Lotgenoten met endometriose gezocht

[vicky]

hallo mirjam,

welkom op dit forum, ik wou wel eens informeren naar je dieet, moet je daarbovenop ook nog voedingssupplementen nemen of kruiden of iets anders?
en ben je al lang bezig met het dieet?

ik ben zelf momenteel ook een alternatieve behandeling aan het volgen op basis van een dieet, kruiden en eigenlijk een volledige aanpassing van mijn levensstijl (ik gebruik ongeveer alles natuurlijk), en ik heb ook verbetering op verschillende vlakken, beetje bij beetje voel ik bepaalde dingen verbeteren, o.a. mijn darmen zijn de voorbije maanden veel rustiger geworden, ik heb wel nog last van een aantal dingen maar ik ben nog maar 3 maanden bezig en de meeste patiënten doen er 'n jaar of enkele jaren over om zich terug helemaal beter te voelen, dus ik blijf ervoor gaan!!

zwanger worden heb ik tijdelijk opzij geschoven, dat is niet altijd gemakkelijk maar ik wil eerst aan mijn gezondheid proberen te werken...

ik mag in deze behandeling ook zeker geen pil nemen, geen hormonen

groetjes,
vicky

[mir]

Hoi Vicky,

ik ben in behandeling met Dr.Dian Mills in Londen-de endometriose clinic (http://www.endometriosis.co.uk/). Ik had eerste haar boek gelezen: "Endometriosis: A key to healing through nutrition".Ik vond het echt een goed boek. Ik ben zelf een wetenschapper (microbioloog-bioloog) en alles wat erin stond vond ik heel zinvol. Daarom heb ik gebeld voor een afspraak. Dian heeft zelf endometriose gehad, dus zij is vol met begrip. En dat is heel fijn en je kan met haar uren praten over jouw klachten en gevoels. Iig de dieet is anders voor iedere persoon. Maar in algemeen de dieet bestaat uit: geen tarwe, geen melk,geen rund vlees, geen suiker en geen chocolat-koffie ('tuurlijk het kan miner streng zijn..het is afhankelijk van jouw klachten. En af en toe mag je wel een stukje chocolat om jezelf op te vrolijken:-)). Dan moet je wel iedere dag 2 rode en 2 groene groenten eten,2 stukjes fruit en iedere dag wat bosfruchten (ik koop die uit te diepvries).En dan mag je wel eieren, kip, vis, etc Dus, in principe het si niet een speciaal dieet, alleen maar gezond eten. Niet meer dan dit. Oh..als het kan biologisch eten is beter. Ik doe mijn best, eet niet altijd wat ik zou moeten, maar eet nooit wat ik niet mag. De keren dat ik gedaan heb, heb ik heel veel pijn tijdens mijn regels gekregen. Als ik de dieet volg (samen met veel water drinken-2 liter per dg),heb ik heel veel minder pijn. Samen met de dieet krijg inderdaad ook supplementen, en die krijg ik van engeland:vitamine, magnesium, efamarine, cranberries concentraat, enz..Nu dat ik geopereerd ben, hoop ik dat ik zowieso minder pijn zal krijgen. Maar ik blijf deze dieet volgen om nieuwe endo verklevingen te voorkomen en ook om mijn fertiliteit te helpen. Ik raad je aan om haar website te lezen of nog beter haar boek te lezen. Met mij het werkt heel goed, na 2-3 maanden al. En zij was die geen die tegen mij zei dat het niet normaal was dat ik nog zo veel pijn had met de dieet, dus dat waarschijnlijk mijn vorige operatie niet goed gevoerd waren. En zij had gelijk, want prof. Koninckx had nog 6 uren moeten opereren!!!Trouwens in Londen heb ik ook een vrouw ontmoette die ook een afspraak met Dian had. Na 7 jaren proberen om zwanger te raken en na 6 maanden dieet, is zij nu toch zwanger (zij is 40). Ik wil geen reclame van Dian maken, maar mijn man en ik zijn haar heel veel dankbaar.Ook met een rectovaginaal noduul van 4 cm, 2 cysten en een groot noduul in de blaas was mijn pijn wel draagbaar.En het feit dat zij en Prof. koninckx elkaar kennen, gaf me ook wel vertrouw. Ok, ik hoop dat mijn verhaal je kan helpen. Maar je kan altijd mij alles vragen. Trouwens, je was al geopereerd, toch? en dat heeft niet geholpen? Wat voor endo heb jij?Ik wens je heel veel success,
Mirjam

[vicky]

hallo mirjam,

ik ben de laatste jaren ook meer beginnen geloven in natuurlijke geneeskunde dan in westerse geneeskunde, gewoon omdat de westerse geneeskunde mij nooit veel heeft geholpen, ik ben inderdaad al geopereerd en ik had wel wat verbetering maar kreeg daarna weer last van andere dingen (o.a. branderige pijn in de urethra), pijn in mijn lies en been,...
ik heb slechts een milde vorm van endo, type 2 denk ik, vandaar dat terug opereren mij zo zinloos lijkt, ik had wel enkele verklevingen en daar kan ik nu wel terug pijn van hebben maar voorlopig wil ik eerst de natuurlijke weg proberen

super dat je zoveel verbetering hebt bij de behandeling, voeding is heel belangrijk hé!
ik ben in behandeling bij een vrouw uit amerika, ik ben via via bij haar terechtgekomen, zij behandelt o.a. IC (interstitiële cystitis), wat ik ook in lichte mate heb gekregen na mijn operatie, menstruatieproblemen, darmproblemen, fibromyalgie,... ik sta op een streng dieet en neem dagelijks vele kruiden, rond mijn eisprong en menstruatie heb ik nog wel steeds last van mijn lies en been, maar van m'n buik zelf heb ik duidelijk minder pijn de laatste maanden, dus ik ga deze behandeling zeker verderzetten en hopen dat de andere kwalen ook geleidelijk aan zullen verbeteren...

ook nog veel succes voor jou,
vicky

[Elien]

Dag Miriam,

Ik ben blij je verhaal te lezen!
Ik zit overal met twijfels en jij geeft me toch de kracht om door te zetten.

Ik had wat mijn twijfels bij dokter Koninckx maar na jouw verhaal ga ik toch doorzetten.
Ik voel me gewoon in leuven een 'nummertje'.
Ik heb echt héél veel pijn aan mijn linkereierstok door meerder endometerioses. Ik ben al eens geopereerd geweest in Halle bij een gyneacoloog maar dat is blijkbaar mislukt dan ben ik verder gaan zoeken en zo bij dokter Koninckx terecht gekomen. Ik vind gewoon dat ik zolang moeten wachten. Ik kreeg meer en meer pijn en wil echt dat het stopt.

Ik ben al van vorig jaar september gestopt met mijn pil om zwanger te geraken maar telkens krijgen we slecht nieuws erbij.

Volgens dokter Koninckx moet ik nog twee operaties ondergaan vooraleer ik terug op 'mijn plooi' bent.
Allemaal goed en wel maar ik moet wel 2maand wachten vooraleer ik op consultaties mag. Dan moet ik eerst een echo bij ander dokter nemen, dan pas bij hem, daarna gaan ze samen beslissen en blablabla. Ik ben het echt beu!

Vooral omdat ik zoveel pijn heb. MEt momenten denk ik echt dat ik spoed niet meer haal. Vorige week heb ik dan een bloeding gekregen aan één van de endo's. Daar zit nu een veel vocht en moet dat eerst weg trekken.

Het is echt het ene na het andere.
Maar jij bent dus tevreden van dokter Koninckx?
Dan hoop ik dat hij mijn geduld en het wachten waard is.

Ik zal eens verder kijken naar dat dieet waarvan je schrijft. Als mijn pijn daardoor wat minder kan zijn...
Ik ben bijna verslaafd aan de pijnstillers.

groetjes
Elien

[mir]

Hallo Elien,

ik heb voor een tijd de forum niet gelezen maar leuk om te zien dat er een bericht voor mij stond Zoals gezegd ben ik SUPER TEVRIJDEN over Prof. koninckx. En wil je iets weten? Een maand na de operatie ben ik zwanger geraakt!!!Ik ben nu 6+1. Tja...ik ging naar Leuven voor de post-operatie controle, hij vroeg me af hoe het ging en ik zei dat ik zwanger was (net ondekten). We hebben weer een test gedaan en het was idd positief. Ik heb hem gezoend!!!!Tja, het kan nog mis gaan, maar dat kan bij iedere vrouw gebeuren. Heel blengrijk is dat alles weer goed functioneert. Dus..mijn ervaring is alleen maar positief...maar ik moet toegeven dat ik denk dat de dieet ook heel veel mij heeft geholpen (ik volg het steeds). In eerste instantie voor de pijn (minder pijn, factor 50X), maar ook voor de vruchtbaarheid. Vanavond heb ik weer een gesprek met de engelse dietist. Zij (Dr. Mills) en Prof. Koninckx zijn mijn guru-redder geworden:-) Dus, ga maar echt voor Prof. Koninckx. Hij is super lief en super goed. Tja..ook super druk, daarom lijkt hij niet so veel tijd te hebben voor zijn patienten..
Ok, success en als je iets meer wilt weten je kan altijd vragen (mirjamfoti@hotmail.com)

[liesje en david]

hey,

hoe is het hier met iedereen?
ik ben 24 september bevallen van een zoon,arjen.
op 4 januari is mijn operatie door dr meuleman,ben vorige week nog eens bij haar geweest,ik schrok toch wel een beetje toen ze over een stoma enzo begon.
ik ben wel een beetje bang voor na mijn operatie nu ik al een kindje heb,kan ik nog zelf voor hem zorgen denken jullie?
waren jullie allemaal zo moe na de operatie,ze zeiden al in leuven je gaat het gevoel hebben of er een vrachtwagen over je is gereden.
is het zo erg erna,kan me dat nog niet echt inbeelden.
ik moet dan 2 maart terug op controle mag ik dan ook zeker tot dan thuis blijven van het werk?
ik moet zwaar heffen dus denk dat ik ga proberen om zelfs nog wat langer thuis te blijven.

groetjes liesje

[fee]

hoi,

Ik heb gisteren mijn laparoscopie gehad en ik heb te horen gekregen dat ik een ernstige vorm van endometriose heb. Ze hebben niks kunnen doen tijdens de kijkoperatie daar alles teveel verkleefd zat.
Ik zou nu 3 maanden inspuitingen krijgen, iemand idee om welke inspuitingen dit gaat?
daarna word ik aan endometriose geopereerd.
Mijn wereld stort eigenlijk in. Eerst de diagnose PCO gekregen en nu dit. pfff wanneer gaat dit nu stoppen.

Iemand in dezelfde situatie?

[Kelly N.]

Dag Fee

Ik ben op 14/04/2008 geopereerd van endometriose graad IV Meuleman in UZ Leuven.
Er werd een grote nodulus weggehaald die zich achter op de baarmoederhals bevond. Deze nodulus was vastgegroeid aan mijn dikdarm, zodat mijn baarmoeder naar achter getrokken lag.
Tijdens de operatie heeft men de nodulus van de darm afgepeld, zodat mijn darm gespaard kon blijven. De 'beloofde' stoma had ik bijgevolg ook niet nodig.

Op 14/10/2009 ben ik - wegens dezelfde pijnklachten als vóór mijn operatie - opnieuw op consultatie geweest in UZ Leuven.
Men stelde toen vast dat de nodulus op 1,5 jaar tijd (even groot) teruggekomen is.
Ofwel gaat het om littekenweefsel na de vorige operatie, ofwel is de endometeriose reeds terug.
De knobbel moet in beide gevallen worden uitgesneden.
Ergste scenario:
Als er opnieuw endocellen op de darm zitten, zal er zeker en vast een stuk moeten worden weggehaald. Opnieuw 'afpellen' zal hoogstwaarschijnlijk niet lukken...

De spuiten waarover je spreekt, heten Decapeptyl.
Ze zorgen ervoor dat je in een kunstmatige menopauze belandt. Meestal wordt aanvullend Livial voorgeschreven om huiduitdroging, vapeurs, etc. te voorkomen.
Vorige keer kreeg ik er 4 toegediend. Deze keer heb ik ze gelukkig niet nodig!

15% van elle vrouwen heeft endometriose.
De ene heeft er (veel) last van, de andere weet gelukkig niet eens dat ze het heeft.
Courage, je staat dus niet alleen!


Aan iedereen die me zich nog herinnert:
Sorry dat ik zolang niets van me laten horen heb, maar ik wou jullie niet ontmoedigen - zeker de meisjes/vrouwen die nog geopereerd moeten worden niet!

groetjes
Kelly

[liesje en david]

hey kelly,

hoe lang ben jij na je operatie thuis geweest?
ik word 4 januari geoppereerd door dr meuleman,mijn knobbel zit in mijn vaginawand maar ze weten niet of het tegen mijn darm is zien ze pas tijdens de operatie zelf.
begin me een beetje zorgen te maken hoe alles na de operatie gaat gaan omdat mijn zoontje dan 3 maand oud is en ik hoop dat ik dan nog wat voor hem kan zorgen.

ik hoop dat het voor u ook allemaal goed gaat meevallen,heb je nog een kinderwens?

groetjes liesje

[Kelly N.]

Hey Liesje

Eerste en vooral: Proficiat met de geboorte van je zoontje!
Wat een geluk zeg!

Ik ben 10 weken thuisgeweest.
De stents bezorgden me 4 dagen na de operatie een nierontsteking. Daardoor ben ik 9 dagen in het UZ Leuven moeten blijven en heb ik antibiotica moeten nemen tot de stents eruit mochten.
Na 6 weken mochten de stents eruit.
Maar gezien ik toen nog altijd bloedarmoede (ijzertekort) had, heeft dr. Meuleman me nog 4 extra weken rust voorgeschreven.

Je voelt je na de ingreep inderdaad belabberd en ontzettend moe.
"Alsof een camion over je heen gereden heeft" is misschien wat overdreven, maar misschien was het toch een kleine bestelwagen...
Maar als je op een beetje hulp kunt rekenen, zul je je der zeker doorheen slaan.
Moeders zijn sterke wezens!!

Ik wens je alvast veel succes en sterkte!

Groetjes
Kelly

[liesje en david]

wie is er hier nog geoppereerd door dr meuleman?
ik moet volgende zondag binnen gaan en de zenuwen zijn er nu al,ik ben zo bang voor die operatie,wil daar gewoon niet aandenken!!!
ik word als eerste geoppereerd omdat ik een allergie op narcose hebben en dan moeten ze speciaal voor mij 12u op voorhand alle leidingen enzo proper maken,weet iemand hoe laat die eerste operatie doorgaat?
ik wou dat ik al terug wakker was na mijn operatie want het zullen nog een week serieus zenuwen zijn vrees ik.

groetjes liesje

[Kelly N.]

Dag Liesje

De eerste operatie vindt plaats rond 8u.
Ik werd om 6u gewekt, mocht me eerst wassen en kreeg dan 2 pilletjes Temesta, "om goed rustig te zijn".
Hoewel ik die nacht verbazend goed geslapen had, was ik door de Temesta vlug weer in dromenland.
Rond 7u15 zijn de verpleegsters me komen halen.
Ik had echt moeite om me wakker te houden.
Ik herinner me de koude lift, de koude gangen, de operatiezaal, de vriendelijke anesthesist en Dr. Meuleman.
Ze hebben tot 14u geopereerd.
Rond 15u45 was ik op mijn kamer.

Ik wens je alvast heel veel succes!
En je moet echt geen schrik hebben, je bent in goede handen!

Groetjes en een prettig Oudejaar!
Kelly

[liesje en david]

dan kan ik me ook een beetje aan die uren verwachten,hoop dat ik ook snel terug op mijn kamer ga zijn na de operatie,dat ik vlot wakker word maar ik denk dat je aan die eerste dag toch niet veel hebt he,dat je dan nog veel slaapt.

ik weet niet waar ik het meest bang voor heb om de operatie of om mijn zoontje achter te laten,als ik daar aan denk dat ik hem moet achter laten word ik er al emotioneel van,ik weet wel dat hij in goede handen is maar ik ben altijd bij hem en ik hoop dat ik na de operatie goed voor hem kan zorgen want mijn man gaat gewoon werken dan,ik heb wel mijn mama die me helpt en iemand die dan komt poetsen maar ik ga ook alleen zijn met hem he,kan maar moeilijk altijd iemand na lopen.

we zullen wel zien,ik ben er gelukkig nog een week van verlost.

voor iedereen een goed 2010!!!

groetjes liesje

[Anniek]

Hallo iedereen,
het is alweer een tijdje geleden dat ik mij hier nog heb aangemeld omdat ik het endoverhaal even achter mij wilde laten. Het is inmiddels alweer bijna 2 jaar geleden dat ik door Prof. Koninckx ben geopereerd. 9 maanden later mocht ik Koninckx het goede nieuws vertellen dat ik op natuurlijke wijze zwanger was van ons eerste kindje. Niettegenstaande dat hij een paar maanden voordien een tweede operatie had gepland omdat er opnieuw een gezwel zat ter hoogte van mijn darm/vagina/baarmoeder. Dit zou opnieuw verwijderd moeten worden. Aangezien ik sinds de operatie van destijds ook geen blaasgevoel meer had werd er eveneens besloten een zenuwstimulator te plaatsen. Mijn zwangerschap heeft dit natuurlijk onmogelijk gemaakt. Gelukkig !!! Eindelijk eens goed nieuws !!! Op 4 september zijn we dan ook trotse ouders geworden van een flinke zoon, Jef.
Maar helaas aan alle mooie liedjes komt een eind...op 3 februari kan ik weer terug naar Leuven. Terug dezelfde pijn als voorheen: zenuwpijn, niet naar grote toilet kunnen,....Ik heb nog maar 1 keer mijn regels teruggehad en het is weer van dat!

Heeft er hier nog iemand zo snel problemen mee gehad na de zwangerschap? Ben eens benieuwd wat het verdict gaat zijn?

In ieder geval wens ik iedereen een gezond en voorspoedig 2010 en voor iedereen met een kinderwens geef de moed niet op!

[Kelly N.]

Hallo Liesje

Hopelijk ben je ondertussen thuis?!

Is je operatie goed verlopen?
Hopelijk hebben ze geen stuk darm moeten weghalen en ben je van een stoma bespaard gebleven?

Veel sterkte en een spoedig herstel!
Kelly