Lotgenoten met endometriose gezocht

[xanneke]

Hallo,
ik ben 27 en 3 jaar geleden werd ook bij mij endometriose vastgesteld. Het bleek graad 4 te zijn met zeer ernstige verklevingen. Aanvankelijk werd er alleen een laparascopie gedaan en nadien 3 maanden decapeptyl. Ik voelde me heel slecht het leek wel of ik in de menopauze was terecht gekomen. Met 'vapeurs' en alle ongemakken vandien. Daarna 2 IVF-pogingen. Nadien hebben we een jaar geen dokters gezien. Ik kon er gewoon niet meer tegen! Via de website 'endometriose.nl' kwam ik uit bij Prof D'Hooghe van UZ Gasthuisberg. Ik nam een afspraak en hij beloofde van me van de pijn af te helpen. Hij heeft me letterlijk met heel wat onderzoeken binnenste-buiten gekeerd en vorig jaar in mei ben ik dan in Leuven opnieuw geopereerd. Het was een zware operatie en ik heb meer dan een week in het ziekenhuis gelegen. Jammer genoeg is de kans op zwangerschap bijna nihil maar ik ben wel van heel wat pijn verlost. De bergen medicatie die vroeger nodig waren zijn nu gereduceerd naar enkel gewone dafalgan gedurende een paar dagen tijdens mijn maandstonden. Een goeie raad neem een gyne die gespecialiseerd is in endometriose. Ze kunnen er echt wel iets aan doen hoor!
groetjes Anneke

[elisa]

Hallo Trui en Nancy,

Bij mij kwam de endometriose vrij plots aanzetten; jarenlang heb ik niks gevoeld van mijn regels, maar twee jaar geleden was het de dag voor mijn regels een ware hel: het ene moment niks aan de hand, zat ik nog gezellig op restaurant met wat vrienden, een half uurtje later hing ik lijkbleek kotsend van de pijn over het toilet - ik ben 1 keer op het werk tegen de vlakte gegaan omdat ik zo verrast werd door de krampaanvallen. Ik heb me dat jaar ook regelmatig ziek moeten melden op het werk. het was gewoon kapotmakerij.
Een jaar geleden heb ik een laparoscopie gehad in Leuven en sindsdien geen aanvallen meer gehad. Af en toe nog wat vage buikpijn, maar ik weet niet of dat dan van endo is of iets anders. Denk dat het vanbinnen zowieso nog een rommelboel is vanwege het ziekenhuisgedoe van vorig jaar; de laparoscopie is bijna dodelijk afgelopen voor mij. (Zie forum onder IVF - wir war van emoties)

[nancy]

hallo , zoals beloofd het vervolg , we zijn gisteren(11é) opnieuw naar het ziekenhuis geweest om de operatie te overlopen en om een datum te bepalen,normaal zou het in juli zijn dat ze zouden opereren maar ze hebben nu plots beslist dat ze volgende week woensdag(20)al de operatie gaan doen.Waarom het nu plots zo rap moet gaan weten we niet, ze hebben daar eigenlijk geen duidelijke reden voor gegeven .Het is nu weer afwachten en hopen dat alles vlot gaat verlopen en dat het niet al te ernstig zal zijn .
groetjes

[vicky]

hallo iedereen,

is er nog iemand van jullie in behandeling bij dr. meuleman (uz leuven) of door haar geopereerd?
ik ben pas bij haar op consultatie geweest en zal binnen ongeveer een jaar geopereerd worden aan de endometriose, dat is inderdaad heel lang maar ik ben echt met enorm veel moed terug naar huis gegaan na mijn gesprek !
ze weten echt waar ze mee bezig zijn en ik raad (ondanks de lange wachtlijst) iedereen aan om daar eens op gesprek te gaan...
ze gaan in tussentijd via medicatie de pijn onder controle proberen te krijgen en in september starten ze met onderzoeken om op voorhand perfect te weten waar de endometriose zit,

als iemand meer informatie zou willen, ik kan jullie gerust nog wat meer laten weten,

groetjes en nog veel moed aan iedereen,
vicky

[nancy]

zoals beloofd het vervolg van de miserie ,
amaai vicky dat is toch wel heel lang wachten , bij mij was er niets meer die helpte tegen de pijn .Bij mij hebben ze het 3 weken geleden vastgesteld en gisteren(20é) ben ik al geopereerd was normaal eerst in juli voorzien maar ze hebben het vervroegd omdat ik teveel last kreeg.
Ze hebben de letsels in de vagina weggelaserd en hebben een spiraal ingeplant om de bloedingen te minderen of zelfs volledig te stoppen (werkt al heel goed , bloedingen zijn al met 3/4 verminderd ,joepie) in de buik waren er lichte vergroeïngen en hebben ze ook letsels weggedaan met de laser , ze zijn anderhalf uur bezig geweest .Nu is het bekomen en rusten ik heb wel veel geluk dat ze het zeer vroeg ontdekt hebben en zo de schade al bij al niet zo heel erg is/was .
groetjes iedereen

[vicky]

dat is inderdaad lang wachten, een jaar, maar het probleem is dat ik begin dit jaar al geopeerd werd en reeds enkele weken nadien al terug pijn begon te krijgen,
in leuven hebben ze nu uitgelegd dat de endometriose toen enkel op gynaecologisch vlak werd verwijderd maar niet op andere plaatsen zoals, de blaas, darmen,... in leuven gaan ze eerst volledig uitzoeken waar de endo zit, en dan tijdens een lange operatie (3 tot 6 uur) alle endometriose verwijderen zodat het ook (waarschijnlijk) niet meer terugkomt, ze hebben een heel laag percentage met mensen die hervallen, wat mij echt heel veel hoop geeft want ik dacht voordien dat dat niet mogelijk was...
en nadien hopen we dan eindelijk onze kinderwens te kunnen vervullen !

ik wens je nog een heel goed herstel toe !

groetjes aan iedereen

[vicky]

hey,

ik heb een vraagje, of iemand ooit orgametril heeft genomen tegen endometriose en hierdoor vermindering van pijn heeft gehad?
ik ben dit dag 1 van mijn cyclus beginnen nemen, nu nog maar 5 dagen hoor en vraag me af of orgametril pas na enkele weken, maanden begint te werken? voorlopig heb ik nog evenveel last, maar dat zal natuurlijk niet altijd direct verbetering geven...
er zijn ook wel vrouwen waarbij deze pil niets helpt, maar dat zal ik moeten afwachten...

groetjes

[xanneke]

Hallo Vicky,

ik ben vorig jaar in mei geopereerd door Dr Meuleman. Ik heb ook bijna een jaar moeten wachten tot ze uiteindelijk de ingreep konden doen. Dr Meuleman opereerd alleen op maandag en doet maar 2 patiënten die dag. Dat is ook nodig want ze wil en doet haar werk heel grondig. Mijn operatie heeft maar liefst bijna 8u! geduurd maar het resultaat is goed. Een jaar later ben ik veel beter ik heb bijna geen pijn meer en kan opnieuw na al die jaren als een gewoon mens door het leven gaan. Bij mij zat de endometriose echt overal. Baarmoeder, eileiders, buikvlies en darmen alles zat in een hoop bij elkaar geplakt door de endometriose. Het was een wonder dat de urinewegen gespaard zijn gebleven. Ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen maar van mij mag Dr Meuleman de nobelprijs krijgen ze is een kei in haar vak en nog beter ze is heel vriendelijk en bezorgd om haar pâtiënten. En dat doet enorm deugd op zo een moment. Ze heeft er ook alles aangedaan om toch een kleine kans op eigen kinderen te behouden, maar jammer genoeg is dat niet gelukt. Maar een pijnloos leven en weer zonder problemen alles kunnen en eten is ook al een grote verbetering, wees daar maar zeker van.
Veel succes met je operatie!
Je mag met een gerust hart vertrekken naar het ziekenhuis
Oh ja en de verpleging op de afdeling is ook super goed!
groetjes Anneke

[vicky]

hey anneke,

merci voor je verhaal, ik zag het vorige week weer even niet meer zitten door de pijn, maar als ik dan lees hoe goed dokter meuleman is, krijg ik toch weer wat hoop... alhoewel de kinderwens van mij en m'n vriend ook heel groot is, vinden we het nu ook vooral belangrijk dat mijn gezondheid terug in orde komt en de rest zien we dan wel, er zijn veel andere mogelijkheden...
was de pijn bij jou ook continu aanwezig? sinds een aantal maanden heb ik dagelijks buikpijn en zelfs veel pijn in m'n schouders (dat zou van het buikvlies kunnen voortkomen) en dan duurt een jaar nog wel heel lang, hebben ze in leuven nog andere mogelijkheden gegeven om de pijn te verminderen? nu neem ik orgametril om ervoor te zorgen dat het niet nog erger wordt, maar voor de pijn is het enkel brufen, dafalgan,... en het helpt in feite niet zoveel

denk je voor kinderen ook nog aan andere opties? maar als je daar liever niet op antwoordt, hoeft dat zeker niet hoor ! mijn vriend en ik zouden ook nadenken over eiceldonatie, draagmoederschap, adoptie,...

groetjes,
vicky

[Iris]

In de Flair van deze week stond een artikel over o.a. endometriose. Heb het zelf niet gelezen, maar gehoord van iemand.

[xanneke]

Hey Vicky,
Prof D'Hooghe heeft mijn toen in afwachting aangeraden om de pil steeds door te nemen en dus niet te stoppen en bij pijn dafalgan codeïne in te nemen, dat samen met buscopan ging wel goed.
Ik weet dat het oneindig lang lijkt te duren maar geef niet op het zal er sneller zijn dan je denkt.

Wij willen ook nog graag kinderen en zijn gestart met adoptie. We beginnen eind augustus aan de voorbereiding en als die achter de rug is zullen we onze definitieve beslissing maken.

Als je nog meer vragen hebt mag je mij die altijd stellen.
Alvast heel veel succes en hou de moed erin he meisje!

groetjes

[vicky]

hey anneke,

ik neem nu al 2 maanden orgametril door maar het vermindert mijn pijn niet, in september starten mijn onderzoeken en in oktober heb ik dan een consultatie bij dr meuleman, dan pas zal ik meer weten,
ik heb buiten buikpijn ook vaker last van mijn schouders, bovenrug enzo, het voelt soms precies of heel je lichaam erdoor aangetast wordt, en stress zal er natuurlijk ook geen goed aan doen...

de tijd gaat snel vooruit, maar het lastige is dat er nu nog geen datum in het vooruitzicht is en ik dus ook nog niet kan aftellen want wie weet krijg ik pas een operatie eind 2008, dat zal afhangen van de resultaten...

adoptie zouden wij ook zeker doen, hou me zeker op de hoogte als je meer nieuws hebt, want als na de operatie zou blijken dat een zwangerschap voor mij ook niet mogelijk is, dan gaan wij alle andere mogelijkheden ook uitzoeken !

groetjes

[vicky]

hey,

kelly, ik weet niet of je nog af en toe op dit forum leest, maar hopelijk gaat alles goed met je zwangerschap en heb je niet teveel pijn van de endo littekens?

ik wou ook nog eens informeren of je na de operatie een lang herstel hebt gehad en of de pijn dan na verloop van tijd gewoon minder is beginnen worden? ik heb het er toch moeilijk mee om te aanvaarden dat je met deze pijn moet "leren leven" en hoop echt dat ze het met een operatie onder controle kunnen krijgen, een lang herstel vind ik niet erg, als het nadien maar betert...

zat de pijn bij jou ook overal? ik krijg soms overal krampen en steken, tot op mijn middenrif en dan krijg ik schrik dat het daar ook al zit ! ik moet binnen anderhalve week naar leuven om te zien of ze me nog andere medicatie kunnen geven, want met orgametril wordt de pijn ook alleen maar erger

groetjes aan iedereen

[Kelly en Krist]

Hallo

Ja ik lees nog steeds mee met jullie hoor.

De pijn zat bij mij echt ook over heel mijn buik en rug. Daarom dat ze eerst 2 jaar gezocht hebben om te vinden wat ik had. Ik had al onderzoeken en operaties gehad aan mijn nieren en mijn darmen waren ook al volledig bekeken vanbinnen. Tot op de dag dat ze mij van het werk in spoed hebben moeten binnen voeren. Op de echo hebben ze dan de endo ontdekt. Het was dus echt al een heel grote cyste want normaal kan je endo enkel maar opsporen via laproscopie zei de Prof in Brussel. Ik heb dan een operatie gehad in Brugge en een klein half jaar later in Brussel. Dit omdat ze in Brugge gewoon niet meer aan mij durfden komen. In Brussel heeft Prof Donnez mij dan geopereerd en de endo zat rond mijn baarmoeder en eierstokken, urineleiders, blaas en dikke darm.

Na mijn operatie heb ik 14 dagen in het ziekenhuis moeten blijven omdat ik een infectie opgelopen had en omdat ze in mijn dikke darm en blaas gesneden hadden. Ook heb ik tijdens de operatie 2 stents in mijn urineleiders gekregen ( na 6 maand zijn die verwijderd) en heb ik tijdens mijn volledige verblijf in het ziekenhuis een blaassonde gehad. Ze hebben ook een baxter gestoken in mijn halsslagader zodat ik toch vloeibare voeding binnen had. Door de snede in mijn dikke darm mocht ik geen vast voedsel eten.

Eenmaal thuis heb ik nog een kleine 2 maand moeten herstellen. Maar die pijn na de operatie was niets meer in vergelijking met de pijn ervoor. Ik heb dan ook nog 3 maand Zoladex spuitjes gekregen (1 maal per maand een spuitje) maar mijn duiveltjes zijn meer dan een half jaar weg gebleven. In november vorig jaar had ik ze voor het eerst terug en ik had pijn maar ook dit was niets in vergelijking met de pijn voor de operatie. Met een dafalgan was de meeste pijn verdwenen. We zijn dan onmiddelijk begonnen met een ICSI. In mei kregen we dan het bericht dat ik zwanger was na de 2de behandeling. Ik heb dus sedert mijn operatie nog maar 2 of 3 keer mijn duiveltjes op bezoek gehad. Daarom heeft de endo nu nog niet veel vat op mij.

Mijn zwangerschap verloopt heel heel goed en de baby is heel heel levendig. Hij/zij heeft zelfs al de bijnaam stampertje gekregen. Wel heb ik enorm veel last van mijn darmen. Ik kan heel moeilijk naar het toilet en heb zelfs al een dag of 2 in het ziekenhuis doorgebracht hiervoor. Nu neem ik dagelijks een zakje Forlax. Een poeder die je vrij kan verkrijgen en waardoor je heel goed naar het groot toilet kan gaan. Dus dat probleem is ook opgelost. Maar deze pijn zou wel van littekenweefsel moeten komen volgens de gyn.

Ik hoop dat de bevalling goed zal verlopen want ze hebben tijdens de operatie de grootste cyste vaginaal verwijderd. Daarom hebben ze vanbinnen serieus moeten snijden en was ik gehecht met een 10tal draadjes. Ik hoop nu dat dit de bevalling niet zal hinderen. Maar dat zijn zorgen voor dan want nu probeer ik zoveel mogelijk te genieten van het kleine wezentje.

Groetjes
Kelly

[vicky]

hey kelly,

leuk om te horen dat je zwangerschap zo goed verloopt ! geniet inderdaad maar heel goed van dat kleine wezentje in je buik, het moet een fantastisch gevoel zijn !

bij mij zit de pijn ook overal in m'n buik en rug, ik voel de laatste tijd ook vaak steken op mijn middenrif en voel dus dat het ondanks orgametril gewoon verdergaat... maar ik blijf er wel in geloven dat ze via zo'n zware operatie wel veel van de pijn kunnen wegnemen, het maakt me soms alleen bang als ik verhalen lees van vrouwen die altijd pijn blijven hebben en er dus mee moeten leren leven...

je moet zoveel opgeven, ik geniet nu nog maar van weinig dingen, maar ik ben blij dat ik veel steun krijg van mijn vriend en ouders, zonder hen zou ik het helemaal niet meer zien zitten

nog veel moed aan iedereen en kelly, nog een heel goede zwangerschap !

groetjes