antifosfolipidensyndroom

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 12 augustus 2009, 22:27

Hallo Anneleen,

Ben er inmiddels ook achter dat elke gyn er zo zijn eigen richtlijn op na houd. Die van mij is ook prof dus ben er maar vanuit gegaan dat het klopt zoals hij het doet. Hij is tenslotte deskundige.
Maar dat maakt het voor ons wel allemaal erg verwarrend.
Ik moet zeggen dat ik persoonlijk gerustgesteld ben door het feit dat jou gyn zei dat 12 weken wachten niet nodig is. Zelf ben ik maar 1 keer geprikt en dat 2 weken na mijn laatste mk al. Weet ook niet wat ik hiervan moet denken. Ga er van uit dat onze arts zich houdt aan de meest recente richtlijn en dat die misschien wel eens zou kunnen afwijken van wat er aan info op het net te vinden is.
Weet je wel al zeker of je clexane of aspirine moet gebruiken?
Voor mij zelf denk ik niet dat ik het syndroom zelf heb maar dat er wel iets misgaat met mijn stolling tijdens de zwangerschap. Mijn gyn zei dat als ik een ernstige vorm zou hebben (en ik ga er van uit dat hij daarmee AFS bedoelde) ik waarschijnlijk al eens eerder last zou hebben gehad van trombose of iets dergelijks. Dat moet ik hem nog eens navragen.
Ik moet starten met de clexane zodra ik een positieve test heb, dus niet van tevoren al.
Hopelijk heb je hier iets aan.

Groetjes Martine

Anneleen
Berichten: 203
Lid geworden op: 14 juni 2007, 22:52

Bericht door Anneleen » 13 augustus 2009, 0:42

Martine,

Bedankt voor je antwoord.
Even ter verduidelijking: Die bloednames zijn gebeurd bij een prof hematologie, en dus niet bij onze prof in fertiliteitsbehandelingen. En hij vond 't dus zelf ook beter dat ieder bij zijn stiel blijft en dat ik ivm de stollingsstoornissen bij de hematoloog ging.
Ik zal dus nog maar even afwachten wat de specifiekere bloedresultaten aan 't licht brengen. Maar volgens de hematoloog moest ik voorlopig niks extra nemen.

Groetjes,

Anneleen

Triene
Berichten: 62
Lid geworden op: 16 oktober 2008, 11:04

Bericht door Triene » 16 augustus 2009, 8:52

Martine,

De zwangerschap is tot hier toe goed verlopen dus nog een klein eindsprintje en dan hebben we hopelijk snel een gezonde zoon is onze armen. Dat is mijn enige zorg nog: 'hij zal toch wel oké zijn?'. Aan de bevalling zelf denk ik amper, dat zien we wel. Ik laat zeker iets weten als het zover is.


Anneleen,

Ik ben moeten beginnen met de spuiten Clexane zodra ik zwanger was, dus ook niet op voorhand.


Groetjes!
Triene

Ikkeke
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 juni 2009, 12:21

Bericht door Ikkeke » 19 augustus 2009, 23:21

Anneleen schreef: Werd die clexane en cardio-aspirine gewoon voorgeschreven door jullie gyn ?
En moeten jullie al vroeg in de cyclus starten met medicatie of pas als je zeker weet dat je zwanger bent ?
Hey Anneleen,

Bij mij is de richtlijn voor de medicatie opgesteld door de specialist hart- en vaatziekten, maar als ik zwanger ben moet ik zo snel mogelijk langs m'n HA voor een voorschrift voor de clexane spuiten.
Een afspraak
Van zodra ik een positieve urinetest heb moet ik dus starten met spuiten, maar ik heb al gehoord van anderen die pas later moeten starten.

Mijn gyn ging ook zeer licht over al dan niet de diagnose van AFS hebben.
Maar ik ben dan op aanraden van m'n HA toch verder gegaan, en de specialist H&V gaf me gelijk.
Dus als ik jouw was zou ik me toch even verder laten onderzoeken.

Wat betreft het excuus dat je dan eerder last zou hebben moeten gehad klopt niet helemaal, want AFS gaat op en af op de vrouwelijke hormomen, dus zwangerschap is de grootste risicofactor voor iemand met AFS.

Groetjes!

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 18 september 2009, 15:17

Ikkeke schreef:Voor een officieele diagnose moet je, ik citeer even Wikipedia:
In 1999 werden de criteria van Sapporo opgesteld. In 2006 werden deze herzien.[3] Er moet voldaan zijn aan ten minste 1 klinisch en ten minste 1 labcriterium.
* Klinische criteria:
o Trombose (arterieel of veneus, in elk orgaan).
o Zwangerschapsprobleem:
+++ Ten minste 3x miskraam voor 10 weken zwangerschap (niet veroorzaakt door chromosoomafwijkingen of aanlegstoornissen)
+++ Dood van een gezonde foetus na 10 of meer weken zwangerschap
+++ Vroeggeboorte voor 34 weken door eclampsie of ernstige pre-eclampsie, of door placenta-falen.
* Laboratorium-critereria (2x aangetoond, ten minste 12 weken uiteen)
o Lupus-anticoagulans
o Anti-cardiolipine antistoffen
o Anti-beta-2-glycoproteïne antistoffen
Ik heb 2 bloedtesten gehad:
1 vlak voor de bevalling, toen had ik 6.0
en de 2e 12 weken later, 4.2
De norm ligt rond de 2.0

Volgens mijn gyn moest ik gewoon cardio-aspirine nemen.
Het is m'n HA die me aangeraden heeft om me verder te laten onderzoeken.
Als ik jouw was zou ik een afspraak maken op hart en vaatziekten voor een 2e controle.

Als ik zwanger ben moet ik van de specialist hart- en vaatziekten onmiddelijk starten met spuiten bloedverdunners (Clexane 40)
Dat is heel wat straffer dan gewone cardio-aspirine.
Hallo Ilse,

Ik heb inmiddels via mijn HA opnieuw een stollingstest af laten nemen en zij kwam met hetzelfde resultaat. Heb dus wel degelijk AFS. Ze heeft voor mij met dr. Peerlinck in Leuven contact opgenomen (cardio en vaatspecialist) en deze heeft als advies gegeven om naast de clexane ook cardioasperine 100mg te gaan gebruiken. Dit volgens de meest recente internationale richtlijnen. Ik heb nu zelf ook een afspraak bij haar gemaakt zodat zij me dat kan uitleggen en om alles eens op een rijtje te zetten.
Ondertussen gaan we wel gewoon verder met proberen. Heb nu wat meer rust gevonden. Moet zeggen dat mijn HA heel veel moeite heeft gedaan om mij die rust te geven. Jij had me al eens geadviseerd om hiermee verder te gaan, maar ik wou mijn gyn niet voor de voeten lopen. Maar de HA vond dat helemaal geen probleem. Zij vond ook dat elke arts bij zijn specialisme moest blijven en dat een gyn dus niet genoeg af weet van deze problematiek. Zeker ook naar de toekomst toe vond ze dit belangrijk. Want stel dat ik ooit mijn been breek of geopereerd moet worden dan zal er anders moeten gehandeld worden als bij iemand zonder AFS.
Hoe is het bij jullie?
Kan het dat jij ook ergens op het forum van Zappy baby staat. Kwam hier toevallig bij uit toen ik op google naar meer informatie aan het zoeken was.

Groetjes Martine

Ikkeke
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 juni 2009, 12:21

Bericht door Ikkeke » 19 september 2009, 17:18

Onder het motto beter laat dan nooit:

Anneleen, als je niet gerust bent zou ik zelf de aantal weken tellen en een afspraak maken bij een andere specialist minimum 12 weken na de eerste bloedtest.
Je eist dan gewoon een tweede test, dat zullen ze echt niet weigeren hoor.

Sommige dokters lijken niet te snappen hoe belangrijk dit voor ons is, zij lijken het echt van een 'zakelijke' kant te bekijken... :?

Ik hoop dat ik je hiermee geholpen heb.
Als Leuven niet te ver is, ga dan naar dokter Peerlinck (uz-leuven) die heeft mij (en Tinus?) ook goed geholpen.

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 20 september 2009, 22:20

Hoi Ilse,

Was nog eens even alles terug aan lezen wat we hier neer hadden geschreven. Wou dat ik je advies eerder had gevolgd. Want ook ik ben op aanraden van mijn HA nu verder gegaan naar Leuven.
OOk mijn gyn deed vaag over afs. Heeft het zelf niet eens vernoemd.
Ben dus 2 weken geleden naar de HA gegaan. Deze had wel een brief van mijn gyn waarin stond dat er kon gesproken worden over een primair afs.
De nieuwe bloeduitslagen bevestigen dit ook en daarom is mijn HA naar Leuven gaan bellen. Zij had ook het idee dat iedereen bij zijn specialisme moet blijven. En omdat ik de eerste ben in haar praktijk ('joepie') moest ze zelf ook toegeven dat ze er niets of te weinig vanaf wist.
Ik ben nog niet bij prf. Peerlinck zelf geweest maar heb 7 okt een afspraak bij haar (of 1 van haar collega's).
Sinds ik dit alles weet heb ik meer rust gevonden dus wou echt dat ik het eerder had gedaan. Maar goed misschien was ik er gewoon ook nog niet aan toe.
Groetjes Martine

sandy
Berichten: 143
Lid geworden op: 9 februari 2009, 15:20

Bericht door sandy » 21 september 2009, 15:30

Hoi,

Ik heb 2 1/2 weken geleden een doodgeboorte meegemaakt en moet nu nog een aantal maanden wachten op de resultaten van de autopsie en de genetische testen.
Hetgeen ik me afvroeg is of we automatisch op AFS worden getest of niet. Ik kan mij niet herinneren dat ze speciaal daarvoor mijn bloed hebben geprikt.
Denken jullie dat ik zou moeten wachten op de resultaten van de autopsie, of dat ik beter contact opneem met mijn huistarts om te testen op AFS. En wanneer zou ik dat dan moeten doen, ben ik er niet te laat mee?

Sandy

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 21 september 2009, 19:38

Hoi Sandy,

Eerst en vooral wil ik jou en je partner heel veel sterkte wensen met het verwerken van dit verdriet.
Ik weet helaas niet hoe het zit bij doodgeboorte, maar bij mij was het zo dat er na 3 mk onderzoek werd gedaan naar een mogelijke oorzaak. Er wordt dan een standaard pakketje onderzoeken gedaan, waaronder genetisch onderzoek (beide partners ondergaan dit onderzoek) door een bloedafname en bij de vrouw worden, ook via bloedafname, de schildklierfuncties, suikers en stollingsfactoren (AFS valt onder de stollingsstoornissen)gecontroleerd. Ik wist van te voren ook niet precies wat ze allemaal controleerden.
Ik denk dat dit bij jou dus ook standaard gecontroleerd is. Je kan het natuurlijk altijd navragen. Voor zover ik weet kan je dit ten alle tijden laten controleren. Vaak wordt er zelfs geadviseerd om dit pas 3 maanden na de, in mijn geval mk, te doen. De prof waar mijn HA contact mee heeft gehad in Leuven zei dat dit laatste niet persé moest. Dus kan ook vlak na de mk gecontroleerd worden.
Hoop dat ik je hiermee een beetje verder kan helpen.
Als je nog meer vragen hebt...

Lieve groetjes Martine

P.S. Je kan anders ook eens op de site van freya.nl of nvog.nl kijken. Hierop staat betrouwbare en recente info (wel uit Nederland, maar komt vaak overeen met België)

sandy
Berichten: 143
Lid geworden op: 9 februari 2009, 15:20

Bericht door sandy » 21 september 2009, 20:08

Hoi Tinus,

Heel veel dank voor jouw medeleven en voor de info.
Ik ga het voor de veiligheid vragen aan de gyn en ook al eens kijken op de websites die je hebt voorgesteld.

Sandy

antifosfolipidenhyve
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 september 2009, 16:12

Bericht door antifosfolipidenhyve » 22 september 2009, 16:15

Hallo Allemaal,

Via hyves (antifosfolipidenhyve) kunnen jullie meer informatie vinden over APS.
Verder ook op de site van NVLE.
Binnenkort breng ik een bezoek aan een arts in een universitair centrum om te praten over aps en zwanegrschap omdat er in nederland te weinig over bekend is.
Hoop jullie verder te hebben geholpen.

Met vriendelijke groeten,
Ankie

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 23 september 2009, 13:33

Hallo allemaal,

Ankie, bedankt voor de info, ga zeker eens kijken. Werk zelf in NL dus heb al vaak over hyves gehoord.
Succes verder.

Ik ben 2 dagen overtijd. Tenminste, mijn vorige cyclus was 26dgn en vandaag is het dag 28. Maar dat schommelt de laatste tijd nogal eens.
Maandag test van het kruidvat gedaan (heb ik goede ervaringen mee), dacht iets heel vaags te zien, maar ja misschien als je hard genoeg wilt dat je dan ook een streepje ziet.
Voel me wel zwanger, heb al bijna 2wkn last van pijnlijke borsten en misselijkheid. Ben maandag voor de zekerheid al maar met de cardioasperine begonnen.
Dindsdag een test bij de apotheek gaan halen, die je zogezegd 2 dagen voor verwachte menstruatie kan gebruiken. Negatief, shit.
Een uur later opnieuw op die test gekeken, staat me daar ineens een lichtroos streepje...
Alvast ook maar begonnen met de clexane. Ben juist naar de huisarts geweest om bloed te prikken en vanavond weet ik de uitslag. Toen ik daar buiten kwam kon ik het toch niet laten om een nieuwe test te gaan halen (apotheek ligt vlak bij de HA). Eerste resultaat was weer neg. Maar binnen de 10 min stond er weer een licht roze streepje. Zou het dan toch...
Ik hoop het zo. Heb vandaag late dienst dus ik moet zo gaan werken maar de HA belt me zodra ze de fax krijgt, ze heeft er nog speciaal dringend op gezet.
Ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes Martine

antifosfolipidenhyve
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 september 2009, 16:12

Bericht door antifosfolipidenhyve » 24 september 2009, 9:30

Hallo Martine,

Mag ik je vragen hoe je erbij komt dat je die medicijnen allemaal moet gaan gebruiken?
Ik zelf ben nu 2 keer zwanger geweest en kreeg nl alleen maar fraxiparinespuiten.
Wil niet zeggen dat wat jij doet fout is hoor,is gewoon even een weet voor mijzelf stel dat ik wel een keer weer zwanger kan worden.
Jij hebt ook aps toch?
Ik duim voor je en hoop dat je zwanger bent en dat alles goed gaat!
Meld je anders even aan op de hyves ->antifosfolipiden,als het daar niet te vinden is kun je ook kijken bij -> sander-en-ankie
Hou je me op de hoogte!?

Groetjes Ankie

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 25 september 2009, 14:53

Hoi Ankie,

Volgens mij kom jij uit Nederland of ga je daar naar de arts, klopt dat?
De richtlijnen tussen België en NL zijn erg verschillend (werk zelf in NL's ziekenhuis en ben Belgische), op alle gebieden.
In eerste instantie had de gyn mij alleen clexane voorgeschreven (de belgische vorm van fraxiparine).
Mijn HA heeft echter mbt tot mijn APS (=AFS) contact opgenomen met een prof hart-en vaatziekten in Leuven. En volgens de meest recente internationale richtlijn moet er naast de clexane ook cardioasperine 100mg ingenomen worden. (in NL is dat 80mg) Een gyn is niet op de hoogte van de precieze zaken omtrent AFS en daarom heeft de HA dit zo geregeld ook omdat ik in de toekomst er rekening mee moet houden als ik bijv geopereerd moet worden.
Ik heb 7-10 een afspr bij die prof. Ik zal je daarna nog iets laten weten.
Ik had op hyves gekeken maar kom daar volgens mij niet binnen als ik niet aangemeld ben, klopt dat?

Verder ben ik dus definitief zwanger. HCG was nog laag omdat ik er zo vroeg bij was, moet dinsdag opnieuw prikken. Dus zijn nog even voorzichtig blij.

Groetjes Martine

Tinus
Berichten: 19
Lid geworden op: 9 juni 2009, 16:52

Bericht door Tinus » 16 oktober 2009, 17:32

Heb vandaag mijn eerste echo gehad en ik kan helaas geen positieve dingen melden.
Zou normaal 7w en 2d moeten zijn. Echo gaf een te klein vruchtje van amper 6w aan.
Omdat ze nog niets met zekerheid kunnen zeggen heb ik mijn HCG moeten laten controlen en zondag moet dat dan opnieuw en dan zou het, bij een normale zwangerschap, verdubbeld moeten zijn. Maar de gyn had er geen goed gevoel bij. Haar gezicht sprak boekdelen en wat ze zei ook. Komt er dus eigenlijk op neer dat ze (en wij ook) ervan uitgaan dat het niet goed is maar dit moet bevestigd worden dmv die bloedcontrole.
Natuurlijk heb ik nog stille hoop maar diep vanbinnen weet ik gewoon dat het foute boel is.
Had dit totaal niet verwacht zeker niet nu we met die medicatie bezig waren. Ben boos en verdrietig tegelijk.
Heb zin om met iets te gooien of ergens tegenaan te stampen.
Hoe moet dit nu in hemelsnaam verder. Zoveel onzekerheid en zoveel vragen nu.
Vraag me af hoeveel keer we dit nog aankunnen...

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 19 gasten