik wens je een spoedig herstel meid. Al maar goed dat je die ellendige stents niet hebt!

Liefs
Sunny

natalie
Berichten: 37
Lid geworden op: 24 januari 2008, 9:39

Bericht door natalie » 8 juni 2009, 21:49

Sunny,

Prof. Donnez zit niet in UZ Jette hoor, maar wel in Saint-Luc van de ULB (Franstalig) in Sint-Lambrechts-Woluwe. Hij is daar de grote endo goeroe.

Grtz,

Natalie

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 8 juni 2009, 22:18

Ja, natalie, je hebt gelijk. Heb me vergist.

Maar in zo'n fertiliteitsziekenhuis als Jette zullen ze volgens mij toch al véél vrouwen met endo geholpen hebben. Het is toch een voorname oorzaak van vruchtbaarheidproblemen. Nja, we gaan eens horen en zien wel wat ze zeggen eh.

jessy
Berichten: 84
Lid geworden op: 13 december 2007, 13:35

Bericht door jessy » 11 juni 2009, 15:53

Sunshine,

Ik heb op 15 september een afspraak om 10 uur met dr. Thomassetti en om 14.oo uur een afspraak voor de intake-gesprekken voor ivf.
Je laat maar iets weten als je in Jette geweest bent, ik ben toch benieuwd want ik twijfel ook nog soms. Maarja, ik twijfel dan tegenwoordig ook aan alles wat met mijn toekomst te maken heeft. Mijn broer is ondertussen 2 maanden thuis met zijn adoptiekindje. Toen ze de procedure opgestart hadden, 3 jaar geleden, begreep ik dit moeilijk. Ineens wordt daar een kindje in je armen gelegd en dan ben je in 1 slag mama en papa. Maar nu ik ze zie, smelt mijn hart ook. Soms denk ik dat we misschien beter ook aan die cursus beginnen, je kan toch nog altijd terug, moest het wel lukken met ivf. En dan nog, de cursus blijft altijd goed, dus misschien dan voor een tweede kindje. Maar dit ligt soms moeilijk met mijn man. Hij is nu weer optimistisch en wil afwachten. Je wordt soms precies heen en weer getrokken en weet soms echt niet meer wat te doen.
Ik ga wel nog terug naar school. Maandag 22 juni ga ik terug. Dan heb ik nog GIP en deliberaties en klastitularissendag. Vanaf vandaag begint het goed te gaan. Ik had ook last van mijn nek en schouders die vastzaten voor de operatie en nu ben ik terug kunnen beginnen met die medicatie. Aangezien deze met de operatie niet mochten. Nu die mediactie werkt, gaat alles al beter. Enkel het weer wil niet mee.

Groetjes

liesje en david
Berichten: 133
Lid geworden op: 6 januari 2008, 18:55

Bericht door liesje en david » 16 juni 2009, 19:27

hey meiden,

hoe is het hier met iedereen?
jessy al een beetje bekomen van de operatie?

hier ondertussen 26 weken zwanger en sinds gisteren niet meer aan het werk(word verwijderd op 6 maanden),
had naar leuven gebeld vandaag en volgens die secretaresse was het toch beter dat ik in juli toch gewoon langst ging want anders kon ik voor december geen afspraak meer krijgen omdat dr meuleman weer volledig volgeboekt was.
hoop toch dat ik dan iets met haar kan afspreken voor een operatie!
iedereen nog veel geluk en nog effe aftellen en jullie hebben verlof!!!

groetjes liesje

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 27 juni 2009, 23:07

hey jessy, ik heb je een privé berichtje gestuurd.

jessy
Berichten: 84
Lid geworden op: 13 december 2007, 13:35

Bericht door jessy » 28 juni 2009, 21:12

Hoi sunshine,

Heb het net gelezen. Heb je een privéberichtje terug gestuurd. Allé als het gelukt is toch. Zoniet, laat je het maar weten, dan probeer ik opnieuw.

Hoi Liesje,
Je kan bijna beginnen aftellen. Fijn, zo een mooie toekomst. Hier begint het nu allemaal te beteren. Al maar goed want nu vrijdag vertrekken we naar Mexico voor 2 weken. Genieten en aan niets denken. Toch even zalig om na 2 jaren van hormonen eens 3 maanden zonder!!!!!

Groejes

mir
Berichten: 3
Lid geworden op: 10 juli 2009, 15:53

mirjam, operatie leuven

Bericht door mir » 10 juli 2009, 16:13

Hallo allemaal,

ik ben nieuw in dit forum. Ik ben Mirjam en woon in Nederland, maar kom eingelijk uit Italie. Dus, alvast excuus voor mijn nederland. Ik weet sinds ongeveer 2 jaar dat ik endometriose heb. Na 1 laparoscopie in Voorbuurg en een blaas operatie in Delft heb ik een tweede opinie bij Prof. Koninckx gevraagd.De pijn was onmenselijk (alshoewel de laatste maanden volg ik een speciaal diet en de pijn was dan wel draagbaar). Ik spaar jullie de teleurstelling van de eerste 2 operatie in NL. Iig, ik vond dit forum heel nuttig en ik heb van alles gelezen voor mijn opname in het ziekenhuis.Het is zoals ik jullie allemaal een beetje ken. Daarom wou ik ook mijn ervaring vertellen. Ik heb eind april Leuven gebeld voor een afspraak met Prof. Koninckx (aangeraad door een engelse dr. Zij helpt om endometriose te genezen via een speciaal dieet. Het is een andere verhaal, maar bij mij het helpt!!). 5 Mei kon ik al naar Leuven gaan en hij had een recto-vaginaal nodule gevoeld (ong.2 cm) en zeker en blaas nodule (dat wisten we al). 29 juni ben ik geopereerd. Dus heel snel!Ik hoor dat heel veel vrouwen wachten meer dan 1 jaar om te geopereerd kunnen worden door Dr. Meuleman. Prof. koninckx heeft niet z'n lang wachtlijst en hij is ook een endo-specialist. Dus, als jullie heel veel pijn hebt, hij is ook heel goed !!Iig mij operatie is circa 5-6 uur geduurd, en hij heeft de rectovaginaal noduul uitgehaald (4 cm!), de blaas nodule, 2 cysten aan de eierstokken en wat veklevingen. Ik had van alles zei hij, maar de operatie ging prima,zonder complicaties. Gelukkig stents waren niet nodig en mijn darm was ok. Alleen heb ik een stukje blaas minder, maar na 1 week met de blaas-sonde is die ook weer prima. Na 8 dagen mocht ik naar huis toe.Ik was so blij! De zusters zijn geweldig in Leuven.Allemaal zo lief en behulpzaam. Maar 'tuurlijk had ik heel veel zin om weer naar huis te gaan! Ik voel me nog wat moe maar voor de rest prima. Volgens Koninckx hoef ik geen pil te nemen (volgens de assistente wel...maar ik volg Koninck's advies), nu ben ik benieuwd voor de komende menstruatie. Ik verwacht geen pijnloos regels, maar wie weet....hij zei ook dat ik al klaar ben om zwanger te worden..tja...een droom. Ik heb nu gevraagd in leuven hoe lang is de wachtlijst voor de IVF. Alleen maar 2 maanden. Maar ik wil me nu de tijd geven..ik zal minimaal 6-10 maanden wachten voor de volgende IVF behandeling (de eerste was in Voorburg, maar ik heb niet z'n goeie ervaring..). Dit in kort mijn verhaal.Ik wens jullie allemaal heel veel success (pre-post operatie, kinderwens n zwangerschap!)en als jullie iets meer willen weten over mijn ervaring in Leuven of mijn dieet, wil ik graag jullie iets meer vertellen.
Ciao ciao
Mirjam

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 12 gasten