Lotgenoten met endometriose gezocht

[liesje en david]

hey iedereen,
de gyn heeft gebeld en op mijn voicemail ingesproken(was spijtig genoeg nog aan het werk)ze zei dat de uitslagen van mijn darmen en nieren goed waren maar dat ze me maandag gaat bellen voor verdere afspraken,ben benieuwd.
tijdens mijn inwendig onderzoek zei ze dat ze de endo tegen mijn darm zag zitten want normaal zien ze dit zo niet zitten he.
bij mij zag ze het dus zo wel al maar dan zal het in mijn darmen toch wel allemaal in orde zijn.
dat het nu maar snel maandaag is dan kan ik toch tenminste een beetje uitleg vragen.
en de uitslag van mijn bloedresultaten want die weet ik ook nog niet.
ale,dan zal het hopelijk toch wel wat meevallen bij mij maar dat is toch altijd afwachten he.
groetjes liesbeth

[Kelly N.]

Dag Liesbeth

Da's goed hé! Dan blijf je alvast van een darmoperatie gespaard.
Hopelijk zijn je andere resultaten even goed!
We duimen voor jou!

groetjes
Kelly

[liesje en david]

hey iedereen,
voor sommige hier begint het nu echt af te korten he!
ik tel ook af naar mijn eerste gesprek bij dr meuleman.
wat moet ik me eigenlijk voorstellen van die eerst consultatie?
zaterdag vertelde mijn beste vriendin dat ze zwanger is was daar echt effe niet goed van(haar eileiders zijn niet zo goed en zou volgens haar dokter niet natuurlijk zwanger kunnnen geraken)nu is ze dat dus 3 maanden na die uitslag wel.
ben er effe echt niet goed van geweest maar was wel heel blij voor haar!
onze tijd zal ook nog wel komen zegt iedereen maar die tijd duurt wel heel lang als het niet gebeurd.
het verlangen naar een kindje word heel groot.
och ja we zullen wel zien wanneer het komt eerst aan mijn eigen denken nu en dan zal er wel eentje komen.
ik dacht totaal niet meer aan een kindje tot nu eigenlijk maar proberen terug het knopje om te draaien en dan lukt het wel weer.
hoe is het met iedereen?
groetjes liesbeth

[Kelly N.]

Dag Liesbeth

1)Bij de eerste consultatie heb ik eerst met een medewerkster-dokter gepraat, die mijn fiche (via computer) opgemaakt heeft en die me ook inwendig onderzocht heeft. Ze keek of ze de nodulus op de achterkant van baarmoeder en die vergroeid is met mijn dikke darm, ook kon voelen. Ja dus!
Na een half uurtje kwam dr. Meuleman en heb ik met haar een gesprek gehad. Vervolgens heeft de secretaresse alle afspraken voor de onderzoeken vastgelegd.
2) Darmonderzoek
3) Nier- en blaasonderzoek + 3D-echo
4) Consultatie bij Dr. Meuleman om resultaten te bespreken + consultatie darmchirurg
5) consultatie Dr. Meuleman (06/02/07)
Sindsdien ben ik niet meer op consutatie geweest, maar heb ik regelmatig geïnformeerd naar mijn operatiedatum, die ik uiteindelijk op 02/12/07 gekregen heb.

Het is inderdaad lastig hé als iedereen rondom je zwanger wordt en jijzelf niet?
Ik maakte nog iets anders mee op het werk: Iemand die geen kinderen wou, bleek plots ongepland zwanger. Ze heeft zelfs getwijfeld of ze de baby zou houden. Ik stond ver op ontploffen!!!

Groetjes, veel succes en de moed niet verliezen hoor!
Kelly

[masha]

Hey Liesbeth,

Zoals Kelly het beschreven heeft, is het bij mij ook ongeveer verlopen (de consultatie bij de darmchirurg heb ik natuurlijk niet gehad omdat dat bij mij niet hoefde).
Bij de eerste consultatie (mei '07) ook gesprek gehad met een assistente om een dossier op te maken en heb een hele lange vragenlijst moeten beantwoorden (zowel over mij als over mijn vriend). Daarna is Dr Meuleman gekomen en zij heeft mij zelf inwendig onderzocht. Daarna zijn de afspraken voor de volgende onderzoeken gemaakt.
In augustus '07 heb ik een 3D-echo laten doen en daarna een nier-en blaasonderzoek.
In september '07 heb ik in de voormiddag het darmonderzoek gehad en in de namiddag ben ik op consultatie geweest bij dr Meuleman om de resultaten te bespreken.
Vorige week (21/01) heb ik dan mijn operatiedatum gekregen en vrijdag heb ik mijn eerste spuit decapeptyl laten zetten. Tot hiertoe nog geen bijwerkingen gevoeld... hopelijk blijft het zo...

Mijn beste vriendin zou één van deze dagen moeten bevallen van haar eerste kindje. Ik gun het haar van harte want ze hebben ook meer dan 3 jaar geprobeerd om zwanger te worden. Ze zijn zelfs met IVF bezig geweest, maar tussen 2 pogingen door dan toch op natuurlijke manier zwanger geworden. En toch zal het een beetje pijn doen als het babietje er is vrees ik.

Maar ik geloof nog steeds dat onze tijd ook nog komt, ook al begint mijn klokje serieus te tikken (ik wordt 38 dit jaar)...
Maar we moeten er allemaal in blijven geloven hé?

groetjes
Masha

[Kelly N.]

Dag Masha

Sedert vorige week dinsdag geen last meer van bijwerkingen.
Als ik goed gerekend heb, ben je gisteren ook met Livial gestart?
Ik denk dat dit vooral de boesdoener is van de migraine en bloedingen die ik gehad heb, want van de Decapeptylspuiten alleen had ik blijkbaar ook geen last.
Hopelijk blijf jij ervan gespaard hoor!

groetjes
Kelly

[masha]

Hey Kelly,

Toen ik vrijdag mijn spuit gekregen heb ben ik ook direkt begonnen met livial te nemen. Ik moest nog 5 dagen overlappen met de orgametril. Daar ben ik inderdaad gisteren mee gestopt. Mocht ik dan pas met de livial beginnen? Oei, dan heb ik dat verkeerd begrepen.
Ik heb dus vrijdag mijn eerste pilletje livial genomen en heb zaterdag en zondag de ganse dag barstende hoofdpijn gehad, maar vanaf maandag dus niks meer gevoeld.

Gelukkig heb jij ook geen bijwerkingen meer, het is zo allemaal al lastig genoeg.

Groetjes
Masha

[liesje en david]

hey,
dan ben ik daar toch een dik uur binnen dan,ben wel blij dat mijne man meegaat dat ik daar niet alleen moet zitten .moeten jullie al die dingen doen voor de operatie?waarom precies?

ik ben het zo beu om te horen uwe tijd komt ook nog wel voor een kindje.ze bedoelen het allemaal goed dat weet ik wel maar eigenlijk werkt het alleen maar serieus op mijn zenuwen!
ik zal toch ook blij kunnen zijn als ik tegen iedereen kan vertellen dat ik zwanger ben.
nu zullen we nog maar genieten van ons twee samen,dan is dat allemaal gedaan he.
heb mijn gynaecoloog gezien(ik werk in hetzelfde ziekenhuis als waar ze zit en kwam haar per toeval tegen) en ze zei dat alles in orde was dat er nog niks in mijn darmen en nieren zat!
maar dat ik nu zeker niet moest denken dat ik geen endo had want dat dat zeker wel zo was.
maar het is toch al een hele geruststelling dat die testen positief zijn.
ze heeft me nu al al die testen laten doen voor ik naar leuven moet,zou ik die dan nog eens moeten laten doen van meulemans zelf?
ik denk het wel niet deze resultaten zullen wel goed zijn denk ik,misschien dat het dan ook een beetje sneller gaat voor een operatie.
groetjes

[masha]

hallo Liesbeth,

Goed nieuws voor je dat er nog geen endo op de darmen en de nieren gevonden zijn. Dat maakt de operatie toch al een heel stuk minder gecompliceerd.
Misschien dat je dan ook niet zolang moet wachten op een operatie? Ik hoop het voor je.

Ik weet niet dat je in Leuven al die onderzoeken nog eens moet ondergaan als je ze al allemaal gehad hebt.
Ik weet dat dr Meuleman tegen mij gezegd heeft dat ze het liefst de onderzoeken zelf deden omdat ze ervaring hebben in die dingen en ze er dan zeker van zijn dat ze alle beelden juist genomen hebben om er conclusies uit te kunnen trekken. Ik veronderstel dat ze jouw beelden gaan bekijken en als die voldoende duidelijk zijn zal dat waarschijnlijk wel genoeg zijn.

Ter voorbereiding van de operatie (3 maanden op voorhand) moeten we maandelijks een decapeptylspuit krijgen om in een kunstmatige overgang te komen; hierdoor droogt de endo uit en is ze tijdens de operatie veel beter te verwijderen. Hierdoor kun je wel overgangsverschijnselen krijgen zoals vapeurs, stemmingswisselingen, e.d. en daarvoor dient de livial (1 pilletje per dag).

Hopelijk kunnen we allemaal snel zeggen dat we zwanger zijn na onze operatie. Daar doen we het voor hé?

Groetjes
Masha

[Kelly N.]

Dag Masha

Ik heb mijn uitleg over het gebruik van Decapeptyl en Livial vorig jaar 6 februari gekregen en daarbij het telefoonnummer van Mevr. Ryckers (secretaresse/medewerkster) van Dr. Meuleman. Zij heeft me gezegd dat ik na mijn eerste spuit eerst nog 5 dagen orgametril moest nemen en daarna met Livial mocht starten.


Hey Liesbeth

Het is inderdaad zoals Masha schrijft.
Orgametril zorgt ervoor dat je geen maandstonden meer hebt, en helpt dus de groei van de endo tegen te houden. Omdat ik telkens door een hel ging tijdens mijn maandstonden, had ik door deze pilletjes veel minder pijn.
Door Decapeptyl heb je ook geen eisprong meer. "Daardoor kan de boel goed uitdrogen!" zegt Dr. Meuleman. Bijwerkingen van Decapetyl zijn inderdaad vapeurkes, humeurigheid en droge huid. Daardoor MOET je van Dr. Meuleman Livial nemen.
Het is alemaal nogal wat hé? Maar het is allemaal voor een goed doel dat we het doen: een geslaagde operatie, achteraf geen pijn meer en hopelijk een baby!
Maar kijk, je bent alvast goed ingelicht voor je in maart naar Dr. Meuleman stapt!

Groetjes en nog een prettig weekend aan iedereen!
Kelly

[jessy]

Hallo,

ik ben een dik uur bij dr. Meulemant binnengeweest. Er waren die dag ook redelijk wat mensen die in de fille hadden gestaan met gevolg dat ik pas om half 1 ben binnengegaan terwijl mijn afspraak om half 12 was. Een medewerkster kwam me roepen en begon alle gegevens te overlopen. Normaal moeten zij dat dan intypen in de pc maar aangezien mijn gynea mijn dossier zo goed had voorbereid, moest ik eigenlijk bijna niets meer antwoorden. Nadien is dr. Meuleman binnengekomen om een inwendig onderzoek te doen. Toen heeft de medewerkster alle afspraken voor echo, nieren- en blaasonderzoek en maag-darmonderzoek en bespreking van onderzoeken met dr.Meuleman vastgelegd. Aangezien ik in Beringen woon heeft ze ervoor gezorgd dat ik deze afspraken op 2 dagen kon doen en dus geen 4 keer naar Leuven moest rijden. Dat van de nieren was goed, echo was minder en dinsdag 12 februari moet ik voor het darmonderzoek en de nabespreking met dr. Meuleman gaan. Voor het darmonderzoek moet je 2 dagen dieëten en nog een medicament innemen, iets vloeibaar en pilletjes de dag ervoor. Heeft iemand hiervan last ondervonden? Of moet je zeer regelmatig naar de wc lopen met krampen? Want ik moet dat maandag 11 febr. innemen en heb dan een hele dag les. Ik vraag me af dat goed haalbaar is of niet.

Liesbeth,

Goed dat er geen endo zit op de nieren en de darmen. Maar houdt er toch maar rekening mee dat dr. Meuleman deze nog eens doet. Het zal ervan afhangen wanneer je mag gaan. Als dat nog een hele tijd duurt, dan kan de endo zich verder uitbreiden. Maar laten we hopen van niet.

Groetjes

[liesje en david]

hey jessy,
ik heb al een paar keer zo een darmonderzoek laten doen.
die vloeistof moet je innemen een half uur voor het avondeten en dat pilletje voor je gaat slapen.
bij mij begint het meestal na een uur te werken,je voelt dan krampen komen en dan kan je dadelijk naar het toilet lopen!
ik moet meestal maar 2 of 3 keer gaan en dan zijn je darmen leeg,het onderzoek zelf is niet zo plezant.
ze laten ongeveer een liter contrast in je darmen lopen,anaal en dan beginnen ze met fotos te maken en laten ze elke keer een beetje lucht in je darmen,de eerste keer deden ze bij mij alle lucht in één erin en kon ik niet meer van de krampen en de tweede keer deden ze het geleidelijk aan en ging het veel beter.
erna heb je wel heel veel krampen,en kan je niet naar het toilet gaan,dat contrast is een soort kalk.
het duurt daarna een paar dagen voor je naar het toilet kan gaan.
je hebt eigenlijk meer last na het onderzoek dan van het laxeermiddel ervoor.
ik zie er eigenlijk altijd een beetje tegenop om dat te laten doen.
ik ben benieuwd of ik die testen allemaal opnieuw moet laten doen.
ik zie daar een beetje tegenop.
volgens de gyn had ik het wel op mijn darmen maar er nog niet in.
groetjes liesbeth

[Kelly N.]

Dag Jessy

Het is bij mij ondertussen al bijna 1,5 jaar geleden dat ik het darmonderzoek gekregen heb, maar het is zoals Liesbeth zegt: eerst 2 dagen dieet, dan de pilletjes, je neemt dat flesje voor je avondeten en een uurtje nadien moet je naar het toilet, zo'n keer of 3-4 tot je darmen leeg zijn. 's Nachts ben ik niet meer naar het toilet gemoeten. 's Morgens moet je nuchter blijven tot het onderzoek.
Ik heb achteraf geen krampen gehad en ben de 2de dag na het onderzoek zonder laxeermiddel (wel witte stoelgang - da's een beetje raar) naar het toilet kunnen gaan. Wel ben ik direct na het onderzoek een keer of 5 naar het toilet gemoeten om al die kalkvloeistof kwijt te raken.
Het onderzoek zelf is een beetje raar. Je moet eerst gaan neerliggen om de vloeistof in te spuiten, dan rechtstaan en dan kantelt die tafel tot je weer plat ligt - net alsof je over kop zult gaan.
Maar het hele gebeuren viel beter mee dan verwacht!

Veel succes en tot later!
Kelly

[sunshine]

Hey Jessy,


Voor het darmonderzoek moet je zeker geen schrik hebben! Je moet idd na het avondeten een drankje drinken (wel heel vies!. Bij mij was dat prepacol. Daarna nog 2 pilletjes nemen. Die avond zou ik wel niets plannen en zorgen dat je kort bij een toilet bent. Ik ben toch wel een keer of 4 moeten lopen geloof ik. Heb geen krampen gehad. Na het onderzoek ben ik ook meteen naar het toilet gegaan om die vloeistof kwijt te geraken. Anders wordt dat hard in je darmen en kan je geconstipeerd geraken.

Wanneer werd jij geopereerd? Ik heb 12 feb ook terug een afspraak in Leuven. Eerst echo's nemen en daarna bij dokter Meuleman. Ik HOOP dat ze me iets kan zeggen over wanneer ik ongeveer geopereerd word. Ik sta nu 4 maanden op de lijst. Als ik zeker weet dat het niet tijdens de zomer zal zijn, dan kan ik nog een vakantie boeken. Maar liefst natuurlijk zo snel mogelijk die operatie zodat we verder aan kindjes kunnen werken!

Hou ons op de hoogte eh!

Liefs
Sunshine

[liesje en david]

ik moest die prepacol een half uur voor het eten innemen en dat is inderdaad heel vies.
de rest heeft precies geen last gehad van de darmen maar ik echt wel.
ik heb zo al wel veel problemen met mijn darmen,kan niet alles verdragen van eten.
kan ook zijn dat ik daardoor meer problemen had en krampen.
ik ben echt benieuwd of dr meuleman mij al die testen opnieuw gaat laten doen want dan heb ik ze nu eigenlijk een beetje voor niets gedaan he.
mijn gyn zei dat het beter was als ik al die nieuwe resultaten al mee had want mijn andere waren te oud.
is iedereen tevreden over meuleman?
een toffe vrouw?
ik hoop dat ze voor mij die afspraken dan ook allemaal op een paar dagen regelen want ik moet ook een heel stuk rijden tot daar.maar anders vraag ik dat zelf wel.
heeft iemand er een idee van hoe lang de wachttijden nu zijn?
groetjes