Mayer Rokitansky Kuster Syndroom



Plaats reactie
annemiek
Berichten: 2
Lid geworden op: 14 februari 2009, 0:35

Mayer Rokitansky Kuster Syndroom

Bericht door annemiek » 14 februari 2009, 0:42

ik weet nu in totaal ongeveer 5 jaar dat ik geboren ben zonder baarmoeder en zonder vagina, en waarschijnlijk ook maar 1 ei leider heb. ik ben er over na aan het denken om operatief een ingang aan laten brengen,

ik weet alleen absoluut niet wat voor operatie het beste is voor iemand als ik. iedereen geneest anders en reageren ander op een operatie. nou is mijn vraag: heeft iemand zo,n operatie laten doen en welke methode was het dan. is het positief of negatief af gelopen. graag wil ik jullie mening hier over weten. het kan mijn beslissing makkerlijker maken.

alvast bedankt.

groetjes Annemiek

nele>>
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 maart 2009, 21:06

MRK

Bericht door nele>> » 18 maart 2009, 21:49

Hoi Annemiek

Ik zag net je berichtje en wou toch graag even reageren? Vandaag is zo een dag dat ik plots vanalles hoor rond MRK... Ik heb het er met mijn mama nog over gehad daarnet, toen zag ik dat in de Flair een artikel stond en na wat rondneuzen op het internet botste ik op jou bericht. Ik heb mij ongeveer 10 jaar geleden laten opereren in het UZLeuven. Omdat ik de eerste in België was die de operatie met het uitrekken van de vagina heb laten doen, wist ik eigenlijk niet wat me te wachten stond. Er was toen ook nog niet zoveel info over MRK te vinden en ook de dokters konden me enkel wat theoretische uitleg geven. Het was een hele zware en pijnlijke operatie en zou het waarschijnlijk niet meer opnieuw doen. Ik heb aan de morfinepomp gelegen, drie weken in het ziekenhuis doorgebracht, tientallen dokters wouden toch wel eens tussen mijn benen komen kijken, kwas zeven kilo kwijt en heb nog een aantal weken thuis moeten herstellen. De eerste weken dat ik thuis was, moest er constant een staaf in mijn vagina zitten. Daarna moet je zelf iedere ochtend en avond je vagina open maken met een staaf (een hele klus en zeker niet aangenaam), als je een vriend hebt kan je het vervangen door seks te hebben... zeiden ze me! maar penetratie hebben was voor mij geen aangename ervaring, dus dat werd algauw overgeslagen. Na een dik jaar ben ik ook met de staaf gestopt, het slorpt heel veel tijd op en er is niets leuk aan, dus waarom mezelf nog langer ambeteren... Gelukkig werd ik steeds gesteund door mijn vriend, wij hebben wel niet elke dag seks, maar hebben toch een hele liefdevolle en warme relatie en we zijn gelukkig!!!
Ondertussen is er qua operatie misschien al veel veranderd en verbeterd en het zal ook wel van persoon tot persoon afhangen, maar ik heb nog nooit iemand anders ontmoet of gesproken die deze operatie heeft ondergaan dus ik kan niet vergelijken... Ik lees dat er nu veel vrouwen zijn die zich niet willen laten opereren, die zeggen neem me zoals ik ben!!


Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen, als je nog vragen hebt...

Liefs
Nele

Badeend
Berichten: 7
Lid geworden op: 26 januari 2009, 14:43

Bericht door Badeend » 20 maart 2009, 14:29

He Annemiek,
Komt hard aan he, als je zoiets hoort. Mijn zus heeft MRK, 'gelukkig' hebben ze dat bij haar op zeer jonge leeftijd vastgesteld waardoor ze er mee kan leren leven. Niet gemakkelijk als je op je 14 al weet dat die droom nooit zal uitkomen. Zij heeft 2 perfecte eierstokken, maar meer ook niet. Er bestaat wel een kans op een kind, maar niet bij haar zelf.
Twee jaar geleden heeft ze voor de 'reconstructie' v.d. vagina gekozen, een heel gedoe, op basis van huid van de binnenkant van de bil. Dat was toen in Genk (lastig daar ze van Antwerpen telkens daar op controle e.d. moesten), een zeer bekwame chirurg. Maar niet altijd zonder risico zo is gebleken. De operatie op zich viel wel mee, maar achteraf. De aanhechting en genezing is niet te onderschatten, draadjes gelost, iets dat niet perfect aan elkaar groeit. Meer dan een jaar en 3 opnames in het ziekenhuis verder stelt ze het wel goed. Sex zal er stilaan wel eens van komen, een begrijpbaar vriendje doet wonderen.
De wetenschap kan zoveel, en ze houden zoveel in het oog, maar de keuze ligt vooral bij jou. Heb jij het er voor over?
x

Lotte8
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 november 2010, 23:48

Re: MRK

Bericht door Lotte8 » 15 november 2010, 23:56

nele>> schreef:Hoi Annemiek

Ik zag net je berichtje en wou toch graag even reageren? Vandaag is zo een dag dat ik plots vanalles hoor rond MRK... Ik heb het er met mijn mama nog over gehad daarnet, toen zag ik dat in de Flair een artikel stond en na wat rondneuzen op het internet botste ik op jou bericht. Ik heb mij ongeveer 10 jaar geleden laten opereren in het UZLeuven. Omdat ik de eerste in België was die de operatie met het uitrekken van de vagina heb laten doen, wist ik eigenlijk niet wat me te wachten stond. Er was toen ook nog niet zoveel info over MRK te vinden en ook de dokters konden me enkel wat theoretische uitleg geven. Het was een hele zware en pijnlijke operatie en zou het waarschijnlijk niet meer opnieuw doen. Ik heb aan de morfinepomp gelegen, drie weken in het ziekenhuis doorgebracht, tientallen dokters wouden toch wel eens tussen mijn benen komen kijken, kwas zeven kilo kwijt en heb nog een aantal weken thuis moeten herstellen. De eerste weken dat ik thuis was, moest er constant een staaf in mijn vagina zitten. Daarna moet je zelf iedere ochtend en avond je vagina open maken met een staaf (een hele klus en zeker niet aangenaam), als je een vriend hebt kan je het vervangen door seks te hebben... zeiden ze me! maar penetratie hebben was voor mij geen aangename ervaring, dus dat werd algauw overgeslagen. Na een dik jaar ben ik ook met de staaf gestopt, het slorpt heel veel tijd op en er is niets leuk aan, dus waarom mezelf nog langer ambeteren... Gelukkig werd ik steeds gesteund door mijn vriend, wij hebben wel niet elke dag seks, maar hebben toch een hele liefdevolle en warme relatie en we zijn gelukkig!!!
Ondertussen is er qua operatie misschien al veel veranderd en verbeterd en het zal ook wel van persoon tot persoon afhangen, maar ik heb nog nooit iemand anders ontmoet of gesproken die deze operatie heeft ondergaan dus ik kan niet vergelijken... Ik lees dat er nu veel vrouwen zijn die zich niet willen laten opereren, die zeggen neem me zoals ik ben!!


Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen helpen, als je nog vragen hebt...

Liefs
Nele
Hoi Annemiek en Nele

Ik reageer misschien erg laat op dit bericht, maar ik wou even laten weten dat ik net als Nele geoppereerd ben in UZ Leuven, zopas.
Het was absoluut geen leuke ervaring, maar de verpleegsters hebben mij er helemaal bovenop geholpen. Het was net als voor Nele niet leuk dat er elke dag een groepje dokters tussen je benen kwamen neuzen alsof het een attractie was. Omdat ik het zopas heb laten doen, kan ik je nog niet vertellen of ik er spijt van heb of niet, momenteel hoop ik dat ik op een aangename manier seks kan hebben, maar als ik het bericht van nele lees, krijg ik al schrik. Maar mijn opperatie is enorm goed meegevallen, ik heb ook drie weken in het ziekenhuis gelegen, maar omdat ik aan de pijnpomp lag, heb ik niet overdreven veel pijn geleden. Maar ze zeiden me daar ook dat het van persoon tot persoon afhangt hoelang je in het ziekenhuis blijft en of je er veel last van hebt of niet. Ook ik moet nu nog met zo een staaf zitten, de eerste dagen was dit heel vervelend, het slaapt heel slecht en zitten gaat amper. maar na twee weken moest ik de staaf enkel nog indoen bij het slapen en overdag een paar keer om je vagina open te houden. hoe het nu verder moet weet ik nog niet want zoals ik al zei ben ik nog maar net geoppereerd en zit ik nu nog in de 'staaf' fase.

Lotte

Witte
Berichten: 1
Lid geworden op: 26 augustus 2011, 10:44

Re: Mayer Rokitansky Kuster Syndroom

Bericht door Witte » 26 augustus 2011, 11:14

Beste Annemiek,

Misschien heel laat dat ik hier nog op reageer, maar 12jaar geleden hebben ze bij mij ook vastgesteld dat ik MRK had. Ik had geen schede, geen vagina, geen baarmoeder en maar 1eierstok. Na 4jaar naar gyn te gaan, konden zij mij nog steeds niet helpen, waarom op 16jarige leeftijd ik nog steeds geen maandstonden kreeg en ik dikwijls hevige buikpijn had.Zij heeft mij dan eindelijk doorgestuurd naar het vruchtbaarheidscentrum te Leuven. Ik ben toen bij Dr Campo geweest, zonder twijfel een heel bekwame en vooral eerlijke persoon. Hij heeft een hoop onderzoeken gedaan en heeft mij toen op een begrijpelijke manier uitgelegd wat er bij mij aan de hand was. Omdat dit 12jaar geleden in Belgie nog niet was voorgekomen dat hij weet van had, heeft hij toen de hulp ingeroepen van een Duitse chirurg. ZIj hebben toen een schede aangemaakt en ik heb toen een 6tal weken in het ziekenhuis moeten verblijven. Elke dag is Dr Campo in het ziekenhuis even komen kijken wat ik uiteraard ook wel kon apprecieren. Ik heb heel veel pijn gehad maar ben wel blij dat ik het laten doen heb. Ik heb toen precies radioknoppen op mijn buik gehad, waar draden uit mijn navel kwamen om de segmenten open te duwen. Naderhand heb ik op dit litteken een tattoo laten zetten, zodanig dat ik er niet meer aan herinnert te worden. Ook ik heb eerste weken moeten slaten met zo een staafje om de boel open te houden. Ik heb ondertussen een partner gevonden, waar ik destijds onmiddellijk heb tegen gegzegd als hij kinderen wou bij mij niet aan het juiste adres was. Misschien raar maar ik wou me niet hechten aan iemand die naderhad zou zeggen als ik het geweten had was ik niet bij jou begonnen. Zelf ben ik maar 2keer naar een psycholoog geweest omdat ik zelf daar het nut niet van in zag. Ik moest mijn eigen helpen en niemand anders zou dit kunnen. Ik ben blij dat ik de operatie laten doen heb, gewoon omdat ik me nu meer volledig voel dan ervoor, maar dit is uiteraard voor iedereen persoonlijk. Er gaat niemand kunnen beslissen in jouw plaats. Ik hoop dat alles goed voor je komt en wees gerust er zijn mensen waar je kan op steunen, soms zelfs mensen waar je het niet van verwacht. Maar ik kan je zonder twijfel Dr Campo uit Leuven aanraden, mocht je nog geen beslissing genomen hebben, hij legt an alles de voor- en nadelen uit en op een begrijpelijke manier.

Groetjes

Dorientje
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 september 2011, 19:04

Bericht door Dorientje » 15 september 2011, 19:09

hoii allemaal,

Mijn naal is Dorien, ik ben 17 en anderhalf jaar geleden heb ik tehoren gekregen dat ik MRK heb. Ik zie doodgraag kindjes en kan dus heel moeilijk leven met deze info. Ik ben dan ook al opgenomen geweest in de kinder - en jeugdpsychiatrie. Ik ben een paar keer begonnen met dillateren. De eerste keer heeft dit een paar maanden geduurd. Ik ging toen niet naar een dokter en raakte snel gedemotiveerd. Ik heb hierna nog enkele keren geprobeerd te herbeginnen maar het lukt me niet meer. Ik ga nu af en toe naar een gyne (die de diagniose heeft gesteld) om me te motiveren, maar na een weekje slijt dit af. Ik wil al van in het begin een operatie, maar mijn ouders willen niet en de dokter raadt het ook af. Ik heb al een jaar verloren op school door deze zever. Ik weet niet meer wat ik moet doen. Operatie? geen operatie?

grtjs

naam niet nodig
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 november 2013, 22:27

Bericht door naam niet nodig » 18 november 2013, 22:35

Hoi,

Zeer laat dat ik reageer. Waarschijnlijk heb je jouw keuze al lang gemaakt.

Ook ik ben op 16-17 jarige leeftijd te weten gekomen dat ik dit 'ozo niet fijne syndroom' heb. Echter heb ik wel onmiddelijk gekozen voor de operatie. Dit is nu ongeveer 10 jaar geleden en dit heeft in Gent plaatsgevonden. Na tien dagen in bed mocht ik naar huis. Op zich viel de operatie heel goed mee en ook het genezingsproces ging vrij vlot. Ik ben dan ook na anderhalve maand terug volop beginnen sporten. Ik vermoed dat ieder lichaam anders reageert... .

Zelf was dit voor mij een zware klap maar ook ik ben nu bezig met adoptie. En na al die jaren en alle ervaringen moet ik zeggen dat op zich mannen er niks van merken. En al gauw weet je of een man dit mee kan verwerken of niet en of hij iets voor jou is of niet. Ik vindt het nog steeds jammer dat dit onderwerp zoiets moeilijk blijft in onze maatschappij en dat het wordt bekeken als spektakel in de boekjes zoals flair of hln.be maar weet dat soms rechtuit spreken de situatie ook gemakkelijker maakt. Maar daarom moet niet iedereen alle details weten... . Ik wens iedereen die dit heeft veel sterkte om hierdoor heen te geraken. Want eigenlijk zou het fijn zijn deze mensen in het echt te zien en eens openlijk hierover te kunnen spreken.

liefs

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 2 gasten