Lotgenoten met endometriose gezocht

[Kelly N.]

Hallo Masha

Ik heb nog een Decapeptyl te goed hoor! Maandag 7 april de 4de en laatste spuit voor mij.

Prettige Paasdagen iedereen!

Groetjes
Kelly

[masha]

Hey Kelly,


Ik geloof dat jij je datum vroeger wist dan ik hé, vandaar dat je ook vroeger begonnen bent met de spuiten.
Ik had nog maar juist tijd om 3 spuiten te laten zetten vóór de operatie. Maar dat zou toch voldoende zijn?

Winterse sneeuwgroetjes aan iedereen,
Masha

[CVke]

Hey Masha en Kelly,

even een vraagje : voor wat dienen die spuiten eigenlijk??
Decapeptyl en orgametril of zoiets...

Dr. Koninckx heeft mij er niets van gezegd... Moet iedereen dat krijgen eigenlijk?

groetjes, en laat het aftellen beginnen

Caroline

[Kelly N.]

Hey Masha

3 spuiten zijn zeker voldoende, maar zoals je zegt: ik wist mijn datum vroeger en daarom kon ik 4 spuiten toegediend krijgen. Je krijgt trouwens max. 4 inspuitingen terugbetaald...



Hallo Caroline

Orgametril dient om je maandstonden te laten uitblijven. Je hebt wel nog een eisprong. Endometriose wordt maandelijks gevoed door bloed, dus geen bloedverlies is veel minder groei.
En bij de meesten van ons betekent geen maandstonden veel minder pijn, dus dat is mooi meegenomen. Bij mij is dit in ieder geval zo.
De 3 kilo gewichtstoename zijn de keerzijde van de medaille...
Om het met Dr. Meuleman's woorden te zeggen: "Decapeptyl dient om uwen boel nekeer goed te laten uitdrogen!"
Met Decapeptyl heb je geen maandstonden maar ook geen eisprong meer en ben je in een kunstmatige menopauze. Je MOET er ook Livial bijnemen. Deze pilletjes nemen dus de nevenverschijnselen van de Decapeptyl weg: vapeurs (warmteopwellingen), droge huid, gemoedswisselingen, ...
In feite smijt je het bijsluitertje van Livial beter weg, want wat je daar allemaal van kunt krijgen, je zou er depri van worden!

We tellen dus inderdaad af - vandaag nog 3 weken, hé Masha?



groetjes aan iedereen
Kelly

[CVke]

Hey!

bedankt voor de uitleg! nu ben ik weer wat wijzer geworden

Ik neem gewoon mijn pil al 4 maanden door (om zo ook geen maandstonden te krijgen), en god zij dank... Dat werkt tot nu toe echt goed...

Want inderdaad, bij mij is het ook zo dat ik veel meer pijn heb als ik mijn maandstonden heb...

Allé, slaapwel allemaal en tot één van dees...

groetjes,
Caroline

[Kelly N.]

Hallo Jessy

Lang geleden dat we iets van je gehoord hebben!
Alles OK met jou?
Hopelijk voel je je al beter!

Groetjes
Kelly

[jessy]

Hoi Kelly en alle andere

Het is inderdaad weer een tijdje geleden dat ik nog iets liet horen. Maar ik had de laaste week terug veel last van de stents. Maar vorige vrijdag zijn ze eruit gehaald. Zalig!!!! Ge voelt u inderdaad een stuk beter van de moment dat ze eruit zijn. Ze eruit laten halen viel nog goed mee. Soms wat verveledn maar niet echt pijnlijk vond ik, eerder ambetant. Terug rondwandelen zonder pijn en het gevoel te hebben dat je moet plassen. Dat kon ik me na 4 weken niet meer inbeelden. Echt geweldig. Voor de rest gaat alles goed, moet volgende week terug naar Leuven voor een echo van de nieren. Dat moet wanneer ze de stents eruit halen. Allemaal extra's waar ze eigenlijk niets van zeggen in het begin. Maar echt pijn heb ik niet meer. Ben nog moe maar anders moe dan toen de stens er nog inzaten. Toen moest ik echt op adem komen na een kleine inspanning enzo, nu ben ik gewoon moe. Terug fysiek opbouwen na 4 en halve week platte rust. Nu heb ik een middagdutje nodig. Nog 2 weken en ik ga terug werken, dan is het 14 april. Zijn er niet die dan hun operatie hebben? Ik zal duimen en hopen dat alles goed komt. Ik ben eens benieuwd. 22 april heb ik terug een afspraak bij mijn gyne voor de kunstmatige inseminatie. Terug bouwen aan de toekomst na een jaar te leven in functie van de operatie. Het is soms ook precies of ik nu pas het afgelopen jaar nog moet verwerken. Alles wat we al ondergaan hebben en alle mislukte poging voor een babytje en de 2 operaties kan ik nu pas vatten en proberen te verwerken.

Groetjes

[Kelly N.]

Dag Jessy

Als ik het zo allemaal lees, kan ik heel goed geloven dat je blij bent dat de stents eruit zijn. Hopelijk blijf ik ervan gespaard!

Ben je blij dat je op 14 april al terug aan de slag kan? We zullen eens aan je denken: Masha en ik worden die dag inderdaad geopereerd. Hoelang ben je dan thuis geweest, +/- 8 weken?
Dr. Meuleman heeft me gezegd dat ik met 12 weken rekening moet houden, maar bij mij moet natuurlijk dat stuk darm verwijderd worden... Hopelijk hoef ik geen stoma. Dat zie ik echt niet goed zitten!

Hou je goed en veel succes met de nier-echo volgende week!
Vele groetjes
Kelly

[masha]

Hallo Jessy,

Is het inderdaad zo een groot verschil als de stents eruit zijn? Ik ga ze zeker ook krijgen, maar kan me het gevoel of de pijn helemaal niet voorstellen.
Misschien maar goed ook...

Ik hoop dat je nu snel terug op krachten komt, want binnen 2 weken al moeten gaan werken is toch wel snel. Is het dan voltijds dat je moet gaan werken?

Mij is verteld dat ik op 8 à 10 weken mag rekenen om te herstellen.


Groetjes
Masha

[jessy]

Hoi Macha en Kelly,

ik ben in het totaal 7 weken thuis geweest. Tegen mij hadden ze in het begin 6 à 8 weken gezegd en op het einde zei dr. Meuleman 3 maanden. Maar zij vult de papieren van school niet in. Dat is weer iemand die je nog nooit gezien hebt, en die had tot 28 maart voorgeschreven. Nu heb ik nog 2 weken laten voorschrijven door de huisarts. Hij wou 3 weken voorschrijven, maar ik had bang dat ik een controle-arts zou krijgen wanneer die papieren ingevuld worden door een huisarts. Dat is toch nog anders dan dat die papieren ingevuld worden door Leuven. En als zij in 1 keer 3 maanden voorschrijven door een operatie, komt de controle-arts ook niet zo snel. En aan de ene kant ben ik blij dat ik kan gaan werken. Dan kan ik mijn leven weer oppakken en niet blijven piekeren over de toekomst. Nu denk ik alleen maar aan de toekomst en het voorbije jaar. Dat moet nu verwerkt worden en daar heb ik het moeilijk mee. De operatie was goed, maar ik weet niet of ik blij moet zijn of niet. Want er blijft de kans dat de endo terugkomt of dat de eileiders er nog uit moeten. Ik durf soms niet hopen. En als ik door de dag ga werken, ben ik met andere dingen bezig. Mijn kinderen in de klas vanalles bijleren en ik ben blij ze terug te zien. Ook al waren het varkens in het begin, maar ze zijn gevormd en ik ben er toch al wat fier op. Ze hadden ook een mooi beertje en een mooie kaart voor mij gekocht. Toch lief!!! Ik ga inderdaad direct full-time werken. Het zal zwaar worden, maar mijn man en mijn mama zullen wel helpen. Als het huishouden erbij teveel wordt, kan ik altijd op mijn mama rekenen. Helpen met poetsen of strijken, doet ze graag genoeg. De pijn van de stens is te vergelijken met een blaasontsteking. Heb je last van als je naar het toilet moet, maar je moet natuurlijk heel veel naar het toilet. Maar er zijn ook mensen die daar bijna geen last van hebben. Ik heb dan ook die pillen die je moet innemen verhoogt. Die voorkomen een blaasontsteking en mijn huisarts raadde me aan om gewoon 1 pilletje meer in te nemen per dag. Als dat niet hielp ging hij me iets anders geven. Maar dat hielp redelijk goed tot 5 dagen voor de stens eruit mochten. Maar volgens de dokter was dat omdat ze aan het irriteren waren en het dus tijd was dat ze eruit mochten. Al maar goed dat ze die afspraak een week vervroegd hadden!!! Tegen de pijn van de stens kan je maar 2 dingen doen: veel water drinken, en veel rusten. Niet teveel rond lopen, maar dat merk je wel. Als je veel rondloopt, doet je rug pijn en ben je ook uitgeput, en wordt je urine soms ook terug rood. Dus rusten is dan echt de boodschap en heel veel water drinken zodat dat urinewegen vochtig blijven en dat brand het niet zo fel tijdens het wateren. Als ze een stuk van je darm nemen, is de herstelperiode inderdaad wat langer. Ik heb nog nooit een stoma gehad en ik hoop voor jullie dat het niet nodig is. Want het lijkt me niet echt plezant. Ook al start ik terug op 14 april, toch zal ik voor jullie beiden duimen!!!!

Groetjes

[Kelly N.]

Dag Jessy

Alvast bedankt voor je uitleg!

Ik zou op de ene manier ook blij zijn dat ik zo vlug terug aan de slag zou kunnen. Zo alleen thuis zitten dubben is ook maar niks hé? Maar op de andere moet je het natuurlijk ook een hele dag kunnen uithouden op je werk.
Ik wens je alvast veel goede moed!

Het gevoel van een blaasontsteking ken ik. Voor mijn zwangerschap zat ik er gedurig mee geplaagd - wel zo'n 4 of 5 keer per jaar! Ik moest dan meestal antibiotica nemen, want 'gewone' pilletjes hielpen niet. Gevolg: nog een vaginale ontsteking er bovenop!

Maar ik ga nog niet te veel zitten piekeren op voorhand en positief zijn. Ik ben over het algemeen nogal een optimiste. Ik zie alles wel als ik na mijn operatie wakker word: wel of geen maagsonde, stoma, stents, ...

Vele groetjes en slaapwel iedereen!
Kelly

[Kelly N.]

Hallo Masha

Ik ben echt blij dat ik niet alleen ben!
We kunnen alle steun gebruiken hé!?

Ik heb gisteravond mijn laatste spuit gekregen.
Ik werd alweer gewaar dat de vorige uitgewerkt was. Had jij dat ook?

Ik start ook morgen met mijn dieet. Ik moest 5 dagen voor de operatie starten. Bij mij moet er natuurlijk een stuk darm weggehaald worden en daarmee zullen mijn darmen goed leeg moeten zijn hé.
Ik moet echter nog geen medicatie (lavement) nemen. Zoals we reeds gelezen hebben op dit forum, krijg ik waarschijnlijk die 6l 'welkomstcocktail'.
Voor het darmonderzoek (okt. 2006) heb ik zo'n flesje Prepacol moeten drinken. Dat smaakte nogal zout, als ik me goed herinner...

Ik werk ook nog tot vrijdag = vandaag 11/04.
Sommige familieleden en kennissen hebben me al gevraagd of ik deze week nog verlof nam. Waarom? Om me thuis alleen te zitten opvreten van de zenuwen? Dan blijf ik liever aan het werk. Zo hebben we minder tijd op te zitten dubben hé!?

Jaja, ik zal er zondag zijn tegen 14u. Mijn man Bart en dochter Julie zullen me brengen. Aan het afscheid nemen van mijn kleine meid mag ik nog niet denken.

Indien we niet op dezelfde kamer zouden liggen, zal ik zondag zeker de gang afzoeken!

Vele groetjes en tot zondag!
Kelly

[tweelingske]

hallo iedereen,

sorry ik heb niet alles gelezen wat hier geschreven staat hoor, maar ik wil me wel al eens voorstellen.
ik ben Cindy, 32 jaar en heb ook endo, is vastgesteld vier jaar geleden.
Mijn verhaal is eigenlijk zes jaar heel positief begonnen, maar is geeindigd in een nachtmerrie. In 2002 besloten we in juni te stoppen met de pil en in september was ik al zwanger. En dan nog van een tweeling, de vreugde kon niet op. Het was eigenlijk een droomzwangerschap, wel heel moe, maar voor de rest geen kwaaltjes. Na een zwangerschap van 37 weken en 3 dagen, toen ik die dag binnen moest voor de keizersnede, is het 's nachts misgegaan. Heb hele erge bloedingen gekregen en ben mijn kindjes, twee identieke jongetjes Gaetan* en Nathan* verloren.
Het is echt een nachtmerrie die je niemand toewenst...

Een jaar later, toen ik weer zwanger bleek te zijn, maar een miskraam kreeg, zagen ze ook een mega cyste. Eerst wou ze die wegkrijgen met de pil maar toen dat niet lukte, kreeg ik mijn eerste laparoscopie, het bleek endo te zijn.
Ze stelde toen voor om met iui te geginnen om alles sneller te laten gaan, maar na vijf pogingen bleek het nog altijd niet te lukken. Ik wou het toen maar weer op een natuurlijke manier proberen. Eerst zwanger en weer een vroeg miskraam en daarna een buitenbaarmoederlijke. Ik werk wel zwanger maar telkens ging het mis...
Toen begon ik heel erg te sukkelen met mijn gezondheid, eerst een blaasontsteking, een week erna een darmontsteking, heb toen maar weer een afspraak met de gyn gemaakt. Die zag endo, maar als ik er niet teveel last van has, wou ze nog niet opereren.. mijn huisarts was woedend, hoe kan je zwanger worden met zoveel endo, mijn bloedwaarden waren ook allemaal negatief, het zat vol met ontstekingen.
Ben toen maar naar een andere gyn gegaan voor een tweede opinie, moest direct in spoed blijven voor een baxter van 48 uur en veertien dagen nadien moest ik geopereerd worden. Was een hele zware operatie, het zat op mijn darmen, blaas, eileiders (linker eileider volledig dicht). Daarna nabehandeling met decapeptyl voor drie maanden (leuk hé, die menopauze.... niet dus) Toen zei die om het terug op een natuurlijke manier te proberen om zwanger te worden, van inseminatie had in ons geval geen meerkans en ivf zag ik toen niet zitten. Maar tien maanden later lag ik terug in het ziekenhuis met heel veel endo. De derde laparoscopie kwam eraan, ze hebben toen mijn beide eileiders moeten wegnemen.
Nu ben ik dus bezig met ivf, de derde keer, maar heb vrijdag het slechte nieuws gekregen, als het deze keer niet lukt, dat ik weer mijn endo moet laten weghalen (groeit razendsnel met al die hormonen) en terug drie maanden decapeptyl. Zie het echt niet meer zitten. Waarom bestaat zo een rottige ziekte en waarom moeten wij dit alles meemaken????

Ik ben blij dat ik hier eens mijn verhaal kwijt kan. Zit heel veel op de chat, maar ben nog niet veel naar dit forum geweest.

Ik wens iedereen veel succes hier en een goede afloop..

Groetjes, van mij, Cindy (tweelingske)

[sunshine]

Bij welke gyn zit je Cindy? En in welk ziekenhuis ben je geopereerd? Ik ben zelf in behandeling bij dokter Meuleman in UZLeuven. Ik zit in de (erg lange) wachttijd voor mijn operatie. Maar dokter Meuleman verzekerd mij dat de endo bijna nooit terygkomt na een goed uitgevoerde laseroperatie in Leuven.

Liefs
Sunshine

[sandyw]

Hey allemaal,

Mijn operatie is ondertussen geleden van december. Van Prof Koninckx (Uz Leuven) heb ik de raad gekregen om het een jaar op natuurlijke wijze te proberen. En ondertussen zijn we dus 4 maand aan het proberen. Ben ook op nacontrole geweest eens in AALST bij Dr.Seynhaeve hij geeft me de raad om maar te wachten tot in september en als het dan niet lukt een of andere behandeling op te starten. Ik hoop echt dat ik zo vlug mogelijk zwanger ben en dat alles zonder problemen verloop. Op hoop van! I
Iedereen de groetjes
en veel sterkte voor diegene die nog geopereerd moeten worden deze maand

Groetejs
Sandy