Nieuw hier

Plaats reactie
Neil
Berichten: 1
Lid geworden op: 5 september 2018, 19:38

Nieuw hier

Bericht door Neil » 6 september 2018, 13:45

Hallo, zijn nieuw op dit forum en zouden graag ons relaas eens uit de doeken doen.
Zijn beiden 38jaar en na enkele miskramen enkele jaren geleden met de diagnose uterus septum hebben we dit vorig jaar laten onderzoeken, dit bleek geen septum te zijn maar de oriëntatie van de baarmoeder was niet zoals dit hoort. Evenwel zou dit geen beperking mogen geven om terug zwanger te geraken. Dit kon gezien de leeftijd en het ononderbroken nemen van anticonceptie wel wat tijd nemen volgens onze arts.

We waren vrijwel meteen zwanger en de eerste echo's toonden niets die ons zorgen hoefde te baren. De misselijkheid en buien met overgeven erbij genomen.

Op 11 weken bloed laten afnemen voor de NIPT test. (kon niet later door vertrek op reis). Tijdens de reis kregen we een telefoon van de vervanger van onze gynaecoloog met de melding dat er trisomie 22 gevonden was en dat we een vruchtwater punctie moesten laten uitvoeren. Door de misselijkheid waarbij ook een nacht op spoed is verbleven en dit slechte nieuws zijn we 9dagen vroeger naar huis gekomen van wat onze droomreis moest worden. Na telefonisch contact met een geneticus waren we enigszins op ons gemak gesteld dat dit meestal tot de placenta beperkt blijft en dit geen blijvende gevolgen heeft voor het kind, behalve dan dat dit een risico zwangerschap is en van kortbij moet opgevolgd worden.

Een week na de vruchtwaterpunctie kregen we de telefoon die niemand ooit hoopte te verwachten, 30% van de cellen in het vruchtwater hadden trisomie 22. Onze wereld stort in, onze gynaecoloog stelde ons in eerste instantie nog gerust door te stellen dat er gezonde kinderen geboren worden met deze chromosomale afwijking. Echter na wat opzoekwerk en de weinige cases die online te vinden zijn, moet ik constateren dat er tussen de medische "gezond" en de gezond die Jan modaal als normaal bestempeld een wereld van grijze zones zitten. Tijdens die opzoekingen vond ik dat er maar over 29 cases in de vakliteratuur sprake is van trisomie 22 en dat kinderen met volledige T22 nooit levensvatbaar zijn. Over mozaïsche T22 zijn de eventuele afwijkingen legio, dit kan gaan van microcefalie, hartafwijkingen en andere orgaanafwijkingen tot mentale retardatie en alles wat er tussen ligt.

Na een gesprek met een geneticus waarbij de vraag gesteld werd in welke mate de mozaïsche T22 de afwijking bij het kind beïnvloedt kon, durfde, wilde deze hier geen uitsluitsel over geven daar hier weinig over gekend is. Onze grootste schrik was een zware mentale retardatie, over enige fysieke misvorming zouden we nooit overwegen de zwangerschap te onderbreken maar hier was de geneticus zeer rechtlijnig in en verzekerde ons dat indien het kind levensvatbaar zou zijn dit levenslange zorgen zou nodig hebben. Dus dit willen we in de eerste plaats ons kind niet aandoen en in de tweede plaats onszelf ook niet. De beslissing werd genomen om de zwangerschap te onderbreken, de zwaarste beslissing uit ons leven.

Na de consultatie waar we een laatste echo lieten nemen van onze kindje vertelde de gynaecoloog dat het kindje een zeer grote groeiachterstand had en dat twijfelde of het kindje ooit levend ter wereld zou zijn gekomen.

Vorige week dinsdag zijn we bevallen van ons zoontje Neil. Van enige fysieke afwijking was niets te merken, Neil had een mooi gezichtje, wat enigszins een confrontatie was daar we hiermee geen bevestiging van de aanwezige T22 kregen.
Rationeel weten we dat het de enige keuze was die we hadden, emotioneel echter hadden we de visuele bevestiging van T22 wel nodig.

Neil heeft een eeuwige plaats in ons hart gekregen.
Indien hier nog ervaringen met trisomie 22 zijn horen wij dit graag.

Juuul
Berichten: 13
Lid geworden op: 9 september 2018, 16:17

Re: Nieuw hier

Bericht door Juuul » 10 september 2018, 10:37

:shock:
Wat een super zware periode is dit geweest voor jullie.
Ikzelf heb hier geen ervaring mee maar kan me het verdriet goed voorstellen.
Hoop dat je hier je verhaal kwijt kan.

SilentHeyoka
Berichten: 228
Lid geworden op: 17 juli 2018, 9:45

Re: Nieuw hier

Bericht door SilentHeyoka » 10 september 2018, 19:27

Het spijt me zo je verhaal te lezen. Het zijn situaties waar je als mens niet in zou mogen staan. Vrienden van me stonden nog tot vorige week voor dezelfde beslissing (voor een andere reden weliswaar). Machteloosheid.
Is het al lang geleden?
2013: Stop pil
2014: start traject IUI + Icsi
08/2020: eiceldonatie, 2 cryo's - 1 TP
13/04/2021: Little One geboren 😊

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten