Lotgenoten met endometriose gezocht

Andere behandelingen forum.
Plaats reactie
liesje en david
Berichten: 133
Lid geworden op: 6 januari 2008, 18:55

Bericht door liesje en david » 17 januari 2010, 9:55

hey,

ik ben al van vorige week woensdag thuis,snel he na de operatie!!!
maandag geoppereerd,operatie heeft 5u geduurd,een uurtje minder dan verwacht.
alles is dan ook veel beter meegevallen,heb zelfs geen stents en aan mijn darm hebben ze ook niet moeten werken daar hebben ze alles mooi van kunnen afschrapen!
ik mocht woensdag dus al naar huis en dat heb ik dus ook gedaan tot mijn grote spijt toen,toen begon de pijn pas van die stomme lucht waarmee ze je lichaam opblazen,toen heb ik toch wel een paar keer gedacht dat ik het niet meer ging halen zenne zo een pijn heb ik nog nooit in mijn leven gehad!!!
vaginaal hebben ze heel veel moeten snijden dus zeker al voor 8 weken seks verbod!
de verpleging ben ik super content van maar met het naar huis komen toch minder zenne,thomasetti is pas op woensdag langs gekomen toen ik naar huis ging,eerder niet gezien en toen heb ik nog echt elk briefje zelf moeten vragen om mogen thuis te blijven enzo,de uitleg met het naar huis gaan vond ik dus echt niks want ik ben de dag erna voor pijnstillers naar de huisdokter geweest(had zelfs geen pijnstiller mee voor thuis)want dafalgan helpt echt niet tegen die pijn zenne toen heb ik aan hem uitleg gevraagd over alles.
in maart terug op controle en een echo van baarmoeder laten maken want die was niet zo goed van mijn keizersnede,slecht genaaid!

groetjes liesje

bieke01
Berichten: 361
Lid geworden op: 28 juli 2009, 13:48

Bericht door bieke01 » 17 januari 2010, 11:11

veel beterschap !

Kelly N.
Berichten: 107
Lid geworden op: 22 januari 2008, 13:04

Bericht door Kelly N. » 31 januari 2010, 20:15

Hey Liesje

Ik ben blij voor je dat alles zo ontzettend goed verlopen is!
Hopelijk loopt het bij mij in juni ook zo af, maar ik vrees er een beetje voor.
Ze gaan mijn darm hoogstwaarschijnlijk geen tweede keer kunnen afpellen, volgens dr. Meuleman...

Die lucht die zijn weg naar buiten zoekt is inderdaad AUWWWWWWW!!!!!
Net of je geen adem meer krijg hé!?

Hopelijk ben je ondertussen al een beetje hersteld?

groetjes
Kelly

ssarah
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 februari 2010, 15:23

Van gezond naar een rampgebied.

Bericht door ssarah » 14 februari 2010, 15:58

Hallo allemaal,

Al jaren had ik last van mijn regels: veel bloedverlies, darmproblemen, rugpijn, misselijkheid, enz. Maar ja wie had gedacht dat endometriose de boosdoener was. Na een liefdesbreuk (begin 2007) besloot ik met de pil te stoppen om mijn lichaam is te laten rusten. Elke maand werd de pijn sterker. Ik verhuisde naar Leuven om nog een master bij te doen, tussen kerst en nieuwjaar brak de hel los. Ik was tussen de feestdagen terug naar Leuven gegaan om wat te blokken. Maar lag meer in bed door mijn regels dan iets anders. Koorts, overgeven heel de reute meteut. Omdat ik sowieso dan altijd last kreeg van mijn darmen was de toilet weer eens mijn beste vriend. Een middag zat ik daar weer met hevige pijnen, het bloed spoot er letterlijk uit (heel de pot zag roodzwart). Volle paniek naar mijn ouders gebeld, die het eerst wat afwimpelden als overdreven. Terug thuis zagen ze het met hun eigen ogen.

Enkele weken later ging ik naar een arts die het gewoon afwimpelde als speen en spasmen van de darm. Maar elke maand hetzelfde verhaal, uiteindelijk lag ik een week te creperen in bed dan twee weken recuperen. Enkele dagen terug fit en dan begon het weer van vooraf aan. Na een tussenstop op spoed werd het weer afgedaan als spasmen van de darm. ik was het beu en maakte een afspraak voor darmonderzoek. Doordat mijn vader ziekte van Chron heeft werd eerst daar aangedacht, maar al snel bleek dit het niet te zijn. Na zeer veel ongemakkelijke onderzoeken (je kunt al raden welke :?) werd er geopperd dat het misschien endometriose zou kunnen zijn. Daar in het ziekenhuis naar een gynaecoloog, na 10 min stond ik terug buiten met het antwoord 'ge zijt daar te jong voor', neem uw pil maar terug dan stopt het wel.

Zoals jullie weten kan het echt ondragelijk worden en lijdt je hele leven eronder. Dus belde ik naar Gasthuis, enkele dagen later kon ik door een annulering bij prof. Koninckx terecht. Na een uitgebreid onderzoek viel de diagnose endometriose en opereren. Dat was april 2008, eind september ging ik onder het mes. Eerste operatie duurde meer dan 6 uur, verdict (http://www.gynsurgery.be/):
- rectovaginale nodulus (kleine dubbele sutuur)
- grote sigmoidnodulus (grote dubbele sutuur)
- vesicouteriene nodulus (type 3, zeldzaam)
= eileider, douglasholte, baarmoeder aangetast en dikke darm op verschillende plaatsen helemaal geperforeerd!

Enkele dagen later met spoed terug geopereerd (weer 5 uur), want buikvliesontsteking door lek (een groot deel van mijn organen waren al aan het afsterven). Stuk darm weggenomen en een stoma erbij. Plus mijn buik van boven tot onder opengesneden. Als dat nog niet genoeg ontstaken mijn wonden allemaal en lag ik er met open wonden. Een dikke maand ziekenhuis, 20 kilo afgevallen 4 weken geen eten/drinken/sondevoeding. Niet meer alleen kunnen lopen of staan, en naar huis met open wonden. Eind november terug spoedoperatie want dunne darm was aan het afsterven.

Niemand wil op zijn 24ste horen dat je nog maar 30 in het beste geval kans hebt op spontane bevruchting. Mijn hele buik staat vol littekens, en zwelt nog steeds als een ballon. De pijn is zo goed als weg, enkel nog last van het littekenweefsel in- en uitwendig en van wat vergroeiingen. Maar de schrik zit erin, het voelt als verraad van je eigen lichaam.

Ik leef nu van dag tot dag, probeer van alles te genieten omdat ik er bijna onder door ben gegaan. Maar het doet pijn om al die baby's te zien, wetende dat jezelf maar een kans klein hebt en het een lange weg zal zijn.

Daarom geven jullie berichten mij steun en hoop,
Dank je,
Sarah

sunshine
Berichten: 828
Lid geworden op: 12 december 2007, 19:52

Bericht door sunshine » 14 februari 2010, 18:34

Sarah,

Ik beleefde helemaal terug mijn eigen situatie toen ik je verhaal las. Jaaaren heb ik gecrepeerd van de pijn. Bij mijn menstruatie waren de wc en mijn bed mijn beste vrienden. Ik zat op toilet met een emmer voor me om over te geven van ellendigheid en pijn. Niemand begreep hoe slecht ik me wel voelde en hoe pijn het werkelijk wel deed.

Uiteindelijk ben ik precies een jaar geleden geopereerd in leuven door dr meuleman. Het was een 10 uur durende operatie met alles erop en eraan en waarbij ook een stuk van de dikke darm verwijderd werd. Heb ook enorme afgezien van de stents die 6 weken moesten blijven zitten... gelukkig ben ik gespaard gebleven van complicaties na de operatie. Ik heb nu ook totaal geen last meer van mijn menstruatie.

Dr meuleman zei me dat vrijwel al haar patiënten binnen het jaar na de operatie zwanger zijn (indien er een kinderwens is natuurlijk). Wij hebben na de operatie 6 maanden tevergeefs geprobeerd op de natuurlijke manier zwanger te worden. We zijn nu bezig met de tweede IVF. Ik heb vorige week een terugplaatsing gehad en weet 22 feb of ik zwanger ben (eerste ivf is vroege miskraam geworden).

Ik begrijp echt niet waarom wij zo gestraft worden om dit te moeten meemaken en dat men mensen zooo lang laat rondlopen met deze slopende ziekte, wetende dat ze echt wel je vruchtbaarheid beïnvloedt. Ik had bv een grote kiste op mijn linkereierstok. Ze hebben daar een deel van moeten wegnemen. Bij de hormoonstimulatie reageert deze eierstok nauwelijks. Ik ben er ook van overtuigd dat het innestelingsprobleem een gevolg is van de endometriose. Onze eicellen hebben jaren in een giftige buik gezeten en zijn volgens mij nog maar van halve kwaliteit.

Na de ellende van de endometriose krijgen wij ook nog eens te maken met de emotionele en fysieke ongemakken van de vruchtbaarheidsproblemen en behandelingen. Ik zit hier momenteel met een buik die op ontploffen staat van de hormonen, ik krijg geen enkele broek meer toe. We kunnen enkel hopen dat er op het einde van de rit een babietje op ons wacht.

Ik wens je oprecht heel veel succes met het verdere verloop van je leven meid!

missziggy
Berichten: 183
Lid geworden op: 25 maart 2009, 17:27

Bericht door missziggy » 26 mei 2010, 16:17

En hoe is het met iedereen?
Ik ben bevallen op 3 februari van een flinke dochter Eline. Ik neem nu terug mijn pil orgametril door om de endometriose tegen te houden.
Ik moet wel zeggen dat ik een vrij zorgeloze zwangerschap heb gehad en dat ik de pijn die ik vroeger voelde niet meer heb. Maar ik weet wel dat ik nog steeds niet natuurlijk zwanger kan worden.

veel liefs

Missziggy

xxx

stadsmensje
Berichten: 13
Lid geworden op: 2 augustus 2010, 21:15

Bericht door stadsmensje » 2 augustus 2010, 21:26

Hey,

Ik ben Sandra en ondertussen 32. Sinds mijn 1e maandstonden (12jaar) zijn de problemen begonnen en werden helaas erger en erger. Toen ik 20 was en mijn eerste operatie onderging hebben ze endometriose kunnen vaststellen.

In maart ben ik voor de 4de maal geopereerd via kijkoperatie door dr Tomassetti en Meuleman in Leuven. Helaas heeft deze weinig goeds opgeleverd. Na de eerstvolgende maandstonden kon ik meteen voelen dat er niets veranderd was aan de hevige pijn. Ik probeer hier mee te leven maar dat is niet altijd evident. Niet iedereen heeft hier begrip voor, denken dat de pijn tussen mijn oren is.

Na 2 mislukte IVF pogingen laat ik stilaan de hoop achter mij om ooit zwanger te geraken, ik word er ook niet jonger op hé!!!

Ik neem opnieuw constant orgametril om mijn regels en dagelijkse pijn te onderdrukken maar ook dat lukt niet altijd. Er zijn dagen dat je gewoon niet uit de zetel kunt komen van de pijn.

Ik ben in ieder geval blij dat er mensen zijn die mij begrijpen en het doet deugd om te weten dat je er niet alleen voorstaat.

Aan iederen veel sterkte en kop op !!!

Lady-V
Berichten: 263
Lid geworden op: 28 september 2008, 0:01

Bericht door Lady-V » 3 augustus 2010, 10:45

hey

Ik weet maar al te goed wat je bedoelt!
Die rotziekte kan heel wat aanrichten met je lichaam zowel psychisch al fysisch...

Al die emoties en pijn, mensen die het niet kunnen begrijpen of er gewoon geen begrip voor hebben, al die rotopmerkingen die goed bedoelt zijn maar oh zo slecht overkomen...

En als er iemand wel zwanger is geworden zonder enig probleem, voel je je eigen tekortkomingen, ben je jaloers en kun je echt niet blij zijn! Die onzekerheid duikt dan op met al die vragen of het ons dan ooit gegund is om dat kriebeltje te voelen groeien in je buik!

Na mijn 2e operatie hebben ze mij een jaar de tijd gegeven of op natuurlijke wijze te proberen! Na dat jaar mocht ik kiezen tussen de pil of IVF. Ik heb voor de pil moeten kiezen want mijn relatie was stuk!

Kreeg de raad om van alle mooie dingen te genieten int leven, "genieten van je vrijheid", maar ook die "vervangende" dingen doen er niet meer toe! heb nu wel een nieuwe vriend maar de scheiding is nog niet rond, dus weer wachten...

Soerke
Berichten: 53
Lid geworden op: 9 oktober 2009, 19:42

Bericht door Soerke » 4 augustus 2010, 14:36

hey dames,
ik zit zelf in een wachtperiode voor een operatie in leuven. Ondertussen wordt ik wel ondersteund door mijn huisdokter die bijkomend homeopaat is en door een voedingsdeskundige. De laatste keer had ik echt resultaat wat wil zeggen, veel minder (dus draaglijke) pijn tijdens mijn ongesteldheid. Ik kan het jullie echt aanraden om eens te informeren of jullie voeding van invloed is op jullie gezondheid. Ik heb nu bijvoorbeeld een hele tijd geen vlees gegeten en veel groene groenten. Bij iedereen is het advies echter verschillend. Maar ik voel me er in ieder geval beter bij. Wel oppassen dat je bij niet wetende weters terecht komt!

groetjes

Lindy
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 september 2010, 22:07

Bericht door Lindy » 11 september 2010, 22:25

Hallo iedereen,

Ik ben Lindy en woon in Oostrozebeke. Ik ben zopas 25 jaar geworden. Dit jaar heeft men Endometriose vastgesteld via laparoscopie. Het is allemaal 2 jaar geleden begonnen, beetje op de sukkel geweest. Maar toen viel alles nog redelijk mee.

Korte tijd geleden zo rond nieuwjaar had ik plots enorme pijnsteken, ik ben nogthans niet pijngevoelig.Zelfs apranax hielp niet tegen de pijnsteken.

Ik was ervan overtuigd dat er iets aan de hand was. En iedere dag ben ik zoooo moe, hartkloppingen gehad , het ijskoud hebben en met 3 truien rondlopen....pfff afzien. Mijn bloedgegevens waren dan nog perfect ook. (ik dacht aan vitaminetekorten) Dan heb ik bovendien nog een redelijke zware job (elektromechanieker bij een vrachtwagengarage). Gelukkig is mijn baas begripvol en weet al van de situatie vanaf.

Ik ben net begonnen met de medicatie Orgametril, op het eerste zicht heeft dat niet direct een invloed op de ziekte...

Ik ben er natuurlijk niet zo gerust in, mijn man en ik hebben nog een kinderwens. Zo te lezen op dit forum komt dat wel nog in orde!!! Opnieuw hoop dus.

Ik heb er tot nu toe al heel veel aan gehad om dit hier allemaal eens te lezen. Aan iedereen veel sterkte !!!!

vele groetjes

vicky
Berichten: 99
Lid geworden op: 11 mei 2007, 10:26

Bericht door vicky » 17 september 2010, 13:46

hallo iedereen,

ik heb deze site lange tijd niet meer gevolgd maar wou toch mijn ervaringen van de voorbije jaren met jullie delen, wie weet kan ik hiermee toch ook anderen raad geven...

het voorbije 1.5 jaar ben ik een totaal andere weg ingegaan dan de westerse geneeskunde, ik heb besloten om de alternatieve geneeskunde een kans te geven, aangezien de rest toch nooit veel heeft opgeleverd...
ik ben in behandeling bij een arts in de chinese geneeskunde en ik volg nu een streng dieet (dat geleidelijk aan wel minder streng wordt, ik mag langzaamaan meer dingen in mijn voeding toevoegen) en ik neem dagelijks vele kruiden, het vraagt veel geduld en volharding maar na 1.5 jaar heb ik echt op vele vlakken 'n enorme verbetering, mijn immuunsysteem is veel sterker geworden: sterke en heel witte nagels, gezonde huid,...
ik voel mijn maandstonden eigenlijk bijna nooit meer aankomen, ineens zijn ze daar, vroeger wist ik zo'n 3 dagen van tevoren dat ze op komst waren! ik heb 1 dag wat last maar ook dat valt heel goed mee, ik voel me eigenlijk stilaan terug beter en beter in mijn vel en opnieuw gelukkig... en ah ja zeker belangrijk om te vermelden, ik neem al 2 jaar niks meer van hormonen, dus geen pil meer of wat dan ook!

zoals soerke hierboven schrijft, ik kan ook iedereen aanraden om je voeding e.d. aan te passen en op zoek te gaan naar een goede alternatieve arts, want mij heeft het alleszins ook veel vooruit geholpen

onze kinderwens staat al die tijd al "on hold", ik wil pas terug beginnen proberen wanneer ik me helemaal goed voel, en dan willen we de natuur opnieuw een kans geven...

groetjes

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 25 gasten