Hoe lang na behandeling

[Trien]

Hallo, ben verleden week op controle geweest na operatieve behandeling van PCO en lichte vorm van endometriose midden juni. Ik had al mijn hoop op verleden week gezet, dacht dat cyclus nu wel zelf zou starten. Maar nee, weer een teleurstelling, geen begin van een cyclus, niks. Heb geen goed gevoel meer. Tot verleden week, kon ik er nog in geloven. Ben de moed verloren om er terug boven op te komen. Heb ondertussen, zoals wij allemaal zeker, al zoveel teleurstellingen achter de rug (een stuk of zes clomidbehandelingen, beste vriendin direct zwanger, vriendin kwijt,...) en nu dit weer.

Hoe blijven jullie de moed vinden? Hoe moet ik er terug in geloven? Want ik weet ook, als ik er niet meer in geloof, zal het zeker niet werken.

Heeft iemand hetzelfde voor? dus geen cyclus, operatie voor PCO en/of endometriose. Hoe lang heeft het dan bij jou geduurd eer je cyclus terug op gang kwam?

[JD]

Beste Trien,

Ik herken je verhaal... Ben zelf gestart met Clomid, eerst 1, daarna 2. Maar ik reageerde maar matig (zeer lange cycli). Uiteindelijk ben ik overgeschakeld naar spuitjes Menopur. Ook hiermee vlotte het niet echt: lange cycli, steeds hogere dosissen, na bepaalde cycli cystes die achterbleven en die eerst weg moesten door weer enkele weken aan de pil te gaan, ... Uiteindelijk zat ik met een cyste van 11cm, het heeft uiteindelijk 3 maand geduurd eer die cyste bijna weg was. Daarop besliste de gynaeco om een laparoscopie te doen: om het restje van de cyste volledig weg te nemen, om te kijken of m'n eileiders wel doorgankelijk zijn, om te kijken of er geen verklevingen zijn en voor een ovariële drilling (wegbranden van een een aantal kleinere follikels). Dit laatste zou bij bepaalde vrouwen de cyclus weer op gang kunnen doen komen of het stimuleren kunnen vergemakkelijken (minder hoge dosis hormonen nodig). Het resultaat bij mij: geen effect, in tegendeel, de eerstvolgende cyslus na de ingreep heb ik noodgedwongen m'n cyclus moeten afbreken omdat er bijna geen reactie was op de Menopur.

Niet iedereen reageert dus op deze behandeling met een spontane cyclus... Gelukkig heb ik de cyclus daarna een vlotte cyclus gehad (combinatie clomid en menopur, maar nu zit ik wel weer met cystes die niet weggaan) en hoop ik dat eens de cystes weg zijn de stimulatie weer even vlot mag gaan.

Hoe houden we het vol? Simpel: er zijn maar 2 mogelijkheden: doorgaan of stoppen en dat laatste betekent dat we er ons moeten bij neerleggen dat we waarschijnlijk nooit een eigen kindje in ons armen zullen mogen nemen...
Niet dat het altijd even makkelijk is... wij leven van de ene consultatie naar de andere, vaak van het ene negatieve bericht naar het andere. Soms geloof je er in en heb je hoop, dan weer niet meer.

Zo lang de gynaeco niet zegt dat het hopeloos is, is er natuurlijk hoop, maar elke stap verder in het behandelproces wordt het moeilijker. Ik persoonlijk voel ook dat de dipjes na slecht nieuws steeds dieper worden en langer duren naarmate de tijd verstrijkt, maar hoe groot de ellende soms ook is, hoe pijnlijk het ook is, hoeveel verdriet het ook doet, ik kan (nog )niet stoppen.

Soms heb ik echt het gevoel dat we onze mooiste jaren overleven ipv ten volle te beleven. Ik hoop dus dat het de moeite waard is, dat ik binnen 10 jaar niet verbitterd moet vaststellen dat ik tussen mijn 30e en mijn 40e maar voor 1 iets heb geleefd...

Ik hoop dat je steun vind op deze site, als je vragen hebt mag je ze me gerust stellen, maar weet ook dat elke situatie anders is!

Veel sterkte

[Trien]

Beste JD,
dank je voor je antwoord. het is inderdaad zo raar om hier berichten te lezen waarvan je denkt ... heb ik dat nu geschreven. zo herkenbaar, tot in de kleinste details, waarvan je zelf dacht, dat niemand anders dit zo aanvoelt... Besef het eigenlijk allemaal nog niet goed, kan niet geloven dat dit ons overkomt,... ik ben een enorme controlefreak, en kan dus niet vatten hoe ik hiermee moet omgaan... wat je zegt over overleven ipv beleven, dat had ik de laatste dagen zeer fel, na die controle waren. Plus in onze omgeving zijn twee jonge mensen verleden week gestorven, heel onverwacht, en dan denk ik (heel negatief, maar eigenlijk ook wel realistisch): als mij dat morgen overkomt, wat heb ik dan het afgelopen jaar gedaan, buiten geweend en uitgekeken naar de volgende consultatie, weer wenen, ... zonder echt te leven. Ik wil zo graag mijn leven van vroeger terug, en dat gaat dus niet, want stoppen kan ik inderdaad ook niet... (wat doet dit deugd, om dit te kunnen vertellen, en weten dat dit echt begrepen wordt
Het bepaalt zo je leven: je staat ermee op, je gaat ermee slapen. En alles ertussen ook. alles staat 'op wacht'. Bovendien is mijn beste vriendin nu ook zwanger, ze gaat bijna bevallen. Vreselijk, onze vriendschap overleeft het niet, ik kan het niet aan, ik doe zo mijn best, maar ik ben er elke keer kapot van. Ik weet niet meer wat ik moet doen: ik wil ze niet kwijt, maar ik moet me elke keer dwingen en vind het ook niet meer leuk..

Nog een vraagje over je behandeling van PCO: mijn dokter heeft verleden week bij de controle gezegd dat we nu 2,5 jaar zeker kunnen zijn dat ze niet terugkomen. Daarna kunnen ze, behoudens als ik zwanger geweest bent in die tijd (kan het nog erger), terug komen. Dat was dan bij jou niet het geval of... Krijg je dan cysten van die hormonen? Zou het dus kunnen dat ik pas PCO ontwikkel heb met het nemen van clomid?
Je zegt dat de cyclus moesten afbreken, na de 1ste kuur. Zijn ze dan bij jou direct na de operatie gestart met hormonen? Ik moet nu wachten tot oktober (dat is weer 4 maanden na de operatie).
Dat moet echt vreselijk zijn, om dan terug te moeten starten met de pil, een medicament dat je nu juist zeker niet wil innemen... het is natuurlijk nodig.
ik vraag mij soms af of gyneacologen eerlijk met ons zijn en het ons effectief zouden zeggen als er echt niets meer aan te doen is. Wat denk jij?

ik wil niet negatief afsluiten, maar die vraag houdt mij al langer bezig.

groetjes Trien.